基因权的私法规范
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摘要
基因医学技术触及了人之尊严、自由等根本价值,引发了诸多伦理和社会问题,也要求对现行法律秩序进行反思。我国已经在此领域发生了多起事件。不过,目前我国还没有一部有关基因医学技术的基本立法或专门立法,在民事立法中也没有对基因医学技术以及基因权利予以可能的关注。本文以作为人格权的基因权的私法规范为命题,对基因医学技术的法律问题进行事实(第一章)、理念(第二章)和规范(第三至五章)的研究。
第一章论述基因权的社会基础。基因医学技术的特殊性在于它关涉人的最高私密、对疾病风险的预测性、不确定性与风险性以及社会关切性。基因医学技术存在着一些内在的利益相关者(主要包括患者、家族成员、基因族群)和外在的利益相关者(主要包括医师、研究或资助机构、保险人和雇主以及政府)。基因医学技术引发的一系列伦理问题正是法律规范的中心内容。在基因伦理的具体分析情境中,可以发现来自位格伦理的尊严、来自风险伦理的责任以及来自多元化境遇伦理的商谈等法律分析的伦理基础,进而凝练出人类基因上的道德人格权诉求。人类基因上的道德人格权把尊严作为全部的出发点和归宿,把自主和人格完整作为权利的内核,并把合理性作为各种丰富的利益关系的调整标尺,为走向作为私法人格权的基因权提供了桥梁。
第二章论述基因权的私法证成。在正面“主体客体化”的现实和人格内在的财产性的基础上,人类基因被界定为一种拟似的人格财产。人格财产的界定只不过表明：人类基因作为人格,内在着财产的意义。人类基因本质上是一种人格利益,通过法解释的路径能够在私法上生成基因权概念。基因权的私法内涵在于它是指自然人基于自己的特定基因而享有的人格权利。在权利内容上,基因权至少包括基因平等权、基因自主权、基因隐私权和基因公开权等。基因公开权具有财产性,公开只是基因人格利益的物化之利用。在私法逻辑上,基因权成为一种具体的人格权有着深刻的法理基础和现实成因,其正当性主要在于自然权利的实质法源。基因权的法律价值体现为人性尊严之表彰、人格利益之维护和技术理性之历练等。
第三章论述基因权的规范建构。在风险社会、多维利益结构、医疗权力与权利等各种社会交往关系背景中,在风险预防、权利相对、多元正义、宽容等原则的指导下,基因权的私法规范体系和内容得以具体化。我国恰当的规范选择是法律与伦理的互动模式,建构重点和主线是以权利保护为中心的基因权私法规范。在权利内容上,基因平等权是指自然人所享有的在基因上被平等对待的人格权利,基因自主权是指自然人所享有的在基因上自己决定的人格权利,基因隐私权是指自然人所享有的保持、维护自身基因信息私密性的人格权利,基因公开权是指自然人所享有的对自身特定基因的公开利用和利益分享的人格权利。可以在期待中的民法典人格权编(或独立的《人格权法》)中对基因权作出原则性和规则性的规范确认,特别是就基因权的诸项子权利及其限制进行具体规定。以权利保护为中心的基因权私法规范可以和以基因医学技术管制为中心的公法机制并行不悖。基因权私法规范的关注点之一是技术进步与风险预防、权利保护之协调,面向着人的尊严和自由之目标。
第四章论述基因权的现实困境。基因医学是“一个充满了相互冲突的价值和对于价值的相互冲突的理解的地方”。和其他的权利冲突一样,基因权的冲突也根源于不同主体之间的利益(和价值)的冲突。在基因权的冲突表象的背后,科学与人文两种文化之间的距离是基因权冲突的文化背景,基因医学技术的外部性是基因权冲突的经济动力,公共政策的选择倾向是基因权冲突的政治条件。利益衡量是解决基因权之权利冲突过程中的基本策略。在对基因权的冲突进行利益衡量的过程中需要遵循商谈、比例、互惠和伦理原则。只有在个案中,这些原则才能得到具体而直观的应用。
第五章论述基因权的损害救济。损害救济应该是基因权的私法规范的最后一环。在基因权损害的情况下,需要区分“实际的损害”和“抽象的损害”。“损害风险”的引入意味着对预防性责任(义务)——“风险责任”的法律需求,这使得私法规范成为一种行为控制导向的工具,并将“权益”更加抽象化和前置化。在以风险责任理念为中心的基因权损害救济机制中,对损害以及损害危险的预防更为重要。基因权损害的归责基础在一般情况下只能是过错,但同时必须对医师(研究者)设置一种高度的注意义务。在基因治疗人体试验中并无过错而发生损害时,并不存在真正的侵权行为,存在的只是试验过程中的不可预料的损害。为有效保护受试者的权利,并不对技术进步产生抑制的负面影响,在风险责任理念下的基因侵权损害责任,必须配合责任保险、救助基金、国家补偿等社会化救济手段。
That the genetic technology in medicine touches the basic value such as the human dignity or liberty arouses a number of ethical and societal issues, as well as the demand for reflection on the current legal orders. Quite a few incidences happened in this area in our country. However, we haven't developed any fundamental legislation or specialized legislation concerning the genetic technology in medicine yet so far, nor have pay possible attention to the genetic technology in medicine and genetic rights during civil legislation. This dissertation sets the civil rules of genetic right, which is been viewed as a right of personality, as its proposition, and conducts studies on the legal issues of the genetic technology in medicine from the factual?(Chapter1), theoretical (Chapter2) and regulatory (Chapters3-5) aspects.
The First Chapter discusses the societal basis of genetic right. The genetic technology in medicine features in its relevance to the highest level of privacy, the predictability of disease hazard, uncertainty and risk, and the societal concerns. The genetic technology in medicine involves some internal interested parties (mainly including patients, family members and genetic tribes) and external interested parties (mainly including doctors, research or funding institutions, insurers, employers and governments). A chain of ethical issues triggered by the technology is exactly the main content of legal rules. According to the specific analytical cases, we can find the ethical basis for legal analysis, such as the dignity coming from the Ethics of Person, the responsibility imposed by ethics of risk and the discourse driven by ethics in the diversified situation, and thereby draw the conclusion what moral personality rights in regard of human gene should pursuit. Moral personality rights in regard of human gene, which start completely from dignity and is totally dignity-oriented, consider self-determination and integrity of personality as its core concern, and gauge various interested relationship accordingly using reasonability as a standard, pave the way for the genetic right evolving towards civil rights of personality.
The Second Chapter discusses how to establish genetic right in civil law. Faced with the "objectification of subject" reality, based upon the inherent property attribute of personality, human gene is defined as a quasi personality property. Such a definition merely manifests that human gene, as personality, instinctively bears the sense of property. Human gene, in essence, is one of personality interests, and may establish the conception of genetic right in civil law via the way of legal hermeneutics. Genetic right, when viewed from the perspective of civil law, is one of personality rights, and entitled by a natural person due to his or her own specific gene. As a bundle of rights, genetic right at least include right of genetic equality, right of genetic self-determination, right of genetic privacy, right of genetic publicity. Right of genetic publicity possesses the property attribute, where publicity merely takes advantage of the materialization of genetic personality interests. According to the logic of civil law, genetic right becoming a specific right of personality has solid jurisprudence basis and powerful reality support, and is mainly justified by the substantive legal sources of natural rights. The legal values of genetic right include highlighting human dignity, safeguarding personality interests and guiding the technical rationality.
The Third Chapter discusses the construction of the rules of genetic right. Under the background of diversified social interactive relationships such as risk society, multi-dimensional interest structure and the medical power and rights, with the guidance from the principles of prevention of risks, relativity of rights, pluralism of justice and tolerance, the system and the content of the civil rules of genetic right are capable of being specified. What we should adopt when making regulations is the law-ethic interactive model and what we should emphasize and mainly concentrate on in the process is the civil rules of genetic right focusing on right protection. As to the content of genetic right, right of genetic equality refers to the right of personality enjoyed by natural persons to be equally treated concerning gene; right of genetic self-determination refers to the right of personality enjoyed by natural persons to decide everything by oneself in regards of gene; right of genetic privacy refers to the right of personality enjoyed by natural persons to keep and maintain the privacy of one's genetic information; right of genetic publicity refers to the right of personality enjoyed by natural persons to publicly use one's specific gene and share the interests derived from that use. We can recognize genetic right by principles and rules in the part of Rights of Personality of the anticipated China Civil Code (or independent Personality Law), especially specify each branch of the bundle of genetic rights and respective restrictions. The civil rules of genetic right focusing on right protection can coexist with public law system focusing on the control of the genetic technology in medicine. One point that the civil rules of genetic right focus on is to strike a balance among the progress of technology, the prevention of risks and the protection of rights, with the goal of pursuing human dignity and liberty.
The Fourth Chapter discusses the dilemma genetic right confronted with in real life. Genetic Medicine is "a place full of contradicted values and the understanding of such contradiction". Resembling other conflicts of rights, the conflict of genetic right also originates from the conflict of interests (and the value) among different subjects. Behind the phenomenon of conflict of genetic right, the distance between scientific culture and liberal arts illustrates the cultural background; the externality of the genetic technology in medicine serves as the economic incentive; the choice tendency of public policy provides the political condition for the conflicts. Balance of interests should be the fundamental strategy for solving the conflicts of genetic right. We should comply with the principle of discourse, proportionality, reciprocity and ethics while balancing the interests concerning the conflicts. Only in certain cases can these principles be applied specifically and directly.
The Fifth Chapter discusses the remedies for genetic right. Remedies should be the last part of the civil rules of genetic rights. In cases of damage of genetic right, we need to differentiate "the actual damage" and "the abstract damage." The introducing of "damage risks" manifests the legal request of preventative liability (obligation)—"risk liability," enables civil rules to be a tool for controlling conducts, and makes "rights and interests" more abstract and towards a more preliminary position. The prevention of damage and damage risk weighs more in a remedy system for genetic rights concentrating on the idea of risk liability. In general, the basis of liability should only be fault; however, at the same time it is necessary to impose a high-level duty of care on the doctors (researchers). Tort in a true sense doesn't exist when there's no fault during the human experiment of gene therapy, while what does exist is the unforeseeable damage during the experiment process. In order to efficiently protect the rights of the subjects and avoid any negative repressive influence on the progress of technology, the tort liability for genetic damage, under the guidance of idea of risk liability, should be coordinated with social relief methods such as liability insurance, relief fund and state compensation.
第一章论述基因权的社会基础。基因医学技术的特殊性在于它关涉人的最高私密、对疾病风险的预测性、不确定性与风险性以及社会关切性。基因医学技术存在着一些内在的利益相关者(主要包括患者、家族成员、基因族群)和外在的利益相关者(主要包括医师、研究或资助机构、保险人和雇主以及政府)。基因医学技术引发的一系列伦理问题正是法律规范的中心内容。在基因伦理的具体分析情境中,可以发现来自位格伦理的尊严、来自风险伦理的责任以及来自多元化境遇伦理的商谈等法律分析的伦理基础,进而凝练出人类基因上的道德人格权诉求。人类基因上的道德人格权把尊严作为全部的出发点和归宿,把自主和人格完整作为权利的内核,并把合理性作为各种丰富的利益关系的调整标尺,为走向作为私法人格权的基因权提供了桥梁。
第二章论述基因权的私法证成。在正面“主体客体化”的现实和人格内在的财产性的基础上,人类基因被界定为一种拟似的人格财产。人格财产的界定只不过表明：人类基因作为人格,内在着财产的意义。人类基因本质上是一种人格利益,通过法解释的路径能够在私法上生成基因权概念。基因权的私法内涵在于它是指自然人基于自己的特定基因而享有的人格权利。在权利内容上,基因权至少包括基因平等权、基因自主权、基因隐私权和基因公开权等。基因公开权具有财产性,公开只是基因人格利益的物化之利用。在私法逻辑上,基因权成为一种具体的人格权有着深刻的法理基础和现实成因,其正当性主要在于自然权利的实质法源。基因权的法律价值体现为人性尊严之表彰、人格利益之维护和技术理性之历练等。
第三章论述基因权的规范建构。在风险社会、多维利益结构、医疗权力与权利等各种社会交往关系背景中,在风险预防、权利相对、多元正义、宽容等原则的指导下,基因权的私法规范体系和内容得以具体化。我国恰当的规范选择是法律与伦理的互动模式,建构重点和主线是以权利保护为中心的基因权私法规范。在权利内容上,基因平等权是指自然人所享有的在基因上被平等对待的人格权利,基因自主权是指自然人所享有的在基因上自己决定的人格权利,基因隐私权是指自然人所享有的保持、维护自身基因信息私密性的人格权利,基因公开权是指自然人所享有的对自身特定基因的公开利用和利益分享的人格权利。可以在期待中的民法典人格权编(或独立的《人格权法》)中对基因权作出原则性和规则性的规范确认,特别是就基因权的诸项子权利及其限制进行具体规定。以权利保护为中心的基因权私法规范可以和以基因医学技术管制为中心的公法机制并行不悖。基因权私法规范的关注点之一是技术进步与风险预防、权利保护之协调,面向着人的尊严和自由之目标。
第四章论述基因权的现实困境。基因医学是“一个充满了相互冲突的价值和对于价值的相互冲突的理解的地方”。和其他的权利冲突一样,基因权的冲突也根源于不同主体之间的利益(和价值)的冲突。在基因权的冲突表象的背后,科学与人文两种文化之间的距离是基因权冲突的文化背景,基因医学技术的外部性是基因权冲突的经济动力,公共政策的选择倾向是基因权冲突的政治条件。利益衡量是解决基因权之权利冲突过程中的基本策略。在对基因权的冲突进行利益衡量的过程中需要遵循商谈、比例、互惠和伦理原则。只有在个案中,这些原则才能得到具体而直观的应用。
第五章论述基因权的损害救济。损害救济应该是基因权的私法规范的最后一环。在基因权损害的情况下,需要区分“实际的损害”和“抽象的损害”。“损害风险”的引入意味着对预防性责任(义务)——“风险责任”的法律需求,这使得私法规范成为一种行为控制导向的工具,并将“权益”更加抽象化和前置化。在以风险责任理念为中心的基因权损害救济机制中,对损害以及损害危险的预防更为重要。基因权损害的归责基础在一般情况下只能是过错,但同时必须对医师(研究者)设置一种高度的注意义务。在基因治疗人体试验中并无过错而发生损害时,并不存在真正的侵权行为,存在的只是试验过程中的不可预料的损害。为有效保护受试者的权利,并不对技术进步产生抑制的负面影响,在风险责任理念下的基因侵权损害责任,必须配合责任保险、救助基金、国家补偿等社会化救济手段。
That the genetic technology in medicine touches the basic value such as the human dignity or liberty arouses a number of ethical and societal issues, as well as the demand for reflection on the current legal orders. Quite a few incidences happened in this area in our country. However, we haven't developed any fundamental legislation or specialized legislation concerning the genetic technology in medicine yet so far, nor have pay possible attention to the genetic technology in medicine and genetic rights during civil legislation. This dissertation sets the civil rules of genetic right, which is been viewed as a right of personality, as its proposition, and conducts studies on the legal issues of the genetic technology in medicine from the factual?(Chapter1), theoretical (Chapter2) and regulatory (Chapters3-5) aspects.
The First Chapter discusses the societal basis of genetic right. The genetic technology in medicine features in its relevance to the highest level of privacy, the predictability of disease hazard, uncertainty and risk, and the societal concerns. The genetic technology in medicine involves some internal interested parties (mainly including patients, family members and genetic tribes) and external interested parties (mainly including doctors, research or funding institutions, insurers, employers and governments). A chain of ethical issues triggered by the technology is exactly the main content of legal rules. According to the specific analytical cases, we can find the ethical basis for legal analysis, such as the dignity coming from the Ethics of Person, the responsibility imposed by ethics of risk and the discourse driven by ethics in the diversified situation, and thereby draw the conclusion what moral personality rights in regard of human gene should pursuit. Moral personality rights in regard of human gene, which start completely from dignity and is totally dignity-oriented, consider self-determination and integrity of personality as its core concern, and gauge various interested relationship accordingly using reasonability as a standard, pave the way for the genetic right evolving towards civil rights of personality.
The Second Chapter discusses how to establish genetic right in civil law. Faced with the "objectification of subject" reality, based upon the inherent property attribute of personality, human gene is defined as a quasi personality property. Such a definition merely manifests that human gene, as personality, instinctively bears the sense of property. Human gene, in essence, is one of personality interests, and may establish the conception of genetic right in civil law via the way of legal hermeneutics. Genetic right, when viewed from the perspective of civil law, is one of personality rights, and entitled by a natural person due to his or her own specific gene. As a bundle of rights, genetic right at least include right of genetic equality, right of genetic self-determination, right of genetic privacy, right of genetic publicity. Right of genetic publicity possesses the property attribute, where publicity merely takes advantage of the materialization of genetic personality interests. According to the logic of civil law, genetic right becoming a specific right of personality has solid jurisprudence basis and powerful reality support, and is mainly justified by the substantive legal sources of natural rights. The legal values of genetic right include highlighting human dignity, safeguarding personality interests and guiding the technical rationality.
The Third Chapter discusses the construction of the rules of genetic right. Under the background of diversified social interactive relationships such as risk society, multi-dimensional interest structure and the medical power and rights, with the guidance from the principles of prevention of risks, relativity of rights, pluralism of justice and tolerance, the system and the content of the civil rules of genetic right are capable of being specified. What we should adopt when making regulations is the law-ethic interactive model and what we should emphasize and mainly concentrate on in the process is the civil rules of genetic right focusing on right protection. As to the content of genetic right, right of genetic equality refers to the right of personality enjoyed by natural persons to be equally treated concerning gene; right of genetic self-determination refers to the right of personality enjoyed by natural persons to decide everything by oneself in regards of gene; right of genetic privacy refers to the right of personality enjoyed by natural persons to keep and maintain the privacy of one's genetic information; right of genetic publicity refers to the right of personality enjoyed by natural persons to publicly use one's specific gene and share the interests derived from that use. We can recognize genetic right by principles and rules in the part of Rights of Personality of the anticipated China Civil Code (or independent Personality Law), especially specify each branch of the bundle of genetic rights and respective restrictions. The civil rules of genetic right focusing on right protection can coexist with public law system focusing on the control of the genetic technology in medicine. One point that the civil rules of genetic right focus on is to strike a balance among the progress of technology, the prevention of risks and the protection of rights, with the goal of pursuing human dignity and liberty.
The Fourth Chapter discusses the dilemma genetic right confronted with in real life. Genetic Medicine is "a place full of contradicted values and the understanding of such contradiction". Resembling other conflicts of rights, the conflict of genetic right also originates from the conflict of interests (and the value) among different subjects. Behind the phenomenon of conflict of genetic right, the distance between scientific culture and liberal arts illustrates the cultural background; the externality of the genetic technology in medicine serves as the economic incentive; the choice tendency of public policy provides the political condition for the conflicts. Balance of interests should be the fundamental strategy for solving the conflicts of genetic right. We should comply with the principle of discourse, proportionality, reciprocity and ethics while balancing the interests concerning the conflicts. Only in certain cases can these principles be applied specifically and directly.
The Fifth Chapter discusses the remedies for genetic right. Remedies should be the last part of the civil rules of genetic rights. In cases of damage of genetic right, we need to differentiate "the actual damage" and "the abstract damage." The introducing of "damage risks" manifests the legal request of preventative liability (obligation)—"risk liability," enables civil rules to be a tool for controlling conducts, and makes "rights and interests" more abstract and towards a more preliminary position. The prevention of damage and damage risk weighs more in a remedy system for genetic rights concentrating on the idea of risk liability. In general, the basis of liability should only be fault; however, at the same time it is necessary to impose a high-level duty of care on the doctors (researchers). Tort in a true sense doesn't exist when there's no fault during the human experiment of gene therapy, while what does exist is the unforeseeable damage during the experiment process. In order to efficiently protect the rights of the subjects and avoid any negative repressive influence on the progress of technology, the tort liability for genetic damage, under the guidance of idea of risk liability, should be coordinated with social relief methods such as liability insurance, relief fund and state compensation.
引文
①参见John Pomfret & Deborah Nelson, An Isolated Region's Genetic Mother Lode, The Washington Post, Dec.20,2000,p.A01；熊蕾、汀延：《令人生疑的国际基因合作研究项目》,《瞭望》2001年第13期。2002年3月28日,美国人体研究保护办公室(Office for Human Research Protections)公布调查结果,谴责哈佛大学在中国实施的15个人类基因研究项目(其中的12项是由哈佛大学公共卫生学院华裔科研人员徐希平负责在安徽进行的)在生命伦理、监督管理和确保参与者的安全等多方面存在“广泛而严重”的违规问题。参见熊蕾、汪延：《哈佛大学在中国的基因研究“违规”》,《瞭望》2002年第15期。2002年5月14日,哈佛大学校长劳伦斯·萨默斯(Lawrence Henry Summers)在北京大学演讲时承认这些研究是极其错误的。参见单金良：《哈佛校长北大演讲首次承认在华人体研究极其错误》,《北京青年报》2002年5月15日。
③[德]库尔特·拜尔茨：《基因伦理学——人的繁殖技术化带来的问题》,马怀琪译,北京：华夏出版社,2001年,第288页。
②牛惠之：《论基因治疗之科技风险与医疗伤害之救济——必也新法乎??》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第17/18期(2003年),第81-108页。
③国家科学技术委员会1993年12月24日第17号令发布。
④科学技术部、卫生部制定,国务院办公厅1998年6月10日发布(国办发[1998]36号)。
⑤卫药政发[1993]第205号发布。
⑥国家食品药品监督管理局2003年颁布。
⑦国家食品药品监督管理局令2003年第3号。
⑧王利明主持起草的《中国民法典学者建议稿》第373条(生命信息的保护)规定：“自然人的生命信息和遗传基因密码受法律保护,未经本人同意,禁止任何人以非法手段获取、公开自然人的生命信息和遗传基因密码。”王利明：《中国民法典学者建议稿及立法理由：人格权编·婚姻家庭编·继承编》,北京：法律出版社,2005年,第163页。
⑨梁慧星主持起草的《中国民法典草案建议稿》第19条(身体权)第5款规定：“在确定亲子关系的诉讼中,必要时人民法院可以决定通过遗传特征对人进行鉴别,但应征得本人同意。”梁慧星：《中国民法典草 案建议稿附理由·总则编》,北京：法律出版社,2004年,第32页。不过,根据具有正式裁判效力的司法解释——《最高人民法院关于适用(中华人民共和国婚姻法>若干问题的解释(三)》(法释(2011]18号)第2条,本人如拒绝鉴定则可能被推定承担不利后果。
①杨立新主持起草的《中国民法典人格权法编建议稿》第76条(基因隐私)规定：“基因样本提供者享有基因的控制权和知情权,不得公开自然人的身体基因。在基因隐私权和因基国而产生的知识产权发生冲突时,基因隐私权具有优先性。禁止基因歧视。”http://www.yanglx.com/dispnews.asp?id=802,2011年1月23口访问。
②徐国栋主持起草的《绿色民法典草案》第一编(人身关系法)第一分编(自然人法)第352条(种族的平等权)规定：“任何人都不得侵害人种的完整性。禁止组织旨在对人进行选择的任何优生学研究活动。除为预防与治疗遗传性疾病之目的进行研究外,旨在改变人的后代,对人的遗传特征进行的任何优生改造或基因操作,均受禁止。”本条规定参考了法国民法典第16-7条和阿根廷民法典第111条。参见徐国栋主编：《绿色民法典草案》,北京：社会科学文献出版社,2004年,第89页。
③周伟主持起草的《中华人民共和国反歧视法学术建议稿》第2条规定：“国家在劳动就业、教育和公共服务领域禁止一切形式的歧视。”第3条规定：“歧视是指任何以种族、民族、宗教信仰、性别、婚姻状况、社会出身、年龄、身体特征等理由损害个人或特定群体合法权益的不合理的差别对待。”第71条规定：“身体特征,是指自然人的身高、容貌、五官端正、性取向、血型、基因等固有的不可改变的人体自然特征。”周伟：《中华人民共和国反歧视法学术建议稿》,《河北法学》2007年第6期。
④ See e.g., Committee on the Ethics of Gene Therapy, Report of the Committee on the Ethics ofGgene Therapy (UK Department of Health, London,1992); Danish Council on Ethics, Ethics and Mapping of the Human Genome (Copenhagen,1993); Nuffield Council on Bioethics, Genetic Screening:Ethical Issues (London,1993); Maurice A. M. de Wachter, Ethical Aspects of Human Germ-line Gene Therapy, Bioethics, Vol.7 (1993), pp.166-177; A. Clarke (ed.), Genetic Counselling:Practice and Principles, London:Routledge,1994; T. Marteau & M. Richards (eds.), The Troubled Helix:Social and Psychological Implications of the New Genetics, Cambridge:Cambridge Univ. Press,1996; LeRoy Walters & Julie Gage Palmer, The Ethics of Human Gene Therapy, New York:Oxford University Press,1996; D. C. Wertz, Ethical and Legal Implications of the New Genetics:Issues for Discussion, Social Science & Medicine, Vol.35 (1992), pp.495-505; Bartha Maria Knoppers & Ruth Chadwick, Human Genetic Research:Emerging Trends in Ethics, Nature Reviews:Genetics, Vol.6 (2005), pp.75-79.
⑤[德]库尔特·拜尔茨：《基因伦理学——人的繁殖技术化带来的问题》,马怀琪译,北京：华夏出版社,2001年。
① Ronald Dworkin, Sovereign Virtue:The Theory and Practice of Equality, Cambridge, MA:Harvard University Press,2000, p.446-452.
② Jurgen Habermas, The Future of Human Nature, Cambridge, UK:Polity Press (in association with Blackwell Publishing Ltd.),2003.
③ Michael J. Sandel, The Case against Perfection:Ethics in the Age of Genetic Engineering, Belknap Press of Harvard University Press,2007, p.45.
④[德]阿图尔·考夫曼：《法律哲学》(第2版),刘幸义等译,北京：法律出版社,2011年,第307页。
⑤[德]阿图尔·考夫曼：《法律哲学》(第2版),刘幸义等译,北京：法律出版社,2011年,第327页。
⑥ Mark A. Rothstein (ed.), Genetic secrets:protecting privacy and confidentiality in the genetic era, New Haven: Yale University Press,1997; Graeme Laurie, Genetic Privacy:A Challenge to Medico-Legal Norms, Cambridge: Cambridge University Press,2002; Heather Widdows, Caroline Mullen, et al. (eds.), The Governance of Genetic Information:Who Decides? Cambridge:Cambridge University Press,2009.
⑦ J. W. Harris, Property Problems:From Genes to Pension Funds, London:Kluwer Law International Ltd.,1997.
⑧ David Townend, Who Owns Genetic Information? in J. Sandor (ed.), Society and Genetic Information:Codes and Laws in the Genetic Era, Budapest:Central European University Press,2003, pp.125-144.
⑨J. Robertson, Liberty, Identity, and Human Cloning, Texas Law Review, Vol.76 (1998), pp.1371-1456; Jacquelyn Ann K. Kegley, Genetic Information and Genetic Essentialism:Will We Betray Science, the Individual, and the Community? in Genetic Knowledge:Human Values & Responsibility, Lexinton, Kentucky:ICUS Book, 1998, pp.41-66; Leon R. Kass, Life, Liberty, and the Defense of Dignity:The Challenge for Bioethics, San Francisco:Encounter Books,2002.
① B. M. Knoppers, M. Hirtle & K. C. Glass, Commercialization of genetic research and public policy, Science, Vol.286 (1999), pp.2277-2278; M. Burgess, The Commercialisation of Genetic Research:Legal Ethical and Policy Issues, in T. Caulfield & B. Williams-Jones (eds.), New York:Kluwer Academic Plenum,1999, pp. 181-194; D. B. Resnik, The morality of human gene patents, Kennedy Institute of Ethics Journal, Vol.7 (1997), pp.43-61.
② NIH-DOE Working Group on Ethical, Legal and Social Implications of Human Genome Research, Genetic Information and Health Insurance Report of the Task Force on Genetic Information and Insurance (US National Institutes of Health, Bethesda,1993); Jon Beckwith & Joseph Alper, Reconsidering Genetic Antidiscrimination Legislation, Journal of Law, Medicine & Ethics, Vol.26 (1998), p.205; Lynn Egan, Genetic Discrimination in Health Insurance, Journal of Legislation, Vol.24 (1998), p.237; Meredith Jagutis, Insurer's Access to Genetic Information:The Call for Comprehensive Federal Legislation, Marquette Law Review, Vol.82 (1999), p.429; Christopher Keefer, Bridging the Gap Between Life Insurer and Consumer in the Genetic Testing Era:The RF Proposal, Indiana Law Journal, Vol.74 (1999), p.1375; William Hulholland Ⅱ & Ami Jaeger, Genetic Privacy and Discrimination:A Survey of State Legislation, Jurimetrics Journal, Vol.39 (1999), p.317; Leanna J. Albertson (ed.), Genetic Discrimination, New York:Nova Science Publishers, Inc.,2008.
③Paul R. Billings, Alert on Genetic Discrimination, Medical Tribune, Vol.31, No.12 (1990), p.15; Paul R. Billings & J. Beckwith, Genetic Testing in the Workplace, Trends in Genetics, Vol.8, No.6 (1992), pp.198-202; Paul R. Billings, Genetic Discrimination by Insurers:The Public Perception, Journal of Insurance Medicine, Vol. 25, No.2 (1993), pp.184-91; Paul R. Billings, A Study of Genetic Discrimination, in Genetic Information and Health Insurance:Report of the Task Force on Genetic Information and Insurance, NIH Publication 93-3686,1993; Paul R. Billings, Genetic Discrimination:What Can We Learn from History? in R. Blatt, W. Miller& P. Haddow (eds.), The Genetic Resource, Vol.8, No.1 (1994), p.44.
④或译为“基因特质权”,在文献中也被表达为right to a unique genetic identity(基因唯一身份权)。See Bertha A. Manninen, Cloning. Available at http://www.iep.utm.edu/cloning/#SH5b (last accessed March 8, 2011); Phillip Thurtle, The Creation of Genetic Identity, Stanford Electronic Humanities Review, Vol.5 (Dec.17,1996), Supplement:Cultural and Technological Incubations of Fascism. Available at http://www.s tanford.edu/group/SHR/5-supp/text/thurtle.html (last accessed March 8,2011).
⑤ B. Kjessler, Introduction, in B. Kjessler, P. Parisi & J. Walinder, Discussion on Biological and Genetic Identity, Human Reproduction, Vol.4, No. 1 (1989), pp.102-107.
⑥ "Every individual has the right to his own genetic identity and that human cloning must be prohibited." European Parliament, Resolution on Human Cloning,1998 O.J. (C 34) 164 (Jan.15,1998), Clause 1.
⑦ Daniel Callahan, Perspective on Cloning:A Threat to Individual Uniqueness:an Attempt to Aid Childless Couples by Engineered Conceptions Could Transform the Idea of Human Identity, Los Angeles Times, Nov.12, 1993.
① Lee Silver, Cloning, Ethics, and Religion, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, Vol.7, No.2 (1998), pp. 168-172; Michael Tooley, The Moral Status of Cloning Humans, in James Humber & Robert Almeder (eds.), Human Cloning:Biomedical Ethical Review, Totawa:Humana Press,1998, pp.67-101其他质疑理由,参见本文第二章第二节相关内容。
② Torben Spaak, The Idea of a Right to Genetic Privacy, Juridisk tidskrift,2008, pp.326-339. Available at http://ssrn.com/abstract=923548 (last accessed January 23,2011).
③ Lee M. Silver, The Meaning of Genes and "Genetic Rights ", Jurimetrics Journal, Vol.40 (1999), pp.9-19.
④这些文献的研究对象不限于人类基因。其中较有代表性的有：刘华：《基因研究和运用的伦理准则》,《政治与法律》2001年第1期；王延光：《人类基因组研究及其伦理问题》,《道德与文明》2001年第2期；赵迎欢、陈凡：《现代伦理学视角与基因技术伦理原则的建构》,《东北大学学报》(社会科学版)2003年第4期；李丽峰：《基因问题的伦理探讨》,中南大学硕士学位论文,2003年；范冬萍、张华夏主编：《基因与伦理——来自人类自身的挑战》,羊城晚报出版社,2003年；杨通进：《转基因技术的伦理争论：困境与出路》,《中国人民大学学报》2006年第5期；张春美：《DNA的伦理地位》,上海：上海书店出版社,2006年；沈铭贤：《五个层面的挑战与三大理论难题——试论基因伦理》,《医学与哲学》(人文社会医学版)2008年第2期；王利红：《论家系遗传学研究中的伦理问题》,《医学与哲学》(人文社会医学版)2010年第2期；张春美：《文化视域中的基因伦理》,《学术月刊》2010年第7期；等。
①如以下论著：林子仪、蔡明诚主编：《基因技术挑战与法律回应——基因科技与法律研讨会论文集》,台北：学林文化事业有限公司,2003年；李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年；叶俊荣等：《天平上的基因——民为贵、Gene为轻》,台北：元照出版有限公司,2009年；刘宏恩：《基因科技伦理与法律——生物医学研究的自律、他律与国家规范》,台北：五南图书出版有限公司,2009年；等。
②除后文注明的外,较有代表性的还有：汤啸天：《基因及基因研究的法律控制》,《法律科学》2000年第4期；王素娟：《由人类基因组图谱公布引发的对隐私权问题的思考》,《法学》2001年第2期；赵震江、刘银良：《人类基因组计划的法律问题研究》,《中外法学》2001年第4期；朱川、陆飞：《基因专利法律保护的几个问题》,《复旦学报》(社科版)2001年第5期；韩缨：《浅论人类基因资源的特殊性和法律定位》,《贵州社会科学》2006年第6期；等。
③法解释学中的“事物本质”论来自德国。拉伦茨认为,事物本质并非个别的生活关系或偶然如此,而系重复生活关系中所导出的事实性与类型性,换言之,其系立于实然的应然。考夫曼认为,事物本质是应然界中正义原则的呈显现象,而法律是应然与实然的对应关系,因而,事物本质是超乎制定法的法源,其具有审查现行法律是否正当的功能。参见黄建辉：《法律阐释论》,台北：新学林出版股份有限公司,2000年,第34页。
④参见蔡明诚：《基因检测受试者保护和相关问题与规范之研究》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第16期(2002年),第6-82页；蔡明诚等：《基因检测受试者同意书相关研究与讨论》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第17/18期(2003年),第34-80页；潘维大：《基因检测的法律问题》,《台湾法学杂志》(台北)第154期(2010年),第39-42页；等。
⑤参见罗胜华：《基因隐私权的法律保护》,北京：科学出版社,2010年；等。
⑥参见闻静：《基因治疗的法律管制》,华东政法学院硕士学位论文,2005年；沈其梅：《基因治疗专利制度研究》,复旦大学硕士学位论文,2008年；等。
⑦关于基因歧视研究的代表性文献,可参见何建志：《基因歧视与法律对策之研究》,台北：元照出版有限公司,2003年；王迁：《论“基因歧视”及其法律对策》,中国人民大学出版社,2005年；邹熙：《基因歧视及其法律对策研究》,华中科技大学硕士学位论文,2004年；唐钰茹：《基因隐私与保险基因歧视之研究》,东吴大学法律学系硕士学位论文,2008年；李成：《我国就业中基因歧视的宪法问题》,《法学》2011年第1期；等。
⑧参见黄玉烨：《人类基因提供者利益分享的法律思考》,《法商研究》2002年第6期；诸程骏、刘俊：《人类基因资源提取的跨国保护——基于哈佛大学在安徽的基因研究项目的个案分析》,《法学》2002年第11期；曹红丽：《遗传资源获取和惠益分享的国际法机制》,中国政法大学硕士学位论文,2003年；尚志红：《人类基因提供者利益分享的法律思考》,《北方工业大学学报》2004年第4期；秦天宝：《遗传资源获取与惠益分享的法律问题研究》,武汉大学出版社,2006年；王震：《基因专利的惠益共享》,《北京科技大学学报》(社会科学版)2007年第2期；张炳生、陈丹丹：《论人体基因提供者在基因技术专利中的利益分享》,《环球法律评论》2008年第4期；马健：《医学样本提供者的知情权与专利收益分享权——基因医学研究中一个亟待解决的重要问题》,《科学学研究》2009年第8期；等。
①颜厥安：《死去活来——论法律对生命之规范》,《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第19-41页。该文最早发表于阳明大学1998年4月主办的“张昭鼎纪念研讨会——基因心理行为演化与教育——谈生物科学教育”
②“基因信息隐私权”称谓,参见李震山：《基因信息利用与信息隐私权之保障》,法治斌教授纪念论文集编辑委员会编：《法治与现代行政法学——法治斌教授纪念论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第83-110页。颜厥安提及的“基因权”就包含了“基因资讯权”。参见上注颜厥安文,第37页。
③“基因上的权利群”称谓,参见饶明辉：《基因上的权利群论纲》,中南财经政法大学硕士学位论文,2003年。就掌握的资料看,这是国内较早的有关基因权利的宏观研究,但该文并不是专门针对人类基因,而是针对一切基因资源。“人对其基因的民事权利”称谓,参见李燕：《论人对其基因的民事权利》,《东岳论丛》2008年第4期。“人类基因的权利”称谓,可参见邱格屏：《论人类基因的权利主体》,《中州学刊》2008年第3期；邱格屏：《人类基因权利的冲突与协调》,《社会科学家》2008年第11期；韩缨：《利益的分配与平衡：人类基因权利问题浅议》,《青海社会科学》2009年第3期；等。“人体基因权利”称谓,可参见余光辉：《人体基因上的权利类型探究》,《学术论坛》2011年第1期。“基因权利”称谓,可参见张小罗：《基因权利初论》,《法学评论》2010年第3期；张小罗、张鹏：《论基因权利——公民的基本权利》,《政治与法律》2010年第5期；等。“人类基因提供者的权利”称谓,可参见郑丽娜：《人类基因提供者权利内容的确定》,《河北理工大学学报》(社会科学版)2009年第4期。
④“基因隐私权”称谓,参见刘大洪：《基因技术与隐私权的保护》,《中国法学》2002年第6期：佐藤孝弘：《论基因时代对隐私权的法律保护》,《法学》2003年第12期；李爱芹：《基因隐私权法律问题研究》,山东大学硕士学位论文,2006年；林燕玲：《基因隐私权及其民法保护》,华中科技大学硕士学位论文,2006年；等。“基因平等权”称谓,参见戴剑波、黄连琼：《论基因平等权》,《法律与医学杂志》2003年第4期。“基因知情权”称谓,可参见王德彦：《人类基因组计划与基因知情权》,《科学技术与辩证法》2001年第5期；汤啸天：《基因研究中知情同意权的实现》,《政法论坛》2003年第1期；等。
⑤“基因信息权”称谓,可参见刘志明：《基因信息权是一种独立的权利》,《探索与争鸣》2001年第4期；尚志红：《人类基因提供者利益分享的法律思考》,《北方工业大学学报》,2004年第4期：等。“基因财产权”称谓,可参见邱格屏：《人类基因财产权分析》,《学术论坛》2008年第6期；韩缨：《人类基因财产权的确立——争议和实践》,《河北法学》2008年第12期；等。“基因资源权”称谓,可参见王少杰：《论基因资源及其法律保护》,《中共南京市委党校学报》2005年第1期；郭静、郭少华：《动植物基因资源权和基因专利权》,《中国发明与专利》2005年第9期；等。“基因标志权”称谓,参见吴莲：《基因专利利益冲突及平衡的法理学思考》,《法学》2002年第4期。“遗传资源利益分享权”称谓,参见张耕：《遗传资源的知识产权利益分享问题研究》,西南政法大学硕士学位论文,2006年；严永和：《“遗传资源利益分享权”的法律性质诠释》,《知识产权》2010年第5期；等。
⑥参见伍春艳、郑友德：《论基因的版权与专利权保护》,《华中理工大学学报》(社会科学版)2000年第4期；冯兴俊：《基因技术与专利权》,《科技与法律》2002年第1期；刘稚：《与生物技术有关之专利问题研究》,中国政法大学博士学位论文,2003年；王震：《基因专利研究》,北京：知识产权出版社,2008年；沈秀芹：《人体基因科技立法规制研究》,山东大学博士学位论文,2010年；等。此外,还有一大批相关的硕士学位论文,但除了少数有不同程度的创新外,大部分属于重复性研究。就可以搜集的资料数量而言,无疑,基因专利权问题的讨论是一大热点。但本文对基因专利权问题不做具体分析。
①有学者在论述“基因所有权”和“基因权的限制”时顺便提及这一名称,但未作解释。从前后文来看,“基因权”应属于基因隐私权、基因知情权、基因所有权和基因专利权等的概括称谓。参见刘长秋、刘迎霜：《基因技术法研究》,法律出版社2005年版,第24、27页。也有学者在介绍法国民法典关于基因技术的规定时提到了“基因权”一词。但没有进行词义解释或概念界定,仅用以概括法国民法典关于基因技术的几条规范。参见杨遂全：《中国之路与中国民法典——不能忽视的100个现实问题》,北京：法律出版社,2005年,第139页。杨遂全还提出了“基因遗传权”的概念,即人享有的遗传自己基因(可借助基因医学技术)生育后代的绝对人身权。参见该书第137页。
②参见王康：《基因权的私法证成和价值分析》,《法律科学》2011年第5期。
③参见倪正茂、陆庆胜：《生命法学引论》,武汉：武汉大学出版社,2005年,第367-377页。
④参见王少杰：《论基因权》,《青岛科技大学学报》(社会科学版)2008年第3期。
⑤参见邱格屏：《人类基因的权利研究》,北京：法律出版社,2009年,第200-203页。
⑥参见王王鹏：《论基因权的法律性质》,《黑龙江省政法管理干部学院学报》2011年第3期。
⑦参见周训芳：《欧洲发达国家公民环境权的发展趋势》,《比较法研究》2004年第5期
⑧参见余光辉：《人体基因上的权利类型探究》,《学术论坛》2011年第1期。
⑨参见张小罗：《基因权利研究》,武汉大学博士学位论文,2010年。
⑩邱格屏：《人类基因的权利研究》,北京：法律出版社,2009年。
①张小罗：《基因权利研究》,武汉大学博士学位论文,2010年。
②罗胜华：《基因隐私权的法律保护》,北京：科学出版社,2010年。
③有一篇论文涉及了理论“证成”,但其实在论证“人体基因财产权”之“人格性财产权”属性。参见刘红臻：《人体基因财产权研究——“人格性财产权”的证成与施用》,《法制与社会发展》2010年第2期。
①[美]霍贝尔：《原始人的法》,严存生等译,北京：法律出版社,2006年,第272页。
②于慎学：《人格权之种类及其保护态样》,《正风月刊》第1卷第3期(1947年),第11页。
③[法]雅克·盖斯旦等：《法国民法总论》,陈鹏等译,北京：法律出版社,2004年,第171页。
④很多学者认为人格权的客体是人格利益。参见蔡章麟：《人格权、著作权、出版权》,《法令月刊》(台北)第16卷第2期(1965年)；谢怀栻：《民事权利体系》,《法学研究》1996年第2期；梁慧星：《民法总论》(第3版),北京：法律出版社,2007年,第72页；王利明：《民法典体系研究》,北京：中国人民大学出版社,2008年,第421页；等。也有学者主张人格权的客体是人格或人格要素(主体性要素)而非人格利益。参见张俊浩主编：《民法学原理》(上册),北京：中国政法大学出版社,2000年,修订第3版,第10、141页。也有人赞成具体人格权的客体是主体性要素,但对一般人格权的客体的存在表示怀疑。参见李永军：《民法总论》(第2版),北京：法律出版社,2009年,第235页。也有人提出人格权的客体是人的伦理价值,而非主体或主体性要素。参见马俊驹：《人格和人格权理论讲稿》,北京：法律出版社,2009年,第156页；都本有、朱振：《人格权的伦理分析》,《法制与社会发展》2005年第3期；张翔：《自然人格的法律构造》,北京：法律出版社,2008年,第216-234页；等。
⑤刘士国：《新生人格权问题研究》,《法学论坛》2011年第6期。
⑥较早提出的观点认为,器官权兼具物权与人格杖双重属性：在器官未与躯体分离时,在活体为人身权,在尸体为物权；已与躯体分离时,无论在活体或尸体,均为物权。参见唐雪梅：《器官移植法律研究》,梁慧星主编：《民商法论丛》(第20卷),北京：法律出版社,2001年,第155页。也有人明确把器官权作为一种新型物权。参见杨芳、潘荣华：《论人体器官权及其对物权法的新发展》,《法治论从》2006年第6期。
⑦李燕：《性别变更的法律问题研究》,复旦大学博士学位论文,2010年。
①最近出版的一部合著作品明确把“基因权利”列入“新兴权利”之一,主要包括基因财产权、基因专利权和基因隐私权。该部分内容为刘红臻所撰,参见姚建宗等：《新兴权利研究》,北京：中国人民大学出版社,2011年,第131-156页。
②当贝克(Ulrich Beck)提出风险社会概念的时候,无疑已经意识到基因技术的风险就是一种社会建构,并正在成为风险社会的现实证据。[德]乌尔里希·贝克：《风险社会》,何博闻译,南京：译林出版社,2003年,第51页。
③ Jeremy Rifkin, The Biotech Century:Harnessing the Gene and Remaking the World, New York:Jeremy P. Tarcher/Putnam,1998.
①[德]萨维尼：《论立法与法学的当代使命》,许章润译,北京：中国法制出版社,2002年,第85页。
②杨秀仪：《病人,家属,社会：论基因年代病患自主权可能之发展》,林子仪、蔡明诚主编：《基因技术挑战与法律回应——基因科技与法律研讨会论文集》,台北：学林文化事业有限公司,2003年,第495页。
①参见蔡宗珍：《宪法、国家权力与人性图像——以胚胎植入前基因诊断术之合宪性问题为中心》,国际刑法学会台湾分会主编：《民主·人权·正义——苏俊雄教授七秩华诞祝寿论文集》,台北：元照出版有限公司,2005年,第433-460页。
②郝铁川、傅鼎生：《中国法制现代化的难点和重点》,《法学》1995年第7期。
③范建得：《科学与法学的对话——以胚胎干细胞的研究规范为例》,《月旦法学杂志》(台北)第177期(2010年),第262页。
① Jeremy Rifkin, The Biotech Century:Harnessing the Gene and Remaking the World, New York:Jeremy P. Tarcher/Putnam,1998, Introduction, p. xiv.
②“美丽新世界”一语因赫胥黎(Aldous Huxley,1894-1963)的同名小说而著称,作者用它来描述和反讽科技异化人性的情景。书名Brave New World取自莎士比亚的戏剧《暴风雨》(The Tempest)中的台词。该书英文初版参见Aldous Huxley, Brave New World, London:Chatto and Windus,1932最新中文版参见[英]赫胥黎：《美丽新世界》,李黎、薛人望译,台北：志文出版社,2010年。
③1865年,奥地利遗传学家孟德尔(Gregor Johann Mendel)根据豌豆杂交实验的结果,发现了一种由亲代传到子代保持不变的“遗传因子”,据此提出了适用于人类及一切真核生物的遗传基本定律,包括分离定律(law of segregation)和自由组合定律(law of independent assortment),后人称之为孟德尔定律。不过,直到1900年这一发现的价值才同时被荷兰的德弗里斯(H. DeVries)、德国的科伦斯(C. E. Correns)和奥地利的切尔迈克(E. von Tschermak)分别重新发现。关于孟德尔定律的介绍,可参见[美]摩尔根：《基因论》,卢惠霖译,北京：北京大学出版社,2007年,第3-7页。
①1879年,弗莱明(Walter Flemming)在细胞核里发现了染色体及其在细胞分裂过程中的功能。1903年,萨顿(Walter Sutton)提出染色体是成对的,并携带着遗传信息(即基因存在于染色体上)。现在已经知道,人类的染色体共有23对(46条)。
②RNA和蛋白质的生物合成有密切的关系。不同种类的RNA链长不同,行使各式各样的生物功能。
③ Marcus Pembrey, The New Genetics:A User's Guide, in Theresa Marteau & Martin Richards (eds.), The Troubled Helix:Social and Psychological Implications of the New Human Genetics, Cambridge:Cambridge University Press,1996, p.67.
④[美]本杰明·卢因：《基国Ⅷ》,余龙、江松敏、赵寿元主译,北京：科学出版社,2005年,第5页。
⑤ J. D. Watson & F. H. C. Crick, Molecular Structure of Nucleic Acids:A Structure for Deoxyribose Nucleic Acid, Nature, Vol.171, No.4356 (1953), pp.737-738.
⑥ J. D. Watson & F. H. C. Crick, Genetical Implications of the Structure of Deoxyribonucleic Acid, Nature, Vol. 171, No.4361 (1953), pp.964-967.
①方舟子：《寻找生命的逻辑——生物学观念的发展》,上海：上海交通大学出版社,2007年,第184-185页。
②参见赵立平：《基因与生命的本质》,太原：山西科学技术出版社,2002年,第181-182页。
③[美]本杰明·卢因：《基因Ⅷ》,余龙、江松敏、赵寿元主译,北京：科学出版社,2005年,第2页。
④这个数字只是通过分析基因组序列的复杂度而得知的解码信息。科研人员曾经预侧人类约有10万个基因,但HGP研究人员通过更精确的分析方法推测人类基因的数目少于最初的想象,在由30亿个碱基对组成的人类基因组中的基因数目约为2万至2.5万个；美国塞莱拉遗传信息公司将人类基因总数定在2.6383万个到3.9114万个之间。这样,人类只比线虫多1万个基因,比果蝇多大约13万个基因。J. C. Venter, et al., The Sequence of the Human Genome, Science, Vol.291, No.5507 (2001), pp.1304-1351.
⑤参见[美]格兰特·斯蒂：《DNA和命运：人类行为的天性和教养》,李恭楚、吴希美译,上海：上海科学技术出版社,2001年,第47、17页。
⑥参见贺林主编：《解码生命：人类基因组计划和后基因组计划》,北京：科学出版社,2000年,第286页。
① J. C. Venter, et al., The Sequence of the Human Genome, Science, Vol.291, No.5507 (2001), pp.1304-1351.在2006年底,英美科学家公布了第一张人类基因组第一代拷贝数变异(Copy Number Variation)图谱。这次研究主要是寻找大片段DNA的缺失或重复导致的变异,在对比来自欧洲、非洲和亚洲的4个人群共270个志愿者的DNA样本后,辨识出特定DNA片段的1447种CNV,发现人类基因在复制变异上的差异可达到12%,这一发现对解释遗传病的发生意义重大。Richard Redon, et al., Global Variation in Copy Number in the Human Genome, Nature, Vol.444 (2006), pp.444-454.
②参见周成功：《一场追猎致病基因的圣战》,为[美]毕修普、[美]瓦德霍兹所著《基因圣战——摆脱遗传的宿命》(杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年)一书所写序言,第1页。
③英国、日本、法国、德国和中国先后加入。美、英、日、法、德、中的研究比例约分别为54%、33%、7%、2.8%、2.2%和1%。中国的人类基因组计划于1994年启动,得到了国家高技术发展计划和国家自然科学基金的资助。1998年南方基因组中心成立,1999年北方基因组中心和中国科学院基因组中心成立。1999年9月中国正式加入人类基因组计划,2000年4月完成第3号染色体上3000万个碱基对的工作草图。
④弗兰西斯·柯林斯于1992年11月被任命为美国国家人类基因组研究中心主任,接替沃森。
⑤ Wade, Nicholas, Scientists Complete Rough Draft of Human Genome, The New York Times, June 26,2000.
⑥ International Human Genome Sequencing Consortium, Initial Sequencing and Analysis of the Human Genome,Nature,Vol.409(2001),pp.860-921.
⑦J.C.Venter, et al.,The Sequence of the Human Genome,Science,Vol.291,No.5507(2001),pp.1304-1351.
① S. G. Gregory et al., The DNA sequence and biological annotation of human chromosome 1, Nature, Vol.441 (2006), pp.315-321.
② Thomas Lengauer, Bioinformatics:From the Pre-genomic to the Post-genomic Era, Ercim News, No.43 (October 2000).
③又称老人痴呆症,是一种持续性神经功能障碍。
④ Francis Collins, Has the Revolution Arrived? Nature, Vol.464, No.7289 (2010), pp.674-675.
⑤参见《医疗技术临床应用管理办法》(2009)第2条：本办法所称医疗技术,是指医疗机构及其医务人员以诊断和治疗疾病为目的,对疾病作出判断和消除疾病、缓解病情、减轻痛苦、改善功能、延长生命、帮助患者恢复健康而采取的诊断、治疗措施。
⑥《国际人类基因数据宣言》第2条对基因咨询的定义是：对基因检测或基因筛选结果可能带来的影响、其优点和风险进行解释,并在必要时协助当事人长期处理其后果的做法。这是在基因检测和基因筛选前后所应做的工作。JNESCO, International Declaration on Human Genetic Data,2003.
⑦参见《国际人类基因数据宣言》第2条。UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data,2003.
②参见关于印发《新生儿疾病筛查技术规范》的通知(卫妇社发[2004]439号),2004年12月15日。
③苯丙酮尿症(Phenylketonuria, PKU)是一种遗传代谢病,是由于体内苯丙氨酸(人体生长和代谢所必需的一种氨基酸)代谢异常引起的。PKU患儿表现出智力发育落后,年长儿约60%有严重的智能障碍。我国PKU的患病率约为1：10000,美国约为1：14000,德国约为1：7000,日本约为1：78400。
④参见重庆市人力资源和社会保障局、重庆市财政局《关于将医疗服务项目“遗传疾病基因检测”纳入职工生育保险支付范围的通知》,渝人社发[2010]211号。
⑤参见《国际人类基因数据宣言》第2条。UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data,2003.
⑥ Sec.101(d), Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
⑥例如,性连锁遗传的脆性X综合征是最常见的遗传性发育迟缓,并伴有中、轻度智力低下。那些有这种疾病家族史的女性应该做这种疾病的基因检测,男性最好也进行检测,他们的风险是使女儿成为前突变体的携带者。参见吴柏林：《基因诊断和遗传筛选》,《科学》2003年第1期。
② R. Charles, How will the Human Genome Projeetim Prove our Quality of Life, Nature Biotechnology, Vol.16 (1998), pp.212-213.
③在后者的情况下,即目的基因不与宿主细胞基因组发生整合而是通过暂时表达产物以发挥治疗作用,如同临床用药一样,这只能称为“基因疗法”(gene therapeutics),而与严格意义上的基因治疗不同。杨吉成、缪竞诚主编：《医用基因工程》,北京：化学工业出版社,2009年,第241页。
④除非明示,以下所指基因治疗,仅限于体细胞基因治疗。
⑤ UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997).
⑥ UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005).
① HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit Sharing (2000).
② Elizabeth Pennisi, Finally, the Book of Life and Instructions for Navigating It, Science, Vol.288, No.5475 (2000), pp.2304-2307; Francis S. Collins, The Language of Life:DNA and the Revolution in Personalized Medicine, New York:Harper Perennial,2011.
③[英]D.诺布尔：《生命的乐章：后基因组时代的生物学》,张立藩、卢虹冰译,北京：科学出版社,2010年。
④ George J. Annas & S. Elias (eds.), Gene Mapping:Using Law and Ethics as Guides, New York:Oxford University Press,1992, p.9.
①[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第64页。
② Joseph Fletcher, The Ethics of Genetic Control:Ending Reproductive Roulette, New York:Doubleday,1974.
③或译为“救世主兄弟姐妹”、“救世主于足”。有关介绍和分析参见：R. Riley, Design baby, Sunday Herald Sun, Dec.23,2001; R. Boyle & J. Savulescu, Ethics of Using Preimplantation Genetic Diagnosis to Select a Stem Cell Donor for an Existing Person, British Medical Journal, Vol.323 (2001), pp.1240-1243; M. Spriggs & J. Savulescu, Saviour Siblings, Journal of Medical Ethics, Vol.28 (2002), p.289.
④[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德—应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第64页。
① Thomas Uhlemann, Gentests aus dem Internet, Gen-Ethischer Informationsdienst,15(Nr.134),1999, p.4转引自赖沅晖：《基因科技政策制定过程中之风险与责任议题》,《公共行政学报》(台北)第13期(2004年),第59-90页。
② Anita L. Allen, Genetic Privacy:Emerging Concepts and Values, in Mark A. Rothstein (ed.), Genetic Secrets: Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era, New Haven:Yale University Press,1997, pp.41-59.
③ Mark J. Taylor & Dabid Townend, Issues in Protecting Privacy in Medical Research Using Genetic Information and Biobanking, Medical Law International, Vol.10 (2010), pp.253-268.
④ Marta Gwinn & Muin J. Khoury, Epidemiologic Approach to Genetic Tests:Population-Based Data for Preventive Medicine, in Muin J. Khoury et al. (eds.), Human Genome Epidemiology:A Scientific Foundation for Using Genetic Information to Improve Health and Prevent Disease, New York:Oxford University Press,2003., Chapter 11.
⑤比如,冰岛政府曾经在全国范围内开展人群基因资料库的计划(Iceland Health Sector Database与Biobank)。相关资料与分析,参见刘宏恩：《基因科技伦理与法律——生物医学研究的自律、他律与国家规范》,台北：五南图书出版有限公司,2009年,第1-60页。其他类似项目还有英国UK Biobank、美国Genebank、爱沙尼亚Estonia Gene Bank、新加坡Singapore Tissue Network等。See Jocelyn Kaiser, Population Databases Boom, from Iceland to the U.S., Science, Vol.298 (2002), p.1158台湾地区的情况,参见何建志：《台湾生物数据库之伦理、法律、社会议题研究——回顾与政策分析》,《台湾科技法律与政策论丛》(台北)第5卷第7期(2008年),第119-166页。
①一个自私的基因究竟要干什么?它试图在基因库中变得愈来愈多。从根本上说,它的方法就是帮它所寄居的那些身体编制出赖以生存下去并不断繁殖的程序。自私的基因都在无意识的、肓目的复制着自己。我们是作为基因机器而被建造的,但我们有足够的力量去反对我们的创造者。我们,在这个世界上,能够独自反抗自私的复制基因的暴政。Richard Dawkins, The Selfish Gene, New York:Oxford University Press,3th Anniversary Edition,2006, pp.88,201.
②有关分析参见王森波：《同性婚姻法律问题研究》,复旦大学博士学位论文,2011年。
③张春美：《DNA的伦理地位》,上海：上海书店出版社,2006年,第319页。
①[美]洛伊斯·N.玛格纳：《医学史》,刘学礼主译,上海：上海人民出版社,2009年,第16页。
②[美]洛伊斯·N.玛格纳：《医学史》,刘学礼主译,上海：上海人民出版社,2009年,第76页。
③这在白居易《思旧》一诗中有所体现：“退之服硫黄,一病讫不痊。微之炼秋石,未老身溘然。杜子得丹诀,终日断腥膻。崔君夸药力,经冬不衣绵。或疾或暴夭,悉不过中年。唯予不服食,老命反迟延。”退之即韩愈,微之即元稹,杜子即杜牧,崔君即崔元亮。在中国,炼丹术早在春秋战国时就出现了。
④“基因术”(algeny)最早是生物学家莱德伯格(Joshua Lederberg)提出来的,里夫金在20世纪80年代进一步推敲了其定义。“基因术”意为改变生物的本质,即专门“改进”现有生物,设计性能“完美”的全新生物。除此以外,“基因术”也是尝试给正在出现的人类与自然的技术关系赋予一个抽象的涵义,是人类如何看待自然的新思维方式——为下一个伟大历史纪元指定发展方向的新思维方式,并很可能成为生物技术世纪的涵盖一切的哲学框架和一个夸张的隐喻。[美]杰里米·里夫金：《生物技术世纪——用基因重塑世界》,付立杰等译,上海：上海科技教育出版社,2000年,第34页。
⑤本文所谓“意识形态”没有阶级统治的色彩,而是抽象地表示一个影响广泛的形而上的社会观念系统,它描述了一种对特定目标或价值的追求的盲目而虚幻的景象。
⑥ C. Herzlich, J. Pierret, Illness and Self in Society, Baltimore:Johns Hopkins University Press,1987, p.239.
④ Cornelio v. Stamford Hospital, No. CV9601557795,1997 WL 430619. (Conn. Super. Ct. July 21,1997), affd by, 717A.2d 140(Conn.1998).
②[美]毕修普、[美]瓦德霍兹：《基因圣战——摆脱遗传的宿命》,杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年,第409页。
① Moore v. The Regents of the University of California,51 Cal.3d 120,793 P.2d 479,271 Cal. Rptr.146 (1990), cert, denied,499 U.S.936 (1991).
①Greenberg v. Miami Children's Hospital,264 F.Supp.2d 1064(S.D.Fla2003).
③“生物海盗”行为是指一些发达国家和跨国公司在发展中国家未获授权和给予补偿,掠夺当地社区尤其是土著社区自有的生物遗传资源,以开发动植物新品种和基因药物,并申请专利从中获取高额利润的行为。与此相关的概念是“基因海盗”、“基因殖民主义”。除了前述安徽大别山事件外,1997年美国《科学》杂志还报道说,美国西夸纳公司就秘密获取了我国浙江某山村的哮喘病家族的致病基因。参见新闻报道：《抢滩基因新大陆》,《南方周末》2000年5月8日。其他典型事例,参见吴立增等：《基因资源知识产权理论》,北京：科学出版社,2009年,第114-118页。
④[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第4页。
①参见邓安庆：《应用伦理学的概念与方法》,为《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》([德]奥特弗利德·赫费著,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年)中译本序,第11页。
②很明显,这里的用语“谁之正义”和后文的“何种合理性”是对麦金太尔(Alasdair C. MacIntyre)的一种拙劣模仿。参见[美]阿拉斯代尔·麦金太尔：《谁之正义?何种合理性?》,万俊人等译,北京：当代中国出版社,1996年。
③[美]杰里米·里夫金：《生物技术世纪——用基因重塑世界》,付立杰等译,上海：上海科技教育出版社,2000年,导论。
①[美]弗兰西斯·柯林斯：《上帝的语言》,杨新平、黄艳、姚磊译,海口：海南出版社,2010年,第2页。
②转引自[德]库尔特·拜尔茨：《基因伦理学——人的繁殖技术化带来的问题》,马怀琪译,北京：华夏出版社,2001年,第304页。
③正如马尔库塞(Herbert Marcuse)指出的：“技术理性的概念,也许本身就是意识形态。不仅技术理性的应用,而且技术本身就是(对自然和人的)统治,就是方法的、科学的、筹划好了的和正在筹划着的统治。”参见[德]尤尔根·哈贝马斯：《作为“意识形态”的技术与科学》,李黎等译,上海：学林出版社,1999年,第39页。哈贝马斯更是将技术意识形态的观念发展到了极致——技术统治意识论,认为科学技术是第一位生产力,而且成为统治的合法性基础。同上书,第69页。哈贝马斯不承认技术进步有自身固有的规律性,但又认为技术进步的方向在今天很大程度上取决于公众社会的投资,即那些从社会生活的强制性的再生产中自发产生出来的社会利益。同上书,第94页。抛开对政治统治的意义,我仍然认为,技术自我“进化”的内驱力不是一种假设,它归因于占主导地位的而非单个的社会利益的自发性。因此,国家对技术的管制或法律规范的中心,不是技术意识形态本身,而应该是社会利益的关系结构。
④科学拥有自己的牧师(教授)、教会(学生委员会)以及教义(至高无上的推理与真理),也发展了自己的语言。[英]罗杰·戈斯登：《设计婴儿——生殖技术的美丽新世界》,徐凌云译,上海：上海科学技术出版社,2004年,第15页。
⑤马克斯·韦伯(Max Weber)在一次演讲中提到了“世界的祛魅”。他认为科学的进步是理智化过程的一部分,当然也是它最重要的一部分。理智化和理性化的增进,并不意味着人对生存条件的一般知识也随之增加。……但这里含有另一层意义,即这样的知识或信念：只要人们想知道,他任何时候都能够知道；从原则上说,再也没有什么神秘莫测、无法计算的力量在起作用,人们可以通过计算掌握一切。而这就意味着为世界除魅。参见[德]马克斯·韦伯：《学术与政治》,冯克利译,北京：生活·读书·新知三联书店,2005年,第29页。
①[德]库尔特·拜尔茨：《基因伦理学——人的繁殖技术化带来的问题》,马怀琪译,北京：华夏出版社,2001年,第301-305页。
②代际正义在法学理论上也被作为“后世(代)人权利”议题进行研究,主要起自于环境问题。有关文献分析,参见李震山：《多元、宽容与人权保障——以宪法未列举权之保障为中心》,台北：元照出版有限公司,2005年,第296-305页。我国大陆地区学者近年开始关注。支持者主张把其法律化,参见吕忠梅、鄢斌：《代际公平理论法律化之可能性研究》,《法学评论》2003年第5期；李秋高：《后世人权利法律保护问题探析——以现世人与后世人关系为视角》,《政治与法律》2011年第1期；等。但也有学者提出质疑,参见刘卫先：《自然体与后代人权利的虚构性》,《法制与社会发展》2010年第6期；刘卫先：《后代人权利理论批判》,《法学研究》2010年第6期；刘卫先：《后代人权利：何种权利?——一种权利视角的考察》,《东方法学》2011年第4期；等。本文对此不予考究,而把其作为一种法律应趋向和保护的价值。
③[英]G.布鲁克斯：《DNA及其在基因治疗中在作用》,[英]G.布鲁克斯编：《基因治疗——应用DNA作为药物》,黄尚志主译,北京：化学工业出版社,2007年,第13页。
①有人说,说不定等这些孩子长大后,这种病已经可以治愈了,或至少可以减轻症状；也有人说,只要出于罹病风险而堕胎,都是合法的；而对有些人来说,百分之五十的罹病风险本身就是一种病。[美]毕修普、[美]瓦德霍兹：《基因圣战——摆脱遗传的宿命》,杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年,第414-415页。
①Marc Lappe,The Predictive Power of the New Genetics,The Hastings Center Report,Vol.14,No.5(1984), pp.18-21.
②不可否认,此时也存在着学术上的利益,如业绩、地位和名望的提升。对学术利益的刻意优先考虑,可能也会在一定程度上导致有倾向性地追求某种试验结果的出现,从而不一定会选择对特定患者而言最优的试验治疗方案,最终损害了患者的利益。但这种情形不容易得到确证,本文在此主要关注商业利益。
③塞莱拉公司的初衷是想靠出售基因组数据和基因测序工具而赢利,每年收益曾超过一亿美元。投资者看中的也主要是这一点,塞莱拉股票曾在9个月内从7.34美元飙升至247美元,涨了30多倍。文特尔在1999年的收入是56万美元,这还不包括他拥有的塞莱拉公司的股票期权,2000年7月时,这些股票期权值3.51亿美元。资料参见《环球时报》(2001年1月5日,第9版)以及《环球》(2010年第12期)。1991年还在NIH人类基因组研究计划任职的的文特尔等人就申请了2000多个基因专利。参见白玄、柳郁：《基因的革命》,北京：中国文献出版社,2000年,第128页。
④美国出现过几个影响较大的基因(专利)商业转让案例。参见万慧进：《生命伦理学与生命法学》,杭州：浙江大学出版社,2004年,第143-144页；王震：《基因专利研究》,北京：知识产权出版社,2008年,第16-17页。
①人类基因专利化的正当性问题与“基因权的私法规范”论题有一定的距离,它更主要是知识产权法的问题,而非本文所谓的“作为人格权的基因权”的研究范畴。
② CAUT, Defending Medicine:Clinical Faculty and Academic Freedom, Report of the Canadian Association of University Teachers (CAUT) Task Force on Academic Freedom for Faculty at University-Affiliated Health Care Institutions, November 2004. Available at http://www.caut.ca/uploads/DefendingMedicine.pdf (last accessed January 23,2011).
③参见邱仁宗、瞿晓梅主编：《生命伦理学概论》,北京：中国协和医科大学出版社,2003年,第163-164页。
④D. Blumenthal, et al., University-industry Research Relationships in Biotechnology:Implications for the University, Science, Vol.232 (1986), pp.1361-1366.
⑤其他被告为：Mark Batshaw、Steve Raper、William Kelley和提供基因咨询的伦理学家Arthur Caplan,以及Children's Hospital of Philadelphia、Children's National Medical Center两家机构。
⑥ Gelsinger v.Trustee of the University of Pennsylvania, No.001885 (C. P. Phila. County, Oct.16,2000); Lynn Smith, Jacqueline Fowler Byers, Gene Therapy in the Post-Gelsinger Era, JONA's Healthcare Law, Ethics, & Regulation, Vol.4, No.4 (2002), pp.104-110; Robin Fretwell Wilson, Estate of Gelsinger v. Trustees of University of Pennsylvania:Money, Prestige, and Conflicts of Interest in Human Subjects Research, in Sandra H. Johnson, et al. (eds.), Health Law and Bioethics:Cases in Context, Lexington:Aspen Publishers,2009, pp. 229-261; Matti Hayry, Rationality and the Genetic Challenge:Making People Better? Cambridge:Cambridge University Press,2010, pp.175-176.
①[美Nussbaum等：《医学遗传学》,张咸宁等主编,北京：北京大学医学出版社,2009年,第458-459页。
②早在20世纪70年代,美国数家保险公司就曾拒绝为携带镰状细胞贫血致病基因的黑人提供医疗保险。劳伦斯·伯克利实验室(Lawrence Berkeley Laboratory)从1960年代到90年代初期一直以胆固醇常规检查为由暗中检查雇员是否携带镰状细胞贫血等遗传病基因。Norman-Bloodsaw v. Lawrence Berkeley Laboratory, 135 F.3d 1260 (9th Cir.1998)以下案例也经常被援引：7岁的丹尼(Danny)非常健康,但基因检测显示他有一个能够诱发心脏病的基因,因而被医疗保险以已发症(pre-existing medical condition)拒之门外；丽莎(Lisa)年幼的儿子乔纳森(Jonathan)被怀疑有学习障碍,在咨询医师后接受了基因检测,表明乔纳森有精神发育迟滞的遗传性脆性X综合征(Fragile X Syndrome)基因,她的保险公司以同样的理由取消了乔纳森的健康保险,在多次希望获得健康保险服务的努力失败之后,她最终辞去了工作以便能够有资格获得医疗援助；社会服务工作者金(Kim)在一个有关慢性病照护的研讨会上提到,她的母亲死于亨廷顿氏综合症,而她有50%的几率罹患这种致命的疾病,在揭示风险状况的一周后她突然被解雇了,尽管她获得了此前几个月工作表现出色的评价；玛丽(Mary)有乳腺癌家族史,她的母亲和姨妈已被确诊,她虽然担心自己未来的健康状况,但还是放弃了BRCA1基因测试,因为她更担心检测结果将危及她在律师事务所的提升机会。Council for Responsible Genetics (CRG), Genetic Discrimination:A Position Paper, Jan.2001. Available at http://www.councilforresponsiblegenetics.org/ViewPage.aspx?pageId=85 (last accessed January 23,2011).
③ Paul R. Billings, et al., Discrimination as a Consequence of Genetic Testing, American Journal of Human Genetics, Vol.50 (1992), pp.476-482; Marvin R. Natowicz, et al., Genetic Discrimination and the Law, American Journal of Human Genetics, Vol.50 (1992), pp.465-475.
④案情参见本文绪论部分。
①[美]毕修普、[美]瓦德霍兹：《基因圣战——摆脱遗传的宿命》,杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年,地8页。
②[美]毕修普、[美]瓦德霍兹：《基因圣战——摆脱遗传的宿命》,杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年,第454页。
③这是Bartha Knoppers的观点。See Peter T. Rowley, Genetic Discrimination:Rights and Responsibilities of Tester and Testee:Summary of a Workshop Sponsored by the Social Issues Committee, American Society of Human Genetics, November 2,1986, American Journal of Human Genetics, Vol.43 (1988), p.105-106.
①参见[英]Shoshana Shiloh:《遗传风险情境中的决策》,[英]Theresa Marteau、[英]Martin Richards主编：《麻烦的双螺旋：新人类遗传学的社会和心理含义》,邱仁宗、陈元方译,长沙：湖南科学技术出版社,2003年,第103-106页。
②Torbjorn Tannsjo, Understanding Ethics:An Introduction to Moral Theory, Edinburgh:Edinburgh University Press,2008, p.3.
①[美]弗兰西斯·柯林斯：《生命的语言——DNA和个体化医学革命》,杨焕明等译,长沙：湖南科学技术出版社,2010年,第1-16页。
② Lester B. Lave, Health and safety risk analyses:information for better decisions, Science, Vol.236, No.4799 (1987), pp.291-295.
③对“悲剧性选择”的法经济学分析,参见[美]盖多·卡拉布雷西、[美]菲利普·伯比特：《悲剧性选择：对稀缺资源进行悲剧性分配时社会所遭遇到的冲突》,徐品飞等译,北京：北京大学出版社,2005年。医学本身就具有某种悲剧性。正如恩格尔哈特指出的,“医学是一门在悲剧的状态中实践的专业,所有的人最终都会死并在死前大都要罹患疾病。因而医生经常面对这样的选择：不是所有的权利都能得到满足,不是所有的好处都能得到实现,并且.,一个确定的和包揽无遗的价值和好处的等级系统无法得到确立。……医学的悲剧性特征被相互冲突的价值和道德所加强。……以至于人们必须经常在不同的痛苦和死亡的可能方式之间做出选择而又不能肯定地知道将会发生什么事。”[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第132页。
④ Robert L. Nussbaum, et al., Thompson & Thompson Genetics in Medicine, Elsevier (Singapore) Pte Ltd.,2007, p.1.
①实例参见[美]毕修普、[美]瓦德霍兹：《基因圣战——摆脱遗传的宿命》,杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年,第409页。
② Graeme Laurie, Genetic Databases:Assessing the Benefits and the Impact on Human and Patient Rights-A WHO Report, European Journal of Health Law, Vol.11, No.1 (2004), pp.87-92这种情况还涉及到医师对作为第三人的患者家族成员的警告义务的问题,有关分析参见王康：《论基因医疗信息对第三人的披露》,《法学论坛》2011年第5期。
③李燕：《未经同意的治疗：知情同意权的相对性——兼评(侵权责任法)第56条》,《法学论坛》2011年第5期。
④[日]植木哲：《医疗法律学》,冷罗生等译,北京：法律出版社,2006年,第331-332页。
①邱仁宗、瞿晓梅主编：《生命伦理学概论》,北京：中国协和医科大学出版社,2003年,第163页。
②[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第251页。
③参见[英]Shoshana Shiloh:《遗传风险情境中的决策》,[英]Theresa Marteau、[英]Martin Richards主编：《麻烦的双螺旋：新人类遗传学的社会和心理含义》,邱仁宗、陈元方译,长沙：湖南科学技术出版社,2003年,第108页。
①陈瑶华：《完美的Baby?——胎儿基因筛检的女性主义立场》,李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年,第96-97页。
②参见[英]Shoshana Shiloh:《遗传风险情境中的决策》,[英]Theresa Marteau、[英]Martin Richards主编：《麻烦的双螺旋：新人类遗传学的社会和心理含义》,邱仁宗、陈元方译,长沙：湖南科学技术出版社,2003年,第102页。
③Tom L. Beauchamp & James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics,6th Edition, New York:Oxford University Press,2008.
①本部分以下描述的个案,除特别注明外,主要来自[美]毕修普、[美]瓦德霍兹：《基因圣战——摆脱遗传的宿命》,杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年。参见该书第7章(第191-224页)、第13章(第397-424页)和第14章(第425-458页)。
①参见[美]弗兰西斯·柯林斯：《上帝的语言》,杨新平等译,海口：海南出版社,2010年,第167-170页。
②“幸存者负疚感”指的是这样的心理反应：虽然在灾难中幸免于难的人并没有错,但他们还是会因为别人遇难了而处于愧疚之中。奥斯威辛纳粹集中营里的许多幸存者、9·11事件中活下来的一些人都出现过这样的症状。
③此外,关于部落起源的研究也与其宗教信仰相抵触。R. Dalton, When Two Tribes Go To War, Nature, Vol.430 (2004), pp.500-502; Tilousi v. Arizona State Univ. Bd. of Regents, No.04-CV-1290-PCT-FJM (March 3,2005).
③许志伟：《面对科技,生命何以自处——论北美生命伦理学》,《复旦学报》(社会科学版)1999年第2期。
①“我们要照着我们的形象,按着我们的样式来造人”(《创世纪》1：26)；“你叫他比天使微小一点,并赐他荣耀尊贵为冠冕”(《诗篇》8：5-8)。
②[加]许志伟：《生命伦理：对当代生命科技的道德评估》,朱晓红编,北京：中国社会科学出版社,2006年,第100页。
③有关这三个特征的判断和论述,除特别注明的以外,主要参考许志伟：《面对科技,生命何以自处——论北美生命伦理学》,《复旦学报》(社会科学版)1999年第2期。
④Peter Singer, Practical Ethic, Cambridge:Cambridge University Press,1993, p.87.
①怀特海的“过程哲学”认为：世界由“事件(event)"或“现实实有(actual entities)"构成。一个现实实有的生成(becoming)构成它的存在(being)。现实实有的生成机制就是摄入(prehension):把其他实有作为对象,问时也被其他实有摄入。现实实有是现实的存在,但对后续的生成而言又是“潜能”。Alfred North Whitehead, Process and Reality, London & New York:Harper and Row,1960, pp.33-35.
②参见[加]许志伟：《生命伦理：对当代生命科技的道德评估》,朱晓红编,北京：中国社会科学出版社,2006年,第41页。
@参见[加]许志伟：《生命伦理：对当代生命科技的道德评估》,朱晓红编,北京：中国社会科学出版社,2006年,第271页。
②参见[美]格兰特·斯蒂：《DNA和命运：人类行为的天性和教养》,李恭楚、吴希美译,上海：上海科学技术出版社,2001年,第176页。
③参见邱仁宗：《基因决定论和基因本质论的证伪——人类外基因组计划的哲学意义》,《中国医学伦理学》2006年第3期。
④ Kayhan Parsi, Metaphorical Imagination:The Moral and Legal Status of Embryos and Fetuses, DePaul journal of health care law, Vol.2 (1999), pp.703-785.
①参见[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第65-68页。
①参见[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第81-82页。
②参见[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第70-73页。
③[英]A.J.M.米尔恩：《人的权利与人的多样性——人权哲学》,夏勇、张志铭译,北京：中国大百科全书出版社,1995年,第55页。
④[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第21页。本段以下概括叙述的恩格尔哈特生命伦理学思想,除特别注明的外,参见该书第2-3章,第40-136页。
⑤道德朋友与道德异乡人是一组相对应的概念。道德朋友享有足够的共同的充满内容的道德,因而可以通过圆满的道德论证或诉诸共同认可的道德权威(其裁判权并非出自被裁判人的同意)来解决道德争端。道德异乡人则不享有足够的共同道德观,而必须通过相互同意来解决道德争端。参见[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第13页。
①后现代主义(postmodernism)与现代主义相对应,是一个从理论上难下定论的概念,否则就违反它自身。后现代主义虽然源自现代主义,但又与其人道和理性的核心不同,是对现代化过程中的主体性丧失、僵化的整体性、本质主义等的批判与解构,认为一切都是凌乱、碎片化和非中心的,进而在批判与反叛中又可能走向另一极端——怀疑主义和虚无主义。
②[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第289页。
③[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第27页。
①不过,这并不是说已不存在人们作为道德朋友可以共同参与的道德共同体,道德距离感和不同性与道德密切感和共同性依然并存,但正是这种密切性揭示了同其他人的不同性。参见[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,作者序言,第X页。
②[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第295页。
③Joseph Fletcher, Situation Ethics:The New Morality, Philadelphia:The Westminster Press,1966, p.124.
④[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第120页。
⑤[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第75-78页。
⑥[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第424页。
③[美]汤姆·彼彻姆：《哲学的伦理学——道德哲学引论》,雷克勤等译,北京：中国社会科学出版社,1990年,第321页。
① Alan Gewirth, The Epistemology of Human Rights, Social Philosophy and Policy, Vol.1 (1984), pp.1-24.
② Ruth Macklin, Dignity is a Useless Concept:It Means no More Than Respect for Persons or Their Autonomy, British Medical Journal, Vol.327, No.7429 (2003), pp.1419-1420.
③Steven Pinker, The Stupidity of Dignity:Conservative Bioethics'Latest, Most Dangerous Ploy, The New Republic,28 May 2008.
④ Doris Schroeder, Dignity:Two Riddles and Four Concepts, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, Vol.17 (2008), pp.230-238.
①Suzy Killmister, Dignity:Not Such a Useless Concept, Journal of Medical Ethics, Vol.36 (2009), pp.160-164.
②[德]康德：《法的形而上学原理——权利的科学》,沈叔平译,北京：商务印书馆,2008年,第50页。
③[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第41页。
④[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第6页。
⑤[德]库尔特·拜尔茨：《基因伦理学——人的繁殖技术化带来的问题》,马怀琪译,北京：华夏出版社,2001年,第17页。
⑥《马克思恩格斯全集》(第42卷),北京：人民出版社,1974年,第96页。
⑦刘士国：《科学的自然法观与民法解释》,上海：复旦大学出版社,2011年。
⑧[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第260页。
①[美]罗斯科·庞德：《通过法律的社会控制》,沈宗灵译,北京：商务印书馆,2008年,第39页。
② Alan Gewirth, The community of rights, Chicago:University of Chicago Press,1996, pp.13-14. See also Alan Gewirth, Reason and Morality, Chicago:University of Chicago Press,1978, pp.53-58.
③ Bartha Maria Knoppers & Ruth Chadwick, Human Genetic Research:Emerging Trends in Ethics, Nature Reviews:Genetics, Vol.6 (2005), pp.75-79.
①[澳]皮特·凯恩：《道德与法律中的责任》,罗李华译,北京：商务印书馆,2008年,第24页。
①[德]马克斯·韦伯们：《社会科学方法论》,李秋零、田薇译,北京：中国人民大学出版社,2009年,第47页。
②这些英文和中文文献,除后文特别注明外,参见本文前言部分。
③颜厥安：《财产、人格,还是资讯?论人类基因的法律地位》,《台大法学论从》(台北)2002年第1期,第1-44页。该文最初发表于台湾大学法律学院主办之“基因科技之法律管制体系与社会冲击研究研讨会”,台北,2000年3月12日。后收录于颜厥安：《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第161-208页。
②[美]梯利：《西方哲学史》(增补修订版),葛力译,北京：商务印书馆,2000年,第45页。
③通常,在民法上可以从两个方面理解“人格”：主体(subject)意义的人格(person)和客体(object)意义的人格(personality)。前者是指作为法律主体的“人”,与权利主体的概念具备基本相同的内涵,并包含了权利主体资格的意义。庞德将其称为“法律单位”(leagl anits)。[美]罗斯科·庞德：《法理学》(第四卷),王保民、王玉译,北京：法律出版社,2007年,第151页。后者则是从权利客体意义上的界定,“是指作为人的主体性要素的整体性结构,它是人格权的客体,与人本身不同”(王全弟主编：《民法总论》,上海：复旦大学出版社,2004年第2版,第246页)。本文中的“人格”一般在客体意义上使用,在部分地方又特别地意指主体意义的人格(为避免混淆,我将这种人格表达为“人”、“主体”或“主体人格”,并且它仅指自然人)。在英文中,personality也被在主体意义上使用,但在本文语境下仅把它对应于作为客体的主体性要素。相关辨析,可参见崔拴林：《私法中的“人格”范畴含义辨析》,《法律科学》2008年第4期。
④[日]大村敦志：《民法总论》,江溯、张立艳译,北京：北京大学出版社,2004年,第35-37页。
② Radhika Rao, Property, Privacy, and the Human Body, Boston University Law Review, Vol.80, No.2 (2000), pp.359-460.
③[德]迪特尔·梅迪库斯：《德国民法总论》,邵建东译,北京：法律出版社,2000年,第876-877页。沃尔夫(Manfred Wolf)也有类似的看法。参见[德]曼弗雷德·沃尔夫：《物权法》,吴越、李大雪译,北京：法律出版社,2002年,第8页。
② Moore v. The Regents of the University of California,51 Cal.3d 120,793 P.2d 479,271 Cal. Rptr.146 (1990), cert, denied,499 U.S.936 (1991).
② Cornelio v. Stamford Hospital, No. CV9601557795,1997 WL 430619. (Conn. Super. Ct. July 21,1997), affd by, 717 A.2d 140 (Conn.1998); Green v. Commissioner of Internal Revenue,74 T.C.1229 (1980) U.S. Tax Ct.
③ Greenberg v. Miami Children's Hospital Research Institute, Inc.,264 F.Supp.2d 1064 (S. D. Fla.2003).
①BGHZ 124,52案情和判旨参见王泽鉴：《侵权行为法》(第一册),北京：中国政法大学出版社,2001年,第108-109页。
① Chamundeeswari Kuppuswamy, The International Legal Governance of the Human Genome, London and New York:Routledge,2009, p.12.
②该案中涉及的法律主要是《统一解剖捐献法》(The Uniform Anatomical Gift Act),该法规定任何超过18岁的个人可以捐献他尸体的全部或一部分,用于教学、研究、治疗和移植,但禁止买卖之财务性考虑。
③ Henry L. Hipkens, The Failed Search for the Perfect Analogy:More Reflections on the Unusual Case of John Moore, Kentucky Law Journal, Vol.80, Issue 1 (1991-1992), pp.337-352.
④ Hecht v. Superior Court of Los Angeles County,16 Cal. App.4th 836,850 (Cal. Ct. App.1993).
⑤ Whaley v. County of Tuscola,58 F.3d 1111 (6th Cir.1991).
⑥Mansaw v. Midwest Organ Bank and Truman Medical Center West, No.90-0271-CV-W-6,1998 U.S. Dist. LEXIS 10307 (W.D. Mo.1998).
⑦ Lori Andrews, Who Owns Your Body? A Patient's Perspective on Washington University v. Catalona, Journal of Medical Ethics, Vol.34 (2006), pp.398-414.
⑧如2011年3月在佛蒙特州由参议员Pearson和Wizowaty提出的议案,明确强调基因信息是主体的一种专有财产(exclusive property)。Vermont's proposed H.368:"An act relating to privacy of genetic information", 2011.
⑨原告Green多年来一直将其类型罕见的血液提供给生物医学实验室使用,同时获得相应收入。因税务机关对其收入征税而在税务法院引发了诉讼,Green认为其获得的并非通常的收入,应享受免税待遇。法院认为,从本案事实来看Green提供血液的行为实际上是对一种有形产品(tangible product)的出售,在血液从她的体内抽到实验室的容器的过程中,她并未提供任何实质的劳务。虽然人体的尊严不可侵犯,但我们也找不到法律上的理由将其与一般产品的出售行为在本质上加以区分。因此,Green把产品出售给实验室,实验室将它加工后再销售,这就是问题的重点。Green v. Commissioner of Internal Revenue,74 T.C.1229 (1980) U.S. Tax Ct.
⑩ Katharine 1p, et al., Plantiffs Opposition Reply to Defendant Dolly's Motion for Summary Judgment, Loyola of Los Angeles Law Review, Vol.35, No.3 (2002), pp.1051-1071.
①[德]曼弗雷德·沃尔夫：《物权法》,吴越、李大雪译,北京：法律出版社,2002年,第8页。
②生存中的人的身体作为统一体来理解时,是与之所归属的人格相统一的存在,应视为人格权的一个对象。分离出来的人身组成部分为物,所有权归属于第一次分离前所属的人。参见[日]岩志和一郎：《器官移植的比较法研究——民事法的视点(1)》,《比较法研究》(口本)46号,第104页。转引自余能斌、涂文：《论人体器官移植的现代民法理论基础》,《中国法学》2003年第6期。
③参见史尚宽：《民法总论》,北京：中国政法大学出版社,2000年,第250页。
④“人的身体,虽不是物,但人体的一部如已分离,不问其分离原因如何,均成为物(动产),由其人当然取得所有权,而适用物权法的一般规定(得为抛弃或让与)。”王泽鉴：《民法总则》(增订版),北京：中国政法大学出版社,2001年,第217页。
⑤参见陈文吟：《探讨美国Moore vs. Regents of the University of California对生化科技的影响》,曾陈明汝教授祝寿论文集编辑委员会：《智慧财产权与国际私法—曾陈明汝教授六秩诞辰祝寿论文集》,台北：新学林出版股份有限公司,1997年,第230页。
⑥梁星主持的建议稿第95条第3款规定：“自然人的器官、血液、骨髓、组织、精子、卵子等,以不违背公共秩序与善良风俗为限,可以成为民事权利的客体。”梁慧星：《中国民法典草案建议稿附理由·总则编》,北京：法律出版社,2004年,第124页。王利明主持的建议稿第128条第2款规定：“自然人的器官、血液、骨髓、组织、精子、卵子等,以不违背公共秩序与善良风俗为限,可以作为物。”王利明：《中国民法典草案建议稿及说明》,北京：中国法制出版社,2004年,第21页。另外,徐国栋主持的《绿色民法典草案》序编第30条第2款规定：“在特定的条件下,自然人本身的器官也可以成为物。”第31条规定：“禁止把作为一个整体的自然人当做物。”参见徐国栋主编：《绿色民法典草案》,北京：社会科学文献出版社,2004年,第8页。
⑦参见刘士国主编：《民法总论》,上海：上海人民出版社,2001年,第78页；高富平：《物权法》,北京：清华大学出版社,2007年,第34页；马俊驹、余延满：《民法原论》(第4版),北京：法律出版社,2010年,第67页；杨立新、曹艳春：《脱离人体的器官或组织的法律属性及其支配规则》,《中国法学》2006年第1期；崔建远等：《民法总论》,北京：清华大学出版社,2010年,第228页；孙宪忠主编：《民法总论》(第2版),北京：社会科学文献出版社,2010年,第179页；房绍坤主编：《民法》(第2版),北京：中国人民大学出版社,2011年,第57页；屈茂辉主编：《中国民法》,北京：法律出版社,2009年,第122页；等。
⑧法律物格相对于法律人格而言,是表明物的不同类别在法律上所特有的物理性状或者特征,作为权利客体所具有的资格、规格或者格式。参见杨立新、朱呈义：《论动物法律人格之否定——兼论动物之法律“物格”》,《法学研究》2004年第5期。国外也有学者对“法律物格”进行了研究,参见[美]斯蒂文·M.怀斯：《动物的法律物格》,郭晓彤译,吴汉东主编(陈小君执行主编)：《私法研究》(第4卷第3期),北京：中国政法大学出版社,2003年,第389-435页；以及第4卷第4期(续载),第128-180页。
① Margaret Jane Radin, Property and Personhood, Stanford Law Review, Vol.34 (1982), pp.957-1015.
②冷传莉：《论民法中的人格物》,北京：法律出版社,2011年,第132页。
③《最高人民法院关于确定民事侵权精神损害赔偿责任若干问题的解释》(法释(2001]7号)第4条规定：“具有人格象征意义的特定纪念物品,因侵权行为而永久性灭失或者毁损,物品所有人以侵权为由,向人民法院起诉请求赔偿精神损害的,人民法院应当依法予以受理。”顺便提及,《侵权责任法》第22条规定：“侵害他人人身权益,造成他人严重精神损害的,被侵权人可以请求精神损害赔偿。”据此,具有人格象征意义的特定纪念物品被侵害的,已经不能再提出精神损害赔偿请求了。此时只能根据《侵权责任法》第19条寻求对这些特殊财产的损害赔偿。第19条规定：“侵害他人财产的,财产损失按照损失发生时的市场价格或者其他方式计算。”其中的“其他方式计算”可以被解释为一种主观的计算方式,应考虑到某一具有人格象征意义的特物与持有者的人格的联系,即作为雷丁所谓的一种人格财产,而予以高于市场价格的赔偿。但是,需要明确的是：这不再是精神损害赔偿,而是财产损害赔偿。
④ Julius C. S. Pinckaers, From Privacy Toward a New Intellectual Property Right in Persona:The Right of Publicity (United States) and Portrait Law (Netherlands) Balanced With Freedom of Speech and Free Trade Principles, Hague/Boston:Kluwer Law International,1996, p.425.
⑤ David Townend, Who Owns Genetic Information? in J. Sandor (ed.), Society and Genetic Information:Codes and Laws in the Genetic Era, Budapest:Central European University Press,2003, pp.125-144.
①颜厥安：《财产、人格,还是资讯?论人类基因的法律地位》,《台大法学论丛》(台北)2002年第1期。
②Michael M. J. Lin, Conferring a Federal Property Right in Genetic Material:Stepping into the Future with the Genetic Privacy Act, American Journal of Law & Medicine, Vol.22 (1996), pp.109-121.
③比如,2001年就曾经成立过一家公司DNA Copyright Institute(目前其网址已经失效),宣称提供商业性的个人DNA版权服务。不过,该公司并未声称将向国会图书馆版权管理处进行DNA版权注册,也没有直接表明这种注册是可能的。Yvonne Cripps, The Art and Science of Genetic Modification:Re-Engineering Patent Law and Constitutional Orthodoxies, Indiana Journal of Global Legal Studies, Vol.11, Issue 1 (2004), p.1.
④头发交易一般不会有伦理困境和法律障碍,目前在我国已形成一定规模,如安徽省临泉县庙岔镇的交易市场。参见中央电视台第7频道致富经栏目新闻报道：《偏僻小镇里的头等生意》,2009年10月13日。
①通约一词源自数学中的分数加减运算时的求最小公倍数的“通分”与求最大公约数的“约分”,学界常在表述属性相同的两种事物关系时引申其意。1962年,库恩(T. Kuhn)在分析科学革命的新旧范式时提出了“不可通约性’'(incommensurability)概念。T. Kuhn, The Structure of Scientific Revolution,2nd Edition, Chicago: University of Chicago Press,1970.
②参见周枏：《罗马法原论》(上册),北京：商务印书馆,1994年,第97页。
③罗马法上的persona一词的本意就是演员扮演角色所戴的假面具。
④这三种不同性质的身份决定一个人格,意味着罗马法上的人格是公私法因素的混合物。参见徐国栋：《寻找丢失的人格——从罗马、德国、拉丁法族国家、前苏联、俄罗斯到中国》,《法律科学》2004年第6期,第71-79页。
⑤[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第49页。
①[日]星野英一：《私法中的人》,王闯译,梁慧星主编：《为权利而斗争》,北京：中国法制出版社,2000年,第362页。
②参见刘云生：《民法与人性》,北京：中国检察出版社,2005年,第222页。
③[德]卡尔·拉伦茨：《德国民法通论》(上),工晓哗等译,北京：法律出版社,2003年,第45--46页。
④[德]罗尔夫·克尼佩尔：《法律与历史》,朱岩译,北京：法律出版社,2003年,第75页。
⑤参见尹田：《论人格权的本质——兼评我国民法草案关于人格权的规定》,《法学研究》2003年第4期。
⑥参见[法]雅克·盖斯旦等：《法国民法总论》,陈鹏等译,北京：法律出版社,2004年,第150-152页。
①[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第59页。
②[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第48-49页。
③林喆：《权利的法哲学》,济南：山东人民出版社,1999年,第247页。
④[德]耶林：《为权利而斗争》,胡宝海译,梁慧星主编：《为权利而斗争》,北京：中国法制出版社,2000年,第22页。
⑤[法]雅克·盖斯旦等：《法国民法总论》,陈鹏等译,北京：法律出版社,2004年,第164页。
⑥在提出命题的“正方”那里,人格是指自然人的“一般法律地位”或“人的宪法地位”。财产是指高度抽象的“广义财产”(即前述“总体财产”),并非现实存在的物质资料,而是概括地指“人成其为人”所必须具备的最起码的物质生存条件,除包括具有经济价值的权利之外,还包括人格权利(如获得民事财产权利的资格即主体资格)。同时,财产是人格不可或缺的构成要素,无财产即无人格。参见尹田：《论人格权的本质——兼评我国民法草案关于人格权的规定》,《法学研究》2003年第4期；尹田：《无财产即无人格——法国民法上广义财产理论的现代启示》,《法学家》2004年第2期；尹田：《再论“无财产即无人格”》,《法学》2005年第2期。其实,这种人格和财产并不是具有明确和具体内涵的法律概念。在“反方”那里,人格是指主体资格,财产则是通常所谓的现实存在的经济利益,具有约定俗成的内涵。参见薛军：《“无财产即无人格”质疑》,《法学》2005年第2期；等。
⑦姜燕、王琳琳：《自然人人格财产性解读》,《当代法学》2008年第2期。
①姜燕、王琳琳：《自然人人格财产性解读》,《当代法学》2008年第2期。
②[法]雅克·盖斯旦等：《法国民法总论》,陈鹏等译,北京：法律出版社,2004年,第164-165页。
③[美]斯蒂芬·芒泽：《财产理论》,彭诚信译,北京：北京大学出版社,2006年,第35页,第41-42页。
①颜厥安：《财产、人格,还是资讯?论人类基因的法律地位》,《台大法学论丛》(台北)2002年第1期。
①颜厥安也认为这种分析思路其实是一种“类比联想(analogy) "的道德推论(moral reasoning)方式。
②王泽鉴：《侵权行为法》(第一册),北京：中国政法大学出版社,2001年,第108-109页。
③或称基因决定主义,主张人的生命等于基因。Robert N. Proctor, Genomics and Eugenics:How Fair is the Comparison? in George J. Annas & Sherman Elias (eds.), Gene Mapping:Using Law and Ethics as Guides, New York:Oxford University Press,1992, pp.57-93基因化约主义又分为两种：弱化约主义认为人的生理组成、健康状况由基因决定,强化约主义认为人的生理组成、健康状况、后天个性等完全由基因决定。甚至,科学家在研究“犯罪基因”的问题。对一个较大范围的患有边缘智力低下和行为异常综合征(包括冲动性攻击、纵火、强奸和露阴癖等)的荷兰家族男性成员的基因学研究表明,这种综合征是与一个基因缺陷——单胺氧化酶A (MAOA)酶的活件和选择件不足——有关。H. G. Brunner, et al., Abnormal Behavior Associated with a Point Mutation in the Structural Gene for Monoamine Oxidase A, Science, Vol.262, No.5133 (1993), pp.578-580.对人的行为(如暴力、同性恋、领导行为、家庭生活等)与基因之间关系的研究的叙述,参见[美]威廉·赖特：《基因的力量：人是天生的还是造就的》,郭本禹等译,南京：江苏人民出版社,2001年,第147-159页。这些研究客观上对基因决定主义的产生起到了一定的诱发性影响。
①参见颜厥安：《财产、人格,还是资讯?论人类基因的法律地位》,《台大法学论从》(台北)2002年第1期。
②[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第73页。
③ Guido Calabresi & A. Douglas Melamed, Property Rules, Liability Rules,and Inalienability:One View of the Cathedral, Harvard Law Review, Vol.85, No.6 (1972), pp.1089-1128.
①徐国栋也论述过类似于玛格丽特·简·雷丁所提出的人格财产这个概念。他还提出了另一种关于财产的分类：普通财产(人的身体以外的或不以人的身体为来源的财产)、身体财产(人的可以转让的身体脏器或其脱离部分)以及私生活利益(人的不可以转让的身体脏器或其脱离部分)。徐国栋：《现代的新财产分类及其启示》,《广西大学学报》(哲学社会科学版)2005年第6期。这一“人格财产”和前述雷丁的界定相同,有着鲜明的财产本质,而不同于本文所说的“人格财产”的人格本质。
②高富平：《信息财产——数字内容产业的法律基础》,北京：法律出版社,2009年,第160页。
③[英]F.A.哈耶克：《致命的自负》,冯克利等译,北京：中国社会科学出版社,2000年,第36页。
①Linda MacDonald Glenn, Biotechnology at the Margins of Personhood:An Evolving Legal Paradigm, A thesis submitted to the Faculty of Graduate Studies and Research in partial fulfillment of the requirements of the degree of Master's in Biomedical Ethics (LL. M), McGill University (Montreal, Quebec),2002, pp.90-98. Available at http://digitool.library.mcgill.ca/webclient/StreamGate?folder id=0&dvs=1320056763701～264 (last accessed Oct. 11,2010).
② Cyborg音译为赛博格,其拼写由神经控制装置(cybernetic device)与有机体(organism)而来。美国学者Manfred E. Clynes与Nathan S. Klin在 1960年设想给未来人类身体移植辅助神经控制装置,以增强适应外部空间的生存能力。这种能够自我调节、具有人类的知觉、思维和感情的人机系统就是cyborg,其所体现的后现代象征意义成为学术研究乃至艺术的热点。
③我国主张是二者复合的论述较多,较早提出并有代表性的,参见刘长秋、刘迎霜：《基因技术法研究》,北京：法律出版社,2005年,第12页。
④《马克思恩格斯全集》(第4卷),北京：人民出版社,1974年,第303页。
①这种认识在立法或立法议案中也有所反映,美国伊利诺斯州《基因信息隐私法》就认为基因信息是从生物样本(基因物质)中获取的,由此应可推知该法采取了对二者加以区别的立场。参见Sec.15 (b), Genetic Information Privacy Act (410 ILCS 513)同样,马萨诸塞州参议员H. L. Chandler于2011年1月提出的《基因权利法》议案也对二者进行了明确区分。参见Sec.1, An Act to Create a Genetic Bill of Rights (Bill S.1080).佛蒙特州参议员Pearson和Wizowaty于2011年3月提出的《基因信息隐私法》议案同样如此。参见Sec.1 (b), Vermont's proposed H.368:"An Act Relating to Privacy of Genetic Information",2011.
②参见邱格屏：《人类基因的权利研究》,北京：法律出版社,2009年,第32页。
③ Lee M. Silver, The Meaning of Genes and "Genetic Rights", Jurimetrics Journal, Vol.40 (1999), pp.9-19.
④虽然并没有明确指出相对存在的“狄义上的基因”是什么,但可推知是基因信息。参见刘长秋、刘迎霜：《基因技术法研究》,北京：法律出版社,2005年,第10-11页。
⑤颜厥安：《财产、人格,还是资讯?论人类基因的法律地位》,《台大法学论丛》(台北)2002年第1期。
⑥参见[美]维纳：《控制论》,郝季仁译,北京：科学出版社,1963年,第133页；苗东升：《系统科学辩证法》,济南：山东教育出版社,1998年,第64页。
⑦[美]戴维·林德怕格：《西方科学的起源》,王珺等译,北京：中国对外翻译出版公司,2001年,第51-52页。
①Genetic Privacy Act (2006), Minnesota Statutes, § 13.386:Treatment of Genetic Information Held by Government Entities and Other Persons, Subdivision 1.
② Sec.101.(d), Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
③ Sec.10, Genetic Information Privacy Act (410 ILCS 513).
④ S. B.559 Senate Bill-Introduced, by Senator Alex Padilla, Feb.17,2011.
⑤ An Act to Create a Genetic Bill of Rights (Bill S.1080), Presented by Harriette L. Chandler.
①高富平：《物权法原论》(中),北京：中国法制出版社,2001年,第423-428页；高富平：《从实物本位到价值本位——对物权客体的历史考察和法理分析》,《华东政法学院学报》2003年第5期；高富平、杜军：《虚拟社区之用户创制物的财产法界定》,《福建师范大学学报》(哲学社会科学版)2008年第5期。
②陆小华：《信息财产权——民法视角中的新财富保护模式》,北京：法律出版社,2009年,第341页。
①联邦立法主要是GINA,该法的目的是禁止在保险和就业方面的基因歧视。马萨诸塞州2011年提出的立法议案更向前一步,定名为《基因权利法》,参见An Act to Create a Genetic Bill of Rights (Bill S.1080).
②参见颜厥安：《死去活来——论法律对生命之规范》,《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第37页。
③ Lee M. Silver, The Meaning of Genes and "Genetic Rights ", Jurimetrics Journal, Vol.40 (1999), pp.9-19.
①蔡维音：《“人性尊严”作为人类基因工程之基础法律规范理念》,李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年,第59页。
②参见[澳]胡·贝弗利-史密斯：《人格的商业利用》,李志刚、缪因知译,北京：北京大学出版社,2007年,第329页。
③蔡维音：《“权利主体”概念的反省——由人类基因科技所引发之法律面问题出发》,2000年6月27日发表于(台湾)中央大学主办的Second International Conference of Bioethics:Human Genome and Health Care学术研讨会,参见http://myweb.ncku.edu.tw/-weintsai/Doku/RechtsSubjekt.pdf,2011年1月23日访问。
④[德]卡尔·拉伦茨：《德国民法通论》(上册),王晓晔等译,北京：法律出版社,2003年,第174页。
⑤参见[加]欧内斯特·J.温利布：《私法的理念》,徐爱国译,北京：北京大学出版社,2007年,第14-15页。
①[德]亚图·考夫曼：《类推与“事物本质”——兼论类型理论》,吴从周译,台北：学林文化事业有限公司,1999年,第103页。
②[德]卡尔·拉伦茨：《法学方法论》,陈爱娥译,北京：商务印书馆,2005年,第287页。
③刘士国：《“法”与“法律”的区别与民法解释》,《法制与社会发展》2004年第6期。
④刘士国：《(侵权责任法)第二条规定之解析》,《暨南学报》(哲学社会科学版)2010年第3期。
⑤[德]哈贝马斯：《在事实与规范之间——关于法律和民主法治国的商谈理论》,童世骏译,北京：生活·读书·新知三联书店,2003年,第165页。
⑥参见高鸿钧：《权利源于主体间商谈——哈贝马斯的权利理论解析》,《清华法学》2008年第2期。
①颜厥安：《死去活来——论法律对生命之规范》,《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第37页。
②颜厥安：《死去活来——论法律对生命之规范》,《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第38页。
③饶明辉：《基因上的权利群论纲》,中南财经政法大学硕士学位论文,2003年。
④倪正茂、陆庆胜：《生命法学引论》,武汉：武汉大学出版社,2005年,第367页。
⑤王少杰：《论基因权》,《青岛科技大学学报》(社会科学版)2008年第3期。要说明的是,同前述两篇论文一样,该文并非针对人类基因而提取出作为人格权的基因权概念,而是就一切基因资源而论。
⑥李燕：《论人对其基因的民事权利》,《东岳论丛》2008年第4期。
⑦张小罗、张鹏：《论基因权利——公民的基本权利》,《政治与法律》2010年第5期。
①[美]E.博登海默：《法理学——法哲学与法律方法》,邓正来译,北京：中国政法大学出版社,1999年,第486页。
②诚如卡多佐(Benjamin N. Cardozo)所言：“定义是种冒险,描述却可以提供帮助。”[美]本杰明·N·卡多佐：《法律的成长：法律科学的悖论》,董炯、彭冰译,北京：中国法制出版社,2002年,第16页。
③[英]H.L.A.哈特：《法律的概念》(第2版),许家馨、李冠宜译,北京：法律出版社,2006年,第121-123页。关于哈特的开放结构的分析,还可参见[美]布赖恩·比克斯：《法律、语言与法律的确定性》,邱昭继译,北京：法律出版社,2007年,第7-39页。
④[美]E.博登海默：《法理学——法哲学与法律方法》,邓正来译,北京：中国政法大学出版社,1999年,第487页。
①[俄]E.A.苏哈诺夫主编：《俄罗斯民法》(第1册),黄道秀译,北京：中国政法大学出版社,2011年,第85页。
②不过,俄罗斯传统民法学认为所有权的权能“三位一体”,只有占有、使用和处分。[俄]E.A.苏哈诺夫主编：《俄罗斯民法》(第2册),王志华、李国强译,北京：中国政法大学出版社,2011年,第459-461页。
③[德]卡尔·拉伦茨：《德国民法通论》(上册),王晓晔等译,北京：法律出版社,2003年,第262-271页。
④[德]卡尔·拉伦茨：《德国民法通论》(上册),工晓哗等译,北京：法律出版社,2003年,第263页。
⑤约翰·刘易斯在1888年的一篇论文中曾明确对财产作出了权利束的界定：“哪怕最愚笨的人都知道和理解他在任何东西上的财产(权)是一个权利束。" John Lewis, A Treatise on the Law of Eminent Domain in the United States 43, Chicago:Callaghan & Co.,1888莫顿·霍维茨(Morton Horwitz)在1992年对此句进行了援引。See Morton J. Horwitz, The Transformation of American Law,1870-1960:The Crisis of Legal Orthodoxy, New York:Oxford University Press,1992, p.147这可能是用权利束对财产之法律图像的最早描绘。See J.E.Penner, The "Bundle of Rights" Picture of Property, UCLA Law Review, Vol.43 (1996), pp.711-820, note 8.
⑥严格意义的权利(请求权)是一种要求他人做什么或不做什么的正当性,对应的是义务(duty);特权就是一个人可以做某种行为的自由,对应的是无权利(no-right);权力是指创设、变更或消灭特定法律关系的法律上的能力,对应的责任(liability);豁免是指某人处在这样一种法律地位上,自己所参与其中的某特定法律关系不因他人的行为而产生、变更或消灭,对应的是无能力(disability)。上述四个概念的相反项分别为无权利、义务、无能力和责任。See Wesley Newcomb Hohfeld, Fundamental Legal Conceptions as Applied in Judicial Reasoning, New Jersey:The Lawbook Exchange, Ltd.,2010中文版参见[美]霍菲尔德：《基本法律概念》,张书友编译,北京：中国法制出版社,2009年。
⑦只在论文中有过类似的表述Suppose, for example, that A is fee-simple owner of Blackacre. His "legal interest" or "property" relating to the tangible object that we call land consists of a complex aggregate of rights (or claims), privileges, powers, and immunities. See Wesley Newcomb Hohfeld, Fundamental Legal Conceptions as Applied in Judicial Reasoning, Yale Law Journal, Vol.26, No.8 (1917), pp.710-770.
① Tony Honore, Ownership, in Tony Honore, Making Law Bind:Essays Legal and Philosophical, Oxford: Clarendon Press,1987, pp.161-192.
② J. E. Penner, The "Bundle of Rights" Picture of Property, UCLA Law Review, Vol.43 (1996), pp.711-820.
③我国学者认为,权利束的比喻要义在于切断财产与有形物之间的关联,迎合了无形财产大量出现的形势需要。参见高富平：《信息财产——数字内容产业的法律基础》,北京：法律出版社,2009年,第166页。
④ See Lawrence C. Becker, Property Rights:Philosophic Foundations, London:Routledge & Kegan Paul,1977, pp.11-21; Richard A. Epstein, Takings:Private Property and the Power of Eminent Domain, Cambridge, Massachusetts:Harvard University Press,1985, pp.35-104; Jeremy Waldron, The Right to Private Property, Oxford:Clarendon Press,1990, pp.47-60; Stephen R. Munzer, A Theory of Property, Cambridge:Cambridge University Press,1990, pp.22-36; John Christman, The Myth of Property:Toward an Egalitarian Theory of Ownership, New York:Oxford University Press,1994, pp.3-27; Gerald Gaus, Property and Ownership, in David Estlund (ed.), The Oxford Handbook of Political Theory, Oxford:Oxford University Press,2012.
⑤ Thomas C. Grey, The Disintegration of Property, in J. Roland Pennock & John W. Chapman (eds.), Nomos XXII:Property, New York:New York University Press,1980, pp.69-85; Emily Sherwin, Two-and Three-Dimensional Property Rights, Arizona State Law Journal, Vol.29 (1997), p.1075.
⑧详细分析参见本文第三章第三节。
① Stephen Jay Gould, Individuality:Cloning and Discomfiting Cases of Siamese Twins, The Sciences, Vol.37 (1997), pp.14-16.
② Hugh LaFollette (ed.), Ethics in Practice:An Anthology, Malden, MA:Blackwell Publishing Ltd.,2002, p.203.
③ David Elliot, Uniqueness, Individuality, and Human Cloning, Journal of Applied Philosophy, Vol.15, No.3 (1998), pp.217-230; M. Hayry, Another look at dignity, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, Vol.13, No.1 (2004), pp.7-14.
④ Richard Dawkins, What Wrong with Cloning? in Martha Nussbaum & Cass Sunstein (eds.),Clones and Cloning: Facts and Fantasies About Human Cloning, New York:Norton and Company Inc,1998, pp.54-66.; John Harris, Good-bye, Dolly?:The Ethics of Human Cloning, Journal of Medical Ethics, Vol.23, No.6 (1997), pp.353-360; Matt Ridley, Nature via Nurture:Genes, Experience, and What Makes Us Human, London:Fourth Estate,2003.
⑤ Martin Gunderson, Enhancing Human Rights:How the Use of Human Rights Treaties to Prohibit Genetic Engineering Weakens Human Rights, Journal of Evolution and Technology, Vol.18, Issue 1 (2008), pp.27-34.
⑥ H. Boussard, Individual Human Rights in Genetic Research:Blurring the Line between Collective and Individual Interests, in T. Murphy (ed.), New Technologies and Human Rights, Oxford:OUP,2009, p.259.
⑦ C. Rovane, Genetics and Personal Identity, in J. Burley & J. Harris (ed.), A Companion to Genethics, Malden, MA:Blackwell Publishing Ltd.,2002, pp.245-252.
⑧ N. N. Gomes de Andrade, Human Genetic Manipulation and the Right to Identity:The Contradictions of Human Rights Law in Regulating the Human Genome, SCRIPT-ed, Vol.7, No.3 (2010), pp.430-452,429.
①Michael A.Hell er,The Boundaries of Private Property,The Yale Law Journal,Vol.108,No.6(1999),pp. 1163-1223.
②正是在此意义上,李震山检视了人在基因上的权利中的“家族权”、“后世代权”和“发展权”,并把其归入未列举的宪法基本权利之一的“集体权”。李震山：《多元、宽容与人权保障——以宪法未列举权之保障为中心》,台北：元照出版有限公司,2005年,第296-305页。
③关于被动和主动的人格权,参见[日]五十岚清：《人格权法》,[日]铃木贤、葛敏译,北京：北京大学出版社,2009年,第15页。
①此为德国学者Horst-Peter Gotting的观点,亦为其著作名称。参见程合红：《商事人格权论》,北京：中国人民大学出版社,2002年,第35页,注2。
①[日]五十岚清：《人格权法》,[日]铃木贤、葛敏译,北京：北京大学出版社,2009年,第7页。
②参见蔡维音、刘承庆：《人类生技智财权之分享,谁能分一杯羹?》,《应用伦理研究通讯》(台北)第27期(2003年),第30-41页。
③[英]洛克：《政府论》(下篇),叶启芳、翟菊农译,北京：商务印书馆,1996年,第6页。
④[英]洛克：《政府论》(下篇),叶启芳、翟菊农译,北京：商务印书馆,1996年,第18页。
①[英]洛克：《政府论》(下篇),叶启芳、翟菊农译,北京：商务印书馆,1996年,第20页。
②当然,洛克所说的“财产(权)”、“所有权”并不等同于今天法律上的严格含义。黄仁宇认为,洛克对财产的用词有property和estate,前者包括了人和物,而后者仅指物,因而财产或所有权(前者)涵盖了生命、自由和资产(即后者)。参见黄仁宇：《资本主义与二十一世纪》,北京：生活·读书·新知三联书店,1997,第237、282页。也有学者认为,人对自身和自己的劳动拥有自然权利的洛克式辩护是失败的。此种反思,参见[美]克里斯特曼：《财产的神话——走向平等主义的所有权理论》,张绍宗译,桂林：广西师范大学出
版社,2004年,第77-113页。
③[英]洛克：《政府论》(下篇),叶启芳、翟菊农译,北京：商务印书馆,1996年,第19页。
④黑格尔说,设想一下,如果去除任何可能被认为是特殊的、暂时的东西(如习俗、历史、教养甚至国家),人所剩下的就是纯粹的自然状态或根本能力的抽象,这样我们一眼就能看出他的本质。Hegel, Political Writings, edited by Laurence Dickey & H. B. Nisbet, Cambridge:Cambridge University Press,1999, p.111.
⑤无疑,这承继了康德自然法观的路线：“自由是独立于别人的强制意志,而且根据普遍的法则,它能够和所有人的自由并存,它是每个人由于他的人性而具有的独一无二的、原生的、与生俱来的权利。”[德]康德：《法的形而上学原理》,沈叔平译,北京：商务印书馆,1991年,第50页。
①[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第45页。
②[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第52页。
③[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第55-56页。
④参见高鸿钧：《权利源于主体间商谈——哈贝马斯的权利理论解析》,《清华法学》2008年第2期。
①季卫东：《法治秩序的建构》,北京：中国政法大学出版社,1999年,第85页。
②[日]大村敦志：《民法总论》,江溯、张立艳译,北京：北京大学出版社,2004年,第34页。
③ Muireann Quigley, Property and the body:Applying Honore, Journal of Medical Ethics, Vol.33, No.11 (2007), pp.631-634.
④ Tony Honore, Ownership, in Tony Honore, Making Law Bind:Essays Legal and Philosophical, Oxford: Clarendon Press,1987, pp.161-192.
⑤ H. McLachlan, Property, Bodies and Wittgenstien, The Open Ethics Journal, Vol.3 (2009), pp.28-31.
⑥ B. Bjorkman & S. O. Hansson, Bodily rights and property rights, Journal of Medical Ethics, Vol.32 (2006), pp. 209-214.
①刘士国：《新生人格权问题研究》,《法学论坛》2011年第6期。
②刘士国：《患者隐私权：自己决定权与个人信息控制权》,《社会科学》2011年第6期。
③罗胜华：《基因隐私权的法律保护》,北京：科学出版社,2010年。
①Samuel D.Warrn & Louis D.Brandeis,The Right to Privacy,Harvard Law Review Vol.4,No.5(1890),pp. 193-220.
②李建华、董彪、杨代雄：《我国民法典总则编私权的立法设计——对私权一般性规定和类型化的反思》,《吉林大学社会科学学报》2008年第3期。
③蔡维音：《“人性尊严”作为人类基因工程之基础法律规范理念》,李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年,第82页。
①《马克思恩格斯选集》(第3卷),北京：人民出版社,1972年,第12页。
②[德]康德：《道德形而上学原理》,苗力田译,上海：上海人民出版社,2002年,第52页。不过,最近俞吾金认为康德的这一论断的本意是：就人与物的关系而言,物是手段,人是目的；就人与人的关系而言,人在实际生活中常把自己或他人视为工具,因而在理想状态上人应该把自己或他人视为目的。尽管康德这一观念集中体现了启蒙精神追求的理想目标,但由此而生的人类中心主义和主体性形而上学已经给整个环境造成了灾难性的影响。参见俞吾金：《如何理解康德关于“人是目的”的观念?》,《哲学动态》2011年第5期,第25-28页。
③[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第46页。
④参见蔡维音：《德国基本法第一条“人性尊严”规定之探讨》,《宪政时代》(台北)第18卷第1期(1992年),第36—48页。
①蔡维音：《“人性尊严”作为人类基因工程之基础法律规范理念》,李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年,第68-77页。以上所引关于人性尊严的德国资料亦参见该文。
②《宪法》第38条规定公民的人格尊严不受侵犯,《民法通则》第101条规定公民的人格尊严受法律保护,《消费者权益保护法》第14条规定消费者享有人格尊严得到尊重的权利。严格来说,这几条中的“人格尊严”(dignity of personality或personal dignity)并非“人性尊严”(human dignity),结合其他规定,可以认为,它主要是在人格的较狭意义上对“侮辱、诽谤和诬告陷害”的反面表述。和人格尊严的突出的个体意义相比,人性尊严还强调了整体人类尊严。《宪法》第33条还规定了国家尊重和保障人权,如果认为此条具有保障人性尊严的意义,毋宁说它只是一种并非具有明确和具体规范意义的宣言,人性尊严尚不能以此条为规范依据而成为一切基本权利和私法权利的核心价值和最高原则。
③王泽鉴：《民法总则》(增订版),北京：中国政法大学出版社,2001年,第35页。
④ UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data,2003.
① Margaret Jane Radin, Reinterpreting Property, Chicago & London:The University of Chicago Press,1993.
② Madhavi Sunder, Property in Personhood, in Martha M. Ertman & Joan C. Williams (eds.), Rethinking Commodification:Cases and Readings in Law and Culture, New York:NYU Press,2005, pp.164-177.
③参见[澳]胡·贝弗利-史密斯：《人格的商业利用》,李志刚、缪国知译,北京：北京大学出版社,2007年,第368-369页。
①参见[澳]胡·贝弗利-史密斯：《人格的商业利用》,李志刚、缪因知译,北京：北京大学出版社,2007年,第367页。
②[日]吉田克己：《自己决定权与公序——婚姻家庭·成年人监护·脑死亡》,杜颖译,易继明主编：《私法》(第2辑第1卷),北京：北京大学出版社,2003年,第130-162页。
③参见[澳]胡·贝弗利-史密斯：《人格的商业利用》,李志刚、缪因知译,北京：北京大学出版社,2007年,第368页。
④ Donna Dickenson, My Body, My Capital? Available at http://www.project-syndicate.org/commentary/dicke nsonl/English (last accessed February I,2011)圈地运动的比喻来自美国学者博伊尔(James Boyle),亦参见该文。
⑤如美国生物医学与行为研究之受试者保护国家委员会(1974年成立)于1979年发表的《贝尔蒙特报告》,就人体试验研究中的受试者保护提出了尊重、行善、公正三原则。National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, The Belmont Report:Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research, April 18,1979.
①详细论述参见[德]尤尔根·哈贝马斯：《作为“意识形态”的技术与科学》,李黎等译,上海：学林出版社,1999年,第49页及前后。
② Melinda Kaufmann, Genetic Discrimination in the Workplace:An Overview of Existing Protections, Loyola University Chicago Law Journal, Vol.30 (1999), pp.393-411.
③张春美：《DNA的伦理地位》,上海：上海书店出版社,2006年,第14页。
④[古希腊]亚里士多德：《尼各马科伦理学》,苗力田译,北京：中国社会科学出版社,1990年,第8页。
⑤[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第222页。
①[英]迈克尔·波兰尼：《科学、信仰与社会》,王靖华译,南京：南京大学出版社,2004年,第123页。
②罗胜华：《基因隐私权研究》,易继明主编：《私法》第2辑第2卷,北京：北京大学出版社,2003年,第151-152页。
③[德]尤尔根·哈贝马斯：《作为“意识形态”的技术与科学》,李黎等译,上海：学林出版社,1999年,第45-51页。
①[美]哈罗德·J.伯尔曼：《法律与革命——西方法律传统的形成》(第一卷),中文修订版,贺卫方等译,北京：法律出版社,2008年,第11页。
②[德]阿尔弗里德·比勒斯巴赫：《系统理论》,[德]阿图尔·考夫曼、[德]温弗里德·哈斯默尔主编：《当代法哲学和法律理论导论》,郑永流译,北京：法律出版社,2002年,第397页。
③[美]迈克尔·D.贝勒斯：《法律的原则——一个规范的分析》,张文显等译,北京：中国大百科全书出版社,1996年,第1页。
① Irving Fisher, Eugene Lyman Fisk, How to Live:Rules for Healthful Living Based on Modern Science, New York:Cosimo Classics,2004, p.27.
②龙卫球：《人格权立法面面观——走出理念主义与实证主义之争》,《比较法研究》2011年第6期。
③牛惠之：《生物科技之风险议题之省思——兼论GMO与基因治疗之科技风险管理与规范体系》,《东吴法律学报》(台北)第15卷第1期(2003年),第179-228页。
④[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第86页。
①现有立法性资料已经明确了基因医学信息的特殊性,如普遍性(ubiquitous)、家族性(familial)、预测性(predictive)等。Australia Law Reform Commission, Essentially Yours:The Protection of Human Genetic Information in Australia (ALRC Report 96), art.03. Published on 30 May 2003, Last modified on Sept.30,2010.
②[德]阿尔弗里德·比勒斯巴赫：《系统理论》,[德]阿图尔·考夫曼、[德]温弗里德·哈斯默尔主编：《当代法哲学和法律理论导论》,郑永流译,北京：法律出版社,2002年,第405-407页。
① Thomas S. Szasz, et al., The Doctor-Patient Relationship and Its Historical Context, American Journal of Psychiatry, Vol.115 (1958), pp.552-528类似地,根据医患双方的控制权的高低及其交叉相配,医患关系也被区分为预设(default)模式(医患双方均为较低的控制)、消费主义(consumerist)模式(患者比医师拥有较高控制)、家长主义(paternalism)模式(医师比患者拥有较高控制)和互动(mutuality)模式(医患双方均为较高的控制)四种类型。Moira Stewart & Debra Roter (eds.), Communicating with Medical Patients, London:Sage Publications,1989, p.21.
② Myfanwy Morgan, The Doctor-Patient Relationship, in Graham Scambler (ed.), Sociology as Applied to Medicine,6th Edition, Saunders:Elsevier Health Sciences,2008, pp.55-70.
③参见于奇智：《凝视之爱：福柯医学历史哲学论稿》,北京：中央编译出版社,2002年,第46页。
④参见[英]安东尼·吉登斯：《现代性的后果》,田禾译,南京：译林出版社,2000年,第24-25页。
①[英]安东尼·吉登斯：《现代性的后果》,田禾译,南京：译林出版社,2000年,第24页。
②Jaime Staples King & Benjamin W. Moulton, Rethinking Informed Consent:The Case for Shared Medical Decision-Making, American Journal of Law & Medicine, Vol.32 (2006), pp.429-501.
③ Steve Hilgartner, The Social Construction of Risk Objects:or, How to Pry Open Networks of Risk, in James F. Short, Jr. & Lee Clarke (eds.), Organizations, Uncertainties, and Risk, Boulder:Westview Press,1992, pp.39-53.
④ Mary Douglas, Risk and Blame:Essays in Cultural Theory, London:Routledge,1992, pp.31-41.
①参见[美]杰里米·里夫金：《生物技术世纪——用基因重塑世界》,付立杰等译,上海：上海科技教育出版社,2000年,导论。
②[加]L.W.萨姆纳：《权利的道德基础》,李茂森译,北京：中国人民大学出版社,2011年,第82页。
③ Robert L. Nussbaum, et al., Thompson & Thompson Genetics in Medicine, Elsevier (Singapore) Pte Ltd.,2007, p.397.
④幸运的是,道德理性既不自行及时显露,也非坚持得太晚以至于无法阻止灾难时才登场。所以,要追问的不是“道德理性事实上何时起飞?”而是“人们让它及时地起飞了吗?”[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第246-247页。
① A. A. Alchian & H. Demsetz, The Property Right Paradigm, The Journal of Economic History, Vol.33 (1973), pp.16-27.
② H. Demsetz, Toward a Theory of Property Rights, American Economic Review, Vol.57 (1967), pp.347-359.
③[法]路易·若斯兰：《权利相对论》,王伯琦译,北京：中国法制出版社,2006年,引论,第6页。
④权利的精神、权利的相对性和权利的滥用是三个合一而不可分的概念,是“权利的社会性”的三种形态及表现。[法]路易·若斯兰：《权利相对论》,王伯琦译,北京：中国法制出版社,2006年,第257-258页。
⑤若斯兰所谓的自由权,即一切权利和义务的溯源。[法]路易·若斯兰：《权利相对论》,王伯琦译,北京：中国法制出版社,2006年,第225页。
⑥[美]玛丽·安·格伦顿：《权利话语——穷途末路的政治言辞》,周威译,北京：北京大学出版社,2006年,第18页。
⑦[俄]E.A.苏哈诺夫主编：《俄罗斯民法》(第2册),王志华、李国强译,北京：中国政法大学出版社,2011年,第713页。
⑧[英]洛克：《政府论》(下篇),叶启芳、翟菊农译,北京：商务印书馆,1996年,第19页。
⑨他认为,通过劳动而取得财产权的正当性在于他人未因此受到损害。Robert Nozick, Anarchy, State and Utopia, New York:Basic Books Inc.,1974, p.182.
① Carol M. Rose, Property and Persuasion:Essays on the History, Theory and Rhetoric of Ownership, Boulder, Colo.:Westview Press,1994, pp.199-200.
②[美]尼尔·K.考默萨：《法律的限度：法治、权利的供给与需求》,申卫星、王琦译,北京：商务印书馆,2007年,第142-145页。
③参见邓安庆：《应用伦理学的概念与方法》,[德]奥特弗利德·赫费所著《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》(邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年)中译本序,第7页。
④ Bogdana Todorova & Vasil Kolev, Moral Imperative in the Age of Genetic Medicine,台湾医学人文学刊,Vol.10,No.1/2(2009,),pp.105-115.
①John Rawls, A Theory of Justice, Cambridge, Massachusetts:The Belknap Press of Harvard University Press, Rev. ed.,1999, p.3.
②原初状态里的所有立约参加者都处在无知之幕背后,他们对彼此的个性、能力、身份、阶级、信仰等一无所知,也不知道所处社会的经济和政治状况。不过,他们有理性,知道有关人类社会的一般事实,掌握一般的规律和理论,知道社会受到正义环境的支配及其意味着什么。罗尔斯企图以无知之幕的设定来保证参加者的选择不被各种利益影响,以公正客观地确定社会基本结构的原则。John Rawls, A Theory of Justice, Cambridge, Massachusetts:The Belknap Press of Harvard University Press, Rev. ed.,1999, pp.118-123.
③参见苏力：《(秋菊打官司)案、邱氏鼠药案和言论自由》,《法学研究》1996年第3期。
④[法]路易·若斯兰：《权利相对论》,王伯琦译,北京：中国法制出版社,2006年,第274页。
①[德]阿图尔·考夫曼：《法律哲学》(第2版),刘幸义等译,北京：法律出版社,2011年,第353页。
②[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第68页。
③其中一个民法实例是：1989年在长江流域的一个县,一名七岁男童从村办幼儿园奔跑回家途中,与一位老妇人相撞,老妇人手中开水瓶落下,开水烫伤了男孩胸,背、四肢、颜面等。后来,老妇人被法官说服负责男孩的部分医药费。从道德思维角度来考虑,协助被损害方完全可以认作是(无过错)当事人的一种为维持人际和谐关系的社会责任,可以完全不涉及个人权利和其逻辑链所产生的过错概念。其间的逻辑联系,与其说是西方那样的形式主义演绎逻辑,不如说是一种实用智慧。参见黄宗智：《中西法律如何融合?道德、权利与实用》,《中外法学》2010年第5期。
④加拿大最高法院在说明《加拿大权利宪章》的平等保证的解释时的判决。Andrews v. Law society of british Columbia,[1989]1SCR 143;56 DLR(4th)1[加]威尔·金里卡：《多元文化公民权——一种有关少数族群权利的自由主义理论》,杨立峰译,上海：上海世纪出版集团,2009年,第139页。
⑤[德]阿图尔·考夫曼：《法律哲学》(第2版),刘幸义等译,北京：法律出版社,2011年,第350页。
①誓言主要内容是：我愿尽余之能力与判断力所及,遵守为病家谋利益之信条,并检柬一切堕落和害人行为,我不得将危害药品给与他人,并不作该项之指导,虽有人请求亦必不与之。尤不为妇人施堕胎手术。我愿以此纯洁与神圣之精神,终身执行我职务。凡患结石者,我不施手术,此则有待于专家为之。无论至于何处,遇男或女,贵人及奴婢,我之唯一目的,为病家谋幸福,并检点吾身,不作各种害人及恶劣行为,尤不作诱奸之事。凡我所见所闻,无论有无业务关系,我认为应守秘密者,我愿保守秘密。
②如唐代孙思邈的《大医精诚》,参见《备急千金要方》第一卷。此外,汉代张仲景在《伤寒论·自序》中也有相关论述,明代陈实功在《外科正宗》中提出医家五戒十要,明代龚廷贤著有《论医家十要》。
③1948年制定。主要内容是：把患者的健康和生命放在首位,对其陈述的一切秘密严加信守；对患者的职业义务不受对种族、宗教、国籍、党派、政治或社会地位等方面考虑的干扰；自其孕育之始就对人的生命保有最高尊重；哪怕受到威胁,也不做违反人道之行为。
④该宣言是《关于以人体为对象的生物医学研究国际伦理指导原则》(Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects)的通称,由第18届世界医学大会于1964年在芬兰的赫尔辛基通过,后经过数次修订,最近一次修订在2000年。
① 即 International Ethical Guidelines for Biomedieal Research Involving Human Subject,由国际医学科学组织理事会(CIOMS)与世界卫生组织(WHO)在1993年共同制定的,2002年作了最新修订,包含了21条生物医学人体试验伦理准则。
② HUGO ELSI Committee, Statement on the Principled Conduct of Genetic Research (1996).
③ HUGO Ethics Committee, Statement on Human Genomic Databases (2002).
④ HUGO Ethics Committee, Statement on the DNA Sampling:Control and Access (1998).
⑤ HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit Sharing (2000).
⑥ National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, The Belmont Report:Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research, April 18, 1979. Available at http://ohsr.od.nih.gov/guidelines/belmont.html (last accessed February 1,2011).
①该宣言由加拿大三个国家级生物医学研究理事会共同制定,第1版颁于1998年,中文译本参见何建志译：《加拿大三理事会政策宣言：涉及人类研究之伦理指导》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第1期(1999年)。第2版颁布于2010年,参见Canadian Institutes of Health Research(CIHR), Natural Sciences and Engineering Research Council of Canada(NSERC), and Social Sciences and Humanities Research Council of Canada(SSHRC), Tri-Council Policy Statement:Ethical Conduct for Research Involving Humans, December 2010.
② Article 119 (Medical Assistance to Procreation and Gene Technology in the Human Field), The Swiss Federal Constitution.
①[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第1页。
② Revised version of the German Genetic Engineering Act (Gesetz zur Regelung der Gentechnik),16 Dec.1993.
③ Francis Snyder, Soft Law and Institutional Practice in the European Community, in S. Martin (ed.), The Construction of Europe, Dordrecht:Kluwer Academic Publishers,1994, p.198.
①参见罗豪才、毕洪海：《通过软法的治理》,《法学家》2006年第1期。
②关于医学领域的“软法”的分析,参见刘长秋：《作为软法的卫生行业标准研究》,刘士国主编：《医事法前沿问题研究》,北京：中国法制出版社,2011年,第47页。
③即German Genetic Engineering Act (Gesetz zur Regelung der Gentechnik),共分为7部分42节。通过后经多次修订,最近一次修订在2007年底完成并于2008年1月1日生效。
④奥地利于1994年制定《基因技术法》。瑞典于1994年制定《基因技术法》和《基因技术活动条例》。俄罗斯于1996年制定《联邦遗传工程活动国家调整法》。澳大利亚《基因技术法》于2000年通过(2001年生效),设基因技术管理办公室,负责对各项基因技术产生的风险的鉴定及管理,保护公众的健康、安全、环境等。但澳大利亚《基因技术法》规制对象不包括有关人类基因的技术活动。瑞士有关基因技术的立法也仅针对动植物基因技术。
⑤美国国家卫生研究院于1976年6月23日制定了世界上第一个实验室基因工程规则——《重组DNA分子实验准则》(当时对可能由此项技术导致的风险估计过于严重,因而对该技术限制比较严格,之后曾多次修改,几乎简化或放宽了原有限制性条款的85%)。随后,很多国家相继制定了类似准则：联邦德国在1978年颁布《重组生物体实验工作准则》,英国在1978年制定《重组DNA分子实验准则》后又颁布《遗传操作规则》(1989),澳大利亚、日本、印度等国也纷纷跟上。参见蔡守秋：《论生物安全法》,《河南省政法管 理干部学院学报》2002年第2期。现在比较而言,美国DNA重组准则最为宽松,仅有较少的几种实验需得到事先批准。
①邱格屏：《基因科技管制：目的、原则与模式》,《社会科学家》2009年第8期。
② Directive 95/46/EC of the European Parliament and of the Council of 24 October 1995 on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data; Regulation (EC) No 45/2001 of the European Parliament and of the Council of 18 December 2000 on the protection of individuals with regard to the processing of personal data by the Community institutions and bodies and on the free movement of such data.
③例如法国Data Processing, Data File and Individual Liberties (Amended by the Act of 6 August 2004 relating to the protection of individuals with regard to the processing of personal data)、德国Federal Data Protection Act of 1 Jaunuary 2003、英国Data Protection Act 1998 (Chapter 29)、瑞典Personal Data Act (1998:204)以及西班牙ORGANIC LAW 15/1999 of 13 December on the Protection of Personal Data等。
④除了GINA外,还可以适用《美国残疾人法》(ADA)、《隐私法》(Privacy Act of 1974)、《信息自由法》(FOIA)和《健康保险可携性与责任法》(HIPAA)等。美国有关基因权利保护的立法概括,可参见Congessional Research Service, Genetic Information:Legal Issues Relating to Discrimination and Privacy, report for Congress, March 10,2008.
⑤ Genetic Privacy and Non-discrimination Bill 1998 (Introduced by Senator Natasha Stott Despoja, Lapsed at end of Parliament on 28 Sep.2010).
①参见《法国民法典》,罗结珍译,北京：北京大学出版社,2010年,第4-5页。后文所引法国民法典“基因权”条款及相关条款的中文翻译,均参照该译本。
②Belgian Law of Insurance Contract (1992).
③蔡宗珍：《程序导向的基因科技立法必要性与其规范内涵初探》,《基因技术与法律研究通讯》(台北)2001年第9期。
① Act Relating to the Application of Biotechnology in Medicine (NO.56 of 5 AUGUST 1994). Available at http://www.bion.no/lov/lov-19940805-056-eng.pdf (last accessed January 23,2011)该法的基本原则是尊重人性尊严、人权和个人完整性,以及禁止基因歧视。在内容上涉及辅助生殖技术、胚胎研究、植入前诊断、产前诊断、出生后的基因检测、基因治疗等。
② Medical Examinations Act 1998.
③ Human Gene Research Act, Estonian Parliament,2001.
④ Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
⑤ David Resnick, GINA-A Big Step Toward Personalized Medicine, Mass Tech High, August 22,2008.
⑥ S. B.559 Senate Bill-Introduced,2011.
⑦在其他法律中,已经有条款对禁止或大幅限制使用基因信息做出了规定,如California Insurance Code for disability and life insurance (§ 10140 et seq.)等。
⑧ Unruh Civil Rights Act (California Civil Code § 51 et seq.).
⑨ Sec.32228 of the Education Code.
⑩ Sec.4900 of the Welfare and Institutions Code.
11 California Fair Employment and Housing Act (California Government Code §12900 et seq.).
① Vermont's proposed H.368:An Act Relating to Privacy of Genetic Information,2011.
② Dan Vorhaus, Considering the Impact of Yet Another Proposal for Genetic Legislation, Genomics Law Report, March 23,2011.
①Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996.
② Genetic Information Privacy Act (410 ILCS 513)该法1998年7月20日颁布,2001年3月4日修订。
③ Genetic Privacy Act (2006), Minnesota Statutes, §13.386:Treatment of Genetic Information Held by Government Entities and Other Persons.
④ Illinois Parentage Act of 1984.
⑤ Art. X of the Illinois Public Aid Code.
① Vermont's proposed H.368:An Act Relating to Privacy of Genetic Information,2011.
② Sec.4 (d), Vermont's proposed H.368:An Act Relating to Privacy of Genetic Information,2011.
③ 18V.S.A. §9334.
④ 18V.S.A. §9332(b).
⑤ Sec.3, Vermont's proposed H.368:An Act Relating to Privacy of Genetic Information,2011.
⑥蔡维音：《“人性尊严”作为人类基因工程之基础法律规范理念》,李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年,第64-65页。
① Dan Vorhaus, Is the Genetic Rights Movement Picking Up Steam? Genomics Law Report, March 16,2011; Margaret Everett, Can You Keep a Genetic Secret? The Genetic Privacy Movement, Journal of Genetic Counseling, Vol.13, No.4, (2004), pp.273-292.
①郭自力：《基因治疗与法律调控》,《北京大学学报》(哲学社会科学版)2001年第1期。
②程红：《人体试验的刑法学分析》,《中外法学》2010年第6期。
①J.C.Venter,et al.,The Sequence of the Human Genome,Science,Vol.291,No.5507(2001),pp1304-1351.
②研究表明,囊性纤维恶性肿瘤基因有预防皮肤癌的作用,一种可引起镰状细胞贫血的基因有较强的对抗疟疾的特性,导致膀胱纤维症的基因则可以让人不会患上霍乱。因此,称其为“缺陷基因”其实是一个错误,在特定条件下,正是它们给物种的进化提供了选择机会。那些与高矮、黑白、胖瘦等身体性状有关的基因,更没有理由说其是好是坏了。参见范冬萍：《人类基因组计划的伦理思考》,范冬萍、张华夏主编：《基因与伦理——来自人类自身的挑战》,广州：羊城晚报出版社,2003,第194-195页。
③杨焕明：《“人类基因组计划”及其意义》,《中国基础科学》2000年第5期。
①[美]约翰·罗尔斯：《正义论》,何怀宏等译,北京：中国社会科学出版社,1988年,第292页。
② Human Genetics Association Social Issues Committee Workshop, Genetic Discrimination:Rights and Responsibilities of Tester and Testee, American Journal of Human Genetics, Vol.39 (1986), p.476.
① Jean E. McEwen, et al., A Survey of State Insurance Commissioners Concerning Genetic Testing and Life Insurance, American Journal of Human Genetics, Vol.51 (1992), pp.785-792.
②基因歧视的英文表达为genetic discrimination,而discrimination往往是中性的,既包括中文里具有否定意义的“基因歧视”,也包括“基于基因的差别对待”的中性含义。在本文中,“基因歧视”一词仅用来指涉受法律谴责的单纯基于基因的“不合理的差别对待”,用以区别中性意义的“合理的差别对待”。
③ Marvin R. Natowicz, et al., Genetic Discrimination and the Law, American Journal of Human Genetics, Vol.50 (1992), pp.465-475.
④在该篇论文摘要中的表述为：基因歧视意指仅仅基于一种不同于“正常”人基因型("normal" human genotype)的明显或感知的基因变异(an apparent or perceived genetic variation),而直接针对个人或其家族成员的歧视。Paul R. Billings, et al., Discrimination as a Consequence of Genetic Testing, American Journal of Human Genetics, Vol.50 (1992), pp.476-482.
①另外,根据该公约第26条第2款的规定,第11条对基因歧视的禁止是绝对而无例外的。签署国负有义务将之转化为国内立法。Council of Europe, Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine:Convention on Human Rights and Biomedicine (European Treaty Series-No.164, Oviedo,4.Ⅳ.1997).
② European Union, Charter of Fundamental Rights of the European Union (December 18,2000).
① Pauline T. Kim, Genetic Discrimination, Genetic Privacy:Rethinking Employee Protections for a Brave New Workplace, Northwestern University Law Review, Vol.96 (2002), pp.1497,1535-1536.
② World Medical Association Declaration on the Human Genome Project (September 1992, doc.17.S/1).
① Sweden Law 114 of March 1991 on the Use of Certain Gene Technologies within the Context of General Medical Examinations (1993).
② Article 31, Estonian Parliament, Human Gene Research Act,2001.
③ Chapter 8, Act Relating to the Application of Biotechnology in Medicine, Law n.56 of 5 August 1994.
④ Art.12, Council of Europe, Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine:Convention on Human Rights and Biomedicine (European Treaty Series-No.164, Oviedo,4.IV.1997).
①王康：《从生活事实到一般人格利益的法解释学基础——以“冒名上学”案中侵害客体的界定为分析对象》,《北方法学》2011年第4期。
②人身保险还包括人寿保险、伤残保险、长期照护保险等,本文主要以个人商业健康保险为例进行探讨。
③ The Human Genetics Advisory Committee, The Implications of Genetic Testing for Insurance (Office of Science and Technology, London,1997); Mark A. Hall & Stephen S. Rich, Genetic Privacy Laws and Patients'Fear of Discrimination by Health Insurers:The View from Genetic Counselors, The Journal of Law, Medicine & Ethics, Vol.28, Issue 3 (2000), pp.245-257; Kaufert PA, Health Policy and the New Genetics, Social Science & Medicine, Vol.51 (2000), pp.821-829.
① F. Ewald & J. H. Lorenzi (eds), Encyclope'die de l'assurance, Paris:Economica,1998, p.1780. See Beatrice Godard, et al., Genetic Information and Testing in Insurance and Employment:Technical, Social and Ethical Issues, European Journal of Human Genetics, Vol.11, Suppl 2 (2003), pp. S123-S142.
② D. Bonn, Genetic Testing and Insurance:Fears Unfounded? Lancet, Vol.355, No.9213 (2000), p.1526; M. Hall & S. Rich, Laws Restricting Health Insurers'Use of Genetic Information:Impact on Genetic Discrimination, American Journal of Human Genetics, Vol.66 (2000), pp.293-307.
③ Beatrice Godard, et al., Genetic Information and Testing in Insurance and Employment:Technical, Social and Ethical Issues, European Journal of Human Genetics, Vol.11, Issue 12, Suppl 2 (2003), pp. S123-S142.
④ Mark Rothstein, Why Treating Genetic Information Separately Is A Bad Idea, Texas Review of Law & Politics, Vol.4 (1999), p.33.
①逆选择是指这样一种情况：在一个保险市场中,高风险者因购买保险所带来的避险利益大于成本而增加购买保险,低风险者因购买保险的成本高于避险利益而减少购买保险。这将导致低风险者选择退出保险市场,风险无法进行社会化分散,保险人只能进一步提高保险费率,但当费率高到使高风险者也无法负担时,保险市场将最终崩溃。P.Sandberg,Genetic Information and Life Insurance:A Proposal for an Ethical European Policy,Social Science & Medicine,Vol.40(1995),pp.1549-1559.
②George Annas,Genetic Privacy:There Ought to be a low,Texas Review of Law & Politics,Vol.4(1999),pp. 9-15.
③Ronald Green & Mathew Thomas,DNA:Five Distinguishing Features for Policy Analysis,Harvard Journal of Law & Technology,Vol.11(1998),PP.571,577-587.
④雷文玫：《美国商业健康保险与基因歧视之研究》,《中原财经法学》(桃园)2000年第5期。
⑤参见前言部分所引王利明主持起草的《中国民法典学者建议稿》第373条、杨立新主持起草的《中国民法典人格权法编建议稿》第76条以及周伟主持起草的《中华人民共和国反歧视法学术建议稿》第2条、第3条和第71条。
① European Union, Resolution on the Ethical and Legal Problems of Genetic Engineering of the European Parliament (March 16,1989, n. R89,2 & n. R89,14).
② Council of Europe, Recommendation on Genetic Testing and Screening for Health-care Purposes of the European Committee of Ministers (1992, n. R92,3).
③ Kristine Barlow-Stewart, Genetic Information:Australian Experiences and Policies. Available at http://w ww.councilforresponsiblegenetics.org/GeneWatch/GeneWatchPage.aspx?pageId=189&archive=yes (last accessed May 10,2012).
④ Article 5,95, Law on Terrestrial Insurance Contracts,1992.
⑤王迁：《论“基因歧视”及其法律对策》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第85页。
⑥ Denmark Act No.413 of 10 July 1997, Act to Amend the Insurance Agreement Act and Act on the Supervision of Company Pension Funds.
⑦ Decree n.2000-548 date June 15,2000 Predictive Medicine, Genetic Identification and Genetic Research.
⑧ Article 25,27, Estonian Parliament, Human Gene Research Act,2001.
① Chapter 6, Act Relating to the Application of Biotechnology in Medicine, Law n.56 of 5 August 1994.
② The Agreement between the Swedish State and the Swedish Insurance Federation concerning genetic testing (1999).
③参见王迁：《论“基因歧视”及其法律对策》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第86页。
④The Human Genetics Advisory Committee, The Implications of Genetic Testing for Insurance (Office of Science and Technology, London,1997).
⑤ The Genetics and Insurance Committee, Decision of the Genetics and Insurance Committee Concerning the Application for Approval to Use Genetic Test Results For Life Insurance Risk Assessment in Huntington's Disease (October 2000).
⑥ Human Genetics Commission, The use of genetic information in insurance:Interim recommendations of the Human Genetics Commission (May 2001).
① Association of British Insurers (ABI) Code of Practice for Genetic Tests (2008).
② ABI News Release, Insurance Genetics Moratorium extended to 2017 (5 April 2011). Available at http: //www.abi.org.uk/Media/Releases/2011/04/Insurance_Genetics_Moratorium_extended_to_2017.aspx (last access ed January 23,2012).
③"No plan shall seek information about a person's genetic characteristics for any nontherapeutic purpose." Sec. 1374.7(b), California Health and Safety Code.
④ "Any insurer that receives information derived from genetic testing may not use the information for any nontherapeutic purpose." Section 33-54-4, Georgia Code-Insurance.
⑤ Norman-Bloodsaw v. Lawrence Berkeley Laboratory,135 F.3d 1260,1269 (9th Cir.1998).
⑥ Americans with Disabilities Act of 1990.
⑦美国法院虽然曾经以“被保险人主观上第一次感受到疾病之存在”及“合理第三人均能认知到疾病己发生”为准,但嗣后大体均严格认定“既往症”之存在,仅在核保之前即有“令人信服的证据显示疾病已经 存在”,保险人才可以就该疾病所需之费用主张免责。基因“缺陷”之存在并不构成前述既往症。参见雷文玫：《美国商业健康保险与基因歧视之研究》,《中原财经法学》(桃园)2000年第5期。
① Sec.101 (a), Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996.
②[美]阿丽塔·L.艾伦、[美]理查德·c.托克音顿：《美国隐私法：学说、判例与立法》,冯建妹等编译,北京：中国民主法制出版社,2004年,第151-152页。
② Sec.101,102(a),103,104, Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
④ Sec.102(b), Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
⑤ European Society of Human Genetics, Genetic Information and Testing in Insurance and Employment: Technical, Social and Ethical Issues, European Journal of Human Genetics, Vol.11, Issue 12, Suppl 2 (2003), pp.S11-S12；参见王迁：《论“基因歧视”及其法律对策》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第87页。
① Beatrice Godard, et al., Genetic Information and Testing in Insurance and Employment:Technical, Social and Ethical Issues, European Journal of Human Genetics, Vol.11, Issue 12, Suppl 2 (2003), pp. S123-S142.
①参见王迁：《论“基因歧视”及其法律对策》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第123页。
①按照学者的分类,第一代就业歧视主要基于种族、性别、宗教及原始国籍等,第二代就业歧视主要基于年龄、身心障碍及性倾向等,第三代就业歧视主要基于基因、生活形态及艾滋病等。参见焦兴铠：《就业歧视之新兴议题解析》,《经社法制论丛》(台北)第46期(2010年),第85-121页。
②得克萨斯州的北圣菲铁路公司(Burlington Northern Santa Fe)曾对不知情的雇员进行有关腕关节综合症(carpal tunnel syndrome)的基因检测,一位拒绝检测的雇员被以解除合同相威胁。2001年,EEOC在向地方法院递交的诉状中指称北圣菲铁路公司从雇员身上采集血样进行基因检测的行为违反了《美国残疾人法》。虽然该公司声称其目的是为了判断该疾病高发率的原因究竟是来自遗传还是职业因素,但还是被判定非法歧视并赔偿220万美元。See "EEOC and BNSF settle genetic testing case under Americans with Disabilities Act". Available at http://www.eeoc.gov/eeoc/newsroom/release/5-8-02.cfm (last accessed October 10,2011).
③我国尚没有一部能够应对职场歧视的《反歧视法》等基本法或《反就业歧视法》等专门法律。现行《宪法》规定了民族平等(第4条)、在法律面前一律平等(第33条)、性别平等(第48条)等原则；《劳动法》禁止基于民族、种族、性别、宗教信仰的就业歧视(第12条和第13条)；《就业促进法》确认了平等就业权并禁止因民族、种族、性别、宗教信仰等不同而受歧视(第3条)。但就实际效力而言,这些规范多流于宣示而缺乏刚性,没有关于职场性别歧视的具体判断规则和私法救济途径,也缺少独立的有真正执行力的专门机构。
④罗胜华：《基因隐私权的法律保护》,北京：科学出版社,2010年,第186-187页。
①Pauline T. Kim, Genetic Discrimination, Genetic Privacy:Rethinking Employee Protections for a Brave New Workplace, Northwestern University Law Review, Vol.96 (2002), pp.1497,1535-1536.
②[美]阿瑟·奥肯：《平等与效率》,王奔洲译,北京：华夏出版社,1999年,第74页。
① "A covered entity may make pre-employment inquiries into the ability of an applicant to perform job-related functions." Sec.102 (c), Americans with Disabilities Act of 1990.
② Sec.102(b), Americans with Disabilities Act of 1990.
③"The term'disability'means, with respect to an individual--(A) a physical or mental impairment that substantially limits one or more of the major life activities of such individual; (B) a record of such an impairment; or (C) being regarded as having such an impairment." SEC.3(2), Americans with Disabilities Act of 1990.
④ Sec.201(e), Executive Order No.13145 (To Prohibit Discrimination in Federal Employment Based on Genetic Information),65 Fed. Reg.6875 (8 February 2000).
⑤ Sec.202,301, Executive Order No.13145,65 Fed. Reg.6875 (8 February 2000).
⑥基因监测不同于基因检测,它是针对在特定工作环境的雇员的基因状况是否因环境影响而有损害或发生其他变化。GINA对基因监测进行过详细的定义。Sec.201(5), Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
⑦Sec.301(d), Executive Order No.13145,65 Fed. Reg.6875 (8 February 2000).
⑧Sec.202(a), Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
① Sec.103, Family and Medical Leave Act of 1993 (29 U.S.C.2613).
②如根据《职业安全和健康法》(Occupational Safety and Health Act of 1970,29 U.S.C.651 et seq.)、《联邦矿山安全与健康法》(Federal Mine Safety and Health Act of 1977,30 U.S.C.801 et seq.)以及《原子能法》(Atomic Energy Act of 1954,42 U.S.C.2011 et seq.)由劳工部长所颁布的联邦条例,根据《职业安全和健康法》的授权而制定的州条例。
③Sec.202(b), Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
④ Human Genetics Advisory Commission, The Implications of Genetics Testing for Employment (1999), para. 3.19.
⑤ Denmark Law No.286 of 24 April 1996 on the Use of Health Information on the Labor Market.
① Article 26, Estonian Parliament, Human Gene Research Act,2001.
②参见王迁：《论“基因歧视”及其法律对策》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第204-205页。
② Beatrice Godard, et al., Genetic Information and Testing in Insurance and Employment:Technical, Social and Ethical Issues, European Journal of Human Genetics, Vol.11, Issue 12, Suppl 2 (2003), pp. S123-S142; Human Genetics Advisory Commission, The Implications of Genetics Testing for Employment (1999), para.3.19.
② See 6.23, Nuffield Council on Bioethics, Genetic Screening Ethical Issues (1993); 29.3, Australian Law Reform Commission, Protection of Human Genetic Information (2002).
③我国曾有多起公交司机行车中突发疾病的事件。如中国新闻网报道：《公交司机突发心脏病晕倒前将车停稳救一车人》,http://www.chinanews.com/sh/news/2009/06-02/1716764.shtml(2011年2月1日访问)。
④ Skinner v. Railway Labor Executives'Association,489 U.S.602 (1989) 489 U.S.602 (1989).
① Joanne Seltzer, The Cassandra Complex:An Employer's Dilemma in Genetic Workplace, Hofstra Law Review, Vol.27(1998), pp.411-417.
① Tom L. Beauchamp & James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics,6th Edition, New York:Oxford University Press,2008, p.126.
②卡多佐在一个判例中指出：“每一个心智健全的成年人都有权决定对自己的身体将如何行事。……除非在某种紧急情况下,必需的手术无法等待取得陷入无意识状态的患者的同意,否则必须首先得到其同意。”Schloendorff v. Society of New York Hospital,211 NY 125,105 N. E.92,133 N. Y. S.1143 (1914).
③刘士国：《新生人格权问题研究》,《法学论坛》2011年第6期。
④[美]阿丽塔·L.艾伦、[美]理查德·C.托克音顿：《美国隐私法：学说、判例与立法》,冯建妹等编译,北京：中国民主法制出版社,2004年,第366-367页。
⑤ Data Processing, Data File and Individual Liberties (Amended by the Act of 6 August 2004 relating to the protection of individuals with regard to the processing of personal data).
① "A person's genetic material may only be analyzed, registered or disclosed with the consent of that person, or if a statute so provides." Article 119 (2)f, The Swiss Federal Constitution.
②颜厥安：《死去活来——论法律对生命之规范》,《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第38页。
③第11条规定：不得以任何理由侵犯人的尊严、人权和基本自由,歧视和诋毁个人或群体。
④[德]康德：《法的形而上学原理》,沈叔平译,北京：商务印书馆,1991年,第41页。
③范瑞平：《当代儒家生命伦理学》,北京：北京大学出版社,2011年,第29-39页。关于家庭主义决策模式的优点,参见该书第72-73页。
④参见[美]阿丽塔·L.艾伦、[美]理查德·C.托克音顿：《美国隐私法：学说、判例与立法》,冯建妹等编译,北京：中国民主法制出版社,2004年,第364页。
⑤该条规定：在应用和推进科学知识、医学实践及相关技术时应尽可能使病人、参与研究者和其他受到影响的个人直接或间接受益,并最大限度地减少可能对他们带来的损害。
⑥Salogo v. Leland Standalone Jr. University Board of Trustees,317 P.2d 170 (Cal. App.1 Dist.1957)案情和分析参见段匡、何湘渝：《医生的告知义务与患者的承诺》,梁慧星主编：《民商法论丛》(第12卷),北京：法律出版社,1999年,第152页。
① Henry Beecher, Ethics and Clinical Research, New England Journal of Medicine, Vol.274, No.24 (1966), pp. 1354-1360.
① Levitt & Weldon, A Well Placed Trust? Public Perceptions of the Governance ofDNA Databases, Critical Public Health, Vol.15, No,4 (2005), pp.311-321;范建得、施志远：《论生物医学领域中族群研究之发展对法律规范带来之冲击——以海峡两岸之生物数据库为例》,倪正茂、刘长秋主编：《生命法学论要——2007年“生命科技发展与法制建设”国际研讨会论文集》,哈尔滨：黑龙江人民出版社,2008年,第170-192页。
②Ellen Wright Clayton, Informed Consent and Biobanks, Journal of Law Medicine and Ethics, Vol.33, Issue 1 (2005), pp.15-21.
①刘宏恩：《基因科技伦理与法律——生物医学研究的自律、他律与国家规范》,台北：五南图书出版有限公司,2009年,第12-13页。
② Alice Hsieh, A nation's genetic database, Columbia Journal Law & Social Problems, Vol.37 (2004), pp.359-411.
③张新庆：《人类遗传数据库在中国：伦理问题和科学家的态度》,《科学》2007年第2期。
④ Committee on Human Genome Diversity, Commission on Life Sciences, National Research Council, Evaluating Human Genetic Diversity, Washington, DC:National Academy Press,1997, P.65.
⑤ National Bioethics Advisory Commission, Ethical Issues in Human Stem Cell Research (September 1999).
①本段资料参见张新庆、樊春良：《关于中国人类遗传数据库建设的伦理、管理与政策法规问题探讨》,《科学文化评论》2007年第3期。
②刘宏恩：《基因科技伦理与法律——生物医学研究的自律、他律与国家规范》,台北：五南图书出版有限公司,2009年,第12-13页。
③限于篇幅,本文对无同意能力之人(如儿童、智障者、植物人等)的同意问题暂不予讨论。
① Ellen Wright Clayton, Informed Consent and Biobanks, Journal of Law Medicine and Ethics, Vol.33, Issue 1 (2005), pp.15-21.
②“特殊代表权利”理念是在西方民主国家的政治过程中产生的,即在立法机关中把一定数量的席位留给处于不利地位的群体或边缘化群体的成员,是对压迫或系统性劣势的纠正性政治回应。参见[加]威尔·金里卡：《多元文化公民权——一种有关少数族群权利的自由主义理论》,杨立峰译,上海：上海世纪出版集团,2009年,第40-45页。
③早期的有关争论及其分析,可参见K. A. Quaid, et al., Disclosure of Genetic Information Obtained Through Research, Genetic Testing, Vol.8 (2004), pp.347-355; G. Renegar, et al., Returning Genetic Research Results to Individuals:Points-to-consider, Bioethics, Vol.20, No.1 (2006), pp.24-34.
① Estonia Human Genes Research Act (2000).
② Margit Sutrop, Human Genetic Databases:Ethical, Legal and Social Issues, Trames:Journal of the Humanities and Social Sciences, Vol.8, No.1/2 (2004), pp.5-14.
③ Art.10, Council of Europe, Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine:Convention on Human Rights and Biomedicine (European Treaty Series-No.164, Oviedo,4.Ⅳ.1997).
④ HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit-sharing (2000).
⑤UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003).
⑥ Carolyn Johnston & Jane Kaye, Does the UK Biobank Have a Legal Obligation to Feedback Individual Findings to Participants? Medical Law Review, Vol.12 (2004), pp.239-244.
⑦也有学者指出,这些成本不能成为拒绝告知参与者那些与其性命攸关的信息的理由。Carolyn Johnston & Jane Kaye, Does the UK Biobank Have a Legal Obligation to Feedback Individual Findings to Participants? Medical Law Review, Vol.12 (2004), pp.239-244.
⑧其实,英国MRC在《研究用人体组织与生物样本指引》中已经指出,研究者应在研究开始前制定好告知方案,并判断向参与者提供何种信息有利,参与者应有权决定是否知情。但是,如果附带性的临床研究结果显示了参与者有严重疾病之虞并可以获得医疗手段,那么研究者就负有告知此种信息的义务。Medical Research Council, Guidelines on Human Tissue and Biological Samples for Use in Research (2001).
⑨刘源祥：《国家级人类基因资料库研究成果之告知义务》,《法律与生命科学》(台北)2008年第4期,第31-44页。
①参见牛惠之：《人类基因数据库的潜在风险议题定性与风险管理模式之研议》,邱文聪主编：《2007科技发展与法律规范双年刊——公卫风险的法律建构》,台北：中央研究院法律学研究所筹备处,2008年,第143-196页。
② Margit Sutrop, Human Genetic Databases:Ethical, Legal and Social Issues, Trames:Journal of the Humanities and Social Sciences, Vol.8, No.1/2 (2004), pp.5-14.
③[英]安东尼·吉登斯：《现代性的后果》,田禾译,南京：译林出版社,2000年,第130页。
①牛惠之：《人类基因数据库的潜在风险议题定性与风险管理模式之研议》,邱文聪主编：《2007科技发展与法律规范双年刊——公卫风险的法律建构》,台北：中央研究院法律学研究所筹备处,2008年,第143-196页。
②Samuel D.Warren & Louis D.Brandeis,The Right to Privacy,Harvard Law Review,1890,Vol.4,No.5,pp. 193—220.
③William L.Prosser,Privacy:A Legal Analysis,California Law Review,Vol.48(1960),pp.383-423.
④Pavesich v. New England Lif.e Ins.Co.,122 Ga.190,50 S.E.68(1905).
⑤Griswold v. Connecticut,381 U.S.479(1965).
⑥Whalen v.Roe,429 U.S.589,97 S.Ct.869,51 L.Ed.2d 64(1977).
① Sec.552a, U. S. C.
② Alan F. Westin, Privacy and Freedom, New York:Atheneum,1967.
③首次认可隐私权亦属于宪法权利的则是1969年“京都府学联案件”,明确地将日本宪法第13条(个人尊严和幸福追求权)视作隐私权存在的终极根据。参见吕艳滨：《口本的隐私权保障机制研究》,《广西政法管理干部学院学报》2005年第4期。
④ George Annas, Genetic Privacy:There Ought to be a Law, Texas Review of Law & Politics, Vol.4 (1999), pp. 9-15.
① Anita L. Allen, Genetic Privacy:Emerging Concepts and Values, in Mark A. Rothstein, ed., Genetic Secrets: Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era, New Haven:Yale University Press,1997, pp.41-59.
②关于对基因信息的“知”或“不知”的权利的伦理讨论,参见Ruth Chadwich, et al. (eds.), The Right to Know and the Right Not to Know, Ashgate,1997; Christoph Rehmann-Sutter, et al. (eds.), Disclosure Dilemmas:Ethics of Genetic Prognosis After the 'Right to Know/Not to Know'Debate, Ashgate,2009; Ann Cavoukian, Genetic Privacy:The Right "Not to Know". A Speech in the 10th World Congress on Medical Law (Jerusalem, Israel, August 28-September 1,1994).
③ R. Chadwick, The Philosophy of the Right to Know and the Right not to Know, in R. Chadwick, et al. (eds.),, The Right to Know and the Right not to Know, Aldershot:Avebury,1997, p.18.
④ Roberto Andorno, The Right Not to Know:An Autonomy Based Approach, Journal of Medical Ethics, Vol.30, No.5 (2004), pp.435-439.
⑤基因样本和信息的持有者往往是基因权主体之外的研究机构、基因银行(Genetic Bank)、基因信托(Genetic Trust)等政府或商业机构,如美国的The National Center for Biotechnology Information (NCBI)。
① George J. Annas, et al., The Genetic Privacy Act and Commentary, February 28,1995. Available at http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/resource/privacy/privacyl.html (last accessed October 10, 2011).
② Art.57, Data Processing, Data File and Individual Liberties (Amended by the Act of 6 August 2004 relating to the protection of individuals with regard to the processing of personal data).
③ Art.13,16, ORGANIC LAW 15/1999 of 13 December on the Protection of Personal Data.
④ S. & Marper v. The United Kingdom, (2008) 158 NLJ 1755, [2008] ECHR 1581, (2009) 48 EHRR 50,25 BHRC 557,48 EHRR 50, [2009] Crim LR 355.
⑤ BBC News, DNA and Fingerprint Guidelines " Unlawful",18 May 2011.
⑥第5条规定的采样对象包括性犯罪或重大暴力犯罪的被告和犯罪嫌疑人,第12条规定被采样人受不起诉处分或经法院无罪判决确定者,可申请主管机关删除其脱氧核醣核酸样本及纪录。
⑦ See Sonia Le Bris & Bartha Maria Knoppers, International and Comparative Concepts of Privacy, in Mark A. Rothstein (ed.), Genetic Secrets:Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era, New Haven:Yale University Press,1997, p.418.
⑧ Directive 95/46/EC of the European Parliament and of the Council of 24 October 1995 on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data.
① Roberto Andorno, Population Genetic Database:A New Challence to Human Rights, in Christian Lenk, et al. (eds.), Ethics and Law of Intellectual Property:Current Problems in Politics, Science and Technology, Aldershot: Ashgate Publishing, p.41.
②关于刑事DNA数据库引发的隐私权保护问题的分析,参见邱格屏：《基因经济与法制创新》,北京：中国社会科学出版社,2010年,第118-122页。
③ David H. Kaye, et al., Is a DNA Identification Database in Your Future? Criminal Justice, Vol.16, No.3 (Fall 2001), pp.5-11 & 19.
④ Art.12, Council of Europe, Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine:Convention on Human Rights and Biomedicine (European Treaty Series-No.164, Oviedo,4.Ⅳ.1997).
①右National Conference of State Legislatures的Genetics Legislation Database中检索,自2004年自2011年底,美国各州关于基因隐私的立法或议案共有90个,关于基因咨询的共有53个,关于新生儿基因检测的共有123个。检索网址http://www.ncsl.org。美国各州基因隐私法之比较,参见Genetic Privacy Laws, Available at http://www.ncsl.org/issues-research/health/genetic-privacy-laws.aspx (last accessed October 10,2011).
②即groundswell for genetic privacy building,是美国“负责任的基因学”理事会(Council for Responsible Genetics)和“基因公平论坛”(Forum on Genetic Equity)所做的比喻。但Dan Vorhaus对此表示质疑。See Dan Vorhaus, Considering the Impact of Yet Another Proposal for Genetic Legislation, Genomics Law Report, March 23,2011.
③ Bearder et al. v. State of Minnesota and MDH, A10-101 (Minn. Nov.16,2011).
④ Newborn Screening Statutes, Minn. Stat. Section 144.125-128.
⑤囊肿性纤维化为遗传病,症状表现以肺部和消化系统损害最为严重。在自种人中,大约每2500个初生婴儿便有一个会患上此病。在非洲人和亚裔人中较为少见。目前未有治疗方法。
⑤ Sweden Law 114 of March 1991 on the Use of Certain Gene Technologies within the Context of General Medical Examinations (1993).
⑦《法国新刑法典》,罗结珍译,北京：中国法制出版社,2003年,第96页。
①参见周谷风：《德国出台新基因法私人亲子鉴定被禁》,中新社2009年4月24日电。
②《最高人民法院关于贯彻执行(中华人民共和国民法通则)若干问题的意见》(试行)第140条中规定“以书面、口头形式宣扬他人隐私,或者捏造事实公然丑化他人人格,以及用侮辱、诽谤等方式损害他人名誉,造成一定影响的,应当认定为侵害公民名誉权的行为。”《最高人民法院关于审理名誉权案件若干问题的解答》中第7条第3款规定：“对未经他人同意,擅自公布他人的隐私材料或以书面、口头形式宣扬他人隐私,致他人名誉受到损害的,按照侵害他人名誉权处理。”《最高人民法院关于确定民事侵权精神损害赔偿责任若干问题的解释》第1条规定可以直接受理侵害隐私权的精神赔偿诉讼。
③在原国家科学技术委员会1993年颁布的《基因工程安全管理办法》和科学技术部、卫生部1998年制定的《人类遗传资源管理暂行办法》等行政规章中根本找不到任何隐私保护的规定。
④令人颇为遗憾的一件事情是,我国“基因歧视第一案”也没有试图关注基因隐私权。
⑤参见前言部分所引王利明主持起草的《中国民法典学者建议稿》第373条、杨立新主持起草的《中国民法典人格权法编建议稿》第76条。
① William F. Mulholland Ⅱ & Ami S. Jaeger, Comment, Genetic Privacy and Discrimination:A Survey of State Legislation, Jurimetrics Journal, Vol.39 (1999), p.317.
② Norman-Bloodsaw v. Lawrence Berkeley Laboratory,135 F.3d 1260 (9th Cir.1998).
③ U.S. CONST, amend. § 4,5,14; Cal. CONST, art. I, § 1.
④ Civil Rights Act of 1964 (Title Ⅶ),42 U.S.C.A. § 2000e-2(a) (West 1988).
⑤这就在事实上正面认可了“个人信息控制权”,隐私权逐步由消极被动的概念转变为积极主动的含义。参见吕艳滨：《日本的隐私权保障机制研究》,《广西政法管理干部学院学报》2005年第4期。
⑥ "Like the double helix of the DNA molecule, privacy and equality are intertwined in complex ways." David H. Kaye, et al., Is a DNA Identification Database in Your Future? Criminal Justice, Vol.16, No.3 (Fall 2001), pp. 5-11 & 19.
① HUGO Ethics Committee Statement on the DNA Sampling:Control and Access (1998).
② J. Thomas McCarthy, The Right of Publicity and Privacy, New York:Clark Boardman Callaghan,1992. p.ⅶ.
③ Haelan Laboratories, Inc. v. Topps Chewing Gum, Inc.202 F.2d 866 (2d Cir.1953).
④在一个案件中,法院就曾宣称：“一个人的姓名是属于他自己的财产,他像对其他财产一样享有相同的使用和受益的权利。”Brown Chemical Co. v. Meyer,139 U. S.540 (1891).
⑤ Richard G. Turkington & Anita L. Allen, Privacy Law:Cases and Materials,2nd Edtion, St. Paul:West Group, 2002, pp.648-649.
⑥ Restatement (Third) of Unfair Competition (1995), Topic 3, § 46-49.
⑦ Lombardo v. Doyle, Dane & Bermbach, Inc.,579 F.2d 215 (C.A.2 1978).
⑧仿冒系以他人(一般是竞争对手)的客户或潜在消费者为对象,以不实表示为手段,从而造成该他人损害的行为。随着时代发展,其具体表现形式已经多样化,也包括擅自使用他人的名字等人格要素并导致经 济利益损失的侵权行为。参见胡雪梅：《英国侵权法》,中国政法大学出版社,2008年,第299以及309-310页。该书将passing off译为假冒。
①参见[澳]胡·贝弗利-史密斯：《人格的商业利用》,李志刚、缪因知译,北京：北京大学出版社,2007年,第15-16页。
②[日]五十岚清：《人格权法》,[日]铃木贤、葛敏译,北京：北京大学出版社,2009年,第146页。
③张民安：《公开权侵权责任制度研究》,广州：中山大学出版社,2010年,序,第5页。
④杨立新、刘召成：《抽象人格权与人格权体系之构建》,《法学研究》2011年第1期。
⑤程合红：《人格权的商事化——以美国法中的公开权(the right of publicity)为例》,中国政法大学民商法教研室主编：《民商法纵论——江平教授七十华诞祝贺文集》,北京：中国法制出版社,2000年,第212-225页。
⑥马特：《人格权与财产权关系考——以隐私权为线索》,王利明主编：《民法典·人格权法重大疑难问题研究》,北京：中国法制出版社,2007年,第179-189页。
⑦ Thomas McCarthy曾经认为,公开权是一种常识性法律权利(commonsensical legal right),是不言自明的法律权利(a self-evident legal righ),其存在的正当性不需要任何理性的证明。J. Thomas McCarthy, The Right of Publicity and Privacy, New York:Clark Boardman Callaghan,1992.
① Julius C. S. Pinckaers, From Privacy Toward a New Intellectual Property Right in Persona:The Right of Publicity (United States) and Portrait Law (Netherlands) Balanced With Freedom of Speech and Free Trade Principles, Hague/Boston:Kluwer Law International,1996, p.242.
② Melville B. Nimmer, The Right of Publicity, Law and Contemporary Problems, Vol.19 (1954), pp.203-216.
③ Lee M. Silver, The Meaning of Genes and "Genetic Rights", Jurimetrics Journal, Vol.40 (1999), pp.9-19.
④这五个原则为：1.未经告知后同意不得采集一个人的身体材料；2.在告知后同意情况下,作为一种为这个人取得显著治疗利益的手段而去除身体材料才能被允许；3.在告知后同意情况下,去除身体的材料可以作为一种为一个或多个其他人取得显著治疗利益的手段,如果去除不会对其造成严重或不相称的损害；4.如果存在重大风险,如在处理生物材料的某些做法将导致对人的剥削,那么这种做法应不被允许或作修改；5.法律上的权利制度应促进用于治疗目的的生物材料根据医疗需要对患者的有效分配。
④ B. Bjorkman & S. O. Hansson, Bodily Rights and Property Rights, Journal of Medical Ethics, Vol.32 (2006), pp. 209-214.
⑥ Greenberg v. Miami Children's Hospital Research Institute, Inc.,264 F.Supp.2d 1064 (S. D. Fla.2003).
① Washington University v. William J. Catalona, No.4:03CV1065 (E. Dist. Mo. April 14,2006), on appeal Nos. 06-2286 & 06-2301 (8th Cir.).
② World Health Organization, Genetic Databases:Assessing the Benefits and the Impact on Human and Patient Rights, Report of World Health Organization Regional Office for Europe, Geneva,2003. See also Graeme Laurie, Genetic Databases:Assessing the Benefits and the Impact on Human and Patient Rights—A WHO Report, European Journal of Health Law, Vol.11, No.1 (2004), pp.87-92.
③ Sec.104, The Genetic Privacy Act, by George J. Annas, et al. Available at http://www.ornl.gov/sci/techr esources/Human_Genome/resource/privacy/privacyl.html (last accessed Feb.1,2011).
④ Sec.4 (e), Vermont's proposed H.368:An Act Relating to Privacy of Genetic Information,2011.
⑤Dan Vorhaus, Is the Genetic Rights Movement Picking Up Steam?, Genomics Law Report, March 16,2011.
⑥[美]阿丽塔·L.艾伦、[美]理查德·C.托克音顿：《美国隐私法：学说、判例与立法》,冯建妹等编译,北京：中国民主法制出版社,2004年,第150页。
① Alexandra E. George, Is 'Property'Necessary? On Owning the Human Body and its Parts, Res Publica, Vol.10 (2004), pp.15-42.
②赖沅晖：《基因科技政策制定过程中之风险与责任议题》,《公共行政学报》(台北)第13期(2004年),第59-90页。
③李燕：《医疗权利研究》,北京：中国人民公安大学出版社,2009年,第219页。
④ See, e.g., Khre Berg, The Ethics of Benefit Sharing, Clinical Genetics, Vol.59 (2001), pp.240,242; David Townend, Who Owns Genetic Information? in J. Sandor (ed.), Society and Genetic Information:Codes and Laws in the Genetic Era, Budapest:Central European University Press,2003, pp.125-144.
⑤ Richard A. Spinello, Property Rights in Genetic Information, Ethics and Information Technology, Vol.6 (2004), pp.29-41; Daniel S. Strouse, Informed Consent to Genetic Research on Banked Human Tissue, Jurimetrics Journal, Vol.45 (2005),p.135.
①See, e.g., Charles M. Jordan & Casey J. Price, First Moore, then Hecht:Isn't It Time We Recognize a Property Interest in Tissues, Cells, and Gametes? Real Property, Probate and Trust Journal, Vol.37 (2002), pp.167-171; John C. Bear, What's My DNA Worth, Anyway? Perspectives in Biology and Medicine, Vol.47 (2004), pp. 273-289.
② Donna M. Gitter, Ownership of Human Tissue:A Proposal for Federal Recognition of Human Research Participants'Property Rights in Their Biological Material, Washington & Lee Law Review, Vol.61 (2004), pp. 257-345.
③Lori B. Andrews, The Gene Patent Dilemma:Balancing Commercial Incentives with Health Needs, Houston Journal of Health Law and Policy, Vol.2 (2002), pp.65-106.
④美国1968年《统一解剖捐献法》(UAGA)规定买卖死者遗体是非法的,但又规定可以收取为填补由保护、运输、储存和加工尸体而发生的成本。
⑤ Gary E. Marchant, Property Rights and Benefit-Sharing for DNA Donors? Jurimetrics Journal, Vol.45 (2005), pp.153-178.
① Donna M. Gitter, Ownership of Human Tissue:A Proposal for Federal Recognition of Human Research Participants'Property Rights in Their Biological Material, Washington & Lee Law Review, Vol.61 (2004), pp. 257-345; Henry T. Greely, The Control of Genetic Research:Involving the "Groups Between", Houston Law Review, Vol.33 (1997), pp.1397-1430.
②[德]马克斯·韦伯：《经济、诸社会领域及权力》,李强译,北京：生活·读书·新知三联书店,1998年,第36页。
③Greenberg v. Miami Children's Hospital Research Institute, Inc.,264 F.Supp.2d 1064 (S. D. Fla.2003).
④又称中枢神经系统海绵样变性综合症,是一种常染色体隐性遗传性疾病,婴儿期即可发病,主要以进行性头围增大和神经系统功能的快速减退为特点。该病主要发生在德裔犹太人中。Eliot Marshall, Families Sue Hospital, Scientist for Control of Canavan Gene, Science, Vol.290, No.5494 (2000), p.1062.
①分别为：欠缺告知后的同意(lack of informed consent)、违反忠信义务(breach of fiduciary duty)、不当得利(unjust enrichment)、欺诈性的隐瞒(fraudulent concealment)、侵占(conversion)和擅用商业秘密(misappropriation of trade secrets)。
① Robert Mitchell & Catherine Waldby, National Biobanks:Clinical Labor, Risk Production, and the Creation of Biovalue, Science, Technology & Human Values, Vol.35, No.3 (2010), pp.330-355.
② J. V. Mchale, Regulating Genetic Databases:Some Legal and Ethical Issues, Medical Law Review, Vol.11 (2004), pp.70-96.
③ UNESCO《国际人类基因数据宣言》第19条：(a)通过使用为医学和科研目的采集的人类基因数据、人类蛋白质组数据或生物标本而得到的利益,应根据国家的法律或政策及国际协定,为整个社会及国际社会共享。体现这些原则的利益共享可以采取下述任何一种形式：对参与了研究的个人和群体提供特殊帮助；享受医疗服务；提供科研得出的新的诊断方法、新的治疗设备或药品；支持卫生事业；促进研究方面的能力建设：结合发展中国家的具体问题,开发和强化其采集和处理人类基因数据的能力；符合本宣言原则的其它任何形式。(b)国家法律和国际协定可以对这方面的限制情况做出规定。
④这属于国际法的问题。在基因利益的获取方面,富国与穷国之间存在着不公平现象。相关分析参阅秦天宝：《遗传资源获取与惠益分享的法律问题研究》,武汉：武汉大学出版社,2006年；张新庆、樊春良：《关于中国人类遗传数据库建设的伦理、管理与政策法规问题探讨》,《科学文化评论》2007年第3期；Minakshi Bhardwaj, Rich Databases and Poor People:Opportunities for Developing Countries, Trames:Journal of the Humanities and Social Sciences, Vol.8, No.1/2 (2004), pp.90-105.
⑤即使研究没有成果,没有利润,参与研究的个人、家庭、人群至少应得到感谢(如感谢信或文化期望的小礼品等)。此外也要提供例如医疗、技术转让或帮助社区基础设施建设(如学校、图书馆、运动场、供应干净水等)直接利益。HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit Sharing (2000).
① WHO, Genetic Databases:Assessing the Benefits and the Impact on Human & Patient Rights:Report for Consultation (2001).
②[英IRuth Chadwick《基因数据库：个人选择和社会利益》,鲍贻倩译,《中国医学伦理学》2004年第1期。
③这是一种少见的常染色体遗传性疾病,主要累及弹性组织,可侵犯人体多个器官和系统,主要表现为皮肤、眼、心血管系统损害。目前研究证实PXE是由ABCC6基因的突变所致。
④Paul Smaglik, Tissue Donors Use Their Influence in Deal Over Gene Patent Terms, Nature, Vol.407 (2000), p. 821; Sharon F. Terry & Charles D. Boyd, Researching the Biology of PXE:Partnering in the Process, American Journal of Human Genetics, Vol.106 (2001), p.177; Eliot Marshall, Patient Advocate Named Co-Inventor on Patentfor the PXE Disease Gene, Science, Vol.305 (2004), p.1226.
⑤在2003年还建立了一个基于PXE模式的生物样品和临床数据的存储库Genetic Alliance Registry and BioBank。对基因样本寻求财产权的最强的运动之一,来自参与遗传研究的美洲印第安人群。G. E. Marchant, Property Rights and Benefit-Sharing for DNA Donors? Jurimetrics Journal, Vol.45 (2005), pp.153-178.
HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit Sharing (2000).
①[英] H.L.A.哈特：《法律的概念》(第2版),许家馨、李冠宜译,北京：法律出版社,2006年,第123页。
②[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第127页。
①诺齐克从边际约束的角度否认权利冲突的存在。Robert Nozick, Anarchy, State and Utopia, New York:Basic Books Inc.,1974, p.28-29我国有观点认为权利边界是确定的,进而权利冲突是伪命题。参见郝铁川：《权利冲突：一个不成问题的问题》,《法学》2004年第9期。其他学者则质疑“权利冲突是伪命题”,参见郭明瑞：《权利冲突的研究现状、基本类型与处理原则》,《法学论坛》2006年第1期；张平华：《权利冲突是伪命题吗?——与郝铁川教授商榷》,《法学论坛》2006年第1期；等。
② Jeremy Waldorn, Rights in Conflict, Ethics, Vol.99, No.3 (1989), pp.503-519,506.
③参见刘作翔：《权利冲突的几个理论问题》,《中国法学》2002年第2期。
④[美]L·科塞：《社会冲突的功能》,孙立平等译,北京：华夏出版社,1989年,前言。
⑤雷恩博尔特(G. W.Rainbolt)认为：当外部权利冲突发生时,会产生权利冲突与非基于权利的道义上的考虑；而内部权利冲突只在权利之间发生,包括允许的权利违反和不可避免的权利违反。George W. Rainbolt, Rights Theory, Philosophy Compass, Vol.1 (2006), pp.11-21.
⑥就此而言,科斯在《社会成本问题》中所举的一些例子实际上不属于权利冲突(事实上科斯用的词是“问题的相互性”,也不是“权利的相互性”),而是权利滥用型侵权行为。参见[英]R H.科斯：《社会成本问题》,《财产权利与制度变迁——产权学派与新制度学派译文集》,上海：上海三联书店,1991年,第3-58页。类似地,学者们津津乐道的“钢琴声案”、“麻将噪音案”等也属于权利滥用。对案件所作的权利冲突分析,参见刘作翔：《权利冲突：一个应该重视的法律现象》,《法学》2002年第3期；刘作翔：《权利冲突：一个值得重视的法律问题》,《浙江社会科学》2002年第3期。
①在这个角度,学者将权利冲突定义为：两个以上的权利的实现不能并存的状态。王利明：《人格权法研究》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第208页。
② Joel Feinberg, Rights, Justice, and the Bounds of Liberty:essays in social philosophy, Princeton:Princeton University Press,1980.
③这个例子是：爱德华是电车的司机。电车正在运行中,刹车系统突然失灵了,前面主线上正站着一个人——萨曼莎,而支线上也有一个人——珍妮弗。如果爱德华不转变电车的方向,萨曼莎就会死,而如果他转变方向则珍妮弗将会死。Judith Jarvis Thomson, Rights, Restitution and Risk, Cambridge:Harvard University Press,1986.
④我国甚至发生过一起年近9旬的老人有关生育权纠纷的离婚案件：2001年初,87岁的孙某在南京市秦淮区法院提起离婚诉讼。孙某称,他和妻子1961年结婚,均为再婚,妻子与前夫生有两女,而他当时并无子女。婚后几年内妻子曾背着他3次堕胎,这“剥夺”了他做父亲的权利。案件经调解后撤诉。参见章敬平：《生育权：无法解决的冲突?》,《中国新闻周刊》2001年第13期。美国生育权冲突的典型案件,参见Davis v. Davis.842 S.W.2d 588,597 (Tenn.1992).
⑤徐国栋：《出生与权利——权力冲突》,《东方法学》2009年第2期。
⑥参见刘作翔：《权利冲突的几个理论问题》,《中国法学》2002年第2期。
⑦ Wesley Newcomb Hohfeld, Fundamental Legal Conceptions as Applied in Judicial Reasoning, New Jersey:The Lawbook Exchange, Ltd.,2010.
①苏力：《(秋菊打官司)案、邱氏鼠药案和言论自由》,《法学研究》1996年第3期。
②王利明：《人格权法研究》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第208页。
③张翔：《自然人格的法律构造》,北京：法律出版社,2008年,第273页。
④这主要表现为法律规范具有形式的合理性,并且它由语言所表达,而语言具有内在的局限性。参见[美]布赖恩·比克斯：《法律、语言与法律的确定性》,邱昭继译,北京：法律出版社,2007年。
⑤[德]卡尔·拉伦茨：《法学方法论》,陈爱娥译,北京：商务印书馆,2003年,第279页。
⑥原因主要有：权利边界构造手段经常失灵；实质合理性与形式合理性存在紧张关系；法律解释的非客观性。参见郭明瑞：《权利冲突的研究现状、基本类型与处理原则》,《法学论坛》2006年第1期。
⑦有学者把利益或价值的冲突视为权利冲突的实质而非根源,权利客观表现为利益需求,主观表现为价值需求。参见刘作翔：《权利冲突的几个理论问题》,《中国法学》2002年第2期。这一主张为很多人接受。
①参见[美]罗斯科·庞德：《法理学》(第四卷),王保民、王玉译,北京：法律出版社,2007年,第18页。
②参见[美]L·科塞：《社会冲突的功能》,孙立平等译,北京：华夏出版社,1989年,第12、23页。
③[美]L·科塞：《社会冲突的功能》,孙立平等译,北京：华夏出版社,1989年,第123页。
④学者提出的模式有：增加利益资源、设定义务限制(容忍合理损害的义务)、确立权利位阶性、确定权利先后性、权利的交易、程序的引入等。李友根：《权利冲突的解决模式初论》,《公法研究》(第2辑),北京：商务印书馆,2004年,第287-319页。
⑤[美]L·科塞：《社会冲突的功能》,孙立平等译,北京：华夏出版社,1989年,第135页。
①[美]罗纳德·德沃金：《认真对待权利》,信春鹰、吴玉章译,北京：中国大百科全书出版社,2002年,第255页。
②例如贾桂花诉北京电影学院青年电影制片厂侵害肖像权案：《秋菊打官司》摄制组在陕西宝鸡进行纪实性摄影时,摄下了卖棉花糖的原告贾桂花的形象,并在影片中显现了约四秒钟左右。原告脸上有麻子,影片公映后被人讽刺挖苦,精神感到压抑。为此,原告在向北京电影学院青年电影制片厂提出诉讼,认为被告侵犯了她的肖像权,要求向其公开赔礼道歉、剪除影片上显现其肖像的镜头、赔偿精神损失8000元及经济损失4720.78元,但未获法院支持。参见北京市海淀区人民法院(1993)海民初字第3991号判决书。对本案的权利位阶分析,参见苏力：《(秋菊打官司)案、邱氏鼠药案和言论自由》,《法学研究》1996年第3期。
③林来梵、张卓明：《论权利冲突中的权利位阶——规范法学视角下的透视》,《浙江大学学报》(人文社会科学版)2003年第6期。
④刘作翔：《权利冲突的几个理论问题》,《中国法学》2002年第2期。
⑤[德]卡尔·拉伦茨：《法学方法论》,陈爱娥译,北京：商务印书馆,2003年,第279页。
①关于利益衡量和价值判断的深入分析,参见段匡：《日本的民法解释学》,上海：复旦大学出版社,2005年,第245-305页。
②[美]E·博登海默：《法理学——法律哲学和法律方法》,邓正来译,北京：中国政法大学出版社,1999年,第503页。
③参见[美]L·科塞：《社会冲突的功能》,孙立平等译,北京：华夏出版社,1989年,第109-110页。
④[德]卡尔·拉伦茨：《法学方法论》,陈爱娥译,北京：商务印书馆,2003年,第286页。
①关于基因歧视的分析参见本文第三章第三节,此处仅讨论基因上的合理差别对待。
②[美]约翰·罗尔斯：《正义论》,何怀宏等译,北京：中国社会科学出版社,1988年,第292页。
③ Pauline T. Kim, Genetic Discrimination, Genetic Privacy:Rethinking Employee Protections for a Brave New Workplace, Northwestern University Law Review, Vol.96 (2002), p.1497,1500.
④案情参见本文前言部分。原告要求法院认定他们体检合格并按程序进行考察录用,并未提起基因歧视侵权诉讼。此外,律师在庭审中声称被告对原告进行的地中海贫血基因检测侵犯了原告的“身体隐私”。参见新华社电：《佛山“地贫基因歧视案”开审》,《京华时报》2010年2月3日,A20版。虽然媒体称之为“基因歧视第一案”,但就案件诉由和裁判焦点而言,这并非真正的基因歧视侵权案件。
①参见[古希腊]柏拉图：《理想国》,郭斌和、张竹明译,北京：商务印书馆,2009年,第115-120页。
②参见[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第378-408页。
①我国《侵权责任法》第55条第1款规定：“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的,医务人员应当及时向患者说明医疗风险、替代医疗方案等情况,并取得其书面同意；不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明,并取得其书面同意。”第56条规定了例外情形：“因抢救生命垂危的患者等紧急情况,不能取得患者或者其近亲属意见的,经医疗机构负责人或者授权的负责人批准,可以立即实施相应的医疗措施。”
②该案由日本最高裁判所于2000年2月29日作山终审判决,支持了基于宗教信仰而拒绝输血的患者的自我决定权。《民事判例集》(日本)第54卷第2号,第582页。详细案情及分析,参见夏芸：《医疗事故赔偿法—来自日本法的启示》,北京：法律出版社,2007年,第516-540页。美国也发生过类似案件,参见In the Matter of Rena,46 Mass. App. Ct.335; 705 N.E.2d 1155 (Feb.16,1999).
③[美]舍曼·富兰德等：《卫生经济学》(第5版),海闻等译,北京：中国人民大学出版社,2010年,第399页。
①[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第133页。
② Alvin Toffler, Future Shock, New York:Random House,1971, p.203中文译文参见[美]托夫勒：《未来的冲击》,秦麒征译,贵阳：贵州人民出版社,1985年,第208页。
③比如,美国有一对聋哑女同性恋者利用来自有5代聋哑病史的家庭的捐献者的精子,企图生育一个聋哑孩子。参见M. Spriggs, Lesbian Couple Create a Child Who is Deaf Like Them, Journal of Medical Ethics, Vol.28, No.5 (2002), pp.283-283.
① Daniel J. Solove, The Virtues of Knowing Less:Justifying Privacy Protections Against Disclosure, Duke Law Journal, Vol.53 (2003), p.967-1065.
② President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioural Research. Screening and counselling for genetic conditions:a report on the ethical, social, and legal implications of genetic screening, counselling, and education programs (US Government Printing Office, Washington DC, 1982).
③ Clayton, E. W. Ethical, Legal, and Social Implications of Genomic Medicine, The New England Journal of Medicine, Vol.349 (2003), pp.562-569.
④有关医师对第三人披露患者的基因医疗信息的法律问题的详细分析,参见王康：《论基因医疗信息对第三人的披露》,《法学论坛》2011年第5期。
①斯诺(C. P. Snow)在1959年的一次演讲中指出科学与人文两种文化的分裂。那些最根本性的选择由少数人秘密地但却以合法的形式做出,然而这些人不可能对所做出的选择的依据及其后果都具有第一手的知识。仿佛存在于虚无之中,因为属于两种文化的人无法相互交谈。参见[英]C.P斯诺：《两种文化》,纪树立译,北京：生活·读书·新知三联书店,1994年,第16页及前后。
②参见黄丁全：《医疗、法律与生命伦理》,北京：法律出版社,2004年,代序,第3页。
③斯蒂格利茨(Joseph E. Stiglitz)认为,当个人或厂商的一种行为直接影响到他人却没有给予支付或得到补偿时,就出现了外部性——那些未被市场交易所体现的额外成本和额外收益。参见[美]斯蒂格利茨：《经济学》,北京：中国人民大学出版社,2001年,第138、465页。萨缪尔森(Paul A. Samuelson)认为,在生产和消费过程中,当有人被强加了非自愿的成本或利润时,外部性就会产生。外部性是一个经济机构对他人福利施加的一种未在市场交易中反映出来的影响。参见[美]保罗·萨缪尔森：《经济学》,北京：华夏出版社,1999年,第267页。
① "The State of California has a compelling public interest in realizing the medical promise of genomics. It also has a compelling public interest in relieving the fear of discrimination and in prohibiting its actual practice." See Sec.1 (i), S. B.559 Senate Bill-Introduced,2011.
② Dan Vorhaus, Considering the Impact of Yet Another Proposal for Genetic Legislation. Available at http: //www.genomicslawreport.com/index.php/2011/03/23/ca-proposal-for-genetic-legislation/(last accessed May 1, 2011).
① Matti Hayry, Rationality and the Genetic Challenge:Making People Better? Cambridge:Cambridge University Press,2010, p.47.
②[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第29页。
③波斯纳指出有三种意义上的客观性,即本体论的、科学的和交谈式的。第一种不可能实现；第二种有时候可以获得,但由于法律职业的态度和制约,以及它所处理的问题的性质,经常不可能获得；第三种可以获得。参见[美]理查德·A.波斯纳：《法理学问题》,苏力译,北京：中国政法大学出版社,2002年,第42页。
①参见[德]卡尔·拉伦茨：《法学方法论》,陈爱娥译,北京：商务印书馆,2003年,第285页。拉伦茨所说的这几个权利限制原则为德国通说,属于对广义比例原则的三分法：妥当性原则、必要性原则和均衡性特征(狭义比例原则)。深度述评可参见陈新民：《德国公法学基础理论》(下册),济南：山东人民出版社,2001年,第368页及其后。
② "Participants will not be offered any significant financial or material inducement to participate, at enrollment or later, irrespective of whether the use of data or samples might ultimately lead to profit." UK Biobank, UK Biobank Ethics and Governance Framework, § 1.8.8, ILA(ver.1.0, Sept.24,2003).
③ HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit Sharing (2000).
① Jon F. Merz, et al., Protecting Subjects'Interests in Genetics Research, American Journal of Human Genetics, Vol.70 (2002), pp.965-971.
② Margit Sutrop, Human Genetic Databases:Ethical, Legal and Social Issues, Trames:Journal of the Humanities and Social Sciences, Vol.8, No.1/2 (2004), pp.5-14.
③ Dennis F. Thompson, Understanding Financial Conflicts of Interest, The New England Journal of Medicine, Vol. 329, No.8 (1993), pp.573-576.
④英国规定组织样本所有权属于生物银行"UK Biobank Limited will be the legal owner of the database and the sample collection...Participants will not have property rights in the samples." UK Biobank, UK Biobank Ethics and Governance Framework, §1.8.8, ILA(ver.1.0, Sept.24,2003)冰岛的《生物银行法》第10条规定生物银行不得主张自己为所采集之组织样本的所有人,但依法对其享有一定权利,如把其提供给其他研究者时的费用收取权。不过,生物银行不得任意移转让与组织样本,也不得以其为债务担保。
① HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit Sharing (2000).
②其建议是：人类基因组数据库是全球的公共财产。对人类健康有益的知识属于人类。所有人都应该分享且获得数据库的利益。个人、家庭、社群、商业实体、机构和政府应该促进这项公共财产。公众参与是公众承担责任的先决条件。获得社会服务,如医疗保健,教育和体面的生活水准,将促进那种责任。应该鼓励数据的自由流动及从使用数据库的研究中所获利益的公平和公正的分配。就它有利于人类而言,数据的自由流动,获得及交换是必不可少的。应促进工业化和发展中国家之间的合作和协调。应建立和资助信息库以确保公共获得数据库的连续性。应通过使用共同命名法来促进兼容性,如有可能,应鼓励数据库联营。有科学上的责任确保从事数据工作的研究人员的专业能力,同时确保数据的质量和精确性。HUGO Ethics Committee, Statement on Human Genomic Databases (2002).
③参见刘宏恩：《基因科技伦理与法律——生物医学研究的自律、他律与国家规范》,台北：五南图书出版有限公司,2009年,第22页。
④ Beth lsrael-Ardais Consent Form:"You also understand and agree that the tissue you donate as a participant in this research program becomes the permanent property of the Beth Israel Deaconess Medical Center. Beth Israel Deaconess Medical Center has no program to compensate you in the event product testing or commercial development takes place." See David E. Winickoff, Governing Population Genomics:Law, Bioethics, and Biopolitics in Three Case Studies, Jurimetrics Journal, Vol.43 (2003), pp.187,209.
⑤ Gary E. Marchant, Property Rights and Benefit-Sharing for DNA Donors? Jurimetrics Journal, Vol.45 (2005), pp.153-178.
①[英]A.J.M.米尔恩：《人的权利与人的多样性——人权哲学》,夏勇、张志铭译,北京：中国大百科全书出版社,1995年,第147-148页。
②HGDP的设想最早在1991年被Cavalli-Sforza提出,1997年美国国家研究委员会(NRC)专门成立了人类基因组多样性问题委员会。L. Luca Cavalli-Sforza, et al., Call for a Worldwide Survey of Human Genetic Diversity:A Vanishing Opportunity for the Human Genome Project, Genomics, Vol.11, No.2 (1991), p.490; W. J. Schull, Genetic Diversity Survey, Science, Vol.279, No.5347 (1998), p.14; L. Luca Cavalli-Sforza, Opinion:The Human Genome Diversity Project:Past, Present and Future, Nature Reviews:Genetics, Vol.6, No.4 (2005), pp. 333-40.
①张伟、刘旸：《告别癌症基因》,《中国青年报》冰点周刊,2009年1月21日。资料显示,“无癌宝宝”的父亲家族有多位女性亲属患上乳腺癌,因此父母决定寻求PGD技术的帮助。伦敦大学学院医院的医师检测了来自其父母的11个胚胎,发现只有5个胚胎的BRCA1基因未发生突变,其中2个被挑选出来植入母亲的子宫内受孕,最终有一个胚胎发育良好,生出了健康的“无癌宝宝”。
②参见陈仲妮：《“胚胎植入前基因诊断”之宪法问题》,《科技法学评论》(台北)第6卷第2期(2009年),第173-218页。
①参见苏怡宁：《胚胎着床前基因诊断之现况与发展》,《生物医学》(台北)第2卷第3期(2009年),第202—204页。
②刘璟：《从“无癌宝宝”到“设计宝宝”》,《南方人物周刊》2009年第4期。
③一个人的组织型是由一组基因决定的,这组基因制造一种叫做人类白细胞抗原(简称HLA)的蛋白质。如果供体和受体的组织配型不好,对受体会足致命的。HLA分布于所有人体细胞的表面,免疫系统能够分辨HLA足属于自身的还是外来的,那些带着外米的HLA的细胞将被免疫细胞杀死。人体共有6对主要HLA皋因,每对恭闪由两个等位綦因组成,HLA的等位基圳多达30几种。HLA是凶位于第6染色体上,两位兄弟姐妹各从父母双方得到同一条第6染色体,因而有相同的HLA基洲的概率只有25%。两个人如果没有亲缘关系的话,他们的组织配型可以很好地配对(12个等位皋因中有6个相同)的概率则只有1/400。参见方舟子：《科学成就健康》,北京：新华出版社,2007年,第185—186页。
①专家指出,这样做法比较困难,虽说手足之间配对成功之机率为1/4,但经由这双重筛选之机制,会使得可供利用之合适胚胎数量大大减少,此种情况不论对于夫妻或是医师皆是极为艰巨之挑战。参见苏怡宁：《胚胎着床前基因诊断之现况与发展》,《生物医学》(台北)第2卷第3期(2009年),第202-204页。
② A. H. Handyside, et al., Biopsy of Human Preimplantation Embryos and Sexing by DNA Amplification, Lancet, 1989, Vol.34, No.1, pp.347-349; A. H. Handyside, et al., Pregnancies From Biopsied Human Preimplantation Embryos Sexed by Y-specific DNA Amplification, Nature, Vol.344, No.6268 (1990), pp.768-770.
③试验机构是中山人学附属第一医院。参见http://www.bioon.com/biology/bioenginering/152988.shtml,2011年1月23日访问。此外,媒体还报道了我国第一例应用单细胞单核苷酸多态性基因芯片(SNP芯片)技术进行的胚胎植入前基因诊断,并孕育成功。参见谭萍、曹咏：《染色体异常也能有正常宝宝了》,《大河报》2011年7月20日,A09版；谭萍、党豪杰：《全国首例“芯片试管婴儿”诞生》,《大河报》2012年3月13日,A18版。
④[德]库尔特·拜尔茨：《基因伦理学——人的繁殖技术化带来的问题》,马怀琪译,北京：华夏出版社,2001年,第288-289页
⑤刘璟：《从“无癌宝宝”到“设计宝宝”》,《南方人物周刊》2009年第4期。
① Yang Yu, et al., Evaluation of Blastomere Biopsy Using a Mouse Model Indicates the Potential High Risk of Neurodegenerative Disorders in the Offspring, Molecular & Cellular Proteomics, Vol.8, No.7 (2009), pp. 1490-1500.
②陈英钤：《胚胎植入前基因检测的宪法问题》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第14期(2002年),第69-87页。
③黄三荣：《基因咨询、基因检查与基因诊断实务所涉法律问题》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第12期(2001年)。
④2008年初,澳大利亚发生一起诉讼：一对夫妇通过PGD技术诞下应该“免疫”的“设计婴儿”,但在出生后的检查中发现其还是带有致癌基因,于是向被告莫纳什人工受孕医疗中心提出赔偿诉讼。参见新闻报道：《澳大利亚“设计婴儿”带突变基因》,《广州日报》2008年1月22日,A22版。
⑤参见王靓：《为了拯救的谋杀6000英镑,选生一个救星宝宝》,《东方早报》2006年3月27日。
⑥参见胡昌智：《哈伯玛斯最近对德国干细胞争议所作的观察》,《人文与社会科学简讯》(台北)第4卷第2期(2002年),第85-88页。
⑦参见吴戈：《设计生命》,《三联生活周刊》2006年第45期。
⑧ Rebecca Knox, Preimplantation Genetic Diagnosis:Disease Control or Child Objectification? Saint Louis University Public Law Review, Vol.22, No.2 (2003), pp.435-454.
①例如,罗马皇帝凯撒是癫痫病患者,梵高是精神病患者,林肯患有马凡氏综合症,霍金患有肌萎缩性侧索硬化症(ALS)。他们所患的都是遗传性疾病。
② See The President's Council on Bioethics, Beyond Therapy:Biotechnology and the Pursuit of Happiness (Washington, D. C., October 2003). Available at http://www.bioethics.gov/reports/beyondtherapy/index (last accessed February 1,2011).
③杰文津：《弗兰肯斯坦的悲剧》,《环球》2009年第4期,第65页。
① Art.13 & 14, Council of Europe, Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine:Convention on Human Rights and Biomedicine (European Treaty Series-No.164, Oviedo,4.Ⅳ.1997).
②按照格沃斯的看法,所有的人之所以拥有人性尊严就是因为他们是人。人除了理性人外,还包括非理性者(弱智者、婴儿等)以及即将为人者(胎儿、胚胎等)——这些实体可被称为边缘体(marginal agents)。边缘体也拥有普遍一致的道德权利,依据比例原则可称之为“准一般性权利”(quasi-generic rights).理性人在普遍一致原则下应帮助边缘体实现其权利。See Alan Gewirth, Reason and Morality, Chicago:University of Chicago Press,1978, pp.119-124.
③按照通行的伦理和法律观点,人的生命开始于怀孕第14天。英国The Human Fertilisation and EmbryologyAct 1990即是如此规定的。
④ See e.g. Jeffrey R. Botkin, Ethical Issues and Practical Problems in Preimplantation Genetic Diagnosis, Journal of Law, Medicine and Ethics, Vol.26 (1998), pp.17,25.
⑤ Beyleveld, Human Dignity in Bioethics and Biolaw, New York:Oxford University Press,2001, p.122.
⑥参见唐淑美、颜上咏：《“胚胎植入前的基因诊断”之葛沃尔斯法理探讨》,发表于台湾大学法律学院主办“第六届东亚法哲学研讨会”,台北,2006年3月26日。
① Susan M. Wolf et al., Using Preimplantation Genetic Diagnosis to Create a Stem Cell Donor:Issues, Guidelines & Limits, Journal of Law, Medicine and Ethics, Vol.31, No.3 (Fall 2003), pp.327-339.
② See Donna M. Gitter, Am I My Brother's Keeper? The Use of Preimplantation Genetic Diagnosis to Create a Donor of Transplantable Stem Cells for an Older Sibling Suffering from a Genetic Disorder, George Mason Law Review, Vol.13, No.5 (2006), pp.975-1035; Nicole Hebert, Creating a Life to Save a Life:An Issue Inadequately Addressed by the Current Legal Framework Under Which Minors are Permitted to Donate Tissue and Organs, Southern California Interdisciplinary Law Journal, Vol.17 (2008), p.337台湾地区专门就此研究的文献,除其他地方已经注明的外,还可参见张育维：《以手足救助为目的胚胎植入前基因检测术合宪管制之研究》,国立中正大学硕士学位论文,2007年。
③参见陈志忠：《生命诚可贵,尊严价更高——关于胚胎植入前基因检测合宪性之辩证》,《兴大法学》(台中)2007年第1期,第159-199页。
④ John A. Robertson, Extending Preimplantation Genetic Diagnosis:Medical and Non-Medical Uses, Journal of Medical Ethics, Vol.29, Issue 4 (2003), pp.213-216.
⑤ John A. Robertson, Ethics and the future of preimplantation genetic diagnosis, Reproductive BioMedicine Online, Vol.10, Supp 1 (2005), pp.97-101.
①方舟子：《科学成就健康》,北京：新华出版社,2007年,第189页。
② Strunk v. Strunk,445 S. W.2d 145,150 (Ky.1969).
③“达到能够判断的年龄”确实很难进行一般的判断,按照英美法的基本观念,对性病检测、堕胎等高度隐私的医疗行为,法院采取“成熟的未成年人”(mature minor)原则,一般在16岁左右具备事实上的识别能力,就可以独自对该医疗行为为告知后同意。参见杨秀仪：《病人,家属,社会：论基因年代病患自主权可能之发展》,林子仪、蔡明诚主编：《基因技术挑战与法律回应——基因科技与法律研讨会论文集》,台北：学林文化事业有限公司,2003年,第468页,脚注13。不过,根据中国的医疗传统观念和现行法律实践,这种判断可能更为复杂。
④ Susan M. Wolf, et al., Using Preimplantation Genetic Diagnosis to Create a Stem Cell Donor:Issues, Guidelines & Limits, Journal of Law, Medicine and Ethics, Vol.31, No.3 (Fall 2003), pp.327-339.
①颜厥安：《死去活来——论法律对生命之规范》,《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第38页。
②美国的一份调查显示,有42%的临床PGD仅以性别选择为唯一目的。参见[美]弗兰西斯·柯林斯：《生命的语言——DNA和个体化医学革命》,杨焕明等译,长沙：湖南科学技术出版社,2010年,第69页。
③M.Spriggs,Lesbian Couple Create a Child Who is Deaf Like Them,Journal of Medical Ethics,Vol.28,No.5 (2002),pp.283-283.
④Regulating Preimplantation Genetic Diagnosis:The Pathologization Problem,Harvard Law Review,Vol.118, No.8(2005,),pp.2770-2791.原文为Note类,未注明具体作者.
⑤何建志：《胚胎植入前遗传诊断的伦理与法律问题》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)1999年第3期。
①该病命名源自19世纪末首次描述其病理的英国医生John Langdon Down,正式名称为21-三体综合征,又称先天愚型综合症。该病是小儿最为常见的由常染色体畸变性所导致的出生缺陷类疾病,主要临床特征为智能障碍、体格发育落后和特殊面容,并可伴有多发畸形。
② Julian Savulescu, Procreative Beneficence:Why We Should Select the Best Children, Bioethics, Vol.15 (2001), pp.413-426.
③ Julian Savulescu, Deaf Lesbians, "Designer Disability," and the Future of Medicine, British Medical Journal, Vol.325, No.7367 (2002), pp.771-773.
②陈文珊：《论胚胎是否具有生命权》,《玉山神学院学报》(花莲)第15期(2008年),第205-220页。
③ Human Fertilisation and Embryology Act 1990.
④ See Derek Morgan, Ethics, Economics and the Exotic:The Early Career of the HFEA, Health Care Analysis, Vol. 12, No.1 (2004), pp.7-26; Therese Callus, Patient perception of the Human Fertilisation and Embryology Authority, Medical Law Review, Vol.15 (2007), pp.62-85.
② R (on the application of J. Quintavalle on behalf of CORE) v. Human Fertilisation and Embryology Authority, ex parte Josephine Quintavalle [2002] EWCA 2785 (Admin) (QBD Administrative Court) and EWCA Civ 667 (Court of Appeal).
③ See HFEA confirms that HLA tissue typing may only take place when PGD is required to avoid a serious genetic disorder,1 August 2002. Available at http://www.hfea.gov.uk/935.html (last accessed October 10,2011).
④ Human Genetics Commission (HFEA and HGC), Outcome of the Public Consultation on Preimplantation Genetic Diagnosis (November 2001), Recommendation 11.
⑤ See e.g. R. Scott, et al., The Appropriate Extent of Pre-implantation Genetic Diagnosis:Health Professionals' and Scientists'Views on the Requirement for a Significant Risk of a Serious Genetic Condition, Medical Law Review,15, Autumn 2007, pp.320-356.
⑥即先天性红血球细胞再生障碍性贫血,惟一的治疗方法是进行组织相同的干细胞移植。
⑦ BioNews, Charlie Whitaker Has Stem Cell Transplant,28 July 2004. Available at http://www.bionews.or g.uk/page_12057.asp (last accessed February 1,2011).
⑧HFEA Agrees to Extend Policy on Tissue Typing,21 July 2004. Available at http://www.hfea.gov.uk/763.html (last accessed March 8,2011).
⑨ BioNews, Fletchers Conceive'Saviour Sibling', November 29,2004. Available at http://www.bionews.or g.uk/page_12183.asp (last accessed January 1,2011); BioNews,'Saviour sibling'Born to Fletcher Family, July 18,2005. Available at http://www.bionews.org.uk/pagc_12437.asp (last accessed January 23,2011).
① R (on the application of J. Quintavalle on behalf of CORE) v. Human Fertilisation and Embryology Authority, [2005] U.K.H.L.28.
② Jess Buxton, Permission for Another UK 'Saviour Sibling' Granted, BioNews, May 5,2006.
③ Nick Britten, Couple to Create 'Saviour Sibling', The Telegraph, May 5,2006.
④ Graham Keeley,Pro-life Anger over Stem-cell Baby Born to Help Ill Spanish Brother, The Times, October 18, 2008; Sujatha Jayakody, Couple Try for 'Saviour Sibling'to Help Son with Diamond Blackfan Anaemia, BioNews, March 7,2011.
⑤ R (on the application of J. Quintavalle on behalf of CORE) v. Human Fertilisation and Embryology Authority, [2004] Q.B.168.
⑥ R (on the application of J. Quintavalle on behalf of CORE) v. Human Fertilisation and Embryology Authority, [20051 U.K.H.L.28.
⑦ Human Fertilisation and Embryology Act 2008. Available at http://www.legislation.gov.uk/ukpga/2008/22/ contents (last accessed February 1,2011).
②丁春艳：《胚胎著床前遗传学诊断：伦理与法律的界限》,倪正茂、刘长秋主编：《生命法学论要——2007年“生命科技发展与法制建设”国际研讨会论文集》,哈尔滨：黑龙江人民出版社,2008年,第315-338页。
③不过,2002年4月11日通过的修改法案将该期限延长到2007年5月1日。关于德国《胚胎保护法》和《胚胎十细胞法》详情,亦可参见曾淑瑜：《生命科学与法规范之调和》,台北：翰芦图书出版有限公司,2003年,第72-83页；李素华：《德国胚胎干细胞法(草案)介绍与浅析》,《科技法律透析》(台北)2002年第14卷第7期,第22-27页。
①France Law No.94-654.Art.R 2131-2137.
②参见曾淑瑜：《谁的生命不及格——论胚胎基因筛选之伦理争议与法律问题》,《科技法学评论》(台北)第4卷第1期(2007年),第65-102页。
③参见新华社讯：《瑞典批准利用基因筛选胚胎》,《中国医药报》2007年6月2日。
④参见叶俊荣等：《天平上的基因——民为贵、Gene为轻》,台北：元照出版有限公司,2009年,第89-90页。
⑤参见林昀娴：《着床前胚胎遗传诊断：台湾之法律规范与争议》,《生物医学》(台北)第2卷第3期(2009年),第205-212页。
②参见林昀娴：《着床前胚胎遗传诊断：台湾之法律规范与争议》,《生物医学》(台北)第2卷第3期(2009年),第205-212页。
③ Jennifer Gunning, Regulation of assisted reproductive technology:a case study of Japan, Medicine and law, Vol. 22, Issue 4 (2003), pp.751-761.
④参见曾淑瑜：《谁的生命不及格——论胚胎基因筛选之伦理争议与法律问题》,《科技法学评论》(台北)第4卷第1期(2007年),第65-102页。
①蔡宗珍：《宪法、国家权力与人性图像——以配套植入前基因诊断术之合宪性问题为中心》,国际刑法学会台湾分会主编：《民主·人权·正义——苏俊雄教授七秩华诞祝寿论文集》,台北：元照出版有限公司,2005年,第433-460页。
①林怡君：《胚胎植入前基因检测之规范模式研究》,台湾大学法律学研究所硕士学位论文,2008年。
①[美]盖多·卡拉布雷西、[美]菲利普·伯比特：《悲剧性选择》,徐品飞等译,北京：北京大学出版社,2005年,第11页。此处文字与该书中译稍异。
②[日]我妻荣：《债权在近代法中的优越地位》,王书江等译,北京：中国大百科全书出版社,1999年,第351页。
③奥地利民法典第1293条规定：“损害是指某人的财产、权利或人身遭受的一切不利。某人按照事物的通常发展可期待的利润的损失并非损害。”参见[德]U.马格努斯主编：《侵权法的统一：损害与损害赔偿》,谢鸿飞译,北京：法律出版社,2009年,第275-276页。
①[德]克雷斯蒂安·冯·巴尔：《欧洲比较侵权行为法》(下卷),焦美华译,张新宝校,北京：法律出版社,2004年第2版,第191页。
②[德]克雷斯蒂安·冯·巴尔：《欧洲比较侵权行为法》(下卷),焦美华译,张新宝校,北京：法律出版社,2004年第2版,第193页。
③参见蒋云蔚、王康：《侵权责任法原理》,上海：格致出版社、上海人民出版社,2010年,第54-56页。
①王利明：《侵权行为法研究》(上卷),北京：中国人民大学出版社,2004年,第354页。
②参见蒋云蔚、王康：《侵权责任法原理》,上海：格致出版社、上海人民出版社,2010年,第55页。
① E. Haavi Morreim, Medical Research Litigation and Malpractice Tort Doctrines:Courts on a Learning Curve, Houston Journal of Healeth Law and Policy, Vol.4 (2003), pp.1-86.
②牛惠之：《论基因治疗之科技风险与医疗伤害之救济——必也新法乎??》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第17/18期(2003年),第81-108页。
③1932年,美国公共卫生部(U.S. Public Health Service)发起了一个梅毒自然史研究项目,被称为图斯可杰研究(Tuskegee project).在保证提供免费医疗和安葬费(尸体解剖后)的前提下,共征集到600名贫穷黑人作为研究对象,其中400名在研究伊始被诊断为梅毒患者,200名被选作未感染的参照者。从1936年到60年代,关于黑人男性中梅毒自然进程的研究报告定期发表。当纠纷产生时,联邦和地方政府对这些研究者进行了各种各样的援助。在试验过程中,故意阻止试验对象从别的未参加研究的医生处得到任何有效治疗,并且欺骗受试者,使他们确信自己正在受到适当治疗。1970年,一名公共卫生部的官员声明这项研究与控制性病的目的是不兼容的,因为它并没有得到“预防、发现和治愈”一例梅毒的结果,但直到1972年该研究才被终止。1997年,克林顿总统对臭名昭著的图斯可杰研究做了公开道歉。“与其说这个研究揭露了梅毒的病理,倒不如说它揭露了种族主义的病理。”[美]洛伊斯·N.玛格纳：《医学史》,刘学礼主译,上海：上海人民出版社,2009年,第204-205页。亦参见A. W. Fourtner, et al., Bad Blood-A Case Study of the Tuskegee Syphilis, Journal of College Science Teaching, Vol.23 (1994), pp.277-285.
④案情详细介绍参见本文绪论部分。
①参见张铁薇：《“风险社会”与侵权法的新理念》,《光明日报》2007年4月17日；叶金强：《风险领域理论与侵权法二元归责体系》,《法学研究》2009年第2期；朱岩：《风险社会与现代侵权责任法体系》,《法学研究》2009年第5期；张俊岩：《风险社会与侵权损害救济途径多元化》,《法学家》2011年第2期；黄本莲：《从无过错责任到动态的风险责任—从我国侵权法的规定与实践出发》,《社会科学家》2011年第9期。甚至德国刑法学者还根据贝克的风险社会理论提出了“风险刑法”,我国学者近年来也对此进行了研究。参见劳东燕：《公共政策与风险社会的刑法》,《中国社会科学》2007年第3期：以及《法商研究》2011年第4期以“社会风险与刑法规制：‘风险刑法’理论之反思”为题刊发的数篇论文,如齐文远：《刑法应对社会风险之有所为与有所不为》；陈兴良：《“风险刑法”与刑法风险：双重视角的考察》；等。
①[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第65页。
②N.Luhnann,Soziologie des Risikos,Walter de Gruyter, 1991,pp.18-23译文参见赖沅晖：《基因科技政策制定过程中之风险与责任议题》,《公共行政学报》(台北)第13期(2004年),第59-90页。
③就个案而言,划定风险领域的考量因素有利益获取、损害分散的可能性、风险的开启和维持、风险控制的可能性、受害人对安全性的合理信赖程度、受害人自我保护的可能性。此外,行为的正面意义、当事人的财产状况、受害人受损权利的位阶等因素也影响风险领域的划分。参见叶金强：《风险领域理论与侵权法二元归责体系》,《法学研究》2009年第2期。
①或许正是基于此,“风险责任”尚不能成为一种具体的侵权责任类型,而只能作为一种“理念的存在”。
②[法]Christian BYK:《遗传基因：魔鬼工程?或是对欧盟政策的怀疑?》,韩小鹰译,倪正茂、刘长秋主编：《生命法学论要——2007年“生命科技发展与法制建设”国际研讨会论文集》,哈尔滨：黑龙江人民出版社,2008年,第154页以及第166-168页。
③王康：《归责的指导要素及其技术标准新论——对我国侵权责任的归责原理的体系化重构》,《法学杂志》2011年第6期。
①关于这些立法经验的概括,参见满洪杰：《人体试验法律问题研究》,复旦大学博士学位论文,2009年。
②参见朱岩：《中文版自序》,[德]布吕格迈耶尔、朱岩：《中国侵权责任法学者建议稿及其立法理由》,北京：北京大学出版社,2009年,第44页。
①有学者建议一套兼具风险评估、风险管理、规范建构与损害救济等相关机制风险管理体系,但所存在的一个争议点是在科学证据不充分时预防原则之适用空间的议题。牛惠之：《生物科技之风险议题之省思——兼论GMO与基因治疗之科技风险管理与规范体系》,《东吴法律学报》(台北)第15卷第1期(2003年),第179-228页。
②根据WHO关于基因医学的若干伦理准则整理。中文资料参见沈铭贤主编：《生命伦理学》,北京：高等教育出版社,2003年,第122-124页。
①参见WHO在基因信息披露与保密方面的伦理准则建议。中文资料参见沈铭贤主编：《生命伦理学》,北京：高等教育出版社,2003年,第125-126页。
② NIH Recombinant DNA Advisory committee, Points to Consider in the Design and Submission of Human Somatic Cell Gene Therapy Protocols (1985).
③Leroy Walters, Human Gene Therapy:Ethics and Public Policy, Human Gene Therapy, Vol.2, Issue 2 (1991), pp.115-122.
④ Food And Drug Administration Modernization Act Of 1997实际评估工作由FDA所属的生物制品评估和研究中心(Center for Biologics Evaluation and Research)执行,该中心制订了人的体细胞治疗及基因治疗条件。
⑤《法国新刑法典》,罗结珍译,北京：中国法制出版社,2003年,第95-96页。
⑥以上资料,除明确注明外,主要参见郭自力：《生物医学的法律和伦理问题》,北京：北京大学出版社,2002年,第192-198页；李菊萍：《基因治疗的伦理与法律思考》,《中国医学伦理学》2009第5期；顾香芳：《基因治疗在临床医学应用中的法律思考》,《科技与法律》2011年第1期；等。
⑦参见[日]加藤久雄：《后基因社会“医事刑法”规定新“保护法益”的必要性及其课题》,王晓民译,载林亚刚主编：《武大刑事法论坛》第3卷,中国人民公安大学出版社2006年版,第312页。
①牛惠之、夏堪台：《由基因治疗之风险性论人体试验规范与伤害之赔偿》,《律师杂志》(台北)第270期(2002年),第16-29页。
②参见[英]G.布鲁克斯编：《基因治疗——应用DNA作为药物》,黄尚志主译,北京：化学工业出版社,2007年。
①[美]Nussbaum等：《医学遗传学》,张咸宁等主编,北京：北京大学医学出版社,2009年,第325-326页。
①牛惠之、夏堪台：《由基因治疗之风险性论人体试验规范与伤害之赔偿》,《律师杂志》(台北)第270期(2002年),第16-29页。
②Stewart v.Cleveland clinic Foundation,136 Ohio App.3d 244,736 N.E.2d 491(Ohio App.Dist.8 1999).
①有关判断标准的介绍参见满洪杰：《人体试验法律问题研究》,复旦大学博士学位论文,2009年。
① Lynn Smith, Jacqueline Fowler Byers, Gene therapy in the Post-Gelsinger Era, JONA's Healthcare Law, Ethics & Regulation, Vol.4, No.4 (2002), pp.104-110.
②在盖尔辛格事件之后,美国FDA停止了多项使用腺病毒作为载体的基因治疗研究。后来又有20多个男孩接受了治疗,但其中5个发展为白血病,直接诱因很可能是病毒载体的插入激活了一个癌基因。不过,只有一名因白血病不治身亡。在意大利,10个同德希瓦一样的ADA缺陷孩子,在未能找到骨髓供体的条件下尝试基因治疗,其中8个被治愈。参见[美]弗兰西斯·柯林斯：《生命的语言——DNA和个体化医学革命》,杨焕明等译,长沙：湖南科学技术出版社,2010年,第260页。2002年针对血友病B和X性连锁重症联合免疫缺陷的基因治疗产生的副作用被公开报道后,FDA终止了约30项基因治疗临床试验。
③台湾地区的有关研究,除后文注明的外,还可参见牛惠之、夏堪台：《由基因治疗之风险性论人体试验规范与伤害之赔偿》,《律师杂志》(台北)第270期(2002年),第16-29页；赖沅晖：《基因科技政策制定过程中之风险与责任议题》,《公共行政学报》(台北)第13期(2004年),第59-90页；李子聿：《建构我国基因治疗之规范责任体系》,东吴大学硕士学位论文,2004年；以及蔡明诚：《基因技术衍生的民事责任——以德国法为探讨中心》,发表于台湾大学法律系主办之基因科技之法律管制体系与社会冲击研究研讨会,台北,2000年3月12日：等。
④此外,台湾地区学者还主张过消费者保护法的思路。参见牛惠之：《论基因治疗之科技风险与医疗伤害之救济——必也新法乎??》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第17/18期(2003年),第81-108页；陈汝吟、范建得：《论基因治疗与基因疫苗施用者之民事责任与救济制度》,《玄奘法律学报》(新竹)第1期(2004年),第1-36页。
⑤ Sec.171,172, The Genetic Privacy Act, by George J. Annas, et al. Available at http://www.ornl.gov/sc i/techresources/Human_Genome/resource/privacy/privacyl.html (last accessed March 8,2011).
①此时,单纯在民事责任上,韩长印教授主张物质性人格权侵权之债相对于财产侵权之债应该具有优位性。参见韩长印、韩永强：《债权受偿顺位省思——基于破产法的考量》,《中国社会科学》2010年第4期。
①相关介绍参见满洪杰：《人体试验法律问题研究》,复旦大学博士学位论文,2009年。
②有关台湾地区药害救济基金的介绍、评析以及大陆地区未来可能的建构设想,参见齐晓霞：《药害事故防范与救济制度研究》,复旦大学博士学位论文,2011年。
③根据该法第3条,正当使用是指依医药专业人员之指示或药物标示而为药物之使用,药害是指药物不良反应致死亡、障碍或严重疾病。
④ Terrence F. Ackerman & Carson Strong, A Casebook of Medical Ethics, New York:Oxford University Press, 1989, pp.164-166.
①参见黄宗智：《中西法律如何融合?道德、权利与实用》,《中外法学》2010年第5期。
② Michel Foucault, Discourse and Truth:the Problematization of Parrhesia, edited by Joseph Pearson, Evanston, Illinois:Northwestern University Press,1985, p.115.
②参见赖沅晖：《基因科技政策制定过程中之风险与责任议题》,《公共行政学报》(台北)第13期(2004年),第59-90页。
④ Rex Martin, A System of Rights, New York:Oxford University Press,1997; Darin R. Nesbitt, Recognizing Rights:Social Recognition in T. H. Green's System of Rights, Pollty, Vol.33, No.3 (2001), pp.423-437; David Lyons, Rights and Recognition, Social Theory and Practice, Vol.32, No.1 (2006), pp.1-15.
①[澳]皮特·凯恩：《道德与法律中的责任》,罗李华译,北京：商务印书馆,2008年,第25页。
②蔡维音：《“人性尊严”作为人类基因工程之基础法律规范理念》,李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年,第84页。
③[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第54页。
④[法]Christian BYK:《遗传基因：魔鬼工程?或是对欧盟政策的怀疑?》,韩小鹰译,倪正茂、刘长秋主编：《生命法学论要——2007年“生命科技发展与法制建设”国际研讨会论文集》,哈尔滨：黑龙江人民出版社,2008年,第165-169页。
①[美]盖多·卡拉布雷西、[美]菲利普·伯比特：《悲剧性选择》,徐品飞等译,北京：北京大学出版社,2005年,第11页。
②它分为三个阶段进行：第一阶段研究文献以评估隐私概念以及公众在这方面表达出的利益诉求；第二阶段编译和研究欧洲和一些国家已经出台的有关法律,特别是评估其与前一阶段所确定问题的一致性；第三阶段考虑在法律和未来规制的性质上有特别困难的地区的情况。Project number 36775 (Co-ordination Action under FP6-2005-Science and Society-14):Determining the Ethical and Legal Interests in Privacy and Data Protection for Research Involving the use of Genetic Databases and Bio-banks:PRIVILEGED. Available at http://www.privilegedproject.eu/(last accessed February 1,2011).
③ Mark J. Taylor & Dabid Townend, Issues in Protecting Privacy in Medical Research Using Genetic Information and Biobanking, Medical Law International, Vol.10 (2010), pp.253-268.
①[加]许志伟：《生命伦理：对当代生命科技的道德评估》,朱晓红编,北京：中国社会科学出版社,2006年,第232页。
③关于对“医学的谦抑”的分析,参见王森波：《医学话语与社会观念——从同性恋医学建构历史来重视医学的社会伦理》,刘士国主编：《医事法前沿问题研究》,北京：中国法制出版社,2011年,第71页。
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[163]Eliot Marshall, Patient Advocate Named Co-Inventor on Patentfor the PXE Disease Gene, Science, Vol.305 (2004), p.1226.
[164]Gerald Gaus, Property and Ownership, in David Estlund (ed.), The Oxford Handbook of Political Theory, Oxford:Oxford University Press,2012.
[165]Jeremy Waldorn, Rights in Conflict, Ethics, Vol.99, No.3 (1989), pp.503-519,506.
[166]Jennifer Gunning, Regulation of assisted reproductive technology:a case study of Japan, Medicine and law, Vol.22, Issue 4 (2003), pp.751-761.
[167]L. Luca Cavalli-Sforza, Opinion:The Human Genome Diversity Project:Past, Present and Future, Nature Reviews:Genetics, Vol.6, No.4 (2005), pp.333-40.
[168]M. Spriggs, Lesbian Couple Create a Child Who is Deaf Like Them, Journal of Medical Ethics, Vol.28, No.5 (2002), pp.283-283.
[169]Daniel J. Solove, The Virtues of Knowing Less:Justifying Privacy Protections Against Disclosure, Duke Law Journal, Vol.53 (2003), p.967-1065.
[170]Clayton, E. W. Ethical, Legal, and Social Implications of Genomic Medicine, The New England Journal of Medicine, Vol.349 (2003), pp.562-569.
[171]L. Luca Cavalli-Sforza, et al., Call for a Worldwide Survey of Human Genetic Diversity:A Vanishing Opportunity for the Human Genome Project, Genomics, Vol.11, No.2 (1991), p. 490.
[172]W. J. Schull, Genetic Diversity Survey, Science, Vol.279, No.5347 (1998), p.14.
[173]A. W. Fourtner, et al., Bad Blood-A Case Study of the Tuskegee Syphilis, Journal of College Science Teaching, Vol.23 (1994), pp.277-285.
[174]A. H. Handyside, et al., Biopsy of Human Preimplantation Embryos and Sexing by DNA Amplification, Lancet,1989, Vol.34, No.1, pp.347-349.
[175]A. H. Handyside, et al., Pregnancies From Biopsied Human Preimplantation Embryos Sexed by Y-specific DNA Amplification, Nature, Vol.344, No.6268 (1990), pp.768-770.
[176]Rebecca Knox, Preimplantation Genetic Diagnosis:Disease Control or Child Objectification? Saint Louis University Public Law Review, Vol.22, No.2 (2003), pp. 435-454.
[177]Jeffrey R. Botkin, Ethical Issues and Practical Problems in Preimplantation Genetic Diagnosis, Journal of Law, Medicine and Ethics, Vol.26 (1998), pp.17,25.
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[179]Donna M. Gitter, Am I My Brother's Keeper? The Use of Preimplantation Genetic Diagnosis to Create a Donor of Transplantable Stem Cells for an Older Sibling Suffering from a Genetic Disorder, George Mason Law Review, Vol.13, No.5 (2006), pp.975-1035.
[180]Nicole Hebert, Creating a Life to Save a Life:An Issue Inadequately Addressed by the Current Legal Framework Under Which Minors are Permitted to Donate Tissue and Organs, Southern California Interdisciplinary Law Journal, Vol.17 (2008), p.337.
[181]John A. Robertson, Extending Preimplantation Genetic Diagnosis:Medical and Non-Medical Uses, Journal of Medical Ethics, Vol.29, Issue 4 (2003), pp.213-216.
[182]John A. Robertson, Ethics and the future of preimplantation genetic diagnosis, Reproductive BioMedicine Online, Vol 10, Supp 1 (2005), pp.97-101.
[183]John Pomfret & Deborah Nelson, An Isolated Region's Genetic Mother Lode, The Washington Post, Dec.20,2000.
[184]Graham Keeley, Pro-life Anger over Stem-cell Baby Born to Help Ill Spanish Brother, The Times, October 18,2008;
[185]Sujatha Jayakody, Couple Try for 'Saviour Sibling' to Help Son with Diamond Blackfan Anaemia, BioNews, March 7,2011.
③[德]库尔特·拜尔茨：《基因伦理学——人的繁殖技术化带来的问题》,马怀琪译,北京：华夏出版社,2001年,第288页。
②牛惠之：《论基因治疗之科技风险与医疗伤害之救济——必也新法乎??》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第17/18期(2003年),第81-108页。
③国家科学技术委员会1993年12月24日第17号令发布。
④科学技术部、卫生部制定,国务院办公厅1998年6月10日发布(国办发[1998]36号)。
⑤卫药政发[1993]第205号发布。
⑥国家食品药品监督管理局2003年颁布。
⑦国家食品药品监督管理局令2003年第3号。
⑧王利明主持起草的《中国民法典学者建议稿》第373条(生命信息的保护)规定：“自然人的生命信息和遗传基因密码受法律保护,未经本人同意,禁止任何人以非法手段获取、公开自然人的生命信息和遗传基因密码。”王利明：《中国民法典学者建议稿及立法理由：人格权编·婚姻家庭编·继承编》,北京：法律出版社,2005年,第163页。
⑨梁慧星主持起草的《中国民法典草案建议稿》第19条(身体权)第5款规定：“在确定亲子关系的诉讼中,必要时人民法院可以决定通过遗传特征对人进行鉴别,但应征得本人同意。”梁慧星：《中国民法典草 案建议稿附理由·总则编》,北京：法律出版社,2004年,第32页。不过,根据具有正式裁判效力的司法解释——《最高人民法院关于适用(中华人民共和国婚姻法>若干问题的解释(三)》(法释(2011]18号)第2条,本人如拒绝鉴定则可能被推定承担不利后果。
①杨立新主持起草的《中国民法典人格权法编建议稿》第76条(基因隐私)规定：“基因样本提供者享有基因的控制权和知情权,不得公开自然人的身体基因。在基因隐私权和因基国而产生的知识产权发生冲突时,基因隐私权具有优先性。禁止基因歧视。”http://www.yanglx.com/dispnews.asp?id=802,2011年1月23口访问。
②徐国栋主持起草的《绿色民法典草案》第一编(人身关系法)第一分编(自然人法)第352条(种族的平等权)规定：“任何人都不得侵害人种的完整性。禁止组织旨在对人进行选择的任何优生学研究活动。除为预防与治疗遗传性疾病之目的进行研究外,旨在改变人的后代,对人的遗传特征进行的任何优生改造或基因操作,均受禁止。”本条规定参考了法国民法典第16-7条和阿根廷民法典第111条。参见徐国栋主编：《绿色民法典草案》,北京：社会科学文献出版社,2004年,第89页。
③周伟主持起草的《中华人民共和国反歧视法学术建议稿》第2条规定：“国家在劳动就业、教育和公共服务领域禁止一切形式的歧视。”第3条规定：“歧视是指任何以种族、民族、宗教信仰、性别、婚姻状况、社会出身、年龄、身体特征等理由损害个人或特定群体合法权益的不合理的差别对待。”第71条规定：“身体特征,是指自然人的身高、容貌、五官端正、性取向、血型、基因等固有的不可改变的人体自然特征。”周伟：《中华人民共和国反歧视法学术建议稿》,《河北法学》2007年第6期。
④ See e.g., Committee on the Ethics of Gene Therapy, Report of the Committee on the Ethics ofGgene Therapy (UK Department of Health, London,1992); Danish Council on Ethics, Ethics and Mapping of the Human Genome (Copenhagen,1993); Nuffield Council on Bioethics, Genetic Screening:Ethical Issues (London,1993); Maurice A. M. de Wachter, Ethical Aspects of Human Germ-line Gene Therapy, Bioethics, Vol.7 (1993), pp.166-177; A. Clarke (ed.), Genetic Counselling:Practice and Principles, London:Routledge,1994; T. Marteau & M. Richards (eds.), The Troubled Helix:Social and Psychological Implications of the New Genetics, Cambridge:Cambridge Univ. Press,1996; LeRoy Walters & Julie Gage Palmer, The Ethics of Human Gene Therapy, New York:Oxford University Press,1996; D. C. Wertz, Ethical and Legal Implications of the New Genetics:Issues for Discussion, Social Science & Medicine, Vol.35 (1992), pp.495-505; Bartha Maria Knoppers & Ruth Chadwick, Human Genetic Research:Emerging Trends in Ethics, Nature Reviews:Genetics, Vol.6 (2005), pp.75-79.
⑤[德]库尔特·拜尔茨：《基因伦理学——人的繁殖技术化带来的问题》,马怀琪译,北京：华夏出版社,2001年。
① Ronald Dworkin, Sovereign Virtue:The Theory and Practice of Equality, Cambridge, MA:Harvard University Press,2000, p.446-452.
② Jurgen Habermas, The Future of Human Nature, Cambridge, UK:Polity Press (in association with Blackwell Publishing Ltd.),2003.
③ Michael J. Sandel, The Case against Perfection:Ethics in the Age of Genetic Engineering, Belknap Press of Harvard University Press,2007, p.45.
④[德]阿图尔·考夫曼：《法律哲学》(第2版),刘幸义等译,北京：法律出版社,2011年,第307页。
⑤[德]阿图尔·考夫曼：《法律哲学》(第2版),刘幸义等译,北京：法律出版社,2011年,第327页。
⑥ Mark A. Rothstein (ed.), Genetic secrets:protecting privacy and confidentiality in the genetic era, New Haven: Yale University Press,1997; Graeme Laurie, Genetic Privacy:A Challenge to Medico-Legal Norms, Cambridge: Cambridge University Press,2002; Heather Widdows, Caroline Mullen, et al. (eds.), The Governance of Genetic Information:Who Decides? Cambridge:Cambridge University Press,2009.
⑦ J. W. Harris, Property Problems:From Genes to Pension Funds, London:Kluwer Law International Ltd.,1997.
⑧ David Townend, Who Owns Genetic Information? in J. Sandor (ed.), Society and Genetic Information:Codes and Laws in the Genetic Era, Budapest:Central European University Press,2003, pp.125-144.
⑨J. Robertson, Liberty, Identity, and Human Cloning, Texas Law Review, Vol.76 (1998), pp.1371-1456; Jacquelyn Ann K. Kegley, Genetic Information and Genetic Essentialism:Will We Betray Science, the Individual, and the Community? in Genetic Knowledge:Human Values & Responsibility, Lexinton, Kentucky:ICUS Book, 1998, pp.41-66; Leon R. Kass, Life, Liberty, and the Defense of Dignity:The Challenge for Bioethics, San Francisco:Encounter Books,2002.
① B. M. Knoppers, M. Hirtle & K. C. Glass, Commercialization of genetic research and public policy, Science, Vol.286 (1999), pp.2277-2278; M. Burgess, The Commercialisation of Genetic Research:Legal Ethical and Policy Issues, in T. Caulfield & B. Williams-Jones (eds.), New York:Kluwer Academic Plenum,1999, pp. 181-194; D. B. Resnik, The morality of human gene patents, Kennedy Institute of Ethics Journal, Vol.7 (1997), pp.43-61.
② NIH-DOE Working Group on Ethical, Legal and Social Implications of Human Genome Research, Genetic Information and Health Insurance Report of the Task Force on Genetic Information and Insurance (US National Institutes of Health, Bethesda,1993); Jon Beckwith & Joseph Alper, Reconsidering Genetic Antidiscrimination Legislation, Journal of Law, Medicine & Ethics, Vol.26 (1998), p.205; Lynn Egan, Genetic Discrimination in Health Insurance, Journal of Legislation, Vol.24 (1998), p.237; Meredith Jagutis, Insurer's Access to Genetic Information:The Call for Comprehensive Federal Legislation, Marquette Law Review, Vol.82 (1999), p.429; Christopher Keefer, Bridging the Gap Between Life Insurer and Consumer in the Genetic Testing Era:The RF Proposal, Indiana Law Journal, Vol.74 (1999), p.1375; William Hulholland Ⅱ & Ami Jaeger, Genetic Privacy and Discrimination:A Survey of State Legislation, Jurimetrics Journal, Vol.39 (1999), p.317; Leanna J. Albertson (ed.), Genetic Discrimination, New York:Nova Science Publishers, Inc.,2008.
③Paul R. Billings, Alert on Genetic Discrimination, Medical Tribune, Vol.31, No.12 (1990), p.15; Paul R. Billings & J. Beckwith, Genetic Testing in the Workplace, Trends in Genetics, Vol.8, No.6 (1992), pp.198-202; Paul R. Billings, Genetic Discrimination by Insurers:The Public Perception, Journal of Insurance Medicine, Vol. 25, No.2 (1993), pp.184-91; Paul R. Billings, A Study of Genetic Discrimination, in Genetic Information and Health Insurance:Report of the Task Force on Genetic Information and Insurance, NIH Publication 93-3686,1993; Paul R. Billings, Genetic Discrimination:What Can We Learn from History? in R. Blatt, W. Miller& P. Haddow (eds.), The Genetic Resource, Vol.8, No.1 (1994), p.44.
④或译为“基因特质权”,在文献中也被表达为right to a unique genetic identity(基因唯一身份权)。See Bertha A. Manninen, Cloning. Available at http://www.iep.utm.edu/cloning/#SH5b (last accessed March 8, 2011); Phillip Thurtle, The Creation of Genetic Identity, Stanford Electronic Humanities Review, Vol.5 (Dec.17,1996), Supplement:Cultural and Technological Incubations of Fascism. Available at http://www.s tanford.edu/group/SHR/5-supp/text/thurtle.html (last accessed March 8,2011).
⑤ B. Kjessler, Introduction, in B. Kjessler, P. Parisi & J. Walinder, Discussion on Biological and Genetic Identity, Human Reproduction, Vol.4, No. 1 (1989), pp.102-107.
⑥ "Every individual has the right to his own genetic identity and that human cloning must be prohibited." European Parliament, Resolution on Human Cloning,1998 O.J. (C 34) 164 (Jan.15,1998), Clause 1.
⑦ Daniel Callahan, Perspective on Cloning:A Threat to Individual Uniqueness:an Attempt to Aid Childless Couples by Engineered Conceptions Could Transform the Idea of Human Identity, Los Angeles Times, Nov.12, 1993.
① Lee Silver, Cloning, Ethics, and Religion, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, Vol.7, No.2 (1998), pp. 168-172; Michael Tooley, The Moral Status of Cloning Humans, in James Humber & Robert Almeder (eds.), Human Cloning:Biomedical Ethical Review, Totawa:Humana Press,1998, pp.67-101其他质疑理由,参见本文第二章第二节相关内容。
② Torben Spaak, The Idea of a Right to Genetic Privacy, Juridisk tidskrift,2008, pp.326-339. Available at http://ssrn.com/abstract=923548 (last accessed January 23,2011).
③ Lee M. Silver, The Meaning of Genes and "Genetic Rights ", Jurimetrics Journal, Vol.40 (1999), pp.9-19.
④这些文献的研究对象不限于人类基因。其中较有代表性的有：刘华：《基因研究和运用的伦理准则》,《政治与法律》2001年第1期；王延光：《人类基因组研究及其伦理问题》,《道德与文明》2001年第2期；赵迎欢、陈凡：《现代伦理学视角与基因技术伦理原则的建构》,《东北大学学报》(社会科学版)2003年第4期；李丽峰：《基因问题的伦理探讨》,中南大学硕士学位论文,2003年；范冬萍、张华夏主编：《基因与伦理——来自人类自身的挑战》,羊城晚报出版社,2003年；杨通进：《转基因技术的伦理争论：困境与出路》,《中国人民大学学报》2006年第5期；张春美：《DNA的伦理地位》,上海：上海书店出版社,2006年；沈铭贤：《五个层面的挑战与三大理论难题——试论基因伦理》,《医学与哲学》(人文社会医学版)2008年第2期；王利红：《论家系遗传学研究中的伦理问题》,《医学与哲学》(人文社会医学版)2010年第2期；张春美：《文化视域中的基因伦理》,《学术月刊》2010年第7期；等。
①如以下论著：林子仪、蔡明诚主编：《基因技术挑战与法律回应——基因科技与法律研讨会论文集》,台北：学林文化事业有限公司,2003年；李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年；叶俊荣等：《天平上的基因——民为贵、Gene为轻》,台北：元照出版有限公司,2009年；刘宏恩：《基因科技伦理与法律——生物医学研究的自律、他律与国家规范》,台北：五南图书出版有限公司,2009年；等。
②除后文注明的外,较有代表性的还有：汤啸天：《基因及基因研究的法律控制》,《法律科学》2000年第4期；王素娟：《由人类基因组图谱公布引发的对隐私权问题的思考》,《法学》2001年第2期；赵震江、刘银良：《人类基因组计划的法律问题研究》,《中外法学》2001年第4期；朱川、陆飞：《基因专利法律保护的几个问题》,《复旦学报》(社科版)2001年第5期；韩缨：《浅论人类基因资源的特殊性和法律定位》,《贵州社会科学》2006年第6期；等。
③法解释学中的“事物本质”论来自德国。拉伦茨认为,事物本质并非个别的生活关系或偶然如此,而系重复生活关系中所导出的事实性与类型性,换言之,其系立于实然的应然。考夫曼认为,事物本质是应然界中正义原则的呈显现象,而法律是应然与实然的对应关系,因而,事物本质是超乎制定法的法源,其具有审查现行法律是否正当的功能。参见黄建辉：《法律阐释论》,台北：新学林出版股份有限公司,2000年,第34页。
④参见蔡明诚：《基因检测受试者保护和相关问题与规范之研究》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第16期(2002年),第6-82页；蔡明诚等：《基因检测受试者同意书相关研究与讨论》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第17/18期(2003年),第34-80页；潘维大：《基因检测的法律问题》,《台湾法学杂志》(台北)第154期(2010年),第39-42页；等。
⑤参见罗胜华：《基因隐私权的法律保护》,北京：科学出版社,2010年；等。
⑥参见闻静：《基因治疗的法律管制》,华东政法学院硕士学位论文,2005年；沈其梅：《基因治疗专利制度研究》,复旦大学硕士学位论文,2008年；等。
⑦关于基因歧视研究的代表性文献,可参见何建志：《基因歧视与法律对策之研究》,台北：元照出版有限公司,2003年；王迁：《论“基因歧视”及其法律对策》,中国人民大学出版社,2005年；邹熙：《基因歧视及其法律对策研究》,华中科技大学硕士学位论文,2004年；唐钰茹：《基因隐私与保险基因歧视之研究》,东吴大学法律学系硕士学位论文,2008年；李成：《我国就业中基因歧视的宪法问题》,《法学》2011年第1期；等。
⑧参见黄玉烨：《人类基因提供者利益分享的法律思考》,《法商研究》2002年第6期；诸程骏、刘俊：《人类基因资源提取的跨国保护——基于哈佛大学在安徽的基因研究项目的个案分析》,《法学》2002年第11期；曹红丽：《遗传资源获取和惠益分享的国际法机制》,中国政法大学硕士学位论文,2003年；尚志红：《人类基因提供者利益分享的法律思考》,《北方工业大学学报》2004年第4期；秦天宝：《遗传资源获取与惠益分享的法律问题研究》,武汉大学出版社,2006年；王震：《基因专利的惠益共享》,《北京科技大学学报》(社会科学版)2007年第2期；张炳生、陈丹丹：《论人体基因提供者在基因技术专利中的利益分享》,《环球法律评论》2008年第4期；马健：《医学样本提供者的知情权与专利收益分享权——基因医学研究中一个亟待解决的重要问题》,《科学学研究》2009年第8期；等。
①颜厥安：《死去活来——论法律对生命之规范》,《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第19-41页。该文最早发表于阳明大学1998年4月主办的“张昭鼎纪念研讨会——基因心理行为演化与教育——谈生物科学教育”
②“基因信息隐私权”称谓,参见李震山：《基因信息利用与信息隐私权之保障》,法治斌教授纪念论文集编辑委员会编：《法治与现代行政法学——法治斌教授纪念论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第83-110页。颜厥安提及的“基因权”就包含了“基因资讯权”。参见上注颜厥安文,第37页。
③“基因上的权利群”称谓,参见饶明辉：《基因上的权利群论纲》,中南财经政法大学硕士学位论文,2003年。就掌握的资料看,这是国内较早的有关基因权利的宏观研究,但该文并不是专门针对人类基因,而是针对一切基因资源。“人对其基因的民事权利”称谓,参见李燕：《论人对其基因的民事权利》,《东岳论丛》2008年第4期。“人类基因的权利”称谓,可参见邱格屏：《论人类基因的权利主体》,《中州学刊》2008年第3期；邱格屏：《人类基因权利的冲突与协调》,《社会科学家》2008年第11期；韩缨：《利益的分配与平衡：人类基因权利问题浅议》,《青海社会科学》2009年第3期；等。“人体基因权利”称谓,可参见余光辉：《人体基因上的权利类型探究》,《学术论坛》2011年第1期。“基因权利”称谓,可参见张小罗：《基因权利初论》,《法学评论》2010年第3期；张小罗、张鹏：《论基因权利——公民的基本权利》,《政治与法律》2010年第5期；等。“人类基因提供者的权利”称谓,可参见郑丽娜：《人类基因提供者权利内容的确定》,《河北理工大学学报》(社会科学版)2009年第4期。
④“基因隐私权”称谓,参见刘大洪：《基因技术与隐私权的保护》,《中国法学》2002年第6期：佐藤孝弘：《论基因时代对隐私权的法律保护》,《法学》2003年第12期；李爱芹：《基因隐私权法律问题研究》,山东大学硕士学位论文,2006年；林燕玲：《基因隐私权及其民法保护》,华中科技大学硕士学位论文,2006年；等。“基因平等权”称谓,参见戴剑波、黄连琼：《论基因平等权》,《法律与医学杂志》2003年第4期。“基因知情权”称谓,可参见王德彦：《人类基因组计划与基因知情权》,《科学技术与辩证法》2001年第5期；汤啸天：《基因研究中知情同意权的实现》,《政法论坛》2003年第1期；等。
⑤“基因信息权”称谓,可参见刘志明：《基因信息权是一种独立的权利》,《探索与争鸣》2001年第4期；尚志红：《人类基因提供者利益分享的法律思考》,《北方工业大学学报》,2004年第4期：等。“基因财产权”称谓,可参见邱格屏：《人类基因财产权分析》,《学术论坛》2008年第6期；韩缨：《人类基因财产权的确立——争议和实践》,《河北法学》2008年第12期；等。“基因资源权”称谓,可参见王少杰：《论基因资源及其法律保护》,《中共南京市委党校学报》2005年第1期；郭静、郭少华：《动植物基因资源权和基因专利权》,《中国发明与专利》2005年第9期；等。“基因标志权”称谓,参见吴莲：《基因专利利益冲突及平衡的法理学思考》,《法学》2002年第4期。“遗传资源利益分享权”称谓,参见张耕：《遗传资源的知识产权利益分享问题研究》,西南政法大学硕士学位论文,2006年；严永和：《“遗传资源利益分享权”的法律性质诠释》,《知识产权》2010年第5期；等。
⑥参见伍春艳、郑友德：《论基因的版权与专利权保护》,《华中理工大学学报》(社会科学版)2000年第4期；冯兴俊：《基因技术与专利权》,《科技与法律》2002年第1期；刘稚：《与生物技术有关之专利问题研究》,中国政法大学博士学位论文,2003年；王震：《基因专利研究》,北京：知识产权出版社,2008年；沈秀芹：《人体基因科技立法规制研究》,山东大学博士学位论文,2010年；等。此外,还有一大批相关的硕士学位论文,但除了少数有不同程度的创新外,大部分属于重复性研究。就可以搜集的资料数量而言,无疑,基因专利权问题的讨论是一大热点。但本文对基因专利权问题不做具体分析。
①有学者在论述“基因所有权”和“基因权的限制”时顺便提及这一名称,但未作解释。从前后文来看,“基因权”应属于基因隐私权、基因知情权、基因所有权和基因专利权等的概括称谓。参见刘长秋、刘迎霜：《基因技术法研究》,法律出版社2005年版,第24、27页。也有学者在介绍法国民法典关于基因技术的规定时提到了“基因权”一词。但没有进行词义解释或概念界定,仅用以概括法国民法典关于基因技术的几条规范。参见杨遂全：《中国之路与中国民法典——不能忽视的100个现实问题》,北京：法律出版社,2005年,第139页。杨遂全还提出了“基因遗传权”的概念,即人享有的遗传自己基因(可借助基因医学技术)生育后代的绝对人身权。参见该书第137页。
②参见王康：《基因权的私法证成和价值分析》,《法律科学》2011年第5期。
③参见倪正茂、陆庆胜：《生命法学引论》,武汉：武汉大学出版社,2005年,第367-377页。
④参见王少杰：《论基因权》,《青岛科技大学学报》(社会科学版)2008年第3期。
⑤参见邱格屏：《人类基因的权利研究》,北京：法律出版社,2009年,第200-203页。
⑥参见王王鹏：《论基因权的法律性质》,《黑龙江省政法管理干部学院学报》2011年第3期。
⑦参见周训芳：《欧洲发达国家公民环境权的发展趋势》,《比较法研究》2004年第5期
⑧参见余光辉：《人体基因上的权利类型探究》,《学术论坛》2011年第1期。
⑨参见张小罗：《基因权利研究》,武汉大学博士学位论文,2010年。
⑩邱格屏：《人类基因的权利研究》,北京：法律出版社,2009年。
①张小罗：《基因权利研究》,武汉大学博士学位论文,2010年。
②罗胜华：《基因隐私权的法律保护》,北京：科学出版社,2010年。
③有一篇论文涉及了理论“证成”,但其实在论证“人体基因财产权”之“人格性财产权”属性。参见刘红臻：《人体基因财产权研究——“人格性财产权”的证成与施用》,《法制与社会发展》2010年第2期。
①[美]霍贝尔：《原始人的法》,严存生等译,北京：法律出版社,2006年,第272页。
②于慎学：《人格权之种类及其保护态样》,《正风月刊》第1卷第3期(1947年),第11页。
③[法]雅克·盖斯旦等：《法国民法总论》,陈鹏等译,北京：法律出版社,2004年,第171页。
④很多学者认为人格权的客体是人格利益。参见蔡章麟：《人格权、著作权、出版权》,《法令月刊》(台北)第16卷第2期(1965年)；谢怀栻：《民事权利体系》,《法学研究》1996年第2期；梁慧星：《民法总论》(第3版),北京：法律出版社,2007年,第72页；王利明：《民法典体系研究》,北京：中国人民大学出版社,2008年,第421页；等。也有学者主张人格权的客体是人格或人格要素(主体性要素)而非人格利益。参见张俊浩主编：《民法学原理》(上册),北京：中国政法大学出版社,2000年,修订第3版,第10、141页。也有人赞成具体人格权的客体是主体性要素,但对一般人格权的客体的存在表示怀疑。参见李永军：《民法总论》(第2版),北京：法律出版社,2009年,第235页。也有人提出人格权的客体是人的伦理价值,而非主体或主体性要素。参见马俊驹：《人格和人格权理论讲稿》,北京：法律出版社,2009年,第156页；都本有、朱振：《人格权的伦理分析》,《法制与社会发展》2005年第3期；张翔：《自然人格的法律构造》,北京：法律出版社,2008年,第216-234页；等。
⑤刘士国：《新生人格权问题研究》,《法学论坛》2011年第6期。
⑥较早提出的观点认为,器官权兼具物权与人格杖双重属性：在器官未与躯体分离时,在活体为人身权,在尸体为物权；已与躯体分离时,无论在活体或尸体,均为物权。参见唐雪梅：《器官移植法律研究》,梁慧星主编：《民商法论丛》(第20卷),北京：法律出版社,2001年,第155页。也有人明确把器官权作为一种新型物权。参见杨芳、潘荣华：《论人体器官权及其对物权法的新发展》,《法治论从》2006年第6期。
⑦李燕：《性别变更的法律问题研究》,复旦大学博士学位论文,2010年。
①最近出版的一部合著作品明确把“基因权利”列入“新兴权利”之一,主要包括基因财产权、基因专利权和基因隐私权。该部分内容为刘红臻所撰,参见姚建宗等：《新兴权利研究》,北京：中国人民大学出版社,2011年,第131-156页。
②当贝克(Ulrich Beck)提出风险社会概念的时候,无疑已经意识到基因技术的风险就是一种社会建构,并正在成为风险社会的现实证据。[德]乌尔里希·贝克：《风险社会》,何博闻译,南京：译林出版社,2003年,第51页。
③ Jeremy Rifkin, The Biotech Century:Harnessing the Gene and Remaking the World, New York:Jeremy P. Tarcher/Putnam,1998.
①[德]萨维尼：《论立法与法学的当代使命》,许章润译,北京：中国法制出版社,2002年,第85页。
②杨秀仪：《病人,家属,社会：论基因年代病患自主权可能之发展》,林子仪、蔡明诚主编：《基因技术挑战与法律回应——基因科技与法律研讨会论文集》,台北：学林文化事业有限公司,2003年,第495页。
①参见蔡宗珍：《宪法、国家权力与人性图像——以胚胎植入前基因诊断术之合宪性问题为中心》,国际刑法学会台湾分会主编：《民主·人权·正义——苏俊雄教授七秩华诞祝寿论文集》,台北：元照出版有限公司,2005年,第433-460页。
②郝铁川、傅鼎生：《中国法制现代化的难点和重点》,《法学》1995年第7期。
③范建得：《科学与法学的对话——以胚胎干细胞的研究规范为例》,《月旦法学杂志》(台北)第177期(2010年),第262页。
① Jeremy Rifkin, The Biotech Century:Harnessing the Gene and Remaking the World, New York:Jeremy P. Tarcher/Putnam,1998, Introduction, p. xiv.
②“美丽新世界”一语因赫胥黎(Aldous Huxley,1894-1963)的同名小说而著称,作者用它来描述和反讽科技异化人性的情景。书名Brave New World取自莎士比亚的戏剧《暴风雨》(The Tempest)中的台词。该书英文初版参见Aldous Huxley, Brave New World, London:Chatto and Windus,1932最新中文版参见[英]赫胥黎：《美丽新世界》,李黎、薛人望译,台北：志文出版社,2010年。
③1865年,奥地利遗传学家孟德尔(Gregor Johann Mendel)根据豌豆杂交实验的结果,发现了一种由亲代传到子代保持不变的“遗传因子”,据此提出了适用于人类及一切真核生物的遗传基本定律,包括分离定律(law of segregation)和自由组合定律(law of independent assortment),后人称之为孟德尔定律。不过,直到1900年这一发现的价值才同时被荷兰的德弗里斯(H. DeVries)、德国的科伦斯(C. E. Correns)和奥地利的切尔迈克(E. von Tschermak)分别重新发现。关于孟德尔定律的介绍,可参见[美]摩尔根：《基因论》,卢惠霖译,北京：北京大学出版社,2007年,第3-7页。
①1879年,弗莱明(Walter Flemming)在细胞核里发现了染色体及其在细胞分裂过程中的功能。1903年,萨顿(Walter Sutton)提出染色体是成对的,并携带着遗传信息(即基因存在于染色体上)。现在已经知道,人类的染色体共有23对(46条)。
②RNA和蛋白质的生物合成有密切的关系。不同种类的RNA链长不同,行使各式各样的生物功能。
③ Marcus Pembrey, The New Genetics:A User's Guide, in Theresa Marteau & Martin Richards (eds.), The Troubled Helix:Social and Psychological Implications of the New Human Genetics, Cambridge:Cambridge University Press,1996, p.67.
④[美]本杰明·卢因：《基国Ⅷ》,余龙、江松敏、赵寿元主译,北京：科学出版社,2005年,第5页。
⑤ J. D. Watson & F. H. C. Crick, Molecular Structure of Nucleic Acids:A Structure for Deoxyribose Nucleic Acid, Nature, Vol.171, No.4356 (1953), pp.737-738.
⑥ J. D. Watson & F. H. C. Crick, Genetical Implications of the Structure of Deoxyribonucleic Acid, Nature, Vol. 171, No.4361 (1953), pp.964-967.
①方舟子：《寻找生命的逻辑——生物学观念的发展》,上海：上海交通大学出版社,2007年,第184-185页。
②参见赵立平：《基因与生命的本质》,太原：山西科学技术出版社,2002年,第181-182页。
③[美]本杰明·卢因：《基因Ⅷ》,余龙、江松敏、赵寿元主译,北京：科学出版社,2005年,第2页。
④这个数字只是通过分析基因组序列的复杂度而得知的解码信息。科研人员曾经预侧人类约有10万个基因,但HGP研究人员通过更精确的分析方法推测人类基因的数目少于最初的想象,在由30亿个碱基对组成的人类基因组中的基因数目约为2万至2.5万个；美国塞莱拉遗传信息公司将人类基因总数定在2.6383万个到3.9114万个之间。这样,人类只比线虫多1万个基因,比果蝇多大约13万个基因。J. C. Venter, et al., The Sequence of the Human Genome, Science, Vol.291, No.5507 (2001), pp.1304-1351.
⑤参见[美]格兰特·斯蒂：《DNA和命运：人类行为的天性和教养》,李恭楚、吴希美译,上海：上海科学技术出版社,2001年,第47、17页。
⑥参见贺林主编：《解码生命：人类基因组计划和后基因组计划》,北京：科学出版社,2000年,第286页。
① J. C. Venter, et al., The Sequence of the Human Genome, Science, Vol.291, No.5507 (2001), pp.1304-1351.在2006年底,英美科学家公布了第一张人类基因组第一代拷贝数变异(Copy Number Variation)图谱。这次研究主要是寻找大片段DNA的缺失或重复导致的变异,在对比来自欧洲、非洲和亚洲的4个人群共270个志愿者的DNA样本后,辨识出特定DNA片段的1447种CNV,发现人类基因在复制变异上的差异可达到12%,这一发现对解释遗传病的发生意义重大。Richard Redon, et al., Global Variation in Copy Number in the Human Genome, Nature, Vol.444 (2006), pp.444-454.
②参见周成功：《一场追猎致病基因的圣战》,为[美]毕修普、[美]瓦德霍兹所著《基因圣战——摆脱遗传的宿命》(杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年)一书所写序言,第1页。
③英国、日本、法国、德国和中国先后加入。美、英、日、法、德、中的研究比例约分别为54%、33%、7%、2.8%、2.2%和1%。中国的人类基因组计划于1994年启动,得到了国家高技术发展计划和国家自然科学基金的资助。1998年南方基因组中心成立,1999年北方基因组中心和中国科学院基因组中心成立。1999年9月中国正式加入人类基因组计划,2000年4月完成第3号染色体上3000万个碱基对的工作草图。
④弗兰西斯·柯林斯于1992年11月被任命为美国国家人类基因组研究中心主任,接替沃森。
⑤ Wade, Nicholas, Scientists Complete Rough Draft of Human Genome, The New York Times, June 26,2000.
⑥ International Human Genome Sequencing Consortium, Initial Sequencing and Analysis of the Human Genome,Nature,Vol.409(2001),pp.860-921.
⑦J.C.Venter, et al.,The Sequence of the Human Genome,Science,Vol.291,No.5507(2001),pp.1304-1351.
① S. G. Gregory et al., The DNA sequence and biological annotation of human chromosome 1, Nature, Vol.441 (2006), pp.315-321.
② Thomas Lengauer, Bioinformatics:From the Pre-genomic to the Post-genomic Era, Ercim News, No.43 (October 2000).
③又称老人痴呆症,是一种持续性神经功能障碍。
④ Francis Collins, Has the Revolution Arrived? Nature, Vol.464, No.7289 (2010), pp.674-675.
⑤参见《医疗技术临床应用管理办法》(2009)第2条：本办法所称医疗技术,是指医疗机构及其医务人员以诊断和治疗疾病为目的,对疾病作出判断和消除疾病、缓解病情、减轻痛苦、改善功能、延长生命、帮助患者恢复健康而采取的诊断、治疗措施。
⑥《国际人类基因数据宣言》第2条对基因咨询的定义是：对基因检测或基因筛选结果可能带来的影响、其优点和风险进行解释,并在必要时协助当事人长期处理其后果的做法。这是在基因检测和基因筛选前后所应做的工作。JNESCO, International Declaration on Human Genetic Data,2003.
⑦参见《国际人类基因数据宣言》第2条。UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data,2003.
②参见关于印发《新生儿疾病筛查技术规范》的通知(卫妇社发[2004]439号),2004年12月15日。
③苯丙酮尿症(Phenylketonuria, PKU)是一种遗传代谢病,是由于体内苯丙氨酸(人体生长和代谢所必需的一种氨基酸)代谢异常引起的。PKU患儿表现出智力发育落后,年长儿约60%有严重的智能障碍。我国PKU的患病率约为1：10000,美国约为1：14000,德国约为1：7000,日本约为1：78400。
④参见重庆市人力资源和社会保障局、重庆市财政局《关于将医疗服务项目“遗传疾病基因检测”纳入职工生育保险支付范围的通知》,渝人社发[2010]211号。
⑤参见《国际人类基因数据宣言》第2条。UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data,2003.
⑥ Sec.101(d), Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
⑥例如,性连锁遗传的脆性X综合征是最常见的遗传性发育迟缓,并伴有中、轻度智力低下。那些有这种疾病家族史的女性应该做这种疾病的基因检测,男性最好也进行检测,他们的风险是使女儿成为前突变体的携带者。参见吴柏林：《基因诊断和遗传筛选》,《科学》2003年第1期。
② R. Charles, How will the Human Genome Projeetim Prove our Quality of Life, Nature Biotechnology, Vol.16 (1998), pp.212-213.
③在后者的情况下,即目的基因不与宿主细胞基因组发生整合而是通过暂时表达产物以发挥治疗作用,如同临床用药一样,这只能称为“基因疗法”(gene therapeutics),而与严格意义上的基因治疗不同。杨吉成、缪竞诚主编：《医用基因工程》,北京：化学工业出版社,2009年,第241页。
④除非明示,以下所指基因治疗,仅限于体细胞基因治疗。
⑤ UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997).
⑥ UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005).
① HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit Sharing (2000).
② Elizabeth Pennisi, Finally, the Book of Life and Instructions for Navigating It, Science, Vol.288, No.5475 (2000), pp.2304-2307; Francis S. Collins, The Language of Life:DNA and the Revolution in Personalized Medicine, New York:Harper Perennial,2011.
③[英]D.诺布尔：《生命的乐章：后基因组时代的生物学》,张立藩、卢虹冰译,北京：科学出版社,2010年。
④ George J. Annas & S. Elias (eds.), Gene Mapping:Using Law and Ethics as Guides, New York:Oxford University Press,1992, p.9.
①[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第64页。
② Joseph Fletcher, The Ethics of Genetic Control:Ending Reproductive Roulette, New York:Doubleday,1974.
③或译为“救世主兄弟姐妹”、“救世主于足”。有关介绍和分析参见：R. Riley, Design baby, Sunday Herald Sun, Dec.23,2001; R. Boyle & J. Savulescu, Ethics of Using Preimplantation Genetic Diagnosis to Select a Stem Cell Donor for an Existing Person, British Medical Journal, Vol.323 (2001), pp.1240-1243; M. Spriggs & J. Savulescu, Saviour Siblings, Journal of Medical Ethics, Vol.28 (2002), p.289.
④[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德—应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第64页。
① Thomas Uhlemann, Gentests aus dem Internet, Gen-Ethischer Informationsdienst,15(Nr.134),1999, p.4转引自赖沅晖：《基因科技政策制定过程中之风险与责任议题》,《公共行政学报》(台北)第13期(2004年),第59-90页。
② Anita L. Allen, Genetic Privacy:Emerging Concepts and Values, in Mark A. Rothstein (ed.), Genetic Secrets: Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era, New Haven:Yale University Press,1997, pp.41-59.
③ Mark J. Taylor & Dabid Townend, Issues in Protecting Privacy in Medical Research Using Genetic Information and Biobanking, Medical Law International, Vol.10 (2010), pp.253-268.
④ Marta Gwinn & Muin J. Khoury, Epidemiologic Approach to Genetic Tests:Population-Based Data for Preventive Medicine, in Muin J. Khoury et al. (eds.), Human Genome Epidemiology:A Scientific Foundation for Using Genetic Information to Improve Health and Prevent Disease, New York:Oxford University Press,2003., Chapter 11.
⑤比如,冰岛政府曾经在全国范围内开展人群基因资料库的计划(Iceland Health Sector Database与Biobank)。相关资料与分析,参见刘宏恩：《基因科技伦理与法律——生物医学研究的自律、他律与国家规范》,台北：五南图书出版有限公司,2009年,第1-60页。其他类似项目还有英国UK Biobank、美国Genebank、爱沙尼亚Estonia Gene Bank、新加坡Singapore Tissue Network等。See Jocelyn Kaiser, Population Databases Boom, from Iceland to the U.S., Science, Vol.298 (2002), p.1158台湾地区的情况,参见何建志：《台湾生物数据库之伦理、法律、社会议题研究——回顾与政策分析》,《台湾科技法律与政策论丛》(台北)第5卷第7期(2008年),第119-166页。
①一个自私的基因究竟要干什么?它试图在基因库中变得愈来愈多。从根本上说,它的方法就是帮它所寄居的那些身体编制出赖以生存下去并不断繁殖的程序。自私的基因都在无意识的、肓目的复制着自己。我们是作为基因机器而被建造的,但我们有足够的力量去反对我们的创造者。我们,在这个世界上,能够独自反抗自私的复制基因的暴政。Richard Dawkins, The Selfish Gene, New York:Oxford University Press,3th Anniversary Edition,2006, pp.88,201.
②有关分析参见王森波：《同性婚姻法律问题研究》,复旦大学博士学位论文,2011年。
③张春美：《DNA的伦理地位》,上海：上海书店出版社,2006年,第319页。
①[美]洛伊斯·N.玛格纳：《医学史》,刘学礼主译,上海：上海人民出版社,2009年,第16页。
②[美]洛伊斯·N.玛格纳：《医学史》,刘学礼主译,上海：上海人民出版社,2009年,第76页。
③这在白居易《思旧》一诗中有所体现：“退之服硫黄,一病讫不痊。微之炼秋石,未老身溘然。杜子得丹诀,终日断腥膻。崔君夸药力,经冬不衣绵。或疾或暴夭,悉不过中年。唯予不服食,老命反迟延。”退之即韩愈,微之即元稹,杜子即杜牧,崔君即崔元亮。在中国,炼丹术早在春秋战国时就出现了。
④“基因术”(algeny)最早是生物学家莱德伯格(Joshua Lederberg)提出来的,里夫金在20世纪80年代进一步推敲了其定义。“基因术”意为改变生物的本质,即专门“改进”现有生物,设计性能“完美”的全新生物。除此以外,“基因术”也是尝试给正在出现的人类与自然的技术关系赋予一个抽象的涵义,是人类如何看待自然的新思维方式——为下一个伟大历史纪元指定发展方向的新思维方式,并很可能成为生物技术世纪的涵盖一切的哲学框架和一个夸张的隐喻。[美]杰里米·里夫金：《生物技术世纪——用基因重塑世界》,付立杰等译,上海：上海科技教育出版社,2000年,第34页。
⑤本文所谓“意识形态”没有阶级统治的色彩,而是抽象地表示一个影响广泛的形而上的社会观念系统,它描述了一种对特定目标或价值的追求的盲目而虚幻的景象。
⑥ C. Herzlich, J. Pierret, Illness and Self in Society, Baltimore:Johns Hopkins University Press,1987, p.239.
④ Cornelio v. Stamford Hospital, No. CV9601557795,1997 WL 430619. (Conn. Super. Ct. July 21,1997), affd by, 717A.2d 140(Conn.1998).
②[美]毕修普、[美]瓦德霍兹：《基因圣战——摆脱遗传的宿命》,杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年,第409页。
① Moore v. The Regents of the University of California,51 Cal.3d 120,793 P.2d 479,271 Cal. Rptr.146 (1990), cert, denied,499 U.S.936 (1991).
①Greenberg v. Miami Children's Hospital,264 F.Supp.2d 1064(S.D.Fla2003).
③“生物海盗”行为是指一些发达国家和跨国公司在发展中国家未获授权和给予补偿,掠夺当地社区尤其是土著社区自有的生物遗传资源,以开发动植物新品种和基因药物,并申请专利从中获取高额利润的行为。与此相关的概念是“基因海盗”、“基因殖民主义”。除了前述安徽大别山事件外,1997年美国《科学》杂志还报道说,美国西夸纳公司就秘密获取了我国浙江某山村的哮喘病家族的致病基因。参见新闻报道：《抢滩基因新大陆》,《南方周末》2000年5月8日。其他典型事例,参见吴立增等：《基因资源知识产权理论》,北京：科学出版社,2009年,第114-118页。
④[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第4页。
①参见邓安庆：《应用伦理学的概念与方法》,为《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》([德]奥特弗利德·赫费著,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年)中译本序,第11页。
②很明显,这里的用语“谁之正义”和后文的“何种合理性”是对麦金太尔(Alasdair C. MacIntyre)的一种拙劣模仿。参见[美]阿拉斯代尔·麦金太尔：《谁之正义?何种合理性?》,万俊人等译,北京：当代中国出版社,1996年。
③[美]杰里米·里夫金：《生物技术世纪——用基因重塑世界》,付立杰等译,上海：上海科技教育出版社,2000年,导论。
①[美]弗兰西斯·柯林斯：《上帝的语言》,杨新平、黄艳、姚磊译,海口：海南出版社,2010年,第2页。
②转引自[德]库尔特·拜尔茨：《基因伦理学——人的繁殖技术化带来的问题》,马怀琪译,北京：华夏出版社,2001年,第304页。
③正如马尔库塞(Herbert Marcuse)指出的：“技术理性的概念,也许本身就是意识形态。不仅技术理性的应用,而且技术本身就是(对自然和人的)统治,就是方法的、科学的、筹划好了的和正在筹划着的统治。”参见[德]尤尔根·哈贝马斯：《作为“意识形态”的技术与科学》,李黎等译,上海：学林出版社,1999年,第39页。哈贝马斯更是将技术意识形态的观念发展到了极致——技术统治意识论,认为科学技术是第一位生产力,而且成为统治的合法性基础。同上书,第69页。哈贝马斯不承认技术进步有自身固有的规律性,但又认为技术进步的方向在今天很大程度上取决于公众社会的投资,即那些从社会生活的强制性的再生产中自发产生出来的社会利益。同上书,第94页。抛开对政治统治的意义,我仍然认为,技术自我“进化”的内驱力不是一种假设,它归因于占主导地位的而非单个的社会利益的自发性。因此,国家对技术的管制或法律规范的中心,不是技术意识形态本身,而应该是社会利益的关系结构。
④科学拥有自己的牧师(教授)、教会(学生委员会)以及教义(至高无上的推理与真理),也发展了自己的语言。[英]罗杰·戈斯登：《设计婴儿——生殖技术的美丽新世界》,徐凌云译,上海：上海科学技术出版社,2004年,第15页。
⑤马克斯·韦伯(Max Weber)在一次演讲中提到了“世界的祛魅”。他认为科学的进步是理智化过程的一部分,当然也是它最重要的一部分。理智化和理性化的增进,并不意味着人对生存条件的一般知识也随之增加。……但这里含有另一层意义,即这样的知识或信念：只要人们想知道,他任何时候都能够知道；从原则上说,再也没有什么神秘莫测、无法计算的力量在起作用,人们可以通过计算掌握一切。而这就意味着为世界除魅。参见[德]马克斯·韦伯：《学术与政治》,冯克利译,北京：生活·读书·新知三联书店,2005年,第29页。
①[德]库尔特·拜尔茨：《基因伦理学——人的繁殖技术化带来的问题》,马怀琪译,北京：华夏出版社,2001年,第301-305页。
②代际正义在法学理论上也被作为“后世(代)人权利”议题进行研究,主要起自于环境问题。有关文献分析,参见李震山：《多元、宽容与人权保障——以宪法未列举权之保障为中心》,台北：元照出版有限公司,2005年,第296-305页。我国大陆地区学者近年开始关注。支持者主张把其法律化,参见吕忠梅、鄢斌：《代际公平理论法律化之可能性研究》,《法学评论》2003年第5期；李秋高：《后世人权利法律保护问题探析——以现世人与后世人关系为视角》,《政治与法律》2011年第1期；等。但也有学者提出质疑,参见刘卫先：《自然体与后代人权利的虚构性》,《法制与社会发展》2010年第6期；刘卫先：《后代人权利理论批判》,《法学研究》2010年第6期；刘卫先：《后代人权利：何种权利?——一种权利视角的考察》,《东方法学》2011年第4期；等。本文对此不予考究,而把其作为一种法律应趋向和保护的价值。
③[英]G.布鲁克斯：《DNA及其在基因治疗中在作用》,[英]G.布鲁克斯编：《基因治疗——应用DNA作为药物》,黄尚志主译,北京：化学工业出版社,2007年,第13页。
①有人说,说不定等这些孩子长大后,这种病已经可以治愈了,或至少可以减轻症状；也有人说,只要出于罹病风险而堕胎,都是合法的；而对有些人来说,百分之五十的罹病风险本身就是一种病。[美]毕修普、[美]瓦德霍兹：《基因圣战——摆脱遗传的宿命》,杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年,第414-415页。
①Marc Lappe,The Predictive Power of the New Genetics,The Hastings Center Report,Vol.14,No.5(1984), pp.18-21.
②不可否认,此时也存在着学术上的利益,如业绩、地位和名望的提升。对学术利益的刻意优先考虑,可能也会在一定程度上导致有倾向性地追求某种试验结果的出现,从而不一定会选择对特定患者而言最优的试验治疗方案,最终损害了患者的利益。但这种情形不容易得到确证,本文在此主要关注商业利益。
③塞莱拉公司的初衷是想靠出售基因组数据和基因测序工具而赢利,每年收益曾超过一亿美元。投资者看中的也主要是这一点,塞莱拉股票曾在9个月内从7.34美元飙升至247美元,涨了30多倍。文特尔在1999年的收入是56万美元,这还不包括他拥有的塞莱拉公司的股票期权,2000年7月时,这些股票期权值3.51亿美元。资料参见《环球时报》(2001年1月5日,第9版)以及《环球》(2010年第12期)。1991年还在NIH人类基因组研究计划任职的的文特尔等人就申请了2000多个基因专利。参见白玄、柳郁：《基因的革命》,北京：中国文献出版社,2000年,第128页。
④美国出现过几个影响较大的基因(专利)商业转让案例。参见万慧进：《生命伦理学与生命法学》,杭州：浙江大学出版社,2004年,第143-144页；王震：《基因专利研究》,北京：知识产权出版社,2008年,第16-17页。
①人类基因专利化的正当性问题与“基因权的私法规范”论题有一定的距离,它更主要是知识产权法的问题,而非本文所谓的“作为人格权的基因权”的研究范畴。
② CAUT, Defending Medicine:Clinical Faculty and Academic Freedom, Report of the Canadian Association of University Teachers (CAUT) Task Force on Academic Freedom for Faculty at University-Affiliated Health Care Institutions, November 2004. Available at http://www.caut.ca/uploads/DefendingMedicine.pdf (last accessed January 23,2011).
③参见邱仁宗、瞿晓梅主编：《生命伦理学概论》,北京：中国协和医科大学出版社,2003年,第163-164页。
④D. Blumenthal, et al., University-industry Research Relationships in Biotechnology:Implications for the University, Science, Vol.232 (1986), pp.1361-1366.
⑤其他被告为：Mark Batshaw、Steve Raper、William Kelley和提供基因咨询的伦理学家Arthur Caplan,以及Children's Hospital of Philadelphia、Children's National Medical Center两家机构。
⑥ Gelsinger v.Trustee of the University of Pennsylvania, No.001885 (C. P. Phila. County, Oct.16,2000); Lynn Smith, Jacqueline Fowler Byers, Gene Therapy in the Post-Gelsinger Era, JONA's Healthcare Law, Ethics, & Regulation, Vol.4, No.4 (2002), pp.104-110; Robin Fretwell Wilson, Estate of Gelsinger v. Trustees of University of Pennsylvania:Money, Prestige, and Conflicts of Interest in Human Subjects Research, in Sandra H. Johnson, et al. (eds.), Health Law and Bioethics:Cases in Context, Lexington:Aspen Publishers,2009, pp. 229-261; Matti Hayry, Rationality and the Genetic Challenge:Making People Better? Cambridge:Cambridge University Press,2010, pp.175-176.
①[美Nussbaum等：《医学遗传学》,张咸宁等主编,北京：北京大学医学出版社,2009年,第458-459页。
②早在20世纪70年代,美国数家保险公司就曾拒绝为携带镰状细胞贫血致病基因的黑人提供医疗保险。劳伦斯·伯克利实验室(Lawrence Berkeley Laboratory)从1960年代到90年代初期一直以胆固醇常规检查为由暗中检查雇员是否携带镰状细胞贫血等遗传病基因。Norman-Bloodsaw v. Lawrence Berkeley Laboratory, 135 F.3d 1260 (9th Cir.1998)以下案例也经常被援引：7岁的丹尼(Danny)非常健康,但基因检测显示他有一个能够诱发心脏病的基因,因而被医疗保险以已发症(pre-existing medical condition)拒之门外；丽莎(Lisa)年幼的儿子乔纳森(Jonathan)被怀疑有学习障碍,在咨询医师后接受了基因检测,表明乔纳森有精神发育迟滞的遗传性脆性X综合征(Fragile X Syndrome)基因,她的保险公司以同样的理由取消了乔纳森的健康保险,在多次希望获得健康保险服务的努力失败之后,她最终辞去了工作以便能够有资格获得医疗援助；社会服务工作者金(Kim)在一个有关慢性病照护的研讨会上提到,她的母亲死于亨廷顿氏综合症,而她有50%的几率罹患这种致命的疾病,在揭示风险状况的一周后她突然被解雇了,尽管她获得了此前几个月工作表现出色的评价；玛丽(Mary)有乳腺癌家族史,她的母亲和姨妈已被确诊,她虽然担心自己未来的健康状况,但还是放弃了BRCA1基因测试,因为她更担心检测结果将危及她在律师事务所的提升机会。Council for Responsible Genetics (CRG), Genetic Discrimination:A Position Paper, Jan.2001. Available at http://www.councilforresponsiblegenetics.org/ViewPage.aspx?pageId=85 (last accessed January 23,2011).
③ Paul R. Billings, et al., Discrimination as a Consequence of Genetic Testing, American Journal of Human Genetics, Vol.50 (1992), pp.476-482; Marvin R. Natowicz, et al., Genetic Discrimination and the Law, American Journal of Human Genetics, Vol.50 (1992), pp.465-475.
④案情参见本文绪论部分。
①[美]毕修普、[美]瓦德霍兹：《基因圣战——摆脱遗传的宿命》,杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年,地8页。
②[美]毕修普、[美]瓦德霍兹：《基因圣战——摆脱遗传的宿命》,杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年,第454页。
③这是Bartha Knoppers的观点。See Peter T. Rowley, Genetic Discrimination:Rights and Responsibilities of Tester and Testee:Summary of a Workshop Sponsored by the Social Issues Committee, American Society of Human Genetics, November 2,1986, American Journal of Human Genetics, Vol.43 (1988), p.105-106.
①参见[英]Shoshana Shiloh:《遗传风险情境中的决策》,[英]Theresa Marteau、[英]Martin Richards主编：《麻烦的双螺旋：新人类遗传学的社会和心理含义》,邱仁宗、陈元方译,长沙：湖南科学技术出版社,2003年,第103-106页。
②Torbjorn Tannsjo, Understanding Ethics:An Introduction to Moral Theory, Edinburgh:Edinburgh University Press,2008, p.3.
①[美]弗兰西斯·柯林斯：《生命的语言——DNA和个体化医学革命》,杨焕明等译,长沙：湖南科学技术出版社,2010年,第1-16页。
② Lester B. Lave, Health and safety risk analyses:information for better decisions, Science, Vol.236, No.4799 (1987), pp.291-295.
③对“悲剧性选择”的法经济学分析,参见[美]盖多·卡拉布雷西、[美]菲利普·伯比特：《悲剧性选择：对稀缺资源进行悲剧性分配时社会所遭遇到的冲突》,徐品飞等译,北京：北京大学出版社,2005年。医学本身就具有某种悲剧性。正如恩格尔哈特指出的,“医学是一门在悲剧的状态中实践的专业,所有的人最终都会死并在死前大都要罹患疾病。因而医生经常面对这样的选择：不是所有的权利都能得到满足,不是所有的好处都能得到实现,并且.,一个确定的和包揽无遗的价值和好处的等级系统无法得到确立。……医学的悲剧性特征被相互冲突的价值和道德所加强。……以至于人们必须经常在不同的痛苦和死亡的可能方式之间做出选择而又不能肯定地知道将会发生什么事。”[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第132页。
④ Robert L. Nussbaum, et al., Thompson & Thompson Genetics in Medicine, Elsevier (Singapore) Pte Ltd.,2007, p.1.
①实例参见[美]毕修普、[美]瓦德霍兹：《基因圣战——摆脱遗传的宿命》,杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年,第409页。
② Graeme Laurie, Genetic Databases:Assessing the Benefits and the Impact on Human and Patient Rights-A WHO Report, European Journal of Health Law, Vol.11, No.1 (2004), pp.87-92这种情况还涉及到医师对作为第三人的患者家族成员的警告义务的问题,有关分析参见王康：《论基因医疗信息对第三人的披露》,《法学论坛》2011年第5期。
③李燕：《未经同意的治疗：知情同意权的相对性——兼评(侵权责任法)第56条》,《法学论坛》2011年第5期。
④[日]植木哲：《医疗法律学》,冷罗生等译,北京：法律出版社,2006年,第331-332页。
①邱仁宗、瞿晓梅主编：《生命伦理学概论》,北京：中国协和医科大学出版社,2003年,第163页。
②[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第251页。
③参见[英]Shoshana Shiloh:《遗传风险情境中的决策》,[英]Theresa Marteau、[英]Martin Richards主编：《麻烦的双螺旋：新人类遗传学的社会和心理含义》,邱仁宗、陈元方译,长沙：湖南科学技术出版社,2003年,第108页。
①陈瑶华：《完美的Baby?——胎儿基因筛检的女性主义立场》,李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年,第96-97页。
②参见[英]Shoshana Shiloh:《遗传风险情境中的决策》,[英]Theresa Marteau、[英]Martin Richards主编：《麻烦的双螺旋：新人类遗传学的社会和心理含义》,邱仁宗、陈元方译,长沙：湖南科学技术出版社,2003年,第102页。
③Tom L. Beauchamp & James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics,6th Edition, New York:Oxford University Press,2008.
①本部分以下描述的个案,除特别注明外,主要来自[美]毕修普、[美]瓦德霍兹：《基因圣战——摆脱遗传的宿命》,杨玉龄译,台北：天下远见出版股份有限公司,2010年。参见该书第7章(第191-224页)、第13章(第397-424页)和第14章(第425-458页)。
①参见[美]弗兰西斯·柯林斯：《上帝的语言》,杨新平等译,海口：海南出版社,2010年,第167-170页。
②“幸存者负疚感”指的是这样的心理反应：虽然在灾难中幸免于难的人并没有错,但他们还是会因为别人遇难了而处于愧疚之中。奥斯威辛纳粹集中营里的许多幸存者、9·11事件中活下来的一些人都出现过这样的症状。
③此外,关于部落起源的研究也与其宗教信仰相抵触。R. Dalton, When Two Tribes Go To War, Nature, Vol.430 (2004), pp.500-502; Tilousi v. Arizona State Univ. Bd. of Regents, No.04-CV-1290-PCT-FJM (March 3,2005).
③许志伟：《面对科技,生命何以自处——论北美生命伦理学》,《复旦学报》(社会科学版)1999年第2期。
①“我们要照着我们的形象,按着我们的样式来造人”(《创世纪》1：26)；“你叫他比天使微小一点,并赐他荣耀尊贵为冠冕”(《诗篇》8：5-8)。
②[加]许志伟：《生命伦理：对当代生命科技的道德评估》,朱晓红编,北京：中国社会科学出版社,2006年,第100页。
③有关这三个特征的判断和论述,除特别注明的以外,主要参考许志伟：《面对科技,生命何以自处——论北美生命伦理学》,《复旦学报》(社会科学版)1999年第2期。
④Peter Singer, Practical Ethic, Cambridge:Cambridge University Press,1993, p.87.
①怀特海的“过程哲学”认为：世界由“事件(event)"或“现实实有(actual entities)"构成。一个现实实有的生成(becoming)构成它的存在(being)。现实实有的生成机制就是摄入(prehension):把其他实有作为对象,问时也被其他实有摄入。现实实有是现实的存在,但对后续的生成而言又是“潜能”。Alfred North Whitehead, Process and Reality, London & New York:Harper and Row,1960, pp.33-35.
②参见[加]许志伟：《生命伦理：对当代生命科技的道德评估》,朱晓红编,北京：中国社会科学出版社,2006年,第41页。
@参见[加]许志伟：《生命伦理：对当代生命科技的道德评估》,朱晓红编,北京：中国社会科学出版社,2006年,第271页。
②参见[美]格兰特·斯蒂：《DNA和命运：人类行为的天性和教养》,李恭楚、吴希美译,上海：上海科学技术出版社,2001年,第176页。
③参见邱仁宗：《基因决定论和基因本质论的证伪——人类外基因组计划的哲学意义》,《中国医学伦理学》2006年第3期。
④ Kayhan Parsi, Metaphorical Imagination:The Moral and Legal Status of Embryos and Fetuses, DePaul journal of health care law, Vol.2 (1999), pp.703-785.
①参见[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第65-68页。
①参见[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第81-82页。
②参见[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第70-73页。
③[英]A.J.M.米尔恩：《人的权利与人的多样性——人权哲学》,夏勇、张志铭译,北京：中国大百科全书出版社,1995年,第55页。
④[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第21页。本段以下概括叙述的恩格尔哈特生命伦理学思想,除特别注明的外,参见该书第2-3章,第40-136页。
⑤道德朋友与道德异乡人是一组相对应的概念。道德朋友享有足够的共同的充满内容的道德,因而可以通过圆满的道德论证或诉诸共同认可的道德权威(其裁判权并非出自被裁判人的同意)来解决道德争端。道德异乡人则不享有足够的共同道德观,而必须通过相互同意来解决道德争端。参见[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第13页。
①后现代主义(postmodernism)与现代主义相对应,是一个从理论上难下定论的概念,否则就违反它自身。后现代主义虽然源自现代主义,但又与其人道和理性的核心不同,是对现代化过程中的主体性丧失、僵化的整体性、本质主义等的批判与解构,认为一切都是凌乱、碎片化和非中心的,进而在批判与反叛中又可能走向另一极端——怀疑主义和虚无主义。
②[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第289页。
③[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第27页。
①不过,这并不是说已不存在人们作为道德朋友可以共同参与的道德共同体,道德距离感和不同性与道德密切感和共同性依然并存,但正是这种密切性揭示了同其他人的不同性。参见[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,作者序言,第X页。
②[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第295页。
③Joseph Fletcher, Situation Ethics:The New Morality, Philadelphia:The Westminster Press,1966, p.124.
④[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第120页。
⑤[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第75-78页。
⑥[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第424页。
③[美]汤姆·彼彻姆：《哲学的伦理学——道德哲学引论》,雷克勤等译,北京：中国社会科学出版社,1990年,第321页。
① Alan Gewirth, The Epistemology of Human Rights, Social Philosophy and Policy, Vol.1 (1984), pp.1-24.
② Ruth Macklin, Dignity is a Useless Concept:It Means no More Than Respect for Persons or Their Autonomy, British Medical Journal, Vol.327, No.7429 (2003), pp.1419-1420.
③Steven Pinker, The Stupidity of Dignity:Conservative Bioethics'Latest, Most Dangerous Ploy, The New Republic,28 May 2008.
④ Doris Schroeder, Dignity:Two Riddles and Four Concepts, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, Vol.17 (2008), pp.230-238.
①Suzy Killmister, Dignity:Not Such a Useless Concept, Journal of Medical Ethics, Vol.36 (2009), pp.160-164.
②[德]康德：《法的形而上学原理——权利的科学》,沈叔平译,北京：商务印书馆,2008年,第50页。
③[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第41页。
④[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第6页。
⑤[德]库尔特·拜尔茨：《基因伦理学——人的繁殖技术化带来的问题》,马怀琪译,北京：华夏出版社,2001年,第17页。
⑥《马克思恩格斯全集》(第42卷),北京：人民出版社,1974年,第96页。
⑦刘士国：《科学的自然法观与民法解释》,上海：复旦大学出版社,2011年。
⑧[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第260页。
①[美]罗斯科·庞德：《通过法律的社会控制》,沈宗灵译,北京：商务印书馆,2008年,第39页。
② Alan Gewirth, The community of rights, Chicago:University of Chicago Press,1996, pp.13-14. See also Alan Gewirth, Reason and Morality, Chicago:University of Chicago Press,1978, pp.53-58.
③ Bartha Maria Knoppers & Ruth Chadwick, Human Genetic Research:Emerging Trends in Ethics, Nature Reviews:Genetics, Vol.6 (2005), pp.75-79.
①[澳]皮特·凯恩：《道德与法律中的责任》,罗李华译,北京：商务印书馆,2008年,第24页。
①[德]马克斯·韦伯们：《社会科学方法论》,李秋零、田薇译,北京：中国人民大学出版社,2009年,第47页。
②这些英文和中文文献,除后文特别注明外,参见本文前言部分。
③颜厥安：《财产、人格,还是资讯?论人类基因的法律地位》,《台大法学论从》(台北)2002年第1期,第1-44页。该文最初发表于台湾大学法律学院主办之“基因科技之法律管制体系与社会冲击研究研讨会”,台北,2000年3月12日。后收录于颜厥安：《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第161-208页。
②[美]梯利：《西方哲学史》(增补修订版),葛力译,北京：商务印书馆,2000年,第45页。
③通常,在民法上可以从两个方面理解“人格”：主体(subject)意义的人格(person)和客体(object)意义的人格(personality)。前者是指作为法律主体的“人”,与权利主体的概念具备基本相同的内涵,并包含了权利主体资格的意义。庞德将其称为“法律单位”(leagl anits)。[美]罗斯科·庞德：《法理学》(第四卷),王保民、王玉译,北京：法律出版社,2007年,第151页。后者则是从权利客体意义上的界定,“是指作为人的主体性要素的整体性结构,它是人格权的客体,与人本身不同”(王全弟主编：《民法总论》,上海：复旦大学出版社,2004年第2版,第246页)。本文中的“人格”一般在客体意义上使用,在部分地方又特别地意指主体意义的人格(为避免混淆,我将这种人格表达为“人”、“主体”或“主体人格”,并且它仅指自然人)。在英文中,personality也被在主体意义上使用,但在本文语境下仅把它对应于作为客体的主体性要素。相关辨析,可参见崔拴林：《私法中的“人格”范畴含义辨析》,《法律科学》2008年第4期。
④[日]大村敦志：《民法总论》,江溯、张立艳译,北京：北京大学出版社,2004年,第35-37页。
② Radhika Rao, Property, Privacy, and the Human Body, Boston University Law Review, Vol.80, No.2 (2000), pp.359-460.
③[德]迪特尔·梅迪库斯：《德国民法总论》,邵建东译,北京：法律出版社,2000年,第876-877页。沃尔夫(Manfred Wolf)也有类似的看法。参见[德]曼弗雷德·沃尔夫：《物权法》,吴越、李大雪译,北京：法律出版社,2002年,第8页。
② Moore v. The Regents of the University of California,51 Cal.3d 120,793 P.2d 479,271 Cal. Rptr.146 (1990), cert, denied,499 U.S.936 (1991).
② Cornelio v. Stamford Hospital, No. CV9601557795,1997 WL 430619. (Conn. Super. Ct. July 21,1997), affd by, 717 A.2d 140 (Conn.1998); Green v. Commissioner of Internal Revenue,74 T.C.1229 (1980) U.S. Tax Ct.
③ Greenberg v. Miami Children's Hospital Research Institute, Inc.,264 F.Supp.2d 1064 (S. D. Fla.2003).
①BGHZ 124,52案情和判旨参见王泽鉴：《侵权行为法》(第一册),北京：中国政法大学出版社,2001年,第108-109页。
① Chamundeeswari Kuppuswamy, The International Legal Governance of the Human Genome, London and New York:Routledge,2009, p.12.
②该案中涉及的法律主要是《统一解剖捐献法》(The Uniform Anatomical Gift Act),该法规定任何超过18岁的个人可以捐献他尸体的全部或一部分,用于教学、研究、治疗和移植,但禁止买卖之财务性考虑。
③ Henry L. Hipkens, The Failed Search for the Perfect Analogy:More Reflections on the Unusual Case of John Moore, Kentucky Law Journal, Vol.80, Issue 1 (1991-1992), pp.337-352.
④ Hecht v. Superior Court of Los Angeles County,16 Cal. App.4th 836,850 (Cal. Ct. App.1993).
⑤ Whaley v. County of Tuscola,58 F.3d 1111 (6th Cir.1991).
⑥Mansaw v. Midwest Organ Bank and Truman Medical Center West, No.90-0271-CV-W-6,1998 U.S. Dist. LEXIS 10307 (W.D. Mo.1998).
⑦ Lori Andrews, Who Owns Your Body? A Patient's Perspective on Washington University v. Catalona, Journal of Medical Ethics, Vol.34 (2006), pp.398-414.
⑧如2011年3月在佛蒙特州由参议员Pearson和Wizowaty提出的议案,明确强调基因信息是主体的一种专有财产(exclusive property)。Vermont's proposed H.368:"An act relating to privacy of genetic information", 2011.
⑨原告Green多年来一直将其类型罕见的血液提供给生物医学实验室使用,同时获得相应收入。因税务机关对其收入征税而在税务法院引发了诉讼,Green认为其获得的并非通常的收入,应享受免税待遇。法院认为,从本案事实来看Green提供血液的行为实际上是对一种有形产品(tangible product)的出售,在血液从她的体内抽到实验室的容器的过程中,她并未提供任何实质的劳务。虽然人体的尊严不可侵犯,但我们也找不到法律上的理由将其与一般产品的出售行为在本质上加以区分。因此,Green把产品出售给实验室,实验室将它加工后再销售,这就是问题的重点。Green v. Commissioner of Internal Revenue,74 T.C.1229 (1980) U.S. Tax Ct.
⑩ Katharine 1p, et al., Plantiffs Opposition Reply to Defendant Dolly's Motion for Summary Judgment, Loyola of Los Angeles Law Review, Vol.35, No.3 (2002), pp.1051-1071.
①[德]曼弗雷德·沃尔夫：《物权法》,吴越、李大雪译,北京：法律出版社,2002年,第8页。
②生存中的人的身体作为统一体来理解时,是与之所归属的人格相统一的存在,应视为人格权的一个对象。分离出来的人身组成部分为物,所有权归属于第一次分离前所属的人。参见[日]岩志和一郎：《器官移植的比较法研究——民事法的视点(1)》,《比较法研究》(口本)46号,第104页。转引自余能斌、涂文：《论人体器官移植的现代民法理论基础》,《中国法学》2003年第6期。
③参见史尚宽：《民法总论》,北京：中国政法大学出版社,2000年,第250页。
④“人的身体,虽不是物,但人体的一部如已分离,不问其分离原因如何,均成为物(动产),由其人当然取得所有权,而适用物权法的一般规定(得为抛弃或让与)。”王泽鉴：《民法总则》(增订版),北京：中国政法大学出版社,2001年,第217页。
⑤参见陈文吟：《探讨美国Moore vs. Regents of the University of California对生化科技的影响》,曾陈明汝教授祝寿论文集编辑委员会：《智慧财产权与国际私法—曾陈明汝教授六秩诞辰祝寿论文集》,台北：新学林出版股份有限公司,1997年,第230页。
⑥梁星主持的建议稿第95条第3款规定：“自然人的器官、血液、骨髓、组织、精子、卵子等,以不违背公共秩序与善良风俗为限,可以成为民事权利的客体。”梁慧星：《中国民法典草案建议稿附理由·总则编》,北京：法律出版社,2004年,第124页。王利明主持的建议稿第128条第2款规定：“自然人的器官、血液、骨髓、组织、精子、卵子等,以不违背公共秩序与善良风俗为限,可以作为物。”王利明：《中国民法典草案建议稿及说明》,北京：中国法制出版社,2004年,第21页。另外,徐国栋主持的《绿色民法典草案》序编第30条第2款规定：“在特定的条件下,自然人本身的器官也可以成为物。”第31条规定：“禁止把作为一个整体的自然人当做物。”参见徐国栋主编：《绿色民法典草案》,北京：社会科学文献出版社,2004年,第8页。
⑦参见刘士国主编：《民法总论》,上海：上海人民出版社,2001年,第78页；高富平：《物权法》,北京：清华大学出版社,2007年,第34页；马俊驹、余延满：《民法原论》(第4版),北京：法律出版社,2010年,第67页；杨立新、曹艳春：《脱离人体的器官或组织的法律属性及其支配规则》,《中国法学》2006年第1期；崔建远等：《民法总论》,北京：清华大学出版社,2010年,第228页；孙宪忠主编：《民法总论》(第2版),北京：社会科学文献出版社,2010年,第179页；房绍坤主编：《民法》(第2版),北京：中国人民大学出版社,2011年,第57页；屈茂辉主编：《中国民法》,北京：法律出版社,2009年,第122页；等。
⑧法律物格相对于法律人格而言,是表明物的不同类别在法律上所特有的物理性状或者特征,作为权利客体所具有的资格、规格或者格式。参见杨立新、朱呈义：《论动物法律人格之否定——兼论动物之法律“物格”》,《法学研究》2004年第5期。国外也有学者对“法律物格”进行了研究,参见[美]斯蒂文·M.怀斯：《动物的法律物格》,郭晓彤译,吴汉东主编(陈小君执行主编)：《私法研究》(第4卷第3期),北京：中国政法大学出版社,2003年,第389-435页；以及第4卷第4期(续载),第128-180页。
① Margaret Jane Radin, Property and Personhood, Stanford Law Review, Vol.34 (1982), pp.957-1015.
②冷传莉：《论民法中的人格物》,北京：法律出版社,2011年,第132页。
③《最高人民法院关于确定民事侵权精神损害赔偿责任若干问题的解释》(法释(2001]7号)第4条规定：“具有人格象征意义的特定纪念物品,因侵权行为而永久性灭失或者毁损,物品所有人以侵权为由,向人民法院起诉请求赔偿精神损害的,人民法院应当依法予以受理。”顺便提及,《侵权责任法》第22条规定：“侵害他人人身权益,造成他人严重精神损害的,被侵权人可以请求精神损害赔偿。”据此,具有人格象征意义的特定纪念物品被侵害的,已经不能再提出精神损害赔偿请求了。此时只能根据《侵权责任法》第19条寻求对这些特殊财产的损害赔偿。第19条规定：“侵害他人财产的,财产损失按照损失发生时的市场价格或者其他方式计算。”其中的“其他方式计算”可以被解释为一种主观的计算方式,应考虑到某一具有人格象征意义的特物与持有者的人格的联系,即作为雷丁所谓的一种人格财产,而予以高于市场价格的赔偿。但是,需要明确的是：这不再是精神损害赔偿,而是财产损害赔偿。
④ Julius C. S. Pinckaers, From Privacy Toward a New Intellectual Property Right in Persona:The Right of Publicity (United States) and Portrait Law (Netherlands) Balanced With Freedom of Speech and Free Trade Principles, Hague/Boston:Kluwer Law International,1996, p.425.
⑤ David Townend, Who Owns Genetic Information? in J. Sandor (ed.), Society and Genetic Information:Codes and Laws in the Genetic Era, Budapest:Central European University Press,2003, pp.125-144.
①颜厥安：《财产、人格,还是资讯?论人类基因的法律地位》,《台大法学论丛》(台北)2002年第1期。
②Michael M. J. Lin, Conferring a Federal Property Right in Genetic Material:Stepping into the Future with the Genetic Privacy Act, American Journal of Law & Medicine, Vol.22 (1996), pp.109-121.
③比如,2001年就曾经成立过一家公司DNA Copyright Institute(目前其网址已经失效),宣称提供商业性的个人DNA版权服务。不过,该公司并未声称将向国会图书馆版权管理处进行DNA版权注册,也没有直接表明这种注册是可能的。Yvonne Cripps, The Art and Science of Genetic Modification:Re-Engineering Patent Law and Constitutional Orthodoxies, Indiana Journal of Global Legal Studies, Vol.11, Issue 1 (2004), p.1.
④头发交易一般不会有伦理困境和法律障碍,目前在我国已形成一定规模,如安徽省临泉县庙岔镇的交易市场。参见中央电视台第7频道致富经栏目新闻报道：《偏僻小镇里的头等生意》,2009年10月13日。
①通约一词源自数学中的分数加减运算时的求最小公倍数的“通分”与求最大公约数的“约分”,学界常在表述属性相同的两种事物关系时引申其意。1962年,库恩(T. Kuhn)在分析科学革命的新旧范式时提出了“不可通约性’'(incommensurability)概念。T. Kuhn, The Structure of Scientific Revolution,2nd Edition, Chicago: University of Chicago Press,1970.
②参见周枏：《罗马法原论》(上册),北京：商务印书馆,1994年,第97页。
③罗马法上的persona一词的本意就是演员扮演角色所戴的假面具。
④这三种不同性质的身份决定一个人格,意味着罗马法上的人格是公私法因素的混合物。参见徐国栋：《寻找丢失的人格——从罗马、德国、拉丁法族国家、前苏联、俄罗斯到中国》,《法律科学》2004年第6期,第71-79页。
⑤[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第49页。
①[日]星野英一：《私法中的人》,王闯译,梁慧星主编：《为权利而斗争》,北京：中国法制出版社,2000年,第362页。
②参见刘云生：《民法与人性》,北京：中国检察出版社,2005年,第222页。
③[德]卡尔·拉伦茨：《德国民法通论》(上),工晓哗等译,北京：法律出版社,2003年,第45--46页。
④[德]罗尔夫·克尼佩尔：《法律与历史》,朱岩译,北京：法律出版社,2003年,第75页。
⑤参见尹田：《论人格权的本质——兼评我国民法草案关于人格权的规定》,《法学研究》2003年第4期。
⑥参见[法]雅克·盖斯旦等：《法国民法总论》,陈鹏等译,北京：法律出版社,2004年,第150-152页。
①[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第59页。
②[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第48-49页。
③林喆：《权利的法哲学》,济南：山东人民出版社,1999年,第247页。
④[德]耶林：《为权利而斗争》,胡宝海译,梁慧星主编：《为权利而斗争》,北京：中国法制出版社,2000年,第22页。
⑤[法]雅克·盖斯旦等：《法国民法总论》,陈鹏等译,北京：法律出版社,2004年,第164页。
⑥在提出命题的“正方”那里,人格是指自然人的“一般法律地位”或“人的宪法地位”。财产是指高度抽象的“广义财产”(即前述“总体财产”),并非现实存在的物质资料,而是概括地指“人成其为人”所必须具备的最起码的物质生存条件,除包括具有经济价值的权利之外,还包括人格权利(如获得民事财产权利的资格即主体资格)。同时,财产是人格不可或缺的构成要素,无财产即无人格。参见尹田：《论人格权的本质——兼评我国民法草案关于人格权的规定》,《法学研究》2003年第4期；尹田：《无财产即无人格——法国民法上广义财产理论的现代启示》,《法学家》2004年第2期；尹田：《再论“无财产即无人格”》,《法学》2005年第2期。其实,这种人格和财产并不是具有明确和具体内涵的法律概念。在“反方”那里,人格是指主体资格,财产则是通常所谓的现实存在的经济利益,具有约定俗成的内涵。参见薛军：《“无财产即无人格”质疑》,《法学》2005年第2期；等。
⑦姜燕、王琳琳：《自然人人格财产性解读》,《当代法学》2008年第2期。
①姜燕、王琳琳：《自然人人格财产性解读》,《当代法学》2008年第2期。
②[法]雅克·盖斯旦等：《法国民法总论》,陈鹏等译,北京：法律出版社,2004年,第164-165页。
③[美]斯蒂芬·芒泽：《财产理论》,彭诚信译,北京：北京大学出版社,2006年,第35页,第41-42页。
①颜厥安：《财产、人格,还是资讯?论人类基因的法律地位》,《台大法学论丛》(台北)2002年第1期。
①颜厥安也认为这种分析思路其实是一种“类比联想(analogy) "的道德推论(moral reasoning)方式。
②王泽鉴：《侵权行为法》(第一册),北京：中国政法大学出版社,2001年,第108-109页。
③或称基因决定主义,主张人的生命等于基因。Robert N. Proctor, Genomics and Eugenics:How Fair is the Comparison? in George J. Annas & Sherman Elias (eds.), Gene Mapping:Using Law and Ethics as Guides, New York:Oxford University Press,1992, pp.57-93基因化约主义又分为两种：弱化约主义认为人的生理组成、健康状况由基因决定,强化约主义认为人的生理组成、健康状况、后天个性等完全由基因决定。甚至,科学家在研究“犯罪基因”的问题。对一个较大范围的患有边缘智力低下和行为异常综合征(包括冲动性攻击、纵火、强奸和露阴癖等)的荷兰家族男性成员的基因学研究表明,这种综合征是与一个基因缺陷——单胺氧化酶A (MAOA)酶的活件和选择件不足——有关。H. G. Brunner, et al., Abnormal Behavior Associated with a Point Mutation in the Structural Gene for Monoamine Oxidase A, Science, Vol.262, No.5133 (1993), pp.578-580.对人的行为(如暴力、同性恋、领导行为、家庭生活等)与基因之间关系的研究的叙述,参见[美]威廉·赖特：《基因的力量：人是天生的还是造就的》,郭本禹等译,南京：江苏人民出版社,2001年,第147-159页。这些研究客观上对基因决定主义的产生起到了一定的诱发性影响。
①参见颜厥安：《财产、人格,还是资讯?论人类基因的法律地位》,《台大法学论从》(台北)2002年第1期。
②[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第73页。
③ Guido Calabresi & A. Douglas Melamed, Property Rules, Liability Rules,and Inalienability:One View of the Cathedral, Harvard Law Review, Vol.85, No.6 (1972), pp.1089-1128.
①徐国栋也论述过类似于玛格丽特·简·雷丁所提出的人格财产这个概念。他还提出了另一种关于财产的分类：普通财产(人的身体以外的或不以人的身体为来源的财产)、身体财产(人的可以转让的身体脏器或其脱离部分)以及私生活利益(人的不可以转让的身体脏器或其脱离部分)。徐国栋：《现代的新财产分类及其启示》,《广西大学学报》(哲学社会科学版)2005年第6期。这一“人格财产”和前述雷丁的界定相同,有着鲜明的财产本质,而不同于本文所说的“人格财产”的人格本质。
②高富平：《信息财产——数字内容产业的法律基础》,北京：法律出版社,2009年,第160页。
③[英]F.A.哈耶克：《致命的自负》,冯克利等译,北京：中国社会科学出版社,2000年,第36页。
①Linda MacDonald Glenn, Biotechnology at the Margins of Personhood:An Evolving Legal Paradigm, A thesis submitted to the Faculty of Graduate Studies and Research in partial fulfillment of the requirements of the degree of Master's in Biomedical Ethics (LL. M), McGill University (Montreal, Quebec),2002, pp.90-98. Available at http://digitool.library.mcgill.ca/webclient/StreamGate?folder id=0&dvs=1320056763701～264 (last accessed Oct. 11,2010).
② Cyborg音译为赛博格,其拼写由神经控制装置(cybernetic device)与有机体(organism)而来。美国学者Manfred E. Clynes与Nathan S. Klin在 1960年设想给未来人类身体移植辅助神经控制装置,以增强适应外部空间的生存能力。这种能够自我调节、具有人类的知觉、思维和感情的人机系统就是cyborg,其所体现的后现代象征意义成为学术研究乃至艺术的热点。
③我国主张是二者复合的论述较多,较早提出并有代表性的,参见刘长秋、刘迎霜：《基因技术法研究》,北京：法律出版社,2005年,第12页。
④《马克思恩格斯全集》(第4卷),北京：人民出版社,1974年,第303页。
①这种认识在立法或立法议案中也有所反映,美国伊利诺斯州《基因信息隐私法》就认为基因信息是从生物样本(基因物质)中获取的,由此应可推知该法采取了对二者加以区别的立场。参见Sec.15 (b), Genetic Information Privacy Act (410 ILCS 513)同样,马萨诸塞州参议员H. L. Chandler于2011年1月提出的《基因权利法》议案也对二者进行了明确区分。参见Sec.1, An Act to Create a Genetic Bill of Rights (Bill S.1080).佛蒙特州参议员Pearson和Wizowaty于2011年3月提出的《基因信息隐私法》议案同样如此。参见Sec.1 (b), Vermont's proposed H.368:"An Act Relating to Privacy of Genetic Information",2011.
②参见邱格屏：《人类基因的权利研究》,北京：法律出版社,2009年,第32页。
③ Lee M. Silver, The Meaning of Genes and "Genetic Rights", Jurimetrics Journal, Vol.40 (1999), pp.9-19.
④虽然并没有明确指出相对存在的“狄义上的基因”是什么,但可推知是基因信息。参见刘长秋、刘迎霜：《基因技术法研究》,北京：法律出版社,2005年,第10-11页。
⑤颜厥安：《财产、人格,还是资讯?论人类基因的法律地位》,《台大法学论丛》(台北)2002年第1期。
⑥参见[美]维纳：《控制论》,郝季仁译,北京：科学出版社,1963年,第133页；苗东升：《系统科学辩证法》,济南：山东教育出版社,1998年,第64页。
⑦[美]戴维·林德怕格：《西方科学的起源》,王珺等译,北京：中国对外翻译出版公司,2001年,第51-52页。
①Genetic Privacy Act (2006), Minnesota Statutes, § 13.386:Treatment of Genetic Information Held by Government Entities and Other Persons, Subdivision 1.
② Sec.101.(d), Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
③ Sec.10, Genetic Information Privacy Act (410 ILCS 513).
④ S. B.559 Senate Bill-Introduced, by Senator Alex Padilla, Feb.17,2011.
⑤ An Act to Create a Genetic Bill of Rights (Bill S.1080), Presented by Harriette L. Chandler.
①高富平：《物权法原论》(中),北京：中国法制出版社,2001年,第423-428页；高富平：《从实物本位到价值本位——对物权客体的历史考察和法理分析》,《华东政法学院学报》2003年第5期；高富平、杜军：《虚拟社区之用户创制物的财产法界定》,《福建师范大学学报》(哲学社会科学版)2008年第5期。
②陆小华：《信息财产权——民法视角中的新财富保护模式》,北京：法律出版社,2009年,第341页。
①联邦立法主要是GINA,该法的目的是禁止在保险和就业方面的基因歧视。马萨诸塞州2011年提出的立法议案更向前一步,定名为《基因权利法》,参见An Act to Create a Genetic Bill of Rights (Bill S.1080).
②参见颜厥安：《死去活来——论法律对生命之规范》,《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第37页。
③ Lee M. Silver, The Meaning of Genes and "Genetic Rights ", Jurimetrics Journal, Vol.40 (1999), pp.9-19.
①蔡维音：《“人性尊严”作为人类基因工程之基础法律规范理念》,李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年,第59页。
②参见[澳]胡·贝弗利-史密斯：《人格的商业利用》,李志刚、缪因知译,北京：北京大学出版社,2007年,第329页。
③蔡维音：《“权利主体”概念的反省——由人类基因科技所引发之法律面问题出发》,2000年6月27日发表于(台湾)中央大学主办的Second International Conference of Bioethics:Human Genome and Health Care学术研讨会,参见http://myweb.ncku.edu.tw/-weintsai/Doku/RechtsSubjekt.pdf,2011年1月23日访问。
④[德]卡尔·拉伦茨：《德国民法通论》(上册),王晓晔等译,北京：法律出版社,2003年,第174页。
⑤参见[加]欧内斯特·J.温利布：《私法的理念》,徐爱国译,北京：北京大学出版社,2007年,第14-15页。
①[德]亚图·考夫曼：《类推与“事物本质”——兼论类型理论》,吴从周译,台北：学林文化事业有限公司,1999年,第103页。
②[德]卡尔·拉伦茨：《法学方法论》,陈爱娥译,北京：商务印书馆,2005年,第287页。
③刘士国：《“法”与“法律”的区别与民法解释》,《法制与社会发展》2004年第6期。
④刘士国：《(侵权责任法)第二条规定之解析》,《暨南学报》(哲学社会科学版)2010年第3期。
⑤[德]哈贝马斯：《在事实与规范之间——关于法律和民主法治国的商谈理论》,童世骏译,北京：生活·读书·新知三联书店,2003年,第165页。
⑥参见高鸿钧：《权利源于主体间商谈——哈贝马斯的权利理论解析》,《清华法学》2008年第2期。
①颜厥安：《死去活来——论法律对生命之规范》,《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第37页。
②颜厥安：《死去活来——论法律对生命之规范》,《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第38页。
③饶明辉：《基因上的权利群论纲》,中南财经政法大学硕士学位论文,2003年。
④倪正茂、陆庆胜：《生命法学引论》,武汉：武汉大学出版社,2005年,第367页。
⑤王少杰：《论基因权》,《青岛科技大学学报》(社会科学版)2008年第3期。要说明的是,同前述两篇论文一样,该文并非针对人类基因而提取出作为人格权的基因权概念,而是就一切基因资源而论。
⑥李燕：《论人对其基因的民事权利》,《东岳论丛》2008年第4期。
⑦张小罗、张鹏：《论基因权利——公民的基本权利》,《政治与法律》2010年第5期。
①[美]E.博登海默：《法理学——法哲学与法律方法》,邓正来译,北京：中国政法大学出版社,1999年,第486页。
②诚如卡多佐(Benjamin N. Cardozo)所言：“定义是种冒险,描述却可以提供帮助。”[美]本杰明·N·卡多佐：《法律的成长：法律科学的悖论》,董炯、彭冰译,北京：中国法制出版社,2002年,第16页。
③[英]H.L.A.哈特：《法律的概念》(第2版),许家馨、李冠宜译,北京：法律出版社,2006年,第121-123页。关于哈特的开放结构的分析,还可参见[美]布赖恩·比克斯：《法律、语言与法律的确定性》,邱昭继译,北京：法律出版社,2007年,第7-39页。
④[美]E.博登海默：《法理学——法哲学与法律方法》,邓正来译,北京：中国政法大学出版社,1999年,第487页。
①[俄]E.A.苏哈诺夫主编：《俄罗斯民法》(第1册),黄道秀译,北京：中国政法大学出版社,2011年,第85页。
②不过,俄罗斯传统民法学认为所有权的权能“三位一体”,只有占有、使用和处分。[俄]E.A.苏哈诺夫主编：《俄罗斯民法》(第2册),王志华、李国强译,北京：中国政法大学出版社,2011年,第459-461页。
③[德]卡尔·拉伦茨：《德国民法通论》(上册),王晓晔等译,北京：法律出版社,2003年,第262-271页。
④[德]卡尔·拉伦茨：《德国民法通论》(上册),工晓哗等译,北京：法律出版社,2003年,第263页。
⑤约翰·刘易斯在1888年的一篇论文中曾明确对财产作出了权利束的界定：“哪怕最愚笨的人都知道和理解他在任何东西上的财产(权)是一个权利束。" John Lewis, A Treatise on the Law of Eminent Domain in the United States 43, Chicago:Callaghan & Co.,1888莫顿·霍维茨(Morton Horwitz)在1992年对此句进行了援引。See Morton J. Horwitz, The Transformation of American Law,1870-1960:The Crisis of Legal Orthodoxy, New York:Oxford University Press,1992, p.147这可能是用权利束对财产之法律图像的最早描绘。See J.E.Penner, The "Bundle of Rights" Picture of Property, UCLA Law Review, Vol.43 (1996), pp.711-820, note 8.
⑥严格意义的权利(请求权)是一种要求他人做什么或不做什么的正当性,对应的是义务(duty);特权就是一个人可以做某种行为的自由,对应的是无权利(no-right);权力是指创设、变更或消灭特定法律关系的法律上的能力,对应的责任(liability);豁免是指某人处在这样一种法律地位上,自己所参与其中的某特定法律关系不因他人的行为而产生、变更或消灭,对应的是无能力(disability)。上述四个概念的相反项分别为无权利、义务、无能力和责任。See Wesley Newcomb Hohfeld, Fundamental Legal Conceptions as Applied in Judicial Reasoning, New Jersey:The Lawbook Exchange, Ltd.,2010中文版参见[美]霍菲尔德：《基本法律概念》,张书友编译,北京：中国法制出版社,2009年。
⑦只在论文中有过类似的表述Suppose, for example, that A is fee-simple owner of Blackacre. His "legal interest" or "property" relating to the tangible object that we call land consists of a complex aggregate of rights (or claims), privileges, powers, and immunities. See Wesley Newcomb Hohfeld, Fundamental Legal Conceptions as Applied in Judicial Reasoning, Yale Law Journal, Vol.26, No.8 (1917), pp.710-770.
① Tony Honore, Ownership, in Tony Honore, Making Law Bind:Essays Legal and Philosophical, Oxford: Clarendon Press,1987, pp.161-192.
② J. E. Penner, The "Bundle of Rights" Picture of Property, UCLA Law Review, Vol.43 (1996), pp.711-820.
③我国学者认为,权利束的比喻要义在于切断财产与有形物之间的关联,迎合了无形财产大量出现的形势需要。参见高富平：《信息财产——数字内容产业的法律基础》,北京：法律出版社,2009年,第166页。
④ See Lawrence C. Becker, Property Rights:Philosophic Foundations, London:Routledge & Kegan Paul,1977, pp.11-21; Richard A. Epstein, Takings:Private Property and the Power of Eminent Domain, Cambridge, Massachusetts:Harvard University Press,1985, pp.35-104; Jeremy Waldron, The Right to Private Property, Oxford:Clarendon Press,1990, pp.47-60; Stephen R. Munzer, A Theory of Property, Cambridge:Cambridge University Press,1990, pp.22-36; John Christman, The Myth of Property:Toward an Egalitarian Theory of Ownership, New York:Oxford University Press,1994, pp.3-27; Gerald Gaus, Property and Ownership, in David Estlund (ed.), The Oxford Handbook of Political Theory, Oxford:Oxford University Press,2012.
⑤ Thomas C. Grey, The Disintegration of Property, in J. Roland Pennock & John W. Chapman (eds.), Nomos XXII:Property, New York:New York University Press,1980, pp.69-85; Emily Sherwin, Two-and Three-Dimensional Property Rights, Arizona State Law Journal, Vol.29 (1997), p.1075.
⑧详细分析参见本文第三章第三节。
① Stephen Jay Gould, Individuality:Cloning and Discomfiting Cases of Siamese Twins, The Sciences, Vol.37 (1997), pp.14-16.
② Hugh LaFollette (ed.), Ethics in Practice:An Anthology, Malden, MA:Blackwell Publishing Ltd.,2002, p.203.
③ David Elliot, Uniqueness, Individuality, and Human Cloning, Journal of Applied Philosophy, Vol.15, No.3 (1998), pp.217-230; M. Hayry, Another look at dignity, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, Vol.13, No.1 (2004), pp.7-14.
④ Richard Dawkins, What Wrong with Cloning? in Martha Nussbaum & Cass Sunstein (eds.),Clones and Cloning: Facts and Fantasies About Human Cloning, New York:Norton and Company Inc,1998, pp.54-66.; John Harris, Good-bye, Dolly?:The Ethics of Human Cloning, Journal of Medical Ethics, Vol.23, No.6 (1997), pp.353-360; Matt Ridley, Nature via Nurture:Genes, Experience, and What Makes Us Human, London:Fourth Estate,2003.
⑤ Martin Gunderson, Enhancing Human Rights:How the Use of Human Rights Treaties to Prohibit Genetic Engineering Weakens Human Rights, Journal of Evolution and Technology, Vol.18, Issue 1 (2008), pp.27-34.
⑥ H. Boussard, Individual Human Rights in Genetic Research:Blurring the Line between Collective and Individual Interests, in T. Murphy (ed.), New Technologies and Human Rights, Oxford:OUP,2009, p.259.
⑦ C. Rovane, Genetics and Personal Identity, in J. Burley & J. Harris (ed.), A Companion to Genethics, Malden, MA:Blackwell Publishing Ltd.,2002, pp.245-252.
⑧ N. N. Gomes de Andrade, Human Genetic Manipulation and the Right to Identity:The Contradictions of Human Rights Law in Regulating the Human Genome, SCRIPT-ed, Vol.7, No.3 (2010), pp.430-452,429.
①Michael A.Hell er,The Boundaries of Private Property,The Yale Law Journal,Vol.108,No.6(1999),pp. 1163-1223.
②正是在此意义上,李震山检视了人在基因上的权利中的“家族权”、“后世代权”和“发展权”,并把其归入未列举的宪法基本权利之一的“集体权”。李震山：《多元、宽容与人权保障——以宪法未列举权之保障为中心》,台北：元照出版有限公司,2005年,第296-305页。
③关于被动和主动的人格权,参见[日]五十岚清：《人格权法》,[日]铃木贤、葛敏译,北京：北京大学出版社,2009年,第15页。
①此为德国学者Horst-Peter Gotting的观点,亦为其著作名称。参见程合红：《商事人格权论》,北京：中国人民大学出版社,2002年,第35页,注2。
①[日]五十岚清：《人格权法》,[日]铃木贤、葛敏译,北京：北京大学出版社,2009年,第7页。
②参见蔡维音、刘承庆：《人类生技智财权之分享,谁能分一杯羹?》,《应用伦理研究通讯》(台北)第27期(2003年),第30-41页。
③[英]洛克：《政府论》(下篇),叶启芳、翟菊农译,北京：商务印书馆,1996年,第6页。
④[英]洛克：《政府论》(下篇),叶启芳、翟菊农译,北京：商务印书馆,1996年,第18页。
①[英]洛克：《政府论》(下篇),叶启芳、翟菊农译,北京：商务印书馆,1996年,第20页。
②当然,洛克所说的“财产(权)”、“所有权”并不等同于今天法律上的严格含义。黄仁宇认为,洛克对财产的用词有property和estate,前者包括了人和物,而后者仅指物,因而财产或所有权(前者)涵盖了生命、自由和资产(即后者)。参见黄仁宇：《资本主义与二十一世纪》,北京：生活·读书·新知三联书店,1997,第237、282页。也有学者认为,人对自身和自己的劳动拥有自然权利的洛克式辩护是失败的。此种反思,参见[美]克里斯特曼：《财产的神话——走向平等主义的所有权理论》,张绍宗译,桂林：广西师范大学出
版社,2004年,第77-113页。
③[英]洛克：《政府论》(下篇),叶启芳、翟菊农译,北京：商务印书馆,1996年,第19页。
④黑格尔说,设想一下,如果去除任何可能被认为是特殊的、暂时的东西(如习俗、历史、教养甚至国家),人所剩下的就是纯粹的自然状态或根本能力的抽象,这样我们一眼就能看出他的本质。Hegel, Political Writings, edited by Laurence Dickey & H. B. Nisbet, Cambridge:Cambridge University Press,1999, p.111.
⑤无疑,这承继了康德自然法观的路线：“自由是独立于别人的强制意志,而且根据普遍的法则,它能够和所有人的自由并存,它是每个人由于他的人性而具有的独一无二的、原生的、与生俱来的权利。”[德]康德：《法的形而上学原理》,沈叔平译,北京：商务印书馆,1991年,第50页。
①[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第45页。
②[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第52页。
③[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第55-56页。
④参见高鸿钧：《权利源于主体间商谈——哈贝马斯的权利理论解析》,《清华法学》2008年第2期。
①季卫东：《法治秩序的建构》,北京：中国政法大学出版社,1999年,第85页。
②[日]大村敦志：《民法总论》,江溯、张立艳译,北京：北京大学出版社,2004年,第34页。
③ Muireann Quigley, Property and the body:Applying Honore, Journal of Medical Ethics, Vol.33, No.11 (2007), pp.631-634.
④ Tony Honore, Ownership, in Tony Honore, Making Law Bind:Essays Legal and Philosophical, Oxford: Clarendon Press,1987, pp.161-192.
⑤ H. McLachlan, Property, Bodies and Wittgenstien, The Open Ethics Journal, Vol.3 (2009), pp.28-31.
⑥ B. Bjorkman & S. O. Hansson, Bodily rights and property rights, Journal of Medical Ethics, Vol.32 (2006), pp. 209-214.
①刘士国：《新生人格权问题研究》,《法学论坛》2011年第6期。
②刘士国：《患者隐私权：自己决定权与个人信息控制权》,《社会科学》2011年第6期。
③罗胜华：《基因隐私权的法律保护》,北京：科学出版社,2010年。
①Samuel D.Warrn & Louis D.Brandeis,The Right to Privacy,Harvard Law Review Vol.4,No.5(1890),pp. 193-220.
②李建华、董彪、杨代雄：《我国民法典总则编私权的立法设计——对私权一般性规定和类型化的反思》,《吉林大学社会科学学报》2008年第3期。
③蔡维音：《“人性尊严”作为人类基因工程之基础法律规范理念》,李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年,第82页。
①《马克思恩格斯选集》(第3卷),北京：人民出版社,1972年,第12页。
②[德]康德：《道德形而上学原理》,苗力田译,上海：上海人民出版社,2002年,第52页。不过,最近俞吾金认为康德的这一论断的本意是：就人与物的关系而言,物是手段,人是目的；就人与人的关系而言,人在实际生活中常把自己或他人视为工具,因而在理想状态上人应该把自己或他人视为目的。尽管康德这一观念集中体现了启蒙精神追求的理想目标,但由此而生的人类中心主义和主体性形而上学已经给整个环境造成了灾难性的影响。参见俞吾金：《如何理解康德关于“人是目的”的观念?》,《哲学动态》2011年第5期,第25-28页。
③[德]黑格尔：《法哲学原理》,范扬、张企泰译,北京：商务印书馆,2009年,第46页。
④参见蔡维音：《德国基本法第一条“人性尊严”规定之探讨》,《宪政时代》(台北)第18卷第1期(1992年),第36—48页。
①蔡维音：《“人性尊严”作为人类基因工程之基础法律规范理念》,李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年,第68-77页。以上所引关于人性尊严的德国资料亦参见该文。
②《宪法》第38条规定公民的人格尊严不受侵犯,《民法通则》第101条规定公民的人格尊严受法律保护,《消费者权益保护法》第14条规定消费者享有人格尊严得到尊重的权利。严格来说,这几条中的“人格尊严”(dignity of personality或personal dignity)并非“人性尊严”(human dignity),结合其他规定,可以认为,它主要是在人格的较狭意义上对“侮辱、诽谤和诬告陷害”的反面表述。和人格尊严的突出的个体意义相比,人性尊严还强调了整体人类尊严。《宪法》第33条还规定了国家尊重和保障人权,如果认为此条具有保障人性尊严的意义,毋宁说它只是一种并非具有明确和具体规范意义的宣言,人性尊严尚不能以此条为规范依据而成为一切基本权利和私法权利的核心价值和最高原则。
③王泽鉴：《民法总则》(增订版),北京：中国政法大学出版社,2001年,第35页。
④ UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data,2003.
① Margaret Jane Radin, Reinterpreting Property, Chicago & London:The University of Chicago Press,1993.
② Madhavi Sunder, Property in Personhood, in Martha M. Ertman & Joan C. Williams (eds.), Rethinking Commodification:Cases and Readings in Law and Culture, New York:NYU Press,2005, pp.164-177.
③参见[澳]胡·贝弗利-史密斯：《人格的商业利用》,李志刚、缪国知译,北京：北京大学出版社,2007年,第368-369页。
①参见[澳]胡·贝弗利-史密斯：《人格的商业利用》,李志刚、缪因知译,北京：北京大学出版社,2007年,第367页。
②[日]吉田克己：《自己决定权与公序——婚姻家庭·成年人监护·脑死亡》,杜颖译,易继明主编：《私法》(第2辑第1卷),北京：北京大学出版社,2003年,第130-162页。
③参见[澳]胡·贝弗利-史密斯：《人格的商业利用》,李志刚、缪因知译,北京：北京大学出版社,2007年,第368页。
④ Donna Dickenson, My Body, My Capital? Available at http://www.project-syndicate.org/commentary/dicke nsonl/English (last accessed February I,2011)圈地运动的比喻来自美国学者博伊尔(James Boyle),亦参见该文。
⑤如美国生物医学与行为研究之受试者保护国家委员会(1974年成立)于1979年发表的《贝尔蒙特报告》,就人体试验研究中的受试者保护提出了尊重、行善、公正三原则。National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, The Belmont Report:Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research, April 18,1979.
①详细论述参见[德]尤尔根·哈贝马斯：《作为“意识形态”的技术与科学》,李黎等译,上海：学林出版社,1999年,第49页及前后。
② Melinda Kaufmann, Genetic Discrimination in the Workplace:An Overview of Existing Protections, Loyola University Chicago Law Journal, Vol.30 (1999), pp.393-411.
③张春美：《DNA的伦理地位》,上海：上海书店出版社,2006年,第14页。
④[古希腊]亚里士多德：《尼各马科伦理学》,苗力田译,北京：中国社会科学出版社,1990年,第8页。
⑤[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第222页。
①[英]迈克尔·波兰尼：《科学、信仰与社会》,王靖华译,南京：南京大学出版社,2004年,第123页。
②罗胜华：《基因隐私权研究》,易继明主编：《私法》第2辑第2卷,北京：北京大学出版社,2003年,第151-152页。
③[德]尤尔根·哈贝马斯：《作为“意识形态”的技术与科学》,李黎等译,上海：学林出版社,1999年,第45-51页。
①[美]哈罗德·J.伯尔曼：《法律与革命——西方法律传统的形成》(第一卷),中文修订版,贺卫方等译,北京：法律出版社,2008年,第11页。
②[德]阿尔弗里德·比勒斯巴赫：《系统理论》,[德]阿图尔·考夫曼、[德]温弗里德·哈斯默尔主编：《当代法哲学和法律理论导论》,郑永流译,北京：法律出版社,2002年,第397页。
③[美]迈克尔·D.贝勒斯：《法律的原则——一个规范的分析》,张文显等译,北京：中国大百科全书出版社,1996年,第1页。
① Irving Fisher, Eugene Lyman Fisk, How to Live:Rules for Healthful Living Based on Modern Science, New York:Cosimo Classics,2004, p.27.
②龙卫球：《人格权立法面面观——走出理念主义与实证主义之争》,《比较法研究》2011年第6期。
③牛惠之：《生物科技之风险议题之省思——兼论GMO与基因治疗之科技风险管理与规范体系》,《东吴法律学报》(台北)第15卷第1期(2003年),第179-228页。
④[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第86页。
①现有立法性资料已经明确了基因医学信息的特殊性,如普遍性(ubiquitous)、家族性(familial)、预测性(predictive)等。Australia Law Reform Commission, Essentially Yours:The Protection of Human Genetic Information in Australia (ALRC Report 96), art.03. Published on 30 May 2003, Last modified on Sept.30,2010.
②[德]阿尔弗里德·比勒斯巴赫：《系统理论》,[德]阿图尔·考夫曼、[德]温弗里德·哈斯默尔主编：《当代法哲学和法律理论导论》,郑永流译,北京：法律出版社,2002年,第405-407页。
① Thomas S. Szasz, et al., The Doctor-Patient Relationship and Its Historical Context, American Journal of Psychiatry, Vol.115 (1958), pp.552-528类似地,根据医患双方的控制权的高低及其交叉相配,医患关系也被区分为预设(default)模式(医患双方均为较低的控制)、消费主义(consumerist)模式(患者比医师拥有较高控制)、家长主义(paternalism)模式(医师比患者拥有较高控制)和互动(mutuality)模式(医患双方均为较高的控制)四种类型。Moira Stewart & Debra Roter (eds.), Communicating with Medical Patients, London:Sage Publications,1989, p.21.
② Myfanwy Morgan, The Doctor-Patient Relationship, in Graham Scambler (ed.), Sociology as Applied to Medicine,6th Edition, Saunders:Elsevier Health Sciences,2008, pp.55-70.
③参见于奇智：《凝视之爱：福柯医学历史哲学论稿》,北京：中央编译出版社,2002年,第46页。
④参见[英]安东尼·吉登斯：《现代性的后果》,田禾译,南京：译林出版社,2000年,第24-25页。
①[英]安东尼·吉登斯：《现代性的后果》,田禾译,南京：译林出版社,2000年,第24页。
②Jaime Staples King & Benjamin W. Moulton, Rethinking Informed Consent:The Case for Shared Medical Decision-Making, American Journal of Law & Medicine, Vol.32 (2006), pp.429-501.
③ Steve Hilgartner, The Social Construction of Risk Objects:or, How to Pry Open Networks of Risk, in James F. Short, Jr. & Lee Clarke (eds.), Organizations, Uncertainties, and Risk, Boulder:Westview Press,1992, pp.39-53.
④ Mary Douglas, Risk and Blame:Essays in Cultural Theory, London:Routledge,1992, pp.31-41.
①参见[美]杰里米·里夫金：《生物技术世纪——用基因重塑世界》,付立杰等译,上海：上海科技教育出版社,2000年,导论。
②[加]L.W.萨姆纳：《权利的道德基础》,李茂森译,北京：中国人民大学出版社,2011年,第82页。
③ Robert L. Nussbaum, et al., Thompson & Thompson Genetics in Medicine, Elsevier (Singapore) Pte Ltd.,2007, p.397.
④幸运的是,道德理性既不自行及时显露,也非坚持得太晚以至于无法阻止灾难时才登场。所以,要追问的不是“道德理性事实上何时起飞?”而是“人们让它及时地起飞了吗?”[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第246-247页。
① A. A. Alchian & H. Demsetz, The Property Right Paradigm, The Journal of Economic History, Vol.33 (1973), pp.16-27.
② H. Demsetz, Toward a Theory of Property Rights, American Economic Review, Vol.57 (1967), pp.347-359.
③[法]路易·若斯兰：《权利相对论》,王伯琦译,北京：中国法制出版社,2006年,引论,第6页。
④权利的精神、权利的相对性和权利的滥用是三个合一而不可分的概念,是“权利的社会性”的三种形态及表现。[法]路易·若斯兰：《权利相对论》,王伯琦译,北京：中国法制出版社,2006年,第257-258页。
⑤若斯兰所谓的自由权,即一切权利和义务的溯源。[法]路易·若斯兰：《权利相对论》,王伯琦译,北京：中国法制出版社,2006年,第225页。
⑥[美]玛丽·安·格伦顿：《权利话语——穷途末路的政治言辞》,周威译,北京：北京大学出版社,2006年,第18页。
⑦[俄]E.A.苏哈诺夫主编：《俄罗斯民法》(第2册),王志华、李国强译,北京：中国政法大学出版社,2011年,第713页。
⑧[英]洛克：《政府论》(下篇),叶启芳、翟菊农译,北京：商务印书馆,1996年,第19页。
⑨他认为,通过劳动而取得财产权的正当性在于他人未因此受到损害。Robert Nozick, Anarchy, State and Utopia, New York:Basic Books Inc.,1974, p.182.
① Carol M. Rose, Property and Persuasion:Essays on the History, Theory and Rhetoric of Ownership, Boulder, Colo.:Westview Press,1994, pp.199-200.
②[美]尼尔·K.考默萨：《法律的限度：法治、权利的供给与需求》,申卫星、王琦译,北京：商务印书馆,2007年,第142-145页。
③参见邓安庆：《应用伦理学的概念与方法》,[德]奥特弗利德·赫费所著《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》(邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年)中译本序,第7页。
④ Bogdana Todorova & Vasil Kolev, Moral Imperative in the Age of Genetic Medicine,台湾医学人文学刊,Vol.10,No.1/2(2009,),pp.105-115.
①John Rawls, A Theory of Justice, Cambridge, Massachusetts:The Belknap Press of Harvard University Press, Rev. ed.,1999, p.3.
②原初状态里的所有立约参加者都处在无知之幕背后,他们对彼此的个性、能力、身份、阶级、信仰等一无所知,也不知道所处社会的经济和政治状况。不过,他们有理性,知道有关人类社会的一般事实,掌握一般的规律和理论,知道社会受到正义环境的支配及其意味着什么。罗尔斯企图以无知之幕的设定来保证参加者的选择不被各种利益影响,以公正客观地确定社会基本结构的原则。John Rawls, A Theory of Justice, Cambridge, Massachusetts:The Belknap Press of Harvard University Press, Rev. ed.,1999, pp.118-123.
③参见苏力：《(秋菊打官司)案、邱氏鼠药案和言论自由》,《法学研究》1996年第3期。
④[法]路易·若斯兰：《权利相对论》,王伯琦译,北京：中国法制出版社,2006年,第274页。
①[德]阿图尔·考夫曼：《法律哲学》(第2版),刘幸义等译,北京：法律出版社,2011年,第353页。
②[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第68页。
③其中一个民法实例是：1989年在长江流域的一个县,一名七岁男童从村办幼儿园奔跑回家途中,与一位老妇人相撞,老妇人手中开水瓶落下,开水烫伤了男孩胸,背、四肢、颜面等。后来,老妇人被法官说服负责男孩的部分医药费。从道德思维角度来考虑,协助被损害方完全可以认作是(无过错)当事人的一种为维持人际和谐关系的社会责任,可以完全不涉及个人权利和其逻辑链所产生的过错概念。其间的逻辑联系,与其说是西方那样的形式主义演绎逻辑,不如说是一种实用智慧。参见黄宗智：《中西法律如何融合?道德、权利与实用》,《中外法学》2010年第5期。
④加拿大最高法院在说明《加拿大权利宪章》的平等保证的解释时的判决。Andrews v. Law society of british Columbia,[1989]1SCR 143;56 DLR(4th)1[加]威尔·金里卡：《多元文化公民权——一种有关少数族群权利的自由主义理论》,杨立峰译,上海：上海世纪出版集团,2009年,第139页。
⑤[德]阿图尔·考夫曼：《法律哲学》(第2版),刘幸义等译,北京：法律出版社,2011年,第350页。
①誓言主要内容是：我愿尽余之能力与判断力所及,遵守为病家谋利益之信条,并检柬一切堕落和害人行为,我不得将危害药品给与他人,并不作该项之指导,虽有人请求亦必不与之。尤不为妇人施堕胎手术。我愿以此纯洁与神圣之精神,终身执行我职务。凡患结石者,我不施手术,此则有待于专家为之。无论至于何处,遇男或女,贵人及奴婢,我之唯一目的,为病家谋幸福,并检点吾身,不作各种害人及恶劣行为,尤不作诱奸之事。凡我所见所闻,无论有无业务关系,我认为应守秘密者,我愿保守秘密。
②如唐代孙思邈的《大医精诚》,参见《备急千金要方》第一卷。此外,汉代张仲景在《伤寒论·自序》中也有相关论述,明代陈实功在《外科正宗》中提出医家五戒十要,明代龚廷贤著有《论医家十要》。
③1948年制定。主要内容是：把患者的健康和生命放在首位,对其陈述的一切秘密严加信守；对患者的职业义务不受对种族、宗教、国籍、党派、政治或社会地位等方面考虑的干扰；自其孕育之始就对人的生命保有最高尊重；哪怕受到威胁,也不做违反人道之行为。
④该宣言是《关于以人体为对象的生物医学研究国际伦理指导原则》(Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects)的通称,由第18届世界医学大会于1964年在芬兰的赫尔辛基通过,后经过数次修订,最近一次修订在2000年。
① 即 International Ethical Guidelines for Biomedieal Research Involving Human Subject,由国际医学科学组织理事会(CIOMS)与世界卫生组织(WHO)在1993年共同制定的,2002年作了最新修订,包含了21条生物医学人体试验伦理准则。
② HUGO ELSI Committee, Statement on the Principled Conduct of Genetic Research (1996).
③ HUGO Ethics Committee, Statement on Human Genomic Databases (2002).
④ HUGO Ethics Committee, Statement on the DNA Sampling:Control and Access (1998).
⑤ HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit Sharing (2000).
⑥ National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, The Belmont Report:Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research, April 18, 1979. Available at http://ohsr.od.nih.gov/guidelines/belmont.html (last accessed February 1,2011).
①该宣言由加拿大三个国家级生物医学研究理事会共同制定,第1版颁于1998年,中文译本参见何建志译：《加拿大三理事会政策宣言：涉及人类研究之伦理指导》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第1期(1999年)。第2版颁布于2010年,参见Canadian Institutes of Health Research(CIHR), Natural Sciences and Engineering Research Council of Canada(NSERC), and Social Sciences and Humanities Research Council of Canada(SSHRC), Tri-Council Policy Statement:Ethical Conduct for Research Involving Humans, December 2010.
② Article 119 (Medical Assistance to Procreation and Gene Technology in the Human Field), The Swiss Federal Constitution.
①[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第1页。
② Revised version of the German Genetic Engineering Act (Gesetz zur Regelung der Gentechnik),16 Dec.1993.
③ Francis Snyder, Soft Law and Institutional Practice in the European Community, in S. Martin (ed.), The Construction of Europe, Dordrecht:Kluwer Academic Publishers,1994, p.198.
①参见罗豪才、毕洪海：《通过软法的治理》,《法学家》2006年第1期。
②关于医学领域的“软法”的分析,参见刘长秋：《作为软法的卫生行业标准研究》,刘士国主编：《医事法前沿问题研究》,北京：中国法制出版社,2011年,第47页。
③即German Genetic Engineering Act (Gesetz zur Regelung der Gentechnik),共分为7部分42节。通过后经多次修订,最近一次修订在2007年底完成并于2008年1月1日生效。
④奥地利于1994年制定《基因技术法》。瑞典于1994年制定《基因技术法》和《基因技术活动条例》。俄罗斯于1996年制定《联邦遗传工程活动国家调整法》。澳大利亚《基因技术法》于2000年通过(2001年生效),设基因技术管理办公室,负责对各项基因技术产生的风险的鉴定及管理,保护公众的健康、安全、环境等。但澳大利亚《基因技术法》规制对象不包括有关人类基因的技术活动。瑞士有关基因技术的立法也仅针对动植物基因技术。
⑤美国国家卫生研究院于1976年6月23日制定了世界上第一个实验室基因工程规则——《重组DNA分子实验准则》(当时对可能由此项技术导致的风险估计过于严重,因而对该技术限制比较严格,之后曾多次修改,几乎简化或放宽了原有限制性条款的85%)。随后,很多国家相继制定了类似准则：联邦德国在1978年颁布《重组生物体实验工作准则》,英国在1978年制定《重组DNA分子实验准则》后又颁布《遗传操作规则》(1989),澳大利亚、日本、印度等国也纷纷跟上。参见蔡守秋：《论生物安全法》,《河南省政法管 理干部学院学报》2002年第2期。现在比较而言,美国DNA重组准则最为宽松,仅有较少的几种实验需得到事先批准。
①邱格屏：《基因科技管制：目的、原则与模式》,《社会科学家》2009年第8期。
② Directive 95/46/EC of the European Parliament and of the Council of 24 October 1995 on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data; Regulation (EC) No 45/2001 of the European Parliament and of the Council of 18 December 2000 on the protection of individuals with regard to the processing of personal data by the Community institutions and bodies and on the free movement of such data.
③例如法国Data Processing, Data File and Individual Liberties (Amended by the Act of 6 August 2004 relating to the protection of individuals with regard to the processing of personal data)、德国Federal Data Protection Act of 1 Jaunuary 2003、英国Data Protection Act 1998 (Chapter 29)、瑞典Personal Data Act (1998:204)以及西班牙ORGANIC LAW 15/1999 of 13 December on the Protection of Personal Data等。
④除了GINA外,还可以适用《美国残疾人法》(ADA)、《隐私法》(Privacy Act of 1974)、《信息自由法》(FOIA)和《健康保险可携性与责任法》(HIPAA)等。美国有关基因权利保护的立法概括,可参见Congessional Research Service, Genetic Information:Legal Issues Relating to Discrimination and Privacy, report for Congress, March 10,2008.
⑤ Genetic Privacy and Non-discrimination Bill 1998 (Introduced by Senator Natasha Stott Despoja, Lapsed at end of Parliament on 28 Sep.2010).
①参见《法国民法典》,罗结珍译,北京：北京大学出版社,2010年,第4-5页。后文所引法国民法典“基因权”条款及相关条款的中文翻译,均参照该译本。
②Belgian Law of Insurance Contract (1992).
③蔡宗珍：《程序导向的基因科技立法必要性与其规范内涵初探》,《基因技术与法律研究通讯》(台北)2001年第9期。
① Act Relating to the Application of Biotechnology in Medicine (NO.56 of 5 AUGUST 1994). Available at http://www.bion.no/lov/lov-19940805-056-eng.pdf (last accessed January 23,2011)该法的基本原则是尊重人性尊严、人权和个人完整性,以及禁止基因歧视。在内容上涉及辅助生殖技术、胚胎研究、植入前诊断、产前诊断、出生后的基因检测、基因治疗等。
② Medical Examinations Act 1998.
③ Human Gene Research Act, Estonian Parliament,2001.
④ Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
⑤ David Resnick, GINA-A Big Step Toward Personalized Medicine, Mass Tech High, August 22,2008.
⑥ S. B.559 Senate Bill-Introduced,2011.
⑦在其他法律中,已经有条款对禁止或大幅限制使用基因信息做出了规定,如California Insurance Code for disability and life insurance (§ 10140 et seq.)等。
⑧ Unruh Civil Rights Act (California Civil Code § 51 et seq.).
⑨ Sec.32228 of the Education Code.
⑩ Sec.4900 of the Welfare and Institutions Code.
11 California Fair Employment and Housing Act (California Government Code §12900 et seq.).
① Vermont's proposed H.368:An Act Relating to Privacy of Genetic Information,2011.
② Dan Vorhaus, Considering the Impact of Yet Another Proposal for Genetic Legislation, Genomics Law Report, March 23,2011.
①Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996.
② Genetic Information Privacy Act (410 ILCS 513)该法1998年7月20日颁布,2001年3月4日修订。
③ Genetic Privacy Act (2006), Minnesota Statutes, §13.386:Treatment of Genetic Information Held by Government Entities and Other Persons.
④ Illinois Parentage Act of 1984.
⑤ Art. X of the Illinois Public Aid Code.
① Vermont's proposed H.368:An Act Relating to Privacy of Genetic Information,2011.
② Sec.4 (d), Vermont's proposed H.368:An Act Relating to Privacy of Genetic Information,2011.
③ 18V.S.A. §9334.
④ 18V.S.A. §9332(b).
⑤ Sec.3, Vermont's proposed H.368:An Act Relating to Privacy of Genetic Information,2011.
⑥蔡维音：《“人性尊严”作为人类基因工程之基础法律规范理念》,李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年,第64-65页。
① Dan Vorhaus, Is the Genetic Rights Movement Picking Up Steam? Genomics Law Report, March 16,2011; Margaret Everett, Can You Keep a Genetic Secret? The Genetic Privacy Movement, Journal of Genetic Counseling, Vol.13, No.4, (2004), pp.273-292.
①郭自力：《基因治疗与法律调控》,《北京大学学报》(哲学社会科学版)2001年第1期。
②程红：《人体试验的刑法学分析》,《中外法学》2010年第6期。
①J.C.Venter,et al.,The Sequence of the Human Genome,Science,Vol.291,No.5507(2001),pp1304-1351.
②研究表明,囊性纤维恶性肿瘤基因有预防皮肤癌的作用,一种可引起镰状细胞贫血的基因有较强的对抗疟疾的特性,导致膀胱纤维症的基因则可以让人不会患上霍乱。因此,称其为“缺陷基因”其实是一个错误,在特定条件下,正是它们给物种的进化提供了选择机会。那些与高矮、黑白、胖瘦等身体性状有关的基因,更没有理由说其是好是坏了。参见范冬萍：《人类基因组计划的伦理思考》,范冬萍、张华夏主编：《基因与伦理——来自人类自身的挑战》,广州：羊城晚报出版社,2003,第194-195页。
③杨焕明：《“人类基因组计划”及其意义》,《中国基础科学》2000年第5期。
①[美]约翰·罗尔斯：《正义论》,何怀宏等译,北京：中国社会科学出版社,1988年,第292页。
② Human Genetics Association Social Issues Committee Workshop, Genetic Discrimination:Rights and Responsibilities of Tester and Testee, American Journal of Human Genetics, Vol.39 (1986), p.476.
① Jean E. McEwen, et al., A Survey of State Insurance Commissioners Concerning Genetic Testing and Life Insurance, American Journal of Human Genetics, Vol.51 (1992), pp.785-792.
②基因歧视的英文表达为genetic discrimination,而discrimination往往是中性的,既包括中文里具有否定意义的“基因歧视”,也包括“基于基因的差别对待”的中性含义。在本文中,“基因歧视”一词仅用来指涉受法律谴责的单纯基于基因的“不合理的差别对待”,用以区别中性意义的“合理的差别对待”。
③ Marvin R. Natowicz, et al., Genetic Discrimination and the Law, American Journal of Human Genetics, Vol.50 (1992), pp.465-475.
④在该篇论文摘要中的表述为：基因歧视意指仅仅基于一种不同于“正常”人基因型("normal" human genotype)的明显或感知的基因变异(an apparent or perceived genetic variation),而直接针对个人或其家族成员的歧视。Paul R. Billings, et al., Discrimination as a Consequence of Genetic Testing, American Journal of Human Genetics, Vol.50 (1992), pp.476-482.
①另外,根据该公约第26条第2款的规定,第11条对基因歧视的禁止是绝对而无例外的。签署国负有义务将之转化为国内立法。Council of Europe, Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine:Convention on Human Rights and Biomedicine (European Treaty Series-No.164, Oviedo,4.Ⅳ.1997).
② European Union, Charter of Fundamental Rights of the European Union (December 18,2000).
① Pauline T. Kim, Genetic Discrimination, Genetic Privacy:Rethinking Employee Protections for a Brave New Workplace, Northwestern University Law Review, Vol.96 (2002), pp.1497,1535-1536.
② World Medical Association Declaration on the Human Genome Project (September 1992, doc.17.S/1).
① Sweden Law 114 of March 1991 on the Use of Certain Gene Technologies within the Context of General Medical Examinations (1993).
② Article 31, Estonian Parliament, Human Gene Research Act,2001.
③ Chapter 8, Act Relating to the Application of Biotechnology in Medicine, Law n.56 of 5 August 1994.
④ Art.12, Council of Europe, Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine:Convention on Human Rights and Biomedicine (European Treaty Series-No.164, Oviedo,4.IV.1997).
①王康：《从生活事实到一般人格利益的法解释学基础——以“冒名上学”案中侵害客体的界定为分析对象》,《北方法学》2011年第4期。
②人身保险还包括人寿保险、伤残保险、长期照护保险等,本文主要以个人商业健康保险为例进行探讨。
③ The Human Genetics Advisory Committee, The Implications of Genetic Testing for Insurance (Office of Science and Technology, London,1997); Mark A. Hall & Stephen S. Rich, Genetic Privacy Laws and Patients'Fear of Discrimination by Health Insurers:The View from Genetic Counselors, The Journal of Law, Medicine & Ethics, Vol.28, Issue 3 (2000), pp.245-257; Kaufert PA, Health Policy and the New Genetics, Social Science & Medicine, Vol.51 (2000), pp.821-829.
① F. Ewald & J. H. Lorenzi (eds), Encyclope'die de l'assurance, Paris:Economica,1998, p.1780. See Beatrice Godard, et al., Genetic Information and Testing in Insurance and Employment:Technical, Social and Ethical Issues, European Journal of Human Genetics, Vol.11, Suppl 2 (2003), pp. S123-S142.
② D. Bonn, Genetic Testing and Insurance:Fears Unfounded? Lancet, Vol.355, No.9213 (2000), p.1526; M. Hall & S. Rich, Laws Restricting Health Insurers'Use of Genetic Information:Impact on Genetic Discrimination, American Journal of Human Genetics, Vol.66 (2000), pp.293-307.
③ Beatrice Godard, et al., Genetic Information and Testing in Insurance and Employment:Technical, Social and Ethical Issues, European Journal of Human Genetics, Vol.11, Issue 12, Suppl 2 (2003), pp. S123-S142.
④ Mark Rothstein, Why Treating Genetic Information Separately Is A Bad Idea, Texas Review of Law & Politics, Vol.4 (1999), p.33.
①逆选择是指这样一种情况：在一个保险市场中,高风险者因购买保险所带来的避险利益大于成本而增加购买保险,低风险者因购买保险的成本高于避险利益而减少购买保险。这将导致低风险者选择退出保险市场,风险无法进行社会化分散,保险人只能进一步提高保险费率,但当费率高到使高风险者也无法负担时,保险市场将最终崩溃。P.Sandberg,Genetic Information and Life Insurance:A Proposal for an Ethical European Policy,Social Science & Medicine,Vol.40(1995),pp.1549-1559.
②George Annas,Genetic Privacy:There Ought to be a low,Texas Review of Law & Politics,Vol.4(1999),pp. 9-15.
③Ronald Green & Mathew Thomas,DNA:Five Distinguishing Features for Policy Analysis,Harvard Journal of Law & Technology,Vol.11(1998),PP.571,577-587.
④雷文玫：《美国商业健康保险与基因歧视之研究》,《中原财经法学》(桃园)2000年第5期。
⑤参见前言部分所引王利明主持起草的《中国民法典学者建议稿》第373条、杨立新主持起草的《中国民法典人格权法编建议稿》第76条以及周伟主持起草的《中华人民共和国反歧视法学术建议稿》第2条、第3条和第71条。
① European Union, Resolution on the Ethical and Legal Problems of Genetic Engineering of the European Parliament (March 16,1989, n. R89,2 & n. R89,14).
② Council of Europe, Recommendation on Genetic Testing and Screening for Health-care Purposes of the European Committee of Ministers (1992, n. R92,3).
③ Kristine Barlow-Stewart, Genetic Information:Australian Experiences and Policies. Available at http://w ww.councilforresponsiblegenetics.org/GeneWatch/GeneWatchPage.aspx?pageId=189&archive=yes (last accessed May 10,2012).
④ Article 5,95, Law on Terrestrial Insurance Contracts,1992.
⑤王迁：《论“基因歧视”及其法律对策》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第85页。
⑥ Denmark Act No.413 of 10 July 1997, Act to Amend the Insurance Agreement Act and Act on the Supervision of Company Pension Funds.
⑦ Decree n.2000-548 date June 15,2000 Predictive Medicine, Genetic Identification and Genetic Research.
⑧ Article 25,27, Estonian Parliament, Human Gene Research Act,2001.
① Chapter 6, Act Relating to the Application of Biotechnology in Medicine, Law n.56 of 5 August 1994.
② The Agreement between the Swedish State and the Swedish Insurance Federation concerning genetic testing (1999).
③参见王迁：《论“基因歧视”及其法律对策》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第86页。
④The Human Genetics Advisory Committee, The Implications of Genetic Testing for Insurance (Office of Science and Technology, London,1997).
⑤ The Genetics and Insurance Committee, Decision of the Genetics and Insurance Committee Concerning the Application for Approval to Use Genetic Test Results For Life Insurance Risk Assessment in Huntington's Disease (October 2000).
⑥ Human Genetics Commission, The use of genetic information in insurance:Interim recommendations of the Human Genetics Commission (May 2001).
① Association of British Insurers (ABI) Code of Practice for Genetic Tests (2008).
② ABI News Release, Insurance Genetics Moratorium extended to 2017 (5 April 2011). Available at http: //www.abi.org.uk/Media/Releases/2011/04/Insurance_Genetics_Moratorium_extended_to_2017.aspx (last access ed January 23,2012).
③"No plan shall seek information about a person's genetic characteristics for any nontherapeutic purpose." Sec. 1374.7(b), California Health and Safety Code.
④ "Any insurer that receives information derived from genetic testing may not use the information for any nontherapeutic purpose." Section 33-54-4, Georgia Code-Insurance.
⑤ Norman-Bloodsaw v. Lawrence Berkeley Laboratory,135 F.3d 1260,1269 (9th Cir.1998).
⑥ Americans with Disabilities Act of 1990.
⑦美国法院虽然曾经以“被保险人主观上第一次感受到疾病之存在”及“合理第三人均能认知到疾病己发生”为准,但嗣后大体均严格认定“既往症”之存在,仅在核保之前即有“令人信服的证据显示疾病已经 存在”,保险人才可以就该疾病所需之费用主张免责。基因“缺陷”之存在并不构成前述既往症。参见雷文玫：《美国商业健康保险与基因歧视之研究》,《中原财经法学》(桃园)2000年第5期。
① Sec.101 (a), Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996.
②[美]阿丽塔·L.艾伦、[美]理查德·c.托克音顿：《美国隐私法：学说、判例与立法》,冯建妹等编译,北京：中国民主法制出版社,2004年,第151-152页。
② Sec.101,102(a),103,104, Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
④ Sec.102(b), Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
⑤ European Society of Human Genetics, Genetic Information and Testing in Insurance and Employment: Technical, Social and Ethical Issues, European Journal of Human Genetics, Vol.11, Issue 12, Suppl 2 (2003), pp.S11-S12；参见王迁：《论“基因歧视”及其法律对策》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第87页。
① Beatrice Godard, et al., Genetic Information and Testing in Insurance and Employment:Technical, Social and Ethical Issues, European Journal of Human Genetics, Vol.11, Issue 12, Suppl 2 (2003), pp. S123-S142.
①参见王迁：《论“基因歧视”及其法律对策》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第123页。
①按照学者的分类,第一代就业歧视主要基于种族、性别、宗教及原始国籍等,第二代就业歧视主要基于年龄、身心障碍及性倾向等,第三代就业歧视主要基于基因、生活形态及艾滋病等。参见焦兴铠：《就业歧视之新兴议题解析》,《经社法制论丛》(台北)第46期(2010年),第85-121页。
②得克萨斯州的北圣菲铁路公司(Burlington Northern Santa Fe)曾对不知情的雇员进行有关腕关节综合症(carpal tunnel syndrome)的基因检测,一位拒绝检测的雇员被以解除合同相威胁。2001年,EEOC在向地方法院递交的诉状中指称北圣菲铁路公司从雇员身上采集血样进行基因检测的行为违反了《美国残疾人法》。虽然该公司声称其目的是为了判断该疾病高发率的原因究竟是来自遗传还是职业因素,但还是被判定非法歧视并赔偿220万美元。See "EEOC and BNSF settle genetic testing case under Americans with Disabilities Act". Available at http://www.eeoc.gov/eeoc/newsroom/release/5-8-02.cfm (last accessed October 10,2011).
③我国尚没有一部能够应对职场歧视的《反歧视法》等基本法或《反就业歧视法》等专门法律。现行《宪法》规定了民族平等(第4条)、在法律面前一律平等(第33条)、性别平等(第48条)等原则；《劳动法》禁止基于民族、种族、性别、宗教信仰的就业歧视(第12条和第13条)；《就业促进法》确认了平等就业权并禁止因民族、种族、性别、宗教信仰等不同而受歧视(第3条)。但就实际效力而言,这些规范多流于宣示而缺乏刚性,没有关于职场性别歧视的具体判断规则和私法救济途径,也缺少独立的有真正执行力的专门机构。
④罗胜华：《基因隐私权的法律保护》,北京：科学出版社,2010年,第186-187页。
①Pauline T. Kim, Genetic Discrimination, Genetic Privacy:Rethinking Employee Protections for a Brave New Workplace, Northwestern University Law Review, Vol.96 (2002), pp.1497,1535-1536.
②[美]阿瑟·奥肯：《平等与效率》,王奔洲译,北京：华夏出版社,1999年,第74页。
① "A covered entity may make pre-employment inquiries into the ability of an applicant to perform job-related functions." Sec.102 (c), Americans with Disabilities Act of 1990.
② Sec.102(b), Americans with Disabilities Act of 1990.
③"The term'disability'means, with respect to an individual--(A) a physical or mental impairment that substantially limits one or more of the major life activities of such individual; (B) a record of such an impairment; or (C) being regarded as having such an impairment." SEC.3(2), Americans with Disabilities Act of 1990.
④ Sec.201(e), Executive Order No.13145 (To Prohibit Discrimination in Federal Employment Based on Genetic Information),65 Fed. Reg.6875 (8 February 2000).
⑤ Sec.202,301, Executive Order No.13145,65 Fed. Reg.6875 (8 February 2000).
⑥基因监测不同于基因检测,它是针对在特定工作环境的雇员的基因状况是否因环境影响而有损害或发生其他变化。GINA对基因监测进行过详细的定义。Sec.201(5), Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
⑦Sec.301(d), Executive Order No.13145,65 Fed. Reg.6875 (8 February 2000).
⑧Sec.202(a), Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
① Sec.103, Family and Medical Leave Act of 1993 (29 U.S.C.2613).
②如根据《职业安全和健康法》(Occupational Safety and Health Act of 1970,29 U.S.C.651 et seq.)、《联邦矿山安全与健康法》(Federal Mine Safety and Health Act of 1977,30 U.S.C.801 et seq.)以及《原子能法》(Atomic Energy Act of 1954,42 U.S.C.2011 et seq.)由劳工部长所颁布的联邦条例,根据《职业安全和健康法》的授权而制定的州条例。
③Sec.202(b), Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008.
④ Human Genetics Advisory Commission, The Implications of Genetics Testing for Employment (1999), para. 3.19.
⑤ Denmark Law No.286 of 24 April 1996 on the Use of Health Information on the Labor Market.
① Article 26, Estonian Parliament, Human Gene Research Act,2001.
②参见王迁：《论“基因歧视”及其法律对策》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第204-205页。
② Beatrice Godard, et al., Genetic Information and Testing in Insurance and Employment:Technical, Social and Ethical Issues, European Journal of Human Genetics, Vol.11, Issue 12, Suppl 2 (2003), pp. S123-S142; Human Genetics Advisory Commission, The Implications of Genetics Testing for Employment (1999), para.3.19.
② See 6.23, Nuffield Council on Bioethics, Genetic Screening Ethical Issues (1993); 29.3, Australian Law Reform Commission, Protection of Human Genetic Information (2002).
③我国曾有多起公交司机行车中突发疾病的事件。如中国新闻网报道：《公交司机突发心脏病晕倒前将车停稳救一车人》,http://www.chinanews.com/sh/news/2009/06-02/1716764.shtml(2011年2月1日访问)。
④ Skinner v. Railway Labor Executives'Association,489 U.S.602 (1989) 489 U.S.602 (1989).
① Joanne Seltzer, The Cassandra Complex:An Employer's Dilemma in Genetic Workplace, Hofstra Law Review, Vol.27(1998), pp.411-417.
① Tom L. Beauchamp & James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics,6th Edition, New York:Oxford University Press,2008, p.126.
②卡多佐在一个判例中指出：“每一个心智健全的成年人都有权决定对自己的身体将如何行事。……除非在某种紧急情况下,必需的手术无法等待取得陷入无意识状态的患者的同意,否则必须首先得到其同意。”Schloendorff v. Society of New York Hospital,211 NY 125,105 N. E.92,133 N. Y. S.1143 (1914).
③刘士国：《新生人格权问题研究》,《法学论坛》2011年第6期。
④[美]阿丽塔·L.艾伦、[美]理查德·C.托克音顿：《美国隐私法：学说、判例与立法》,冯建妹等编译,北京：中国民主法制出版社,2004年,第366-367页。
⑤ Data Processing, Data File and Individual Liberties (Amended by the Act of 6 August 2004 relating to the protection of individuals with regard to the processing of personal data).
① "A person's genetic material may only be analyzed, registered or disclosed with the consent of that person, or if a statute so provides." Article 119 (2)f, The Swiss Federal Constitution.
②颜厥安：《死去活来——论法律对生命之规范》,《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第38页。
③第11条规定：不得以任何理由侵犯人的尊严、人权和基本自由,歧视和诋毁个人或群体。
④[德]康德：《法的形而上学原理》,沈叔平译,北京：商务印书馆,1991年,第41页。
③范瑞平：《当代儒家生命伦理学》,北京：北京大学出版社,2011年,第29-39页。关于家庭主义决策模式的优点,参见该书第72-73页。
④参见[美]阿丽塔·L.艾伦、[美]理查德·C.托克音顿：《美国隐私法：学说、判例与立法》,冯建妹等编译,北京：中国民主法制出版社,2004年,第364页。
⑤该条规定：在应用和推进科学知识、医学实践及相关技术时应尽可能使病人、参与研究者和其他受到影响的个人直接或间接受益,并最大限度地减少可能对他们带来的损害。
⑥Salogo v. Leland Standalone Jr. University Board of Trustees,317 P.2d 170 (Cal. App.1 Dist.1957)案情和分析参见段匡、何湘渝：《医生的告知义务与患者的承诺》,梁慧星主编：《民商法论丛》(第12卷),北京：法律出版社,1999年,第152页。
① Henry Beecher, Ethics and Clinical Research, New England Journal of Medicine, Vol.274, No.24 (1966), pp. 1354-1360.
① Levitt & Weldon, A Well Placed Trust? Public Perceptions of the Governance ofDNA Databases, Critical Public Health, Vol.15, No,4 (2005), pp.311-321;范建得、施志远：《论生物医学领域中族群研究之发展对法律规范带来之冲击——以海峡两岸之生物数据库为例》,倪正茂、刘长秋主编：《生命法学论要——2007年“生命科技发展与法制建设”国际研讨会论文集》,哈尔滨：黑龙江人民出版社,2008年,第170-192页。
②Ellen Wright Clayton, Informed Consent and Biobanks, Journal of Law Medicine and Ethics, Vol.33, Issue 1 (2005), pp.15-21.
①刘宏恩：《基因科技伦理与法律——生物医学研究的自律、他律与国家规范》,台北：五南图书出版有限公司,2009年,第12-13页。
② Alice Hsieh, A nation's genetic database, Columbia Journal Law & Social Problems, Vol.37 (2004), pp.359-411.
③张新庆：《人类遗传数据库在中国：伦理问题和科学家的态度》,《科学》2007年第2期。
④ Committee on Human Genome Diversity, Commission on Life Sciences, National Research Council, Evaluating Human Genetic Diversity, Washington, DC:National Academy Press,1997, P.65.
⑤ National Bioethics Advisory Commission, Ethical Issues in Human Stem Cell Research (September 1999).
①本段资料参见张新庆、樊春良：《关于中国人类遗传数据库建设的伦理、管理与政策法规问题探讨》,《科学文化评论》2007年第3期。
②刘宏恩：《基因科技伦理与法律——生物医学研究的自律、他律与国家规范》,台北：五南图书出版有限公司,2009年,第12-13页。
③限于篇幅,本文对无同意能力之人(如儿童、智障者、植物人等)的同意问题暂不予讨论。
① Ellen Wright Clayton, Informed Consent and Biobanks, Journal of Law Medicine and Ethics, Vol.33, Issue 1 (2005), pp.15-21.
②“特殊代表权利”理念是在西方民主国家的政治过程中产生的,即在立法机关中把一定数量的席位留给处于不利地位的群体或边缘化群体的成员,是对压迫或系统性劣势的纠正性政治回应。参见[加]威尔·金里卡：《多元文化公民权——一种有关少数族群权利的自由主义理论》,杨立峰译,上海：上海世纪出版集团,2009年,第40-45页。
③早期的有关争论及其分析,可参见K. A. Quaid, et al., Disclosure of Genetic Information Obtained Through Research, Genetic Testing, Vol.8 (2004), pp.347-355; G. Renegar, et al., Returning Genetic Research Results to Individuals:Points-to-consider, Bioethics, Vol.20, No.1 (2006), pp.24-34.
① Estonia Human Genes Research Act (2000).
② Margit Sutrop, Human Genetic Databases:Ethical, Legal and Social Issues, Trames:Journal of the Humanities and Social Sciences, Vol.8, No.1/2 (2004), pp.5-14.
③ Art.10, Council of Europe, Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine:Convention on Human Rights and Biomedicine (European Treaty Series-No.164, Oviedo,4.Ⅳ.1997).
④ HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit-sharing (2000).
⑤UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003).
⑥ Carolyn Johnston & Jane Kaye, Does the UK Biobank Have a Legal Obligation to Feedback Individual Findings to Participants? Medical Law Review, Vol.12 (2004), pp.239-244.
⑦也有学者指出,这些成本不能成为拒绝告知参与者那些与其性命攸关的信息的理由。Carolyn Johnston & Jane Kaye, Does the UK Biobank Have a Legal Obligation to Feedback Individual Findings to Participants? Medical Law Review, Vol.12 (2004), pp.239-244.
⑧其实,英国MRC在《研究用人体组织与生物样本指引》中已经指出,研究者应在研究开始前制定好告知方案,并判断向参与者提供何种信息有利,参与者应有权决定是否知情。但是,如果附带性的临床研究结果显示了参与者有严重疾病之虞并可以获得医疗手段,那么研究者就负有告知此种信息的义务。Medical Research Council, Guidelines on Human Tissue and Biological Samples for Use in Research (2001).
⑨刘源祥：《国家级人类基因资料库研究成果之告知义务》,《法律与生命科学》(台北)2008年第4期,第31-44页。
①参见牛惠之：《人类基因数据库的潜在风险议题定性与风险管理模式之研议》,邱文聪主编：《2007科技发展与法律规范双年刊——公卫风险的法律建构》,台北：中央研究院法律学研究所筹备处,2008年,第143-196页。
② Margit Sutrop, Human Genetic Databases:Ethical, Legal and Social Issues, Trames:Journal of the Humanities and Social Sciences, Vol.8, No.1/2 (2004), pp.5-14.
③[英]安东尼·吉登斯：《现代性的后果》,田禾译,南京：译林出版社,2000年,第130页。
①牛惠之：《人类基因数据库的潜在风险议题定性与风险管理模式之研议》,邱文聪主编：《2007科技发展与法律规范双年刊——公卫风险的法律建构》,台北：中央研究院法律学研究所筹备处,2008年,第143-196页。
②Samuel D.Warren & Louis D.Brandeis,The Right to Privacy,Harvard Law Review,1890,Vol.4,No.5,pp. 193—220.
③William L.Prosser,Privacy:A Legal Analysis,California Law Review,Vol.48(1960),pp.383-423.
④Pavesich v. New England Lif.e Ins.Co.,122 Ga.190,50 S.E.68(1905).
⑤Griswold v. Connecticut,381 U.S.479(1965).
⑥Whalen v.Roe,429 U.S.589,97 S.Ct.869,51 L.Ed.2d 64(1977).
① Sec.552a, U. S. C.
② Alan F. Westin, Privacy and Freedom, New York:Atheneum,1967.
③首次认可隐私权亦属于宪法权利的则是1969年“京都府学联案件”,明确地将日本宪法第13条(个人尊严和幸福追求权)视作隐私权存在的终极根据。参见吕艳滨：《口本的隐私权保障机制研究》,《广西政法管理干部学院学报》2005年第4期。
④ George Annas, Genetic Privacy:There Ought to be a Law, Texas Review of Law & Politics, Vol.4 (1999), pp. 9-15.
① Anita L. Allen, Genetic Privacy:Emerging Concepts and Values, in Mark A. Rothstein, ed., Genetic Secrets: Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era, New Haven:Yale University Press,1997, pp.41-59.
②关于对基因信息的“知”或“不知”的权利的伦理讨论,参见Ruth Chadwich, et al. (eds.), The Right to Know and the Right Not to Know, Ashgate,1997; Christoph Rehmann-Sutter, et al. (eds.), Disclosure Dilemmas:Ethics of Genetic Prognosis After the 'Right to Know/Not to Know'Debate, Ashgate,2009; Ann Cavoukian, Genetic Privacy:The Right "Not to Know". A Speech in the 10th World Congress on Medical Law (Jerusalem, Israel, August 28-September 1,1994).
③ R. Chadwick, The Philosophy of the Right to Know and the Right not to Know, in R. Chadwick, et al. (eds.),, The Right to Know and the Right not to Know, Aldershot:Avebury,1997, p.18.
④ Roberto Andorno, The Right Not to Know:An Autonomy Based Approach, Journal of Medical Ethics, Vol.30, No.5 (2004), pp.435-439.
⑤基因样本和信息的持有者往往是基因权主体之外的研究机构、基因银行(Genetic Bank)、基因信托(Genetic Trust)等政府或商业机构,如美国的The National Center for Biotechnology Information (NCBI)。
① George J. Annas, et al., The Genetic Privacy Act and Commentary, February 28,1995. Available at http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/resource/privacy/privacyl.html (last accessed October 10, 2011).
② Art.57, Data Processing, Data File and Individual Liberties (Amended by the Act of 6 August 2004 relating to the protection of individuals with regard to the processing of personal data).
③ Art.13,16, ORGANIC LAW 15/1999 of 13 December on the Protection of Personal Data.
④ S. & Marper v. The United Kingdom, (2008) 158 NLJ 1755, [2008] ECHR 1581, (2009) 48 EHRR 50,25 BHRC 557,48 EHRR 50, [2009] Crim LR 355.
⑤ BBC News, DNA and Fingerprint Guidelines " Unlawful",18 May 2011.
⑥第5条规定的采样对象包括性犯罪或重大暴力犯罪的被告和犯罪嫌疑人,第12条规定被采样人受不起诉处分或经法院无罪判决确定者,可申请主管机关删除其脱氧核醣核酸样本及纪录。
⑦ See Sonia Le Bris & Bartha Maria Knoppers, International and Comparative Concepts of Privacy, in Mark A. Rothstein (ed.), Genetic Secrets:Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era, New Haven:Yale University Press,1997, p.418.
⑧ Directive 95/46/EC of the European Parliament and of the Council of 24 October 1995 on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data.
① Roberto Andorno, Population Genetic Database:A New Challence to Human Rights, in Christian Lenk, et al. (eds.), Ethics and Law of Intellectual Property:Current Problems in Politics, Science and Technology, Aldershot: Ashgate Publishing, p.41.
②关于刑事DNA数据库引发的隐私权保护问题的分析,参见邱格屏：《基因经济与法制创新》,北京：中国社会科学出版社,2010年,第118-122页。
③ David H. Kaye, et al., Is a DNA Identification Database in Your Future? Criminal Justice, Vol.16, No.3 (Fall 2001), pp.5-11 & 19.
④ Art.12, Council of Europe, Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine:Convention on Human Rights and Biomedicine (European Treaty Series-No.164, Oviedo,4.Ⅳ.1997).
①右National Conference of State Legislatures的Genetics Legislation Database中检索,自2004年自2011年底,美国各州关于基因隐私的立法或议案共有90个,关于基因咨询的共有53个,关于新生儿基因检测的共有123个。检索网址http://www.ncsl.org。美国各州基因隐私法之比较,参见Genetic Privacy Laws, Available at http://www.ncsl.org/issues-research/health/genetic-privacy-laws.aspx (last accessed October 10,2011).
②即groundswell for genetic privacy building,是美国“负责任的基因学”理事会(Council for Responsible Genetics)和“基因公平论坛”(Forum on Genetic Equity)所做的比喻。但Dan Vorhaus对此表示质疑。See Dan Vorhaus, Considering the Impact of Yet Another Proposal for Genetic Legislation, Genomics Law Report, March 23,2011.
③ Bearder et al. v. State of Minnesota and MDH, A10-101 (Minn. Nov.16,2011).
④ Newborn Screening Statutes, Minn. Stat. Section 144.125-128.
⑤囊肿性纤维化为遗传病,症状表现以肺部和消化系统损害最为严重。在自种人中,大约每2500个初生婴儿便有一个会患上此病。在非洲人和亚裔人中较为少见。目前未有治疗方法。
⑤ Sweden Law 114 of March 1991 on the Use of Certain Gene Technologies within the Context of General Medical Examinations (1993).
⑦《法国新刑法典》,罗结珍译,北京：中国法制出版社,2003年,第96页。
①参见周谷风：《德国出台新基因法私人亲子鉴定被禁》,中新社2009年4月24日电。
②《最高人民法院关于贯彻执行(中华人民共和国民法通则)若干问题的意见》(试行)第140条中规定“以书面、口头形式宣扬他人隐私,或者捏造事实公然丑化他人人格,以及用侮辱、诽谤等方式损害他人名誉,造成一定影响的,应当认定为侵害公民名誉权的行为。”《最高人民法院关于审理名誉权案件若干问题的解答》中第7条第3款规定：“对未经他人同意,擅自公布他人的隐私材料或以书面、口头形式宣扬他人隐私,致他人名誉受到损害的,按照侵害他人名誉权处理。”《最高人民法院关于确定民事侵权精神损害赔偿责任若干问题的解释》第1条规定可以直接受理侵害隐私权的精神赔偿诉讼。
③在原国家科学技术委员会1993年颁布的《基因工程安全管理办法》和科学技术部、卫生部1998年制定的《人类遗传资源管理暂行办法》等行政规章中根本找不到任何隐私保护的规定。
④令人颇为遗憾的一件事情是,我国“基因歧视第一案”也没有试图关注基因隐私权。
⑤参见前言部分所引王利明主持起草的《中国民法典学者建议稿》第373条、杨立新主持起草的《中国民法典人格权法编建议稿》第76条。
① William F. Mulholland Ⅱ & Ami S. Jaeger, Comment, Genetic Privacy and Discrimination:A Survey of State Legislation, Jurimetrics Journal, Vol.39 (1999), p.317.
② Norman-Bloodsaw v. Lawrence Berkeley Laboratory,135 F.3d 1260 (9th Cir.1998).
③ U.S. CONST, amend. § 4,5,14; Cal. CONST, art. I, § 1.
④ Civil Rights Act of 1964 (Title Ⅶ),42 U.S.C.A. § 2000e-2(a) (West 1988).
⑤这就在事实上正面认可了“个人信息控制权”,隐私权逐步由消极被动的概念转变为积极主动的含义。参见吕艳滨：《日本的隐私权保障机制研究》,《广西政法管理干部学院学报》2005年第4期。
⑥ "Like the double helix of the DNA molecule, privacy and equality are intertwined in complex ways." David H. Kaye, et al., Is a DNA Identification Database in Your Future? Criminal Justice, Vol.16, No.3 (Fall 2001), pp. 5-11 & 19.
① HUGO Ethics Committee Statement on the DNA Sampling:Control and Access (1998).
② J. Thomas McCarthy, The Right of Publicity and Privacy, New York:Clark Boardman Callaghan,1992. p.ⅶ.
③ Haelan Laboratories, Inc. v. Topps Chewing Gum, Inc.202 F.2d 866 (2d Cir.1953).
④在一个案件中,法院就曾宣称：“一个人的姓名是属于他自己的财产,他像对其他财产一样享有相同的使用和受益的权利。”Brown Chemical Co. v. Meyer,139 U. S.540 (1891).
⑤ Richard G. Turkington & Anita L. Allen, Privacy Law:Cases and Materials,2nd Edtion, St. Paul:West Group, 2002, pp.648-649.
⑥ Restatement (Third) of Unfair Competition (1995), Topic 3, § 46-49.
⑦ Lombardo v. Doyle, Dane & Bermbach, Inc.,579 F.2d 215 (C.A.2 1978).
⑧仿冒系以他人(一般是竞争对手)的客户或潜在消费者为对象,以不实表示为手段,从而造成该他人损害的行为。随着时代发展,其具体表现形式已经多样化,也包括擅自使用他人的名字等人格要素并导致经 济利益损失的侵权行为。参见胡雪梅：《英国侵权法》,中国政法大学出版社,2008年,第299以及309-310页。该书将passing off译为假冒。
①参见[澳]胡·贝弗利-史密斯：《人格的商业利用》,李志刚、缪因知译,北京：北京大学出版社,2007年,第15-16页。
②[日]五十岚清：《人格权法》,[日]铃木贤、葛敏译,北京：北京大学出版社,2009年,第146页。
③张民安：《公开权侵权责任制度研究》,广州：中山大学出版社,2010年,序,第5页。
④杨立新、刘召成：《抽象人格权与人格权体系之构建》,《法学研究》2011年第1期。
⑤程合红：《人格权的商事化——以美国法中的公开权(the right of publicity)为例》,中国政法大学民商法教研室主编：《民商法纵论——江平教授七十华诞祝贺文集》,北京：中国法制出版社,2000年,第212-225页。
⑥马特：《人格权与财产权关系考——以隐私权为线索》,王利明主编：《民法典·人格权法重大疑难问题研究》,北京：中国法制出版社,2007年,第179-189页。
⑦ Thomas McCarthy曾经认为,公开权是一种常识性法律权利(commonsensical legal right),是不言自明的法律权利(a self-evident legal righ),其存在的正当性不需要任何理性的证明。J. Thomas McCarthy, The Right of Publicity and Privacy, New York:Clark Boardman Callaghan,1992.
① Julius C. S. Pinckaers, From Privacy Toward a New Intellectual Property Right in Persona:The Right of Publicity (United States) and Portrait Law (Netherlands) Balanced With Freedom of Speech and Free Trade Principles, Hague/Boston:Kluwer Law International,1996, p.242.
② Melville B. Nimmer, The Right of Publicity, Law and Contemporary Problems, Vol.19 (1954), pp.203-216.
③ Lee M. Silver, The Meaning of Genes and "Genetic Rights", Jurimetrics Journal, Vol.40 (1999), pp.9-19.
④这五个原则为：1.未经告知后同意不得采集一个人的身体材料；2.在告知后同意情况下,作为一种为这个人取得显著治疗利益的手段而去除身体材料才能被允许；3.在告知后同意情况下,去除身体的材料可以作为一种为一个或多个其他人取得显著治疗利益的手段,如果去除不会对其造成严重或不相称的损害；4.如果存在重大风险,如在处理生物材料的某些做法将导致对人的剥削,那么这种做法应不被允许或作修改；5.法律上的权利制度应促进用于治疗目的的生物材料根据医疗需要对患者的有效分配。
④ B. Bjorkman & S. O. Hansson, Bodily Rights and Property Rights, Journal of Medical Ethics, Vol.32 (2006), pp. 209-214.
⑥ Greenberg v. Miami Children's Hospital Research Institute, Inc.,264 F.Supp.2d 1064 (S. D. Fla.2003).
① Washington University v. William J. Catalona, No.4:03CV1065 (E. Dist. Mo. April 14,2006), on appeal Nos. 06-2286 & 06-2301 (8th Cir.).
② World Health Organization, Genetic Databases:Assessing the Benefits and the Impact on Human and Patient Rights, Report of World Health Organization Regional Office for Europe, Geneva,2003. See also Graeme Laurie, Genetic Databases:Assessing the Benefits and the Impact on Human and Patient Rights—A WHO Report, European Journal of Health Law, Vol.11, No.1 (2004), pp.87-92.
③ Sec.104, The Genetic Privacy Act, by George J. Annas, et al. Available at http://www.ornl.gov/sci/techr esources/Human_Genome/resource/privacy/privacyl.html (last accessed Feb.1,2011).
④ Sec.4 (e), Vermont's proposed H.368:An Act Relating to Privacy of Genetic Information,2011.
⑤Dan Vorhaus, Is the Genetic Rights Movement Picking Up Steam?, Genomics Law Report, March 16,2011.
⑥[美]阿丽塔·L.艾伦、[美]理查德·C.托克音顿：《美国隐私法：学说、判例与立法》,冯建妹等编译,北京：中国民主法制出版社,2004年,第150页。
① Alexandra E. George, Is 'Property'Necessary? On Owning the Human Body and its Parts, Res Publica, Vol.10 (2004), pp.15-42.
②赖沅晖：《基因科技政策制定过程中之风险与责任议题》,《公共行政学报》(台北)第13期(2004年),第59-90页。
③李燕：《医疗权利研究》,北京：中国人民公安大学出版社,2009年,第219页。
④ See, e.g., Khre Berg, The Ethics of Benefit Sharing, Clinical Genetics, Vol.59 (2001), pp.240,242; David Townend, Who Owns Genetic Information? in J. Sandor (ed.), Society and Genetic Information:Codes and Laws in the Genetic Era, Budapest:Central European University Press,2003, pp.125-144.
⑤ Richard A. Spinello, Property Rights in Genetic Information, Ethics and Information Technology, Vol.6 (2004), pp.29-41; Daniel S. Strouse, Informed Consent to Genetic Research on Banked Human Tissue, Jurimetrics Journal, Vol.45 (2005),p.135.
①See, e.g., Charles M. Jordan & Casey J. Price, First Moore, then Hecht:Isn't It Time We Recognize a Property Interest in Tissues, Cells, and Gametes? Real Property, Probate and Trust Journal, Vol.37 (2002), pp.167-171; John C. Bear, What's My DNA Worth, Anyway? Perspectives in Biology and Medicine, Vol.47 (2004), pp. 273-289.
② Donna M. Gitter, Ownership of Human Tissue:A Proposal for Federal Recognition of Human Research Participants'Property Rights in Their Biological Material, Washington & Lee Law Review, Vol.61 (2004), pp. 257-345.
③Lori B. Andrews, The Gene Patent Dilemma:Balancing Commercial Incentives with Health Needs, Houston Journal of Health Law and Policy, Vol.2 (2002), pp.65-106.
④美国1968年《统一解剖捐献法》(UAGA)规定买卖死者遗体是非法的,但又规定可以收取为填补由保护、运输、储存和加工尸体而发生的成本。
⑤ Gary E. Marchant, Property Rights and Benefit-Sharing for DNA Donors? Jurimetrics Journal, Vol.45 (2005), pp.153-178.
① Donna M. Gitter, Ownership of Human Tissue:A Proposal for Federal Recognition of Human Research Participants'Property Rights in Their Biological Material, Washington & Lee Law Review, Vol.61 (2004), pp. 257-345; Henry T. Greely, The Control of Genetic Research:Involving the "Groups Between", Houston Law Review, Vol.33 (1997), pp.1397-1430.
②[德]马克斯·韦伯：《经济、诸社会领域及权力》,李强译,北京：生活·读书·新知三联书店,1998年,第36页。
③Greenberg v. Miami Children's Hospital Research Institute, Inc.,264 F.Supp.2d 1064 (S. D. Fla.2003).
④又称中枢神经系统海绵样变性综合症,是一种常染色体隐性遗传性疾病,婴儿期即可发病,主要以进行性头围增大和神经系统功能的快速减退为特点。该病主要发生在德裔犹太人中。Eliot Marshall, Families Sue Hospital, Scientist for Control of Canavan Gene, Science, Vol.290, No.5494 (2000), p.1062.
①分别为：欠缺告知后的同意(lack of informed consent)、违反忠信义务(breach of fiduciary duty)、不当得利(unjust enrichment)、欺诈性的隐瞒(fraudulent concealment)、侵占(conversion)和擅用商业秘密(misappropriation of trade secrets)。
① Robert Mitchell & Catherine Waldby, National Biobanks:Clinical Labor, Risk Production, and the Creation of Biovalue, Science, Technology & Human Values, Vol.35, No.3 (2010), pp.330-355.
② J. V. Mchale, Regulating Genetic Databases:Some Legal and Ethical Issues, Medical Law Review, Vol.11 (2004), pp.70-96.
③ UNESCO《国际人类基因数据宣言》第19条：(a)通过使用为医学和科研目的采集的人类基因数据、人类蛋白质组数据或生物标本而得到的利益,应根据国家的法律或政策及国际协定,为整个社会及国际社会共享。体现这些原则的利益共享可以采取下述任何一种形式：对参与了研究的个人和群体提供特殊帮助；享受医疗服务；提供科研得出的新的诊断方法、新的治疗设备或药品；支持卫生事业；促进研究方面的能力建设：结合发展中国家的具体问题,开发和强化其采集和处理人类基因数据的能力；符合本宣言原则的其它任何形式。(b)国家法律和国际协定可以对这方面的限制情况做出规定。
④这属于国际法的问题。在基因利益的获取方面,富国与穷国之间存在着不公平现象。相关分析参阅秦天宝：《遗传资源获取与惠益分享的法律问题研究》,武汉：武汉大学出版社,2006年；张新庆、樊春良：《关于中国人类遗传数据库建设的伦理、管理与政策法规问题探讨》,《科学文化评论》2007年第3期；Minakshi Bhardwaj, Rich Databases and Poor People:Opportunities for Developing Countries, Trames:Journal of the Humanities and Social Sciences, Vol.8, No.1/2 (2004), pp.90-105.
⑤即使研究没有成果,没有利润,参与研究的个人、家庭、人群至少应得到感谢(如感谢信或文化期望的小礼品等)。此外也要提供例如医疗、技术转让或帮助社区基础设施建设(如学校、图书馆、运动场、供应干净水等)直接利益。HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit Sharing (2000).
① WHO, Genetic Databases:Assessing the Benefits and the Impact on Human & Patient Rights:Report for Consultation (2001).
②[英IRuth Chadwick《基因数据库：个人选择和社会利益》,鲍贻倩译,《中国医学伦理学》2004年第1期。
③这是一种少见的常染色体遗传性疾病,主要累及弹性组织,可侵犯人体多个器官和系统,主要表现为皮肤、眼、心血管系统损害。目前研究证实PXE是由ABCC6基因的突变所致。
④Paul Smaglik, Tissue Donors Use Their Influence in Deal Over Gene Patent Terms, Nature, Vol.407 (2000), p. 821; Sharon F. Terry & Charles D. Boyd, Researching the Biology of PXE:Partnering in the Process, American Journal of Human Genetics, Vol.106 (2001), p.177; Eliot Marshall, Patient Advocate Named Co-Inventor on Patentfor the PXE Disease Gene, Science, Vol.305 (2004), p.1226.
⑤在2003年还建立了一个基于PXE模式的生物样品和临床数据的存储库Genetic Alliance Registry and BioBank。对基因样本寻求财产权的最强的运动之一,来自参与遗传研究的美洲印第安人群。G. E. Marchant, Property Rights and Benefit-Sharing for DNA Donors? Jurimetrics Journal, Vol.45 (2005), pp.153-178.
HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit Sharing (2000).
①[英] H.L.A.哈特：《法律的概念》(第2版),许家馨、李冠宜译,北京：法律出版社,2006年,第123页。
②[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第127页。
①诺齐克从边际约束的角度否认权利冲突的存在。Robert Nozick, Anarchy, State and Utopia, New York:Basic Books Inc.,1974, p.28-29我国有观点认为权利边界是确定的,进而权利冲突是伪命题。参见郝铁川：《权利冲突：一个不成问题的问题》,《法学》2004年第9期。其他学者则质疑“权利冲突是伪命题”,参见郭明瑞：《权利冲突的研究现状、基本类型与处理原则》,《法学论坛》2006年第1期；张平华：《权利冲突是伪命题吗?——与郝铁川教授商榷》,《法学论坛》2006年第1期；等。
② Jeremy Waldorn, Rights in Conflict, Ethics, Vol.99, No.3 (1989), pp.503-519,506.
③参见刘作翔：《权利冲突的几个理论问题》,《中国法学》2002年第2期。
④[美]L·科塞：《社会冲突的功能》,孙立平等译,北京：华夏出版社,1989年,前言。
⑤雷恩博尔特(G. W.Rainbolt)认为：当外部权利冲突发生时,会产生权利冲突与非基于权利的道义上的考虑；而内部权利冲突只在权利之间发生,包括允许的权利违反和不可避免的权利违反。George W. Rainbolt, Rights Theory, Philosophy Compass, Vol.1 (2006), pp.11-21.
⑥就此而言,科斯在《社会成本问题》中所举的一些例子实际上不属于权利冲突(事实上科斯用的词是“问题的相互性”,也不是“权利的相互性”),而是权利滥用型侵权行为。参见[英]R H.科斯：《社会成本问题》,《财产权利与制度变迁——产权学派与新制度学派译文集》,上海：上海三联书店,1991年,第3-58页。类似地,学者们津津乐道的“钢琴声案”、“麻将噪音案”等也属于权利滥用。对案件所作的权利冲突分析,参见刘作翔：《权利冲突：一个应该重视的法律现象》,《法学》2002年第3期；刘作翔：《权利冲突：一个值得重视的法律问题》,《浙江社会科学》2002年第3期。
①在这个角度,学者将权利冲突定义为：两个以上的权利的实现不能并存的状态。王利明：《人格权法研究》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第208页。
② Joel Feinberg, Rights, Justice, and the Bounds of Liberty:essays in social philosophy, Princeton:Princeton University Press,1980.
③这个例子是：爱德华是电车的司机。电车正在运行中,刹车系统突然失灵了,前面主线上正站着一个人——萨曼莎,而支线上也有一个人——珍妮弗。如果爱德华不转变电车的方向,萨曼莎就会死,而如果他转变方向则珍妮弗将会死。Judith Jarvis Thomson, Rights, Restitution and Risk, Cambridge:Harvard University Press,1986.
④我国甚至发生过一起年近9旬的老人有关生育权纠纷的离婚案件：2001年初,87岁的孙某在南京市秦淮区法院提起离婚诉讼。孙某称,他和妻子1961年结婚,均为再婚,妻子与前夫生有两女,而他当时并无子女。婚后几年内妻子曾背着他3次堕胎,这“剥夺”了他做父亲的权利。案件经调解后撤诉。参见章敬平：《生育权：无法解决的冲突?》,《中国新闻周刊》2001年第13期。美国生育权冲突的典型案件,参见Davis v. Davis.842 S.W.2d 588,597 (Tenn.1992).
⑤徐国栋：《出生与权利——权力冲突》,《东方法学》2009年第2期。
⑥参见刘作翔：《权利冲突的几个理论问题》,《中国法学》2002年第2期。
⑦ Wesley Newcomb Hohfeld, Fundamental Legal Conceptions as Applied in Judicial Reasoning, New Jersey:The Lawbook Exchange, Ltd.,2010.
①苏力：《(秋菊打官司)案、邱氏鼠药案和言论自由》,《法学研究》1996年第3期。
②王利明：《人格权法研究》,北京：中国人民大学出版社,2005年,第208页。
③张翔：《自然人格的法律构造》,北京：法律出版社,2008年,第273页。
④这主要表现为法律规范具有形式的合理性,并且它由语言所表达,而语言具有内在的局限性。参见[美]布赖恩·比克斯：《法律、语言与法律的确定性》,邱昭继译,北京：法律出版社,2007年。
⑤[德]卡尔·拉伦茨：《法学方法论》,陈爱娥译,北京：商务印书馆,2003年,第279页。
⑥原因主要有：权利边界构造手段经常失灵；实质合理性与形式合理性存在紧张关系；法律解释的非客观性。参见郭明瑞：《权利冲突的研究现状、基本类型与处理原则》,《法学论坛》2006年第1期。
⑦有学者把利益或价值的冲突视为权利冲突的实质而非根源,权利客观表现为利益需求,主观表现为价值需求。参见刘作翔：《权利冲突的几个理论问题》,《中国法学》2002年第2期。这一主张为很多人接受。
①参见[美]罗斯科·庞德：《法理学》(第四卷),王保民、王玉译,北京：法律出版社,2007年,第18页。
②参见[美]L·科塞：《社会冲突的功能》,孙立平等译,北京：华夏出版社,1989年,第12、23页。
③[美]L·科塞：《社会冲突的功能》,孙立平等译,北京：华夏出版社,1989年,第123页。
④学者提出的模式有：增加利益资源、设定义务限制(容忍合理损害的义务)、确立权利位阶性、确定权利先后性、权利的交易、程序的引入等。李友根：《权利冲突的解决模式初论》,《公法研究》(第2辑),北京：商务印书馆,2004年,第287-319页。
⑤[美]L·科塞：《社会冲突的功能》,孙立平等译,北京：华夏出版社,1989年,第135页。
①[美]罗纳德·德沃金：《认真对待权利》,信春鹰、吴玉章译,北京：中国大百科全书出版社,2002年,第255页。
②例如贾桂花诉北京电影学院青年电影制片厂侵害肖像权案：《秋菊打官司》摄制组在陕西宝鸡进行纪实性摄影时,摄下了卖棉花糖的原告贾桂花的形象,并在影片中显现了约四秒钟左右。原告脸上有麻子,影片公映后被人讽刺挖苦,精神感到压抑。为此,原告在向北京电影学院青年电影制片厂提出诉讼,认为被告侵犯了她的肖像权,要求向其公开赔礼道歉、剪除影片上显现其肖像的镜头、赔偿精神损失8000元及经济损失4720.78元,但未获法院支持。参见北京市海淀区人民法院(1993)海民初字第3991号判决书。对本案的权利位阶分析,参见苏力：《(秋菊打官司)案、邱氏鼠药案和言论自由》,《法学研究》1996年第3期。
③林来梵、张卓明：《论权利冲突中的权利位阶——规范法学视角下的透视》,《浙江大学学报》(人文社会科学版)2003年第6期。
④刘作翔：《权利冲突的几个理论问题》,《中国法学》2002年第2期。
⑤[德]卡尔·拉伦茨：《法学方法论》,陈爱娥译,北京：商务印书馆,2003年,第279页。
①关于利益衡量和价值判断的深入分析,参见段匡：《日本的民法解释学》,上海：复旦大学出版社,2005年,第245-305页。
②[美]E·博登海默：《法理学——法律哲学和法律方法》,邓正来译,北京：中国政法大学出版社,1999年,第503页。
③参见[美]L·科塞：《社会冲突的功能》,孙立平等译,北京：华夏出版社,1989年,第109-110页。
④[德]卡尔·拉伦茨：《法学方法论》,陈爱娥译,北京：商务印书馆,2003年,第286页。
①关于基因歧视的分析参见本文第三章第三节,此处仅讨论基因上的合理差别对待。
②[美]约翰·罗尔斯：《正义论》,何怀宏等译,北京：中国社会科学出版社,1988年,第292页。
③ Pauline T. Kim, Genetic Discrimination, Genetic Privacy:Rethinking Employee Protections for a Brave New Workplace, Northwestern University Law Review, Vol.96 (2002), p.1497,1500.
④案情参见本文前言部分。原告要求法院认定他们体检合格并按程序进行考察录用,并未提起基因歧视侵权诉讼。此外,律师在庭审中声称被告对原告进行的地中海贫血基因检测侵犯了原告的“身体隐私”。参见新华社电：《佛山“地贫基因歧视案”开审》,《京华时报》2010年2月3日,A20版。虽然媒体称之为“基因歧视第一案”,但就案件诉由和裁判焦点而言,这并非真正的基因歧视侵权案件。
①参见[古希腊]柏拉图：《理想国》,郭斌和、张竹明译,北京：商务印书馆,2009年,第115-120页。
②参见[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第378-408页。
①我国《侵权责任法》第55条第1款规定：“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的,医务人员应当及时向患者说明医疗风险、替代医疗方案等情况,并取得其书面同意；不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明,并取得其书面同意。”第56条规定了例外情形：“因抢救生命垂危的患者等紧急情况,不能取得患者或者其近亲属意见的,经医疗机构负责人或者授权的负责人批准,可以立即实施相应的医疗措施。”
②该案由日本最高裁判所于2000年2月29日作山终审判决,支持了基于宗教信仰而拒绝输血的患者的自我决定权。《民事判例集》(日本)第54卷第2号,第582页。详细案情及分析,参见夏芸：《医疗事故赔偿法—来自日本法的启示》,北京：法律出版社,2007年,第516-540页。美国也发生过类似案件,参见In the Matter of Rena,46 Mass. App. Ct.335; 705 N.E.2d 1155 (Feb.16,1999).
③[美]舍曼·富兰德等：《卫生经济学》(第5版),海闻等译,北京：中国人民大学出版社,2010年,第399页。
①[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第133页。
② Alvin Toffler, Future Shock, New York:Random House,1971, p.203中文译文参见[美]托夫勒：《未来的冲击》,秦麒征译,贵阳：贵州人民出版社,1985年,第208页。
③比如,美国有一对聋哑女同性恋者利用来自有5代聋哑病史的家庭的捐献者的精子,企图生育一个聋哑孩子。参见M. Spriggs, Lesbian Couple Create a Child Who is Deaf Like Them, Journal of Medical Ethics, Vol.28, No.5 (2002), pp.283-283.
① Daniel J. Solove, The Virtues of Knowing Less:Justifying Privacy Protections Against Disclosure, Duke Law Journal, Vol.53 (2003), p.967-1065.
② President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioural Research. Screening and counselling for genetic conditions:a report on the ethical, social, and legal implications of genetic screening, counselling, and education programs (US Government Printing Office, Washington DC, 1982).
③ Clayton, E. W. Ethical, Legal, and Social Implications of Genomic Medicine, The New England Journal of Medicine, Vol.349 (2003), pp.562-569.
④有关医师对第三人披露患者的基因医疗信息的法律问题的详细分析,参见王康：《论基因医疗信息对第三人的披露》,《法学论坛》2011年第5期。
①斯诺(C. P. Snow)在1959年的一次演讲中指出科学与人文两种文化的分裂。那些最根本性的选择由少数人秘密地但却以合法的形式做出,然而这些人不可能对所做出的选择的依据及其后果都具有第一手的知识。仿佛存在于虚无之中,因为属于两种文化的人无法相互交谈。参见[英]C.P斯诺：《两种文化》,纪树立译,北京：生活·读书·新知三联书店,1994年,第16页及前后。
②参见黄丁全：《医疗、法律与生命伦理》,北京：法律出版社,2004年,代序,第3页。
③斯蒂格利茨(Joseph E. Stiglitz)认为,当个人或厂商的一种行为直接影响到他人却没有给予支付或得到补偿时,就出现了外部性——那些未被市场交易所体现的额外成本和额外收益。参见[美]斯蒂格利茨：《经济学》,北京：中国人民大学出版社,2001年,第138、465页。萨缪尔森(Paul A. Samuelson)认为,在生产和消费过程中,当有人被强加了非自愿的成本或利润时,外部性就会产生。外部性是一个经济机构对他人福利施加的一种未在市场交易中反映出来的影响。参见[美]保罗·萨缪尔森：《经济学》,北京：华夏出版社,1999年,第267页。
① "The State of California has a compelling public interest in realizing the medical promise of genomics. It also has a compelling public interest in relieving the fear of discrimination and in prohibiting its actual practice." See Sec.1 (i), S. B.559 Senate Bill-Introduced,2011.
② Dan Vorhaus, Considering the Impact of Yet Another Proposal for Genetic Legislation. Available at http: //www.genomicslawreport.com/index.php/2011/03/23/ca-proposal-for-genetic-legislation/(last accessed May 1, 2011).
① Matti Hayry, Rationality and the Genetic Challenge:Making People Better? Cambridge:Cambridge University Press,2010, p.47.
②[美]恩格尔哈特：《生命伦理学基础》,范瑞平译,北京：北京大学出版社,2006年,第29页。
③波斯纳指出有三种意义上的客观性,即本体论的、科学的和交谈式的。第一种不可能实现；第二种有时候可以获得,但由于法律职业的态度和制约,以及它所处理的问题的性质,经常不可能获得；第三种可以获得。参见[美]理查德·A.波斯纳：《法理学问题》,苏力译,北京：中国政法大学出版社,2002年,第42页。
①参见[德]卡尔·拉伦茨：《法学方法论》,陈爱娥译,北京：商务印书馆,2003年,第285页。拉伦茨所说的这几个权利限制原则为德国通说,属于对广义比例原则的三分法：妥当性原则、必要性原则和均衡性特征(狭义比例原则)。深度述评可参见陈新民：《德国公法学基础理论》(下册),济南：山东人民出版社,2001年,第368页及其后。
② "Participants will not be offered any significant financial or material inducement to participate, at enrollment or later, irrespective of whether the use of data or samples might ultimately lead to profit." UK Biobank, UK Biobank Ethics and Governance Framework, § 1.8.8, ILA(ver.1.0, Sept.24,2003).
③ HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit Sharing (2000).
① Jon F. Merz, et al., Protecting Subjects'Interests in Genetics Research, American Journal of Human Genetics, Vol.70 (2002), pp.965-971.
② Margit Sutrop, Human Genetic Databases:Ethical, Legal and Social Issues, Trames:Journal of the Humanities and Social Sciences, Vol.8, No.1/2 (2004), pp.5-14.
③ Dennis F. Thompson, Understanding Financial Conflicts of Interest, The New England Journal of Medicine, Vol. 329, No.8 (1993), pp.573-576.
④英国规定组织样本所有权属于生物银行"UK Biobank Limited will be the legal owner of the database and the sample collection...Participants will not have property rights in the samples." UK Biobank, UK Biobank Ethics and Governance Framework, §1.8.8, ILA(ver.1.0, Sept.24,2003)冰岛的《生物银行法》第10条规定生物银行不得主张自己为所采集之组织样本的所有人,但依法对其享有一定权利,如把其提供给其他研究者时的费用收取权。不过,生物银行不得任意移转让与组织样本,也不得以其为债务担保。
① HUGO Ethics Committee, Statement on Benefit Sharing (2000).
②其建议是：人类基因组数据库是全球的公共财产。对人类健康有益的知识属于人类。所有人都应该分享且获得数据库的利益。个人、家庭、社群、商业实体、机构和政府应该促进这项公共财产。公众参与是公众承担责任的先决条件。获得社会服务,如医疗保健,教育和体面的生活水准,将促进那种责任。应该鼓励数据的自由流动及从使用数据库的研究中所获利益的公平和公正的分配。就它有利于人类而言,数据的自由流动,获得及交换是必不可少的。应促进工业化和发展中国家之间的合作和协调。应建立和资助信息库以确保公共获得数据库的连续性。应通过使用共同命名法来促进兼容性,如有可能,应鼓励数据库联营。有科学上的责任确保从事数据工作的研究人员的专业能力,同时确保数据的质量和精确性。HUGO Ethics Committee, Statement on Human Genomic Databases (2002).
③参见刘宏恩：《基因科技伦理与法律——生物医学研究的自律、他律与国家规范》,台北：五南图书出版有限公司,2009年,第22页。
④ Beth lsrael-Ardais Consent Form:"You also understand and agree that the tissue you donate as a participant in this research program becomes the permanent property of the Beth Israel Deaconess Medical Center. Beth Israel Deaconess Medical Center has no program to compensate you in the event product testing or commercial development takes place." See David E. Winickoff, Governing Population Genomics:Law, Bioethics, and Biopolitics in Three Case Studies, Jurimetrics Journal, Vol.43 (2003), pp.187,209.
⑤ Gary E. Marchant, Property Rights and Benefit-Sharing for DNA Donors? Jurimetrics Journal, Vol.45 (2005), pp.153-178.
①[英]A.J.M.米尔恩：《人的权利与人的多样性——人权哲学》,夏勇、张志铭译,北京：中国大百科全书出版社,1995年,第147-148页。
②HGDP的设想最早在1991年被Cavalli-Sforza提出,1997年美国国家研究委员会(NRC)专门成立了人类基因组多样性问题委员会。L. Luca Cavalli-Sforza, et al., Call for a Worldwide Survey of Human Genetic Diversity:A Vanishing Opportunity for the Human Genome Project, Genomics, Vol.11, No.2 (1991), p.490; W. J. Schull, Genetic Diversity Survey, Science, Vol.279, No.5347 (1998), p.14; L. Luca Cavalli-Sforza, Opinion:The Human Genome Diversity Project:Past, Present and Future, Nature Reviews:Genetics, Vol.6, No.4 (2005), pp. 333-40.
①张伟、刘旸：《告别癌症基因》,《中国青年报》冰点周刊,2009年1月21日。资料显示,“无癌宝宝”的父亲家族有多位女性亲属患上乳腺癌,因此父母决定寻求PGD技术的帮助。伦敦大学学院医院的医师检测了来自其父母的11个胚胎,发现只有5个胚胎的BRCA1基因未发生突变,其中2个被挑选出来植入母亲的子宫内受孕,最终有一个胚胎发育良好,生出了健康的“无癌宝宝”。
②参见陈仲妮：《“胚胎植入前基因诊断”之宪法问题》,《科技法学评论》(台北)第6卷第2期(2009年),第173-218页。
①参见苏怡宁：《胚胎着床前基因诊断之现况与发展》,《生物医学》(台北)第2卷第3期(2009年),第202—204页。
②刘璟：《从“无癌宝宝”到“设计宝宝”》,《南方人物周刊》2009年第4期。
③一个人的组织型是由一组基因决定的,这组基因制造一种叫做人类白细胞抗原(简称HLA)的蛋白质。如果供体和受体的组织配型不好,对受体会足致命的。HLA分布于所有人体细胞的表面,免疫系统能够分辨HLA足属于自身的还是外来的,那些带着外米的HLA的细胞将被免疫细胞杀死。人体共有6对主要HLA皋因,每对恭闪由两个等位綦因组成,HLA的等位基圳多达30几种。HLA是凶位于第6染色体上,两位兄弟姐妹各从父母双方得到同一条第6染色体,因而有相同的HLA基洲的概率只有25%。两个人如果没有亲缘关系的话,他们的组织配型可以很好地配对(12个等位皋因中有6个相同)的概率则只有1/400。参见方舟子：《科学成就健康》,北京：新华出版社,2007年,第185—186页。
①专家指出,这样做法比较困难,虽说手足之间配对成功之机率为1/4,但经由这双重筛选之机制,会使得可供利用之合适胚胎数量大大减少,此种情况不论对于夫妻或是医师皆是极为艰巨之挑战。参见苏怡宁：《胚胎着床前基因诊断之现况与发展》,《生物医学》(台北)第2卷第3期(2009年),第202-204页。
② A. H. Handyside, et al., Biopsy of Human Preimplantation Embryos and Sexing by DNA Amplification, Lancet, 1989, Vol.34, No.1, pp.347-349; A. H. Handyside, et al., Pregnancies From Biopsied Human Preimplantation Embryos Sexed by Y-specific DNA Amplification, Nature, Vol.344, No.6268 (1990), pp.768-770.
③试验机构是中山人学附属第一医院。参见http://www.bioon.com/biology/bioenginering/152988.shtml,2011年1月23日访问。此外,媒体还报道了我国第一例应用单细胞单核苷酸多态性基因芯片(SNP芯片)技术进行的胚胎植入前基因诊断,并孕育成功。参见谭萍、曹咏：《染色体异常也能有正常宝宝了》,《大河报》2011年7月20日,A09版；谭萍、党豪杰：《全国首例“芯片试管婴儿”诞生》,《大河报》2012年3月13日,A18版。
④[德]库尔特·拜尔茨：《基因伦理学——人的繁殖技术化带来的问题》,马怀琪译,北京：华夏出版社,2001年,第288-289页
⑤刘璟：《从“无癌宝宝”到“设计宝宝”》,《南方人物周刊》2009年第4期。
① Yang Yu, et al., Evaluation of Blastomere Biopsy Using a Mouse Model Indicates the Potential High Risk of Neurodegenerative Disorders in the Offspring, Molecular & Cellular Proteomics, Vol.8, No.7 (2009), pp. 1490-1500.
②陈英钤：《胚胎植入前基因检测的宪法问题》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第14期(2002年),第69-87页。
③黄三荣：《基因咨询、基因检查与基因诊断实务所涉法律问题》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第12期(2001年)。
④2008年初,澳大利亚发生一起诉讼：一对夫妇通过PGD技术诞下应该“免疫”的“设计婴儿”,但在出生后的检查中发现其还是带有致癌基因,于是向被告莫纳什人工受孕医疗中心提出赔偿诉讼。参见新闻报道：《澳大利亚“设计婴儿”带突变基因》,《广州日报》2008年1月22日,A22版。
⑤参见王靓：《为了拯救的谋杀6000英镑,选生一个救星宝宝》,《东方早报》2006年3月27日。
⑥参见胡昌智：《哈伯玛斯最近对德国干细胞争议所作的观察》,《人文与社会科学简讯》(台北)第4卷第2期(2002年),第85-88页。
⑦参见吴戈：《设计生命》,《三联生活周刊》2006年第45期。
⑧ Rebecca Knox, Preimplantation Genetic Diagnosis:Disease Control or Child Objectification? Saint Louis University Public Law Review, Vol.22, No.2 (2003), pp.435-454.
①例如,罗马皇帝凯撒是癫痫病患者,梵高是精神病患者,林肯患有马凡氏综合症,霍金患有肌萎缩性侧索硬化症(ALS)。他们所患的都是遗传性疾病。
② See The President's Council on Bioethics, Beyond Therapy:Biotechnology and the Pursuit of Happiness (Washington, D. C., October 2003). Available at http://www.bioethics.gov/reports/beyondtherapy/index (last accessed February 1,2011).
③杰文津：《弗兰肯斯坦的悲剧》,《环球》2009年第4期,第65页。
① Art.13 & 14, Council of Europe, Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine:Convention on Human Rights and Biomedicine (European Treaty Series-No.164, Oviedo,4.Ⅳ.1997).
②按照格沃斯的看法,所有的人之所以拥有人性尊严就是因为他们是人。人除了理性人外,还包括非理性者(弱智者、婴儿等)以及即将为人者(胎儿、胚胎等)——这些实体可被称为边缘体(marginal agents)。边缘体也拥有普遍一致的道德权利,依据比例原则可称之为“准一般性权利”(quasi-generic rights).理性人在普遍一致原则下应帮助边缘体实现其权利。See Alan Gewirth, Reason and Morality, Chicago:University of Chicago Press,1978, pp.119-124.
③按照通行的伦理和法律观点,人的生命开始于怀孕第14天。英国The Human Fertilisation and EmbryologyAct 1990即是如此规定的。
④ See e.g. Jeffrey R. Botkin, Ethical Issues and Practical Problems in Preimplantation Genetic Diagnosis, Journal of Law, Medicine and Ethics, Vol.26 (1998), pp.17,25.
⑤ Beyleveld, Human Dignity in Bioethics and Biolaw, New York:Oxford University Press,2001, p.122.
⑥参见唐淑美、颜上咏：《“胚胎植入前的基因诊断”之葛沃尔斯法理探讨》,发表于台湾大学法律学院主办“第六届东亚法哲学研讨会”,台北,2006年3月26日。
① Susan M. Wolf et al., Using Preimplantation Genetic Diagnosis to Create a Stem Cell Donor:Issues, Guidelines & Limits, Journal of Law, Medicine and Ethics, Vol.31, No.3 (Fall 2003), pp.327-339.
② See Donna M. Gitter, Am I My Brother's Keeper? The Use of Preimplantation Genetic Diagnosis to Create a Donor of Transplantable Stem Cells for an Older Sibling Suffering from a Genetic Disorder, George Mason Law Review, Vol.13, No.5 (2006), pp.975-1035; Nicole Hebert, Creating a Life to Save a Life:An Issue Inadequately Addressed by the Current Legal Framework Under Which Minors are Permitted to Donate Tissue and Organs, Southern California Interdisciplinary Law Journal, Vol.17 (2008), p.337台湾地区专门就此研究的文献,除其他地方已经注明的外,还可参见张育维：《以手足救助为目的胚胎植入前基因检测术合宪管制之研究》,国立中正大学硕士学位论文,2007年。
③参见陈志忠：《生命诚可贵,尊严价更高——关于胚胎植入前基因检测合宪性之辩证》,《兴大法学》(台中)2007年第1期,第159-199页。
④ John A. Robertson, Extending Preimplantation Genetic Diagnosis:Medical and Non-Medical Uses, Journal of Medical Ethics, Vol.29, Issue 4 (2003), pp.213-216.
⑤ John A. Robertson, Ethics and the future of preimplantation genetic diagnosis, Reproductive BioMedicine Online, Vol.10, Supp 1 (2005), pp.97-101.
①方舟子：《科学成就健康》,北京：新华出版社,2007年,第189页。
② Strunk v. Strunk,445 S. W.2d 145,150 (Ky.1969).
③“达到能够判断的年龄”确实很难进行一般的判断,按照英美法的基本观念,对性病检测、堕胎等高度隐私的医疗行为,法院采取“成熟的未成年人”(mature minor)原则,一般在16岁左右具备事实上的识别能力,就可以独自对该医疗行为为告知后同意。参见杨秀仪：《病人,家属,社会：论基因年代病患自主权可能之发展》,林子仪、蔡明诚主编：《基因技术挑战与法律回应——基因科技与法律研讨会论文集》,台北：学林文化事业有限公司,2003年,第468页,脚注13。不过,根据中国的医疗传统观念和现行法律实践,这种判断可能更为复杂。
④ Susan M. Wolf, et al., Using Preimplantation Genetic Diagnosis to Create a Stem Cell Donor:Issues, Guidelines & Limits, Journal of Law, Medicine and Ethics, Vol.31, No.3 (Fall 2003), pp.327-339.
①颜厥安：《死去活来——论法律对生命之规范》,《鼠肝与虫臂的管制——法理学与生命伦理论文集》,台北：元照出版有限公司,2004年,第38页。
②美国的一份调查显示,有42%的临床PGD仅以性别选择为唯一目的。参见[美]弗兰西斯·柯林斯：《生命的语言——DNA和个体化医学革命》,杨焕明等译,长沙：湖南科学技术出版社,2010年,第69页。
③M.Spriggs,Lesbian Couple Create a Child Who is Deaf Like Them,Journal of Medical Ethics,Vol.28,No.5 (2002),pp.283-283.
④Regulating Preimplantation Genetic Diagnosis:The Pathologization Problem,Harvard Law Review,Vol.118, No.8(2005,),pp.2770-2791.原文为Note类,未注明具体作者.
⑤何建志：《胚胎植入前遗传诊断的伦理与法律问题》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)1999年第3期。
①该病命名源自19世纪末首次描述其病理的英国医生John Langdon Down,正式名称为21-三体综合征,又称先天愚型综合症。该病是小儿最为常见的由常染色体畸变性所导致的出生缺陷类疾病,主要临床特征为智能障碍、体格发育落后和特殊面容,并可伴有多发畸形。
② Julian Savulescu, Procreative Beneficence:Why We Should Select the Best Children, Bioethics, Vol.15 (2001), pp.413-426.
③ Julian Savulescu, Deaf Lesbians, "Designer Disability," and the Future of Medicine, British Medical Journal, Vol.325, No.7367 (2002), pp.771-773.
②陈文珊：《论胚胎是否具有生命权》,《玉山神学院学报》(花莲)第15期(2008年),第205-220页。
③ Human Fertilisation and Embryology Act 1990.
④ See Derek Morgan, Ethics, Economics and the Exotic:The Early Career of the HFEA, Health Care Analysis, Vol. 12, No.1 (2004), pp.7-26; Therese Callus, Patient perception of the Human Fertilisation and Embryology Authority, Medical Law Review, Vol.15 (2007), pp.62-85.
② R (on the application of J. Quintavalle on behalf of CORE) v. Human Fertilisation and Embryology Authority, ex parte Josephine Quintavalle [2002] EWCA 2785 (Admin) (QBD Administrative Court) and EWCA Civ 667 (Court of Appeal).
③ See HFEA confirms that HLA tissue typing may only take place when PGD is required to avoid a serious genetic disorder,1 August 2002. Available at http://www.hfea.gov.uk/935.html (last accessed October 10,2011).
④ Human Genetics Commission (HFEA and HGC), Outcome of the Public Consultation on Preimplantation Genetic Diagnosis (November 2001), Recommendation 11.
⑤ See e.g. R. Scott, et al., The Appropriate Extent of Pre-implantation Genetic Diagnosis:Health Professionals' and Scientists'Views on the Requirement for a Significant Risk of a Serious Genetic Condition, Medical Law Review,15, Autumn 2007, pp.320-356.
⑥即先天性红血球细胞再生障碍性贫血,惟一的治疗方法是进行组织相同的干细胞移植。
⑦ BioNews, Charlie Whitaker Has Stem Cell Transplant,28 July 2004. Available at http://www.bionews.or g.uk/page_12057.asp (last accessed February 1,2011).
⑧HFEA Agrees to Extend Policy on Tissue Typing,21 July 2004. Available at http://www.hfea.gov.uk/763.html (last accessed March 8,2011).
⑨ BioNews, Fletchers Conceive'Saviour Sibling', November 29,2004. Available at http://www.bionews.or g.uk/page_12183.asp (last accessed January 1,2011); BioNews,'Saviour sibling'Born to Fletcher Family, July 18,2005. Available at http://www.bionews.org.uk/pagc_12437.asp (last accessed January 23,2011).
① R (on the application of J. Quintavalle on behalf of CORE) v. Human Fertilisation and Embryology Authority, [2005] U.K.H.L.28.
② Jess Buxton, Permission for Another UK 'Saviour Sibling' Granted, BioNews, May 5,2006.
③ Nick Britten, Couple to Create 'Saviour Sibling', The Telegraph, May 5,2006.
④ Graham Keeley,Pro-life Anger over Stem-cell Baby Born to Help Ill Spanish Brother, The Times, October 18, 2008; Sujatha Jayakody, Couple Try for 'Saviour Sibling'to Help Son with Diamond Blackfan Anaemia, BioNews, March 7,2011.
⑤ R (on the application of J. Quintavalle on behalf of CORE) v. Human Fertilisation and Embryology Authority, [2004] Q.B.168.
⑥ R (on the application of J. Quintavalle on behalf of CORE) v. Human Fertilisation and Embryology Authority, [20051 U.K.H.L.28.
⑦ Human Fertilisation and Embryology Act 2008. Available at http://www.legislation.gov.uk/ukpga/2008/22/ contents (last accessed February 1,2011).
②丁春艳：《胚胎著床前遗传学诊断：伦理与法律的界限》,倪正茂、刘长秋主编：《生命法学论要——2007年“生命科技发展与法制建设”国际研讨会论文集》,哈尔滨：黑龙江人民出版社,2008年,第315-338页。
③不过,2002年4月11日通过的修改法案将该期限延长到2007年5月1日。关于德国《胚胎保护法》和《胚胎十细胞法》详情,亦可参见曾淑瑜：《生命科学与法规范之调和》,台北：翰芦图书出版有限公司,2003年,第72-83页；李素华：《德国胚胎干细胞法(草案)介绍与浅析》,《科技法律透析》(台北)2002年第14卷第7期,第22-27页。
①France Law No.94-654.Art.R 2131-2137.
②参见曾淑瑜：《谁的生命不及格——论胚胎基因筛选之伦理争议与法律问题》,《科技法学评论》(台北)第4卷第1期(2007年),第65-102页。
③参见新华社讯：《瑞典批准利用基因筛选胚胎》,《中国医药报》2007年6月2日。
④参见叶俊荣等：《天平上的基因——民为贵、Gene为轻》,台北：元照出版有限公司,2009年,第89-90页。
⑤参见林昀娴：《着床前胚胎遗传诊断：台湾之法律规范与争议》,《生物医学》(台北)第2卷第3期(2009年),第205-212页。
②参见林昀娴：《着床前胚胎遗传诊断：台湾之法律规范与争议》,《生物医学》(台北)第2卷第3期(2009年),第205-212页。
③ Jennifer Gunning, Regulation of assisted reproductive technology:a case study of Japan, Medicine and law, Vol. 22, Issue 4 (2003), pp.751-761.
④参见曾淑瑜：《谁的生命不及格——论胚胎基因筛选之伦理争议与法律问题》,《科技法学评论》(台北)第4卷第1期(2007年),第65-102页。
①蔡宗珍：《宪法、国家权力与人性图像——以配套植入前基因诊断术之合宪性问题为中心》,国际刑法学会台湾分会主编：《民主·人权·正义——苏俊雄教授七秩华诞祝寿论文集》,台北：元照出版有限公司,2005年,第433-460页。
①林怡君：《胚胎植入前基因检测之规范模式研究》,台湾大学法律学研究所硕士学位论文,2008年。
①[美]盖多·卡拉布雷西、[美]菲利普·伯比特：《悲剧性选择》,徐品飞等译,北京：北京大学出版社,2005年,第11页。此处文字与该书中译稍异。
②[日]我妻荣：《债权在近代法中的优越地位》,王书江等译,北京：中国大百科全书出版社,1999年,第351页。
③奥地利民法典第1293条规定：“损害是指某人的财产、权利或人身遭受的一切不利。某人按照事物的通常发展可期待的利润的损失并非损害。”参见[德]U.马格努斯主编：《侵权法的统一：损害与损害赔偿》,谢鸿飞译,北京：法律出版社,2009年,第275-276页。
①[德]克雷斯蒂安·冯·巴尔：《欧洲比较侵权行为法》(下卷),焦美华译,张新宝校,北京：法律出版社,2004年第2版,第191页。
②[德]克雷斯蒂安·冯·巴尔：《欧洲比较侵权行为法》(下卷),焦美华译,张新宝校,北京：法律出版社,2004年第2版,第193页。
③参见蒋云蔚、王康：《侵权责任法原理》,上海：格致出版社、上海人民出版社,2010年,第54-56页。
①王利明：《侵权行为法研究》(上卷),北京：中国人民大学出版社,2004年,第354页。
②参见蒋云蔚、王康：《侵权责任法原理》,上海：格致出版社、上海人民出版社,2010年,第55页。
① E. Haavi Morreim, Medical Research Litigation and Malpractice Tort Doctrines:Courts on a Learning Curve, Houston Journal of Healeth Law and Policy, Vol.4 (2003), pp.1-86.
②牛惠之：《论基因治疗之科技风险与医疗伤害之救济——必也新法乎??》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第17/18期(2003年),第81-108页。
③1932年,美国公共卫生部(U.S. Public Health Service)发起了一个梅毒自然史研究项目,被称为图斯可杰研究(Tuskegee project).在保证提供免费医疗和安葬费(尸体解剖后)的前提下,共征集到600名贫穷黑人作为研究对象,其中400名在研究伊始被诊断为梅毒患者,200名被选作未感染的参照者。从1936年到60年代,关于黑人男性中梅毒自然进程的研究报告定期发表。当纠纷产生时,联邦和地方政府对这些研究者进行了各种各样的援助。在试验过程中,故意阻止试验对象从别的未参加研究的医生处得到任何有效治疗,并且欺骗受试者,使他们确信自己正在受到适当治疗。1970年,一名公共卫生部的官员声明这项研究与控制性病的目的是不兼容的,因为它并没有得到“预防、发现和治愈”一例梅毒的结果,但直到1972年该研究才被终止。1997年,克林顿总统对臭名昭著的图斯可杰研究做了公开道歉。“与其说这个研究揭露了梅毒的病理,倒不如说它揭露了种族主义的病理。”[美]洛伊斯·N.玛格纳：《医学史》,刘学礼主译,上海：上海人民出版社,2009年,第204-205页。亦参见A. W. Fourtner, et al., Bad Blood-A Case Study of the Tuskegee Syphilis, Journal of College Science Teaching, Vol.23 (1994), pp.277-285.
④案情详细介绍参见本文绪论部分。
①参见张铁薇：《“风险社会”与侵权法的新理念》,《光明日报》2007年4月17日；叶金强：《风险领域理论与侵权法二元归责体系》,《法学研究》2009年第2期；朱岩：《风险社会与现代侵权责任法体系》,《法学研究》2009年第5期；张俊岩：《风险社会与侵权损害救济途径多元化》,《法学家》2011年第2期；黄本莲：《从无过错责任到动态的风险责任—从我国侵权法的规定与实践出发》,《社会科学家》2011年第9期。甚至德国刑法学者还根据贝克的风险社会理论提出了“风险刑法”,我国学者近年来也对此进行了研究。参见劳东燕：《公共政策与风险社会的刑法》,《中国社会科学》2007年第3期：以及《法商研究》2011年第4期以“社会风险与刑法规制：‘风险刑法’理论之反思”为题刊发的数篇论文,如齐文远：《刑法应对社会风险之有所为与有所不为》；陈兴良：《“风险刑法”与刑法风险：双重视角的考察》；等。
①[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第65页。
②N.Luhnann,Soziologie des Risikos,Walter de Gruyter, 1991,pp.18-23译文参见赖沅晖：《基因科技政策制定过程中之风险与责任议题》,《公共行政学报》(台北)第13期(2004年),第59-90页。
③就个案而言,划定风险领域的考量因素有利益获取、损害分散的可能性、风险的开启和维持、风险控制的可能性、受害人对安全性的合理信赖程度、受害人自我保护的可能性。此外,行为的正面意义、当事人的财产状况、受害人受损权利的位阶等因素也影响风险领域的划分。参见叶金强：《风险领域理论与侵权法二元归责体系》,《法学研究》2009年第2期。
①或许正是基于此,“风险责任”尚不能成为一种具体的侵权责任类型,而只能作为一种“理念的存在”。
②[法]Christian BYK:《遗传基因：魔鬼工程?或是对欧盟政策的怀疑?》,韩小鹰译,倪正茂、刘长秋主编：《生命法学论要——2007年“生命科技发展与法制建设”国际研讨会论文集》,哈尔滨：黑龙江人民出版社,2008年,第154页以及第166-168页。
③王康：《归责的指导要素及其技术标准新论——对我国侵权责任的归责原理的体系化重构》,《法学杂志》2011年第6期。
①关于这些立法经验的概括,参见满洪杰：《人体试验法律问题研究》,复旦大学博士学位论文,2009年。
②参见朱岩：《中文版自序》,[德]布吕格迈耶尔、朱岩：《中国侵权责任法学者建议稿及其立法理由》,北京：北京大学出版社,2009年,第44页。
①有学者建议一套兼具风险评估、风险管理、规范建构与损害救济等相关机制风险管理体系,但所存在的一个争议点是在科学证据不充分时预防原则之适用空间的议题。牛惠之：《生物科技之风险议题之省思——兼论GMO与基因治疗之科技风险管理与规范体系》,《东吴法律学报》(台北)第15卷第1期(2003年),第179-228页。
②根据WHO关于基因医学的若干伦理准则整理。中文资料参见沈铭贤主编：《生命伦理学》,北京：高等教育出版社,2003年,第122-124页。
①参见WHO在基因信息披露与保密方面的伦理准则建议。中文资料参见沈铭贤主编：《生命伦理学》,北京：高等教育出版社,2003年,第125-126页。
② NIH Recombinant DNA Advisory committee, Points to Consider in the Design and Submission of Human Somatic Cell Gene Therapy Protocols (1985).
③Leroy Walters, Human Gene Therapy:Ethics and Public Policy, Human Gene Therapy, Vol.2, Issue 2 (1991), pp.115-122.
④ Food And Drug Administration Modernization Act Of 1997实际评估工作由FDA所属的生物制品评估和研究中心(Center for Biologics Evaluation and Research)执行,该中心制订了人的体细胞治疗及基因治疗条件。
⑤《法国新刑法典》,罗结珍译,北京：中国法制出版社,2003年,第95-96页。
⑥以上资料,除明确注明外,主要参见郭自力：《生物医学的法律和伦理问题》,北京：北京大学出版社,2002年,第192-198页；李菊萍：《基因治疗的伦理与法律思考》,《中国医学伦理学》2009第5期；顾香芳：《基因治疗在临床医学应用中的法律思考》,《科技与法律》2011年第1期；等。
⑦参见[日]加藤久雄：《后基因社会“医事刑法”规定新“保护法益”的必要性及其课题》,王晓民译,载林亚刚主编：《武大刑事法论坛》第3卷,中国人民公安大学出版社2006年版,第312页。
①牛惠之、夏堪台：《由基因治疗之风险性论人体试验规范与伤害之赔偿》,《律师杂志》(台北)第270期(2002年),第16-29页。
②参见[英]G.布鲁克斯编：《基因治疗——应用DNA作为药物》,黄尚志主译,北京：化学工业出版社,2007年。
①[美]Nussbaum等：《医学遗传学》,张咸宁等主编,北京：北京大学医学出版社,2009年,第325-326页。
①牛惠之、夏堪台：《由基因治疗之风险性论人体试验规范与伤害之赔偿》,《律师杂志》(台北)第270期(2002年),第16-29页。
②Stewart v.Cleveland clinic Foundation,136 Ohio App.3d 244,736 N.E.2d 491(Ohio App.Dist.8 1999).
①有关判断标准的介绍参见满洪杰：《人体试验法律问题研究》,复旦大学博士学位论文,2009年。
① Lynn Smith, Jacqueline Fowler Byers, Gene therapy in the Post-Gelsinger Era, JONA's Healthcare Law, Ethics & Regulation, Vol.4, No.4 (2002), pp.104-110.
②在盖尔辛格事件之后,美国FDA停止了多项使用腺病毒作为载体的基因治疗研究。后来又有20多个男孩接受了治疗,但其中5个发展为白血病,直接诱因很可能是病毒载体的插入激活了一个癌基因。不过,只有一名因白血病不治身亡。在意大利,10个同德希瓦一样的ADA缺陷孩子,在未能找到骨髓供体的条件下尝试基因治疗,其中8个被治愈。参见[美]弗兰西斯·柯林斯：《生命的语言——DNA和个体化医学革命》,杨焕明等译,长沙：湖南科学技术出版社,2010年,第260页。2002年针对血友病B和X性连锁重症联合免疫缺陷的基因治疗产生的副作用被公开报道后,FDA终止了约30项基因治疗临床试验。
③台湾地区的有关研究,除后文注明的外,还可参见牛惠之、夏堪台：《由基因治疗之风险性论人体试验规范与伤害之赔偿》,《律师杂志》(台北)第270期(2002年),第16-29页；赖沅晖：《基因科技政策制定过程中之风险与责任议题》,《公共行政学报》(台北)第13期(2004年),第59-90页；李子聿：《建构我国基因治疗之规范责任体系》,东吴大学硕士学位论文,2004年；以及蔡明诚：《基因技术衍生的民事责任——以德国法为探讨中心》,发表于台湾大学法律系主办之基因科技之法律管制体系与社会冲击研究研讨会,台北,2000年3月12日：等。
④此外,台湾地区学者还主张过消费者保护法的思路。参见牛惠之：《论基因治疗之科技风险与医疗伤害之救济——必也新法乎??》,《生物科技与法律研究通讯》(台北)第17/18期(2003年),第81-108页；陈汝吟、范建得：《论基因治疗与基因疫苗施用者之民事责任与救济制度》,《玄奘法律学报》(新竹)第1期(2004年),第1-36页。
⑤ Sec.171,172, The Genetic Privacy Act, by George J. Annas, et al. Available at http://www.ornl.gov/sc i/techresources/Human_Genome/resource/privacy/privacyl.html (last accessed March 8,2011).
①此时,单纯在民事责任上,韩长印教授主张物质性人格权侵权之债相对于财产侵权之债应该具有优位性。参见韩长印、韩永强：《债权受偿顺位省思——基于破产法的考量》,《中国社会科学》2010年第4期。
①相关介绍参见满洪杰：《人体试验法律问题研究》,复旦大学博士学位论文,2009年。
②有关台湾地区药害救济基金的介绍、评析以及大陆地区未来可能的建构设想,参见齐晓霞：《药害事故防范与救济制度研究》,复旦大学博士学位论文,2011年。
③根据该法第3条,正当使用是指依医药专业人员之指示或药物标示而为药物之使用,药害是指药物不良反应致死亡、障碍或严重疾病。
④ Terrence F. Ackerman & Carson Strong, A Casebook of Medical Ethics, New York:Oxford University Press, 1989, pp.164-166.
①参见黄宗智：《中西法律如何融合?道德、权利与实用》,《中外法学》2010年第5期。
② Michel Foucault, Discourse and Truth:the Problematization of Parrhesia, edited by Joseph Pearson, Evanston, Illinois:Northwestern University Press,1985, p.115.
②参见赖沅晖：《基因科技政策制定过程中之风险与责任议题》,《公共行政学报》(台北)第13期(2004年),第59-90页。
④ Rex Martin, A System of Rights, New York:Oxford University Press,1997; Darin R. Nesbitt, Recognizing Rights:Social Recognition in T. H. Green's System of Rights, Pollty, Vol.33, No.3 (2001), pp.423-437; David Lyons, Rights and Recognition, Social Theory and Practice, Vol.32, No.1 (2006), pp.1-15.
①[澳]皮特·凯恩：《道德与法律中的责任》,罗李华译,北京：商务印书馆,2008年,第25页。
②蔡维音：《“人性尊严”作为人类基因工程之基础法律规范理念》,李瑞全、蔡笃坚主编：《基因治疗与伦理、法律、社会意涵论文选集》,台北：唐山出版社,2003年,第84页。
③[德]奥特弗利德·赫费：《作为现代化之代价的道德——应用伦理学前沿问题研究》,邓安庆、朱更生译,上海：上海世纪出版集团,2005年,第54页。
④[法]Christian BYK:《遗传基因：魔鬼工程?或是对欧盟政策的怀疑?》,韩小鹰译,倪正茂、刘长秋主编：《生命法学论要——2007年“生命科技发展与法制建设”国际研讨会论文集》,哈尔滨：黑龙江人民出版社,2008年,第165-169页。
①[美]盖多·卡拉布雷西、[美]菲利普·伯比特：《悲剧性选择》,徐品飞等译,北京：北京大学出版社,2005年,第11页。
②它分为三个阶段进行：第一阶段研究文献以评估隐私概念以及公众在这方面表达出的利益诉求；第二阶段编译和研究欧洲和一些国家已经出台的有关法律,特别是评估其与前一阶段所确定问题的一致性；第三阶段考虑在法律和未来规制的性质上有特别困难的地区的情况。Project number 36775 (Co-ordination Action under FP6-2005-Science and Society-14):Determining the Ethical and Legal Interests in Privacy and Data Protection for Research Involving the use of Genetic Databases and Bio-banks:PRIVILEGED. Available at http://www.privilegedproject.eu/(last accessed February 1,2011).
③ Mark J. Taylor & Dabid Townend, Issues in Protecting Privacy in Medical Research Using Genetic Information and Biobanking, Medical Law International, Vol.10 (2010), pp.253-268.
①[加]许志伟：《生命伦理：对当代生命科技的道德评估》,朱晓红编,北京：中国社会科学出版社,2006年,第232页。
③关于对“医学的谦抑”的分析,参见王森波：《医学话语与社会观念——从同性恋医学建构历史来重视医学的社会伦理》,刘士国主编：《医事法前沿问题研究》,北京：中国法制出版社,2011年,第71页。
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