自闭症儿童照顾者的社会支持网络研究
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摘要
自2005年开始,自闭症病患被列入了我国残疾人目录,其数量也随着残疾人的总体数量在我国的发展而越来越多。尽管自闭症的成因不能确定,但可以确定的是每一例自闭症儿童病例的确诊对其照顾者产生的巨大影响。
本研究运用质性研究方法,从自闭症患儿照顾者的视角出发,以浙江某自闭儿童康复中心的10位自闭症儿童照顾者为调查对象,通过理解他们对患儿照顾过程的诠释,了解他们运用哪些社会支持来应对照顾过程中遇到的压力和困难,探索社会支持对他们生活的意义。
研究发现,照顾者在照顾过程中会面对经济、精神、生理、家庭和社会五个方面的压力和困难;照顾者通过运用正式社会支持(医院、机构)和非正式社会支持(家人、亲戚、朋友、互联网)来应对这些压力和困难;照顾者对这两种社会支持的求助意愿、评价和期望各不相同。接着研究通过对访谈内容分析得出照顾者的社会支持网络,存在政府和社会的支持薄弱、系统宣传途径缺少,社会对自闭症认知不足、自闭症服务机构的发展障碍、照顾者自身意愿,认知等问题;最后提出建议,通过完善动力系统、建立政府支持体系、加强专业社会工作的介入三方面的措施来完善照顾者的社会支持网络。
Since 2005, autistic patients were included in the disabled list, and the number of them has been increasing with the growth of disabled people. The causes of autism are uncertained, but it is no doubt that it brings great influence to the autistic children caregivers.
Using the method of qualitative research and based on the angle of the autistic children caregivers, this study regards ten parents of autistic children in one autistic children rehabilitation centre in Zhejiang as respondent. By understanding the process of their taking care of the children, knowing how they utilize the social support to solve the pressure and difficulty, the study means to explore the meaning of social support on their life.
The study shows that the caregivers will meet the pressure and difficulty on economy, spirit, physiology, family and society. Caregivers use official social support like hospital, organization and unofficial social support like family, relatives, friends, internet to solve these problem. Different caregivers own different intend for help, evaluation and expectations on these supports. Then through analyzing the interview contents, it reveals that some problems exists in the caregivers’social support network such as the weak support of the government and society, the lack of systematic publicity approaches, the deficiency on autism society, the difficulty in autism service agencies development and willing and cognitive problem in caregivers. The study gives measures the by perfecting the power system, establishing the system of government support and strengthening professional social work intervention to perfect the social support network of the caregivers.
本研究运用质性研究方法,从自闭症患儿照顾者的视角出发,以浙江某自闭儿童康复中心的10位自闭症儿童照顾者为调查对象,通过理解他们对患儿照顾过程的诠释,了解他们运用哪些社会支持来应对照顾过程中遇到的压力和困难,探索社会支持对他们生活的意义。
研究发现,照顾者在照顾过程中会面对经济、精神、生理、家庭和社会五个方面的压力和困难;照顾者通过运用正式社会支持(医院、机构)和非正式社会支持(家人、亲戚、朋友、互联网)来应对这些压力和困难;照顾者对这两种社会支持的求助意愿、评价和期望各不相同。接着研究通过对访谈内容分析得出照顾者的社会支持网络,存在政府和社会的支持薄弱、系统宣传途径缺少,社会对自闭症认知不足、自闭症服务机构的发展障碍、照顾者自身意愿,认知等问题;最后提出建议,通过完善动力系统、建立政府支持体系、加强专业社会工作的介入三方面的措施来完善照顾者的社会支持网络。
Since 2005, autistic patients were included in the disabled list, and the number of them has been increasing with the growth of disabled people. The causes of autism are uncertained, but it is no doubt that it brings great influence to the autistic children caregivers.
Using the method of qualitative research and based on the angle of the autistic children caregivers, this study regards ten parents of autistic children in one autistic children rehabilitation centre in Zhejiang as respondent. By understanding the process of their taking care of the children, knowing how they utilize the social support to solve the pressure and difficulty, the study means to explore the meaning of social support on their life.
The study shows that the caregivers will meet the pressure and difficulty on economy, spirit, physiology, family and society. Caregivers use official social support like hospital, organization and unofficial social support like family, relatives, friends, internet to solve these problem. Different caregivers own different intend for help, evaluation and expectations on these supports. Then through analyzing the interview contents, it reveals that some problems exists in the caregivers’social support network such as the weak support of the government and society, the lack of systematic publicity approaches, the deficiency on autism society, the difficulty in autism service agencies development and willing and cognitive problem in caregivers. The study gives measures the by perfecting the power system, establishing the system of government support and strengthening professional social work intervention to perfect the social support network of the caregivers.
引文
[1]朱寅年:《特殊教育:呼唤走出角落见阳光》,载《现代教育报》2005年3月17日,深度报道版;
[2] [新] Dr Sung Min,Lena Heng著,王丹译:《自闭症》,中国水利出版社,2004年版,P3;
[3]邹小兵、邓红珠:《以家庭为基地的短期结构化教育治疗儿童孤独症的疗效》,载《中国儿童保健杂志》2005年第13期;
[4]刘秀丽、李力红:《西方关于自闭症研究的新进展———与心理理论的关系研究》,载《心理学探新》2004年第24期;
[5]冯夏婷、甄俊俊、张焱:《儿童自闭症研究的回顾与展望》,载《教育导刊》2005年第12期;
[6]陈向明主编:《质的研究方法与社会科学研究》,教育科学出版社,2000年版;
[7]曹伟华、陈俊辉、陈晓君等:《晚期癌症患者家庭照顾者的相关信息需求分析》,载《中华全科医师杂志》2006年第5期;
[8]刘秀娜:《中国社区护理面临的主要问题及发展对策》,载《中华现代护理杂志》2008年第1期;
[9]谭冬梅、满力:《癌症患者家属需求的调查分析》,载《国外医学:护理学分册》2005年第2期;
[10]李宗华、许永霞:《康复教育中孤独症儿童家长的压力及其因应方式研究——基于照顾照顾者视角》,载《山东教育学院学报》2009年第5期;
[11]傅蓓莉、唐志翰、曹缨:《老西门社区独居老年人慢性病现患状况分析与对策探讨》,载《社区卫生保健》2008年第7期;
[12]庞冬、那利、路潜等:《社区脑卒中病人主要照顾者负担的调查》,载《中华护理杂志》2005年第4期;
[13]黄伟合:《儿童自闭症及其发展性障碍的行为干预》,华东师范大学出版社2003年6月版;
[14]片成男:《儿童自闭症的历史、现状及其相关研究》,载《心理发展与教育》1999年第1期;
[15]方俊明:《特殊教育学》,《人民教育出版社》2005年版;
[16]江小英、黄英:《我国大陆特殊儿童家庭教育研究综述》,载《中国特殊教育》2005年第7期;
[17]王强虹:《对特殊儿童家长参与学校教育的思考》,载《西南师范大学学报(人文社会科学版》2004年第1期;
[18]易进:《儿童社会支持系统——一个重要的研究课题》,载《心理发展与教育》1999年第2期;
[19]王赤贞:《单亲家庭幼儿的社会支持系统分析——对兰州市26所幼儿园的实证研究》,硕士论文,兰州·西北师范大学教育科学学院2004年;
[20]任显峰、郑素娟:《精神分裂症家庭照顾者的心理状况及应付行为分析》,载《中国行为医学科学》2003年第12期;
[21]陈虹、姜潮:《晚期癌症病人主要照顾者心身障碍及影响因素》,载《中国行为医学科学》2002年第1期;
[22]付艺:《痴呆照顾者心理负担的评估和干预方法》,载《中国医学科学院学报》2004年第2期;
[23]张亚荣、肖顺贞、刘宇等:《痴呆病人照顾者负担相关因素的初步分析》,载《实用护理杂志》2003年第1期;
[24]向晶、李润先:《维持性血透病人家属心理健康状况调查》,载《中华护理杂志》1999年第3期;
[25]张睿、杨莘、王玲等:《老年痴呆患者照顾者照顾感受的质性研究》,载《中华护理杂志》2008年第43期;
[26]白姣姣、丁俭、王峥:《对老年痴呆亲属照顾者真实体验的质性研究》,载《中华护理杂志》2006年第41期;
[27]张锦玉、吕探云、王君俏等:《脑卒中主要居家照顾者照顾负荷与照顾者需求研究》,载《护理研究》2008年第2期;
[28]张艺:《慢性疾病儿童生活质量研究现状》,载《中国儿童保健杂志》2007年第1期;
[29]陈茜、粱燕、张晓艳等:《老年人家庭照顾者及其压力的研究进展》,载《现代预防医学》2008年第35期;
[30]杨红红、吕探云、徐禹静:《脑卒中病人居家主要照顾者负荷水平与影响因素的调查》,载《上海护理》2005年第5期;
[31]常建、陈利群:《阿尔茨海默病患者家庭照顾者心理健康状况的调查》,载《上海护理》2005年第6期;
[32]郝伟《精神病学》,人民卫生出版社2004年版;
[33]苏春燕、李欢、肖顺贞等:《居家腹膜透析患者家庭照顾者负担及其影响因素分析》,载《中华护理杂志》2008年第43期;
[34]杜春晖、郭艳艳、杨帆:《精神发育迟滞者新属照顾者真实体验的质性研究》,《解放军护理杂志》2008年第5期;
[35]徐大真、侯佳:《儿童自闭症治疗技术与方法的研究进展》,《消费导刊》2008年第23期;
[36]吕晓彤、高桥智:《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》,《中国特殊教育》2005年第7期;
[37]温谋富:《自闭症儿童家庭的社会福利需要——以福州市为个案的研究》,《社会工作下半月(理论)》2009年第6期;
[38]曾莉、周兰姝:《老年家庭照顾者负荷相关研究进展》,《护理研究》2010年第17期;
[39]李宗华、许永霞:《照顾照顾者视野中的自闭症儿童家长的压力因应策略》,《中国校外教育》2009年第S2期;
[40]王慧萍、陈京立:《脑卒中患者主要照顾者照顾体验的研究现状》,《中国护理杂志》2009年第12期;
[41]张颖、邱秀敏、杨婴、孟伊雯:《癌症患者主要照顾者的负荷及研究进展》,《上海护理》2010年第2期;
[42]马先芝:《照顾者负荷之概念分析》,《护理杂志》2003年第50期;
[43]张传坤、李传宝、孟祥丽:《慢性病病人家庭照顾者支持系统的建立》,《全科护理》2010年第6期;
[44]刘腊梅、周兰姝、吕伟波、彭鹏:《我国家庭照顾者的研究现状分析》,《解放军护理杂志》2007年第24期;
[45]于海:《建立适应社会主义市场经济体制的社会保障》,《探索与争鸣》1993年第3期。
[46]李惠斌:《社会资本与社会发展引论》,《马克思主义与现实》2000年第2期;
[47]贺寨平:《国外社会支持网研究综述》,《社会学月刊》2001年第5期;
[48]阮曾媛琪著,熊跃根译:《中国就业妇女社会支持网络研究———“扎根理论”研究方法的应用》,北京大学出版社2002年版;
[49]张茂林、陈琳、王辉、李晓庆:《国内康复机构自闭症儿童评估情况调查与分析》,《中国特殊教育》2009年第8期;
[50]江琴娣、陈优:《关于上海市辅读学校自闭症儿童就学现状的调查》,《中国特殊教育》2006年第6期;
[51]陈关粉:《自闭症儿童父母的心理支持》,《第三届全国儿童康复学术会第十届全国小儿脑瘫学术研讨会论文汇编》2008年;
[52]黄晶晶、刘艳虹:《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》,载《中国特殊教育》2006年第4期;
[53] Baillie V,Norbeck JS,Barens LE.Stress,social support and physchologivcal stress of family caregivers in elderly [J].NursingResearch,1998,37.
[57] Freedman,R.I.,&Boyer,N.C.The power to choose:supports for families caring for individuals with developmentaldisabilities.Health and Social Work, 2000,25.
[58] Henderson,D.&Vandenberg,B.Factors influencing adjustment in the families of autistic children.Psychological Reports,1992,71.
[59] SkiC,O'Connen B.Stroke:the increasing complexity of cater needs[J].Neurosci Nurs,2007.
[60] MeCullaghE BrigstockeG DonaldsonN,et a1.Determinnats of caresiving burden and quality of life in caresivers of stroke patients[J].Stroke,2005.
[61] Barnett D, Anan RM.Perceived social support mediates prior attachment and subsequent adjustment:A study of urban African American children.Developmental Psychology,1999.
[62] Morris MM,Davis MH, Kraus LA.Relationship-specific and global perceptions of social support:associations with well-being and attachment.Journal of Personality andSocial Psychology,1998.
[63] Welcox,B.,Socia l support in the adjusting to marital disruptions:A network analysis,in Gottlieb,B.(ed.),Social Networks and Social Support,Beverly Hills,CA:Sa ge. ,1992.
[64]Wellman,B.&Wortley,S.,Different strokes from different folks:Community ties and social support, American Journal of Sociology,1990.
①朱寅年:《特殊教育:呼唤走出角落见阳光》,《现代教育报》2005年3月17日,深度报道版。
②徐大真、侯佳:《儿童自闭症治疗技术与方法的研究进展》,《消费导刊》2008年第23期。
③吕晓彤、高桥智:《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》,《中国特殊教育》2005年第7期。
①[新] Dr Sung Min,Lena Heng著,王丹译,《自闭症》,中国水利出版社,2004年版,P3
②[新] Dr Sung Min,Lena Heng著,王丹译,《自闭症》,中国水利出版社,2004年版,P3-5
③温谋富:《自闭症儿童家庭的社会福利需要——以福州市为个案的研究》,《社会工作下半月(理论)》2009年第6期。
①曾莉、周兰姝:《老年家庭照顾者负荷相关研究进展》,《护理研究》2010年第17期。
②李宗华、许永霞:《照顾照顾者视野中的自闭症儿童家长的压力因应策略》,《中国校外教育》2009年第S2期。
③王慧萍、陈京立:《脑卒中患者主要照顾者照顾体验的研究现状》,《中国护理杂志》2009年第12期。
④张颖、邱秀敏、杨婴、孟伊雯:《癌症患者主要照顾者的负荷及研究进展》,《上海护理》2010年第2期。
⑤杜春晖、郭艳艳、杨帆:《精神发育迟滞者新属照顾者真实体验的质性研究》,《解放军护理杂志》2008年第5期。
①马先芝:《照顾者负荷之概念分析》,《护理杂志》2003年第50期。
②张睿、杨莘、王玲、李峥:《老年痴呆患者照顾者照顾感受的质性研究》,《中华护理杂志》2008年第7期。
③张传坤、李传宝、孟祥丽:《慢性病病人家庭照顾者支持系统的建立》,《全科护理》2010年第6期。
④王慧萍、陈京立:《脑卒中患者主要照顾者照顾体验的研究现状》,《中国护理杂志》2009年第12期。
⑤李宗华、许永霞:《照顾照顾者视野中的自闭症儿童家长的压力因应策略》,《中国校外教育》2009年第S2期。
⑥王慧萍、陈京立:《脑卒中患者主要照顾者照顾体验的研究现状》,《中国护理杂志》2009年第12期。
⑦曾莉、周兰姝:《老年家庭照顾者负荷相关研究进展》,《护理研究》2010年第17期。
⑧刘腊梅、周兰姝、吕伟波、彭鹏:《我国家庭照顾者的研究现状分析》,《解放军护理杂志》2007年第24期。
⑨刘腊梅、周兰姝、吕伟波、彭鹏:《我国家庭照顾者的研究现状分析》,《解放军护理杂志》2007年第24期。
⑩张锦玉、吕探云、王君俏、白姣姣、高键、钱晓路:《脑卒中主要居家照顾者照顾负荷与照顾者需求研究》,《护理研究》2008年第5期。
①白姣姣、曹文群、张锦玉、徐禹静、沈晓峰、谷晓蓉、严素君:《脑卒中主要居家照顾者照顾需求的调查研究》,《家庭护士》2008第10期。
②SkiC,O'Connen B.Stroke:the increasing complexity of cater needs[J].Neurosci Nurs,2007,39(3)
③MeCullaghE BrigstockeG DonaldsonN,et a1.Determinnats of caresiving burden and quality of life in caresivers of stroke patients[J].Stroke,2005,36(10
①于海:《建立适应社会主义市场经济体制的社会保障》,《探索与争鸣》1993年第3期。
②李惠斌:《社会资本与社会发展引论》,《马克思主义与现实》2000年第2期。
③贺寨平:《国外社会支持网研究综述》,《社会学月刊》2001年第5期。
①阮曾媛琪著,熊跃根译:《中国就业妇女社会支持网络研究———“扎根理论”研究方法的应用》,北京大学出版社2002年版,P40
②贺寨平:《国外社会支持网研究综述》,《社会学月刊》2001年第5期
③Barnett D, Anan RM.Perceived social support mediates prior attachment and subsequent adjustment:A study of urban African American children.Developmental Psychology,1999.
④Morris MM,Davis MH, Kraus LA.Relationship-specific and global perceptions of social support:associations with well-being and attachment.Journal of Personality andSocial Psychology,1998.
①Welcox,B.,Socia l support in the adjusting to marital disruptions:A network analysis,in Gottlieb,B.(ed.),Social Networks and Social Support,Beverly Hills,CA:Sa ge. ,1992.
②Wellman,B.&Wortley,S.,Different strokes from different folks:Community ties and social support, American Journal of Sociology,1990.
③张茂林、陈琳、王辉、李晓庆:《国内康复机构自闭症儿童评估情况调查与分析》,《中国特殊教育》2009年第8期。
④江琴娣、陈优:《关于上海市辅读学校自闭症儿童就学现状的调查》,《中国特殊教育》2006年第6期。
①吕晓彤、高桥智:《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》,《中国特殊教育》2005年第7期。
②高飞、杨静:《自闭症儿童家庭的社会支持现状研究——对河北省99个自闭症儿童家庭的调查》,《教育导刊》2008年第4期。
③温谋富:《自闭症儿童家庭的社会福利需要——以福州市为个案的研究》,《社会工作下半月(理论)》2009年第6期。
④陈关粉:《自闭症儿童父母的心理支持》,《第三届全国儿童康复学术会第十届全国小儿脑瘫学术研讨会论文汇编》2008年。
⑤黄晶晶、刘艳虹:《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》,载《中国特殊教育》2006年第4期。
①黄晶晶、刘艳虹:《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》,载《中国特殊教育》2006年第4期。
②黄晶晶、刘艳虹:《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》,载《中国特殊教育》2006年第4期。
①陈向明:《质的研究方法与社会科学研究》,教育科学出版社2000年版。
②J.W.Creswell. Qualitative Inquiry And Research Design:Choosing Among Five Traditions. Thousand Oaks, CA: Sage Publications. London,1998.
①刘青:《从社会工作的视角关注自闭症儿童家长育儿压力问题》,《中国校外教育》2010年第24期。
①黄晶晶、刘艳虹:《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》,载《中国特殊教育》2006年第4期。
①刘青:《从社会工作的视角关注自闭症儿童家长育儿压力问题》,《中国校外教育》2010年第24期。
①黄晶晶、刘艳虹:《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》,载《中国特殊教育》2006年第4期。
①陈关粉:《自闭症儿童父母的心理支持》,《第三届全国儿童康复学术会第十届全国小儿脑瘫学术研讨会论文汇编》2008年。
[2] [新] Dr Sung Min,Lena Heng著,王丹译:《自闭症》,中国水利出版社,2004年版,P3;
[3]邹小兵、邓红珠:《以家庭为基地的短期结构化教育治疗儿童孤独症的疗效》,载《中国儿童保健杂志》2005年第13期;
[4]刘秀丽、李力红:《西方关于自闭症研究的新进展———与心理理论的关系研究》,载《心理学探新》2004年第24期;
[5]冯夏婷、甄俊俊、张焱:《儿童自闭症研究的回顾与展望》,载《教育导刊》2005年第12期;
[6]陈向明主编:《质的研究方法与社会科学研究》,教育科学出版社,2000年版;
[7]曹伟华、陈俊辉、陈晓君等:《晚期癌症患者家庭照顾者的相关信息需求分析》,载《中华全科医师杂志》2006年第5期;
[8]刘秀娜:《中国社区护理面临的主要问题及发展对策》,载《中华现代护理杂志》2008年第1期;
[9]谭冬梅、满力:《癌症患者家属需求的调查分析》,载《国外医学:护理学分册》2005年第2期;
[10]李宗华、许永霞:《康复教育中孤独症儿童家长的压力及其因应方式研究——基于照顾照顾者视角》,载《山东教育学院学报》2009年第5期;
[11]傅蓓莉、唐志翰、曹缨:《老西门社区独居老年人慢性病现患状况分析与对策探讨》,载《社区卫生保健》2008年第7期;
[12]庞冬、那利、路潜等:《社区脑卒中病人主要照顾者负担的调查》,载《中华护理杂志》2005年第4期;
[13]黄伟合:《儿童自闭症及其发展性障碍的行为干预》,华东师范大学出版社2003年6月版;
[14]片成男:《儿童自闭症的历史、现状及其相关研究》,载《心理发展与教育》1999年第1期;
[15]方俊明:《特殊教育学》,《人民教育出版社》2005年版;
[16]江小英、黄英:《我国大陆特殊儿童家庭教育研究综述》,载《中国特殊教育》2005年第7期;
[17]王强虹:《对特殊儿童家长参与学校教育的思考》,载《西南师范大学学报(人文社会科学版》2004年第1期;
[18]易进:《儿童社会支持系统——一个重要的研究课题》,载《心理发展与教育》1999年第2期;
[19]王赤贞:《单亲家庭幼儿的社会支持系统分析——对兰州市26所幼儿园的实证研究》,硕士论文,兰州·西北师范大学教育科学学院2004年;
[20]任显峰、郑素娟:《精神分裂症家庭照顾者的心理状况及应付行为分析》,载《中国行为医学科学》2003年第12期;
[21]陈虹、姜潮:《晚期癌症病人主要照顾者心身障碍及影响因素》,载《中国行为医学科学》2002年第1期;
[22]付艺:《痴呆照顾者心理负担的评估和干预方法》,载《中国医学科学院学报》2004年第2期;
[23]张亚荣、肖顺贞、刘宇等:《痴呆病人照顾者负担相关因素的初步分析》,载《实用护理杂志》2003年第1期;
[24]向晶、李润先:《维持性血透病人家属心理健康状况调查》,载《中华护理杂志》1999年第3期;
[25]张睿、杨莘、王玲等:《老年痴呆患者照顾者照顾感受的质性研究》,载《中华护理杂志》2008年第43期;
[26]白姣姣、丁俭、王峥:《对老年痴呆亲属照顾者真实体验的质性研究》,载《中华护理杂志》2006年第41期;
[27]张锦玉、吕探云、王君俏等:《脑卒中主要居家照顾者照顾负荷与照顾者需求研究》,载《护理研究》2008年第2期;
[28]张艺:《慢性疾病儿童生活质量研究现状》,载《中国儿童保健杂志》2007年第1期;
[29]陈茜、粱燕、张晓艳等:《老年人家庭照顾者及其压力的研究进展》,载《现代预防医学》2008年第35期;
[30]杨红红、吕探云、徐禹静:《脑卒中病人居家主要照顾者负荷水平与影响因素的调查》,载《上海护理》2005年第5期;
[31]常建、陈利群:《阿尔茨海默病患者家庭照顾者心理健康状况的调查》,载《上海护理》2005年第6期;
[32]郝伟《精神病学》,人民卫生出版社2004年版;
[33]苏春燕、李欢、肖顺贞等:《居家腹膜透析患者家庭照顾者负担及其影响因素分析》,载《中华护理杂志》2008年第43期;
[34]杜春晖、郭艳艳、杨帆:《精神发育迟滞者新属照顾者真实体验的质性研究》,《解放军护理杂志》2008年第5期;
[35]徐大真、侯佳:《儿童自闭症治疗技术与方法的研究进展》,《消费导刊》2008年第23期;
[36]吕晓彤、高桥智:《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》,《中国特殊教育》2005年第7期;
[37]温谋富:《自闭症儿童家庭的社会福利需要——以福州市为个案的研究》,《社会工作下半月(理论)》2009年第6期;
[38]曾莉、周兰姝:《老年家庭照顾者负荷相关研究进展》,《护理研究》2010年第17期;
[39]李宗华、许永霞:《照顾照顾者视野中的自闭症儿童家长的压力因应策略》,《中国校外教育》2009年第S2期;
[40]王慧萍、陈京立:《脑卒中患者主要照顾者照顾体验的研究现状》,《中国护理杂志》2009年第12期;
[41]张颖、邱秀敏、杨婴、孟伊雯:《癌症患者主要照顾者的负荷及研究进展》,《上海护理》2010年第2期;
[42]马先芝:《照顾者负荷之概念分析》,《护理杂志》2003年第50期;
[43]张传坤、李传宝、孟祥丽:《慢性病病人家庭照顾者支持系统的建立》,《全科护理》2010年第6期;
[44]刘腊梅、周兰姝、吕伟波、彭鹏:《我国家庭照顾者的研究现状分析》,《解放军护理杂志》2007年第24期;
[45]于海:《建立适应社会主义市场经济体制的社会保障》,《探索与争鸣》1993年第3期。
[46]李惠斌:《社会资本与社会发展引论》,《马克思主义与现实》2000年第2期;
[47]贺寨平:《国外社会支持网研究综述》,《社会学月刊》2001年第5期;
[48]阮曾媛琪著,熊跃根译:《中国就业妇女社会支持网络研究———“扎根理论”研究方法的应用》,北京大学出版社2002年版;
[49]张茂林、陈琳、王辉、李晓庆:《国内康复机构自闭症儿童评估情况调查与分析》,《中国特殊教育》2009年第8期;
[50]江琴娣、陈优:《关于上海市辅读学校自闭症儿童就学现状的调查》,《中国特殊教育》2006年第6期;
[51]陈关粉:《自闭症儿童父母的心理支持》,《第三届全国儿童康复学术会第十届全国小儿脑瘫学术研讨会论文汇编》2008年;
[52]黄晶晶、刘艳虹:《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》,载《中国特殊教育》2006年第4期;
[53] Baillie V,Norbeck JS,Barens LE.Stress,social support and physchologivcal stress of family caregivers in elderly [J].NursingResearch,1998,37.
[57] Freedman,R.I.,&Boyer,N.C.The power to choose:supports for families caring for individuals with developmentaldisabilities.Health and Social Work, 2000,25.
[58] Henderson,D.&Vandenberg,B.Factors influencing adjustment in the families of autistic children.Psychological Reports,1992,71.
[59] SkiC,O'Connen B.Stroke:the increasing complexity of cater needs[J].Neurosci Nurs,2007.
[60] MeCullaghE BrigstockeG DonaldsonN,et a1.Determinnats of caresiving burden and quality of life in caresivers of stroke patients[J].Stroke,2005.
[61] Barnett D, Anan RM.Perceived social support mediates prior attachment and subsequent adjustment:A study of urban African American children.Developmental Psychology,1999.
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①朱寅年:《特殊教育:呼唤走出角落见阳光》,《现代教育报》2005年3月17日,深度报道版。
②徐大真、侯佳:《儿童自闭症治疗技术与方法的研究进展》,《消费导刊》2008年第23期。
③吕晓彤、高桥智:《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》,《中国特殊教育》2005年第7期。
①[新] Dr Sung Min,Lena Heng著,王丹译,《自闭症》,中国水利出版社,2004年版,P3
②[新] Dr Sung Min,Lena Heng著,王丹译,《自闭症》,中国水利出版社,2004年版,P3-5
③温谋富:《自闭症儿童家庭的社会福利需要——以福州市为个案的研究》,《社会工作下半月(理论)》2009年第6期。
①曾莉、周兰姝:《老年家庭照顾者负荷相关研究进展》,《护理研究》2010年第17期。
②李宗华、许永霞:《照顾照顾者视野中的自闭症儿童家长的压力因应策略》,《中国校外教育》2009年第S2期。
③王慧萍、陈京立:《脑卒中患者主要照顾者照顾体验的研究现状》,《中国护理杂志》2009年第12期。
④张颖、邱秀敏、杨婴、孟伊雯:《癌症患者主要照顾者的负荷及研究进展》,《上海护理》2010年第2期。
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①马先芝:《照顾者负荷之概念分析》,《护理杂志》2003年第50期。
②张睿、杨莘、王玲、李峥:《老年痴呆患者照顾者照顾感受的质性研究》,《中华护理杂志》2008年第7期。
③张传坤、李传宝、孟祥丽:《慢性病病人家庭照顾者支持系统的建立》,《全科护理》2010年第6期。
④王慧萍、陈京立:《脑卒中患者主要照顾者照顾体验的研究现状》,《中国护理杂志》2009年第12期。
⑤李宗华、许永霞:《照顾照顾者视野中的自闭症儿童家长的压力因应策略》,《中国校外教育》2009年第S2期。
⑥王慧萍、陈京立:《脑卒中患者主要照顾者照顾体验的研究现状》,《中国护理杂志》2009年第12期。
⑦曾莉、周兰姝:《老年家庭照顾者负荷相关研究进展》,《护理研究》2010年第17期。
⑧刘腊梅、周兰姝、吕伟波、彭鹏:《我国家庭照顾者的研究现状分析》,《解放军护理杂志》2007年第24期。
⑨刘腊梅、周兰姝、吕伟波、彭鹏:《我国家庭照顾者的研究现状分析》,《解放军护理杂志》2007年第24期。
⑩张锦玉、吕探云、王君俏、白姣姣、高键、钱晓路:《脑卒中主要居家照顾者照顾负荷与照顾者需求研究》,《护理研究》2008年第5期。
①白姣姣、曹文群、张锦玉、徐禹静、沈晓峰、谷晓蓉、严素君:《脑卒中主要居家照顾者照顾需求的调查研究》,《家庭护士》2008第10期。
②SkiC,O'Connen B.Stroke:the increasing complexity of cater needs[J].Neurosci Nurs,2007,39(3)
③MeCullaghE BrigstockeG DonaldsonN,et a1.Determinnats of caresiving burden and quality of life in caresivers of stroke patients[J].Stroke,2005,36(10
①于海:《建立适应社会主义市场经济体制的社会保障》,《探索与争鸣》1993年第3期。
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③贺寨平:《国外社会支持网研究综述》,《社会学月刊》2001年第5期。
①阮曾媛琪著,熊跃根译:《中国就业妇女社会支持网络研究———“扎根理论”研究方法的应用》,北京大学出版社2002年版,P40
②贺寨平:《国外社会支持网研究综述》,《社会学月刊》2001年第5期
③Barnett D, Anan RM.Perceived social support mediates prior attachment and subsequent adjustment:A study of urban African American children.Developmental Psychology,1999.
④Morris MM,Davis MH, Kraus LA.Relationship-specific and global perceptions of social support:associations with well-being and attachment.Journal of Personality andSocial Psychology,1998.
①Welcox,B.,Socia l support in the adjusting to marital disruptions:A network analysis,in Gottlieb,B.(ed.),Social Networks and Social Support,Beverly Hills,CA:Sa ge. ,1992.
②Wellman,B.&Wortley,S.,Different strokes from different folks:Community ties and social support, American Journal of Sociology,1990.
③张茂林、陈琳、王辉、李晓庆:《国内康复机构自闭症儿童评估情况调查与分析》,《中国特殊教育》2009年第8期。
④江琴娣、陈优:《关于上海市辅读学校自闭症儿童就学现状的调查》,《中国特殊教育》2006年第6期。
①吕晓彤、高桥智:《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》,《中国特殊教育》2005年第7期。
②高飞、杨静:《自闭症儿童家庭的社会支持现状研究——对河北省99个自闭症儿童家庭的调查》,《教育导刊》2008年第4期。
③温谋富:《自闭症儿童家庭的社会福利需要——以福州市为个案的研究》,《社会工作下半月(理论)》2009年第6期。
④陈关粉:《自闭症儿童父母的心理支持》,《第三届全国儿童康复学术会第十届全国小儿脑瘫学术研讨会论文汇编》2008年。
⑤黄晶晶、刘艳虹:《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》,载《中国特殊教育》2006年第4期。
①黄晶晶、刘艳虹:《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》,载《中国特殊教育》2006年第4期。
②黄晶晶、刘艳虹:《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》,载《中国特殊教育》2006年第4期。
①陈向明:《质的研究方法与社会科学研究》,教育科学出版社2000年版。
②J.W.Creswell. Qualitative Inquiry And Research Design:Choosing Among Five Traditions. Thousand Oaks, CA: Sage Publications. London,1998.
①刘青:《从社会工作的视角关注自闭症儿童家长育儿压力问题》,《中国校外教育》2010年第24期。
①黄晶晶、刘艳虹:《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》,载《中国特殊教育》2006年第4期。
①刘青:《从社会工作的视角关注自闭症儿童家长育儿压力问题》,《中国校外教育》2010年第24期。
①黄晶晶、刘艳虹:《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》,载《中国特殊教育》2006年第4期。
①陈关粉:《自闭症儿童父母的心理支持》,《第三届全国儿童康复学术会第十届全国小儿脑瘫学术研讨会论文汇编》2008年。